Glioblastom IV

[Feodora]

Hallo zusammen!

Erstmal möchte ich Euch allen danken für Euer Mitgefühl.
Auch wenn sich die große Leere inzwischen sehr bemerkmar macht muß ich doch sagen, daß ich froh bin, daß meinem Mann und natürlich auch uns so etwas wie bei Sandras Vater erspart geblieben ist.
Liebe Sandra Dir und Deiner Mutter wünsche ich weiterhin die notwendige Kraft das alles zu bewerkstelligen. Habt Ihr denn keine Pflegestufe beantragt damit Ihr wenigstens ein bisschen Unterstützung durch einen Pflegedienst bekommen könnt?

Gruß
EM

[bine1990]

Hallo Sandra,
es tut mir unendlich weh deine Zeilen zu lesen und ich hoffe, dass dies meiner Mutter und uns erspart bleibt. Sie liegt zwar tagsüber auch nur im Bett und wir tun sie ab und zu raus, aber sie kann noch mithelfen und bekommt bis jetzt auch noch alles klar mit; so kann die meiste Pflege derzeit auch mein Vater alleine machen. Aber es ist furchtbar für alle Beteiligten einen Angehörigen so zu sehen und zu wissen man kann nicht helfen, helfen in dem Sinne, dass es ihm besser wird. Man kann nur die Arbeiten für ihn erledigen, die er selbst nicht mehr kann und auch das erfordert sehr viel Selbstdisziplin, erst recht wenn derjenige nicht mehr mithelfen kann oder mithelfen will, was man auch erst akzeptieren muss, da dieser es ja nicht mit Absicht macht sondern es selbst gar nicht mehr weiß. Diese Diskussion hatte ich auch schon mit meinem Vater, wenn meine Ma mal was sagt und zwei Minuten später genau das Gegenteil behauptet, er regte sich dann auf und da musste ich ihn auch erst wieder runterholen und ihm klar machen, dass das keine böse Absicht ist, aber das ist leicht gesagt, es tut so weh.... Ich kann mich jedoch nur Feodora anschließen und hoffe, dass ihr die Pflegestufe beantragt habt. Wir schlagen uns auch gerade wieder mit der AOK rum, da sie uns Pflegestufe 1 zugestanden haben, ist doch echt lächerlich. Meine Ma kann nichts alleine tun, weder aufstehen noch sonstiges, alles nur mit Hilfe und die Sehkraft ist immer noch nicht besser geworden.
Nun soll der medizinische Dienst kommen, na mal sehen was da wieder für einer kommt! Vielleicht klingt das jetzt echt doof Sandra, aber nehmt euch die Zeit zum weinen, der Körper braucht das und es hilft einem selbst, sucht euch jemanden der euch ab und zu unterstützt, denn wenn ihr alle flach liegt, dann kann das auch nicht sein, denn dann kann niemand nach eurem Vater schauen! Ich wünsch euch allen vieeel Kraft

[chiquita0405]

hallo alle,

ich verstehe eure angst davor, dass der krankheitsverlauf sich verschlimmert, aber ich verstehe mit verlaub nicht eure bemerkungen dazu.

ihr hofft, dass es nicht so wird wie bei sandras vater?

was glaubt ihr denn, wie es werden wird?

es handelt sich um ein glioblastom 4!

dass ein glio patient sanft ins koma fällt und dann einfach stirbt, ohne viel arbeit zu machen? das wünscht ihr euch?

wir haben auch meinen vater gepflegt, mit hilfe eines pflegedienstes, der zum schluss dreimal täglich vorbeischaute. die hauptarbeit hatte dennoch tagtäglich alleine meine mutter, da wir weit weg wohnten (400 km).

ich war aber die letzten wochen dabei und ich habe geholfen, meinen vater in den rollstuhl zu stemmen, ihn zu füttern und ihn zu waschen.
ich habe aber viel mit ihm reden können, bevor er in das koma fiel und letztendlich starb.

natürlich ist das alles wahnsinnig anstrengend und belastend, aber ich bin heilfroh, dass er nicht einfach ins krankenhaus kam, ins koma fiel und tot war.

natürlich wäre das eine "saubere" lösung gewesen, aber HALLO?
ich weiß, dass in unserer welt kein platz für krankheit, elend und besonders das thema tod ist, da wir so etwas in unserer gesellschaft gezielt ausklammern.
und plötzlich trifft es einen selber und man muss das elend mitansehen und wohlmöglich noch helfen.

wir haben alles für für unseren vater getan und wir wussten, dass er es sehr schätzte und wir haben unsere zeit mit ihm verlebt und mit ihm geredet und ihm die letzten tage seines lebens so angenehm wie möglich gemacht, wir wären auch nie auf die idee gekommen, es uns anders zu wünschen.

ja, wir haben nicht mehr viel geschlafen. ja, wir hatten keine zeit mehr für unsere hobbies, ja es war verdammt anstrengend.
aber es war das mindeste, was ich für meinen vater tun konnte, der mich aufgezogen hat und sein leben lang für mich da war.

und wir hatten auch zeit, uns von unserem vati zu verabschieden und wir haben ihm ein schönes ende ernöglicht und versucht, ihm die angst vor dem sterben zu nehmen.

sicher ist es furchtbar, jemanden leiden zu sehen und nicht helfen zu können! das ist das schlimmste an der krankheit, an jeder krankheit.

aber so ist es nun einmal. und glaubt mir, es ist ein schlimmes ende. aber seid darauf vorbereitet!! seid realistisch!!!

und hofft nicht dauernd, dass es nicht schlimm wird! sorgt für palliative unterstützung (palliativpflegedienste begleiten den patienten mit hilfe eines arztes und einem schwesternteam, sie geben schmerzlindernde medikamente und bereiten auch die angehörigen entsprechend auf ein nahendes ende vor).
Kümmert euch rechtzeitig um pflegedienste, seht euch nach einem schönen hospiz um, wenn ihr nicht zu hause pflegen könnt.
 
ihr könnt meinen beiträgen aus dem forum genug infos zum verlauf und zum ende der krankheit entnehmen oder mich gern anmailen.

das leben kann grausam sein und ihr müsst damit fertig werden.
und ihr schafft es!

ganz viel kraft wünsche ich euch für die kommende zeit,

LG
chiquita

[agnes]

hallo!
ich darf mich kurz vorstellen, ich bin die bessere hälfte von Hilde und stehe leider seit der diagnose "glioblastom" zu oft im mittelpunkt.  es ist mir ein besonderes bedürfnis, euch allen meine lebensphilosophie mitzuteilen: gebt nie die hoffnung auf, schaut wie beim motorradfahren nicht auf den vorderreifen, sondern weit voraus! wenn man sich schon im sarg sieht ist der weg schon vorbestimmt - ich sehe mich als greis den lebensabend verbringen. dazu darf man nichts unversucht lassen, wie begleitende homöopathische mittel und dergleichen.  derzeit kann ich groß reden, weil ich trotz der oa. diagnose noch recht gut drauf bin. ich gehe seit abschluss des ersten blockes chemo mit "temodal" wieder arbeiten und fahre ca. zehn kilometer täglich mit dem rad (samt huskey an der leine). "haut die flinte nicht ins korn" euer Heribert.

[Hansi]

Hallo, ihr Lieben.....

so hart chiquitas Worte waren...aber letzt endlich hat sie ja recht und natürlich wissen wir das alle...aber dennoch....hat auch Heribert wahre Worte gesprochen, denn ohne die Hoffnung könnte man das alles nicht ertragen.....Hoffnung haben auch wir noch......aber darauf...das es bald hoffentlich ein besseres Leben in einer anderen Welt für meinen Vater gibt!!!
Wir haben die Pflegestufe 2 schon etwas länger für meinen Vater. Aber wir selber sind Inhaber eines ambulanten Pflegedienstes, daher haben wir selbst alle Handgriffe sitzen. Daher sind wir hier super versorgt und können auch ihn bestmöglich versorgen. Aber es ist schon hart. Ich hatte mich anfangs ehrlich gesagt gewundert, daß viele Ihre Angehörigen in ein Hospiz gaben. Aber ich sage Euch ehrlich, obwohl ich vom Fach bin....ich kann diese Leute jetzt gut verstehen. Ohne etwas Ahnung ist die Pflege dieser Patienten kaum möglich.....der wahnsinn!!!
Aber wir lieben meinen Dad ohne Ende und er hat viel für uns getan....nun sind wir dran ihm seine letzte Ehre zu erweisen.
Seid alle umarmt.
Bis bald
Sandra

[bine1990]

Hallo chiquita0405,

deine Worte waren wirklich sehr hart und direkt. Ich bin auch für die direkte Art und weiß sehr wohl was alles auf uns zukommen kann (bei jedem verläuft es aber doch etwas anders) aber man hat trotz allem die Hoffnung das es für alle Beteiligten "einigermaßen erträglich" passiert. Das man bei der Pflege über sich hinaus wachsen muss, muss ich dir auch nicht erzählen, denn du warst am Schluss auch bei deinem Vater, aber sei ehrlich, auch du hattest im Verlauf der Krankheit andere Wünsche und Hoffnungen für deinen Vater und euch! Deshalb verstehe ich die harten Worte von dir nicht ganz, ich denke wer sich hier in den Seiten mit dem Thema beschäftigt, hat sich auch schon "intensiv" mit dem unvermeidlichen, dem Tod beschäftigt, aber wie steht so oft unter unseren Beiträgen (und innerlich denkt es ein jeder von uns) "Hoffnung stirbt nie!" Das ist das woran sich trotz allem jeder irgenwie "klammert" oder etwa nicht? Deshalb kann ich mich Sandra's Worten nur anschließen, wenn es soweit mit meiner Mutter kommt, dass es für Sie und für alle anderen Beteiligten nur noch eine Qual ist, hoffe ich für sie ... auf ein besseres Leben in einer anderen Welt ...

[Anmari]

Hallo, ihr Lieben,

auch wenn ich Chiquita teilweise verstehe, weil sie eine sehr schwere Zeit mit ihrem Vater durchgestanden hat und wir alle uns sicher darauf einstellen müssen, dass es für unsere Angehörigen ähnlich wird, kann ich dir, Chiquita, nicht 100% Recht geben. Natürlich gibt es sicher viele Fälle, in denen die Krankheit so endet wie bei deinem Vater. Es gibt aber auch andere, bei denen das Ende ganz plötzlich kommt. Wenn Bine sagt, sie hofft, dass es bei ihrer Mutter nicht so wird wie bei Sandras Vater, hat das nichts damit zu tun, dass sie gern für sich selbst den einfacheren Weg gehen möchte. Ich glaube, sie meint einfach, dass es schwer ist, die Qual mitansehen zu müssen und dass ein plötzlicher Tod einfach der barmherzigere Weg wäre. Trotzdem habe ich nach wie vor absolute Hochachtung davor, dass du mit deinem Vater den Weg so intensiv zu Ende gegangen bist. Aber - nicht jeder Fall ist gleich. Ich wünsche mir für meine Mutter im übrigen genau wie Bine, dass ihr so viel Leiden wie möglich erspart bleibt und sie den  Weg in eine "andere Welt" auf erträgliche Weise findet.

Heribert, dir danke für deine Worte. Ich wünsche mir, dass du deine Einstellung beibehältst und deine Vorstellungen von dir selbst als Greis Wahrheit werden.

Liebe Grüße
Anmari

[chiquita0405]

Hallo zusammen,
ich wollte euch nicht die Hoffnung nehmen, um Gottes Willen!!
Die Hoffnung stirbt zuletzt!
Aber je realistischer man mit dem Leben im allgemeinen und mit dieser Krankheit im speziellen umgeht, desto gewappneter ist man im Ernstfall....
Es sollte nur ein Denkanstoß sein.
LG,
chiquita

[hoffnung2005]

hallo, meine mutter ist an einem glioblastom 4 erkrankt, sie bekam erst eine bestrahlung und jetzt temodal. ist temodal noch auf dem neuesten stand? wann sollte mann mit anderen therapien anfangen und sollte mann zu dr. dresemann fahren, oder gibt es im raum köln auch jemanden, der erfolgreich glioblastome behandelt ?
danke, m.

[schneeweischen]

Hallo,

ich habe diese Diskussion verfolgt und möchte nun meinen Teil beisteuern.

Mein Vater ist plötzlich verstorben oder wie viele gerne sagen "sanft eingeschlafen". Für meinen Vater war es mit Sicherheit das Beste, da ihm die Ärzte einen langen Leidensweg prophezeit hatten. Mittlerweile, nach einem halben Jahr und zwei Tagen kann ich das schreiben.

Für mich war sein plötzlicher Tod aber ein Alptraum, der noch jetzt besteht und mich verfolgt. Ich habe ihn beinahe 2 Monate vor seinem Tod das letzte Mal gesehen und mache mir deshalb Vorwürfe. Deshalb mein Rat an euch alle: Es heißt zwar, dass man sein eigenes Leben weitergehen muss, aber versucht (räumlich) so  nah wie möglich zu sein. Ich war dummerweise wegen meines Studiums in Frankreich.

Ich wünsche euch allen und euren Familien und Freunden das Beste.

Liebe Grüße,
schneeweischen

[chiquita0405]

@hoffnung 2005:

Klinik für Stereotaxie und Funktionelle Neurochirurgie
Kliniken der Universität zu Köln
Direktor: Universitätsprofessor Dr. med. V. Sturm


@schneeweischen:
danke dir, genauso meinte ich es auch.
es bleibt zeit, sich zu verabschieden.

[hoffnung2005]

hallo, meine ma ist ein einem glioblastom 4 erkrankt, nach op und strahlung folgt jetzt die chemo mit temodal. sie ist eigendlich ganz gut zurecht, hat keine schmerzen. nun meine frage: hat es einen sinn von köln nach bonn in die uniklinik zu fahren, denn dort gibt es eine neuroonkologie?
bei dr. sturm waren wir schon, dort konnte uns nicht geholfen werden, mit den jod seeds, das geht wohl nur bei glio-rezidiven. wo bekomme ich ein schlafmittel, damit ich wenigstens ein paar stunden pro nacht SCHLAFEN kann, ich hatte mal adumbran, aber der arzt sagte, die machen abhängig. aber ich muss doch irgendwann mal schlafen, sonst zerstöre ich meinen körper auch noch durch den stress,
ich bitte sehr um hilfe!
grüsse m.

[hoffnung2005]

hallo, vielen dank für die schnelle nachricht. bei dr. sturm in köln waren wir schon. der behandelt wohl glios u.ä. mit den jodseeds, das kam wohl bei meiner mutter nicht in frage. wer hat erfahrung mit den neuroonkologischen abteilungen in bonn und aachen? welche klinik ist auf dem neuesten stand ?
liebe grüsse micha
 

[Anmari]

Hallo Chiquita,
ich glaube, die Hoffnung darauf, die Krankheit besiegen zu können, hat niemand von uns wirklich. Nur die Hoffnung darauf, dass es lange einigermassen erträglich bleibt und die Hoffnung, dass das Ende nicht eine zu grosse Qual wird.
Du hast aber natürlich vollkommen recht, dass wir alle für den schlimmsten Fall mental gewappnet sein müssen und dass es vielleicht noch schlimmer kommt, als wir uns jetzt vorstellen können. Und auch das werden wir hoffentlich alle so gut wie du schaffen.
Liebe Grüße
Anmari

[Hansi]

Hallo, Ihr Lieben.....

Liebe Hoffnung2005, mein Vater war in Bonn und ist auch dort operiert worden. Aber nach der OP wird man auch "rausgeschmissen" und muß seinen Weg irgentwie meistern. Versucht einen Weg zu finden, bei dem immer der Betroffene selbst im Vordergrund steht und seine Wünsche soweit wie möglich selbst entscheiden kann! Ich wäre gerne mit meinem Vater nach Berlin zu Prof. Vogel gefahren. Wir hatten schon alles klar gemacht, aber dann wollte mein dad nicht und das mußten wir akzeptieren, denn sein Wille ist der wichtigste und zählt!!
Ob es richtig oder falsch ist, kann einem keiner sagen!!
Findet einen angenehmen Weg für Euch alle....auch wir haben alles versucht....leider ohne Erfolg!!

Meinem Vater geht es nach wie vor unverändert. Gestern hat er Pflegestufe 3 genehmigt bekommen und der Arzt meinte, er habe vielleicht noch 4 Wochen zu leben. Er sagte auch, daß diese Endphase der Erkrankten furchtbar für die Angehörigen zu ertragen ist, aber der Patient selbst erlebe es wie einen Traum, in dem wir alle da sind und für ihn das nicht schlimm sei!!!!
Das wollen wir für ihn hoffen......ich bin so unendlich traurig!!!
Als Hilfsmittel haben wir einen fahrbaren WC-Stuhl, Rollstuhl, Pflegebett und nun auch eine Wechseldruckmatratze (Antidekubitusmatratze), auf der er wirklich super liegt!!! Es hatte sich eine kleine offene Stelle am Steiß gebildet und es wurde höchste Zeit für diese Matratze, aber leider wird sie erst genehmigt...wenn es schon zu spät ist!!  
Alles Gute für Euch alle......