Glioblastom IV

[Hansi]

Hallo, bine...

mit Tränen in den Augen verfolge ich Deinen Eintrag...ich kann Dich so gut verstehen. Es ist so furchtbar von der Hilflosigkeit aufgefressen zu werden.
Alles Gute für Euch.
Sandra

[sare]

Hallo,
auch ich muß mir mal wieder das ganze Elend von der Seele schreiben.
Meiner Schwiegermutter geht es immer schlechter. Der Arzt sagte schon, es wird mit ihr jetzt zu Ende gehen.
Am Freitag hatte sie einen epileptischen Anfall, der sie eine halbe Stunde geplagt hatte, bis der Notarzt eintraf und
ihr eine Spritze gegeben hat. Der Notarzt  hat sie dann ins KH eingeliefert. Da hatte der Arzt aus der Neurochirurgie Dienst,
der sie schon letztes Jahr betreut hatte. Sie wurde untersucht und mit den Medikamenten eingestellt. Zu uns sagte man dann aber auch, wir sollten sie
wieder mit "nach Hause" nehmen. Die letzten Stunden oder Tage soll sie in ihrer gewohnten Umgebung sein.
Sie trinkt und ißt nicht mehr. Wenn sie mal wach ist, schaut sie uns nur noch mit traurigen Augen an und streichelt ihren Sohn und hält sich an ihm fest.
Ich habe schon wieder Tränen in den Augen, wenn ich das alles schreibe, aber es befreit auch etwas,
Er hat die letzte Nacht und den ganzen Tag bei ihr verbracht.
Heute hat sie noch Fieber bekommen. Es ist unbeschreiblich, was ein Mensch alles durchmachen muß.
Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft.
Auch wenn man manchmal vor diesen riesigen Bergen steht und meint, man kann jetzt einfach nicht mehr, es geht irgendwie doch immer weiter und ich finde
es ganz wichtig, daß wir für unsere "Patienten" da sind!
 

Liebe Grüße
SARE

[Anmari]

Liebe Sare, liebe Bine,
es tut mir leid, dass es euren (Schwieger-)Müttern so schlecht geht. Wir sind wohl alle drei im Moment in ähnlichen Situationen (--> s. mein letzter Eintrag von heute "Ist es ein Glioblastom"). Ich wünsche euch viel Stärke für das, was jetzt noch kommt.
Alles Liebe
Anmari

[supidupi]

Hallo zusammen,
ich habe die letzten 3 Tage die ganzen Einträge "inhaliert".
Alle Einträge haben mich sehr berührt und mir vor Augen geführt
was da noch auf mich zukommt. Ich kann euch sagen, da wird mir ganz schlecht. Ich weiß schon jetzt  nicht mehr wo mir der Kopf steht und wir stehen erst am Anfang!
Bei meiner Mama (70) wurden letztes Jahr im November 2 Glio's diagnostiziert. Malignes Gliom IV.  Einer operabel einer inoperabel, zu Nah am Sprachzentrum. Nov. folgte OP. Gut verlaufen. Ab Januar dann Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo mit Temodal. Sie hatte alles gut vertragen. Anfang Februar Kontroll-MRT. Wir haben gehofft das alles verschwunden wäre, aber das war leider nicht so. Operierter Tumor war weg. Inoperabeler Tumor war gewachsen. Das verückte war, das durch das Wachstum der Tumor operabel wurde. Die Ärzte hatten vermutet das der Tumor streuen würde, das tat er nicht! Aufgrund ihres guten Zustands wurde ihr eine neue Operationsmethode zugestanden. Gliasite Applikationsystem mit anschließender Brachytherapie. Der Arzt hat uns auch über die Risiken aufgeklärt und das waren nicht gerade wenige. Ich kann euch sagen, die Zeit der OP waren für mich bis jetzt die schrecklichsten Stunden in meinem Leben. Es konnte ja alles passieren, aber sie hat zum Glück alles, ohne irgendwelche Ausfälle, gut überstanden.
Brachytherapie nach Ostern auch gut überstanden. Wenn man meine Mama fragt wie es ihr geht hört man immer nur "gut". Ich hoffe es stimmt auch. Das einzige was momentan schief läuft, ist, dass sie Zucker bekommen hat. Wahrscheinlich vom Cortison wie ich hier gelesen habe. Sie hat mittlerweile schon Gedächtnis- und Sprachprobleme (hält sich in Grenzen) und ihr Wesen hat sich verändert, aber es ist noch alles im grünen Bereich. Zum Insulin spritzen arbeiten wir mit dem Pflegedienst zusammen. Das kann sie nicht mehr selbst.
Demnächst steht noch die OP an, um den Ballon wieder zu entfernen. Wir hoffen natürlich alle, dass sie dadurch noch lange und gut leben kann.

Erschwerend kommt hinzu das ich ca. 200 km von meinen Eltern entfernt wohne und das mein Vater auch krank ist (anfänglich Parkinson, er hat auch wirre Momente und versteht nicht gleich alles). Er ist mir absolut keine Hilfe. Ich mußte von heute auf morgen alles für meine Eltern regeln. Das war und ist immer noch hammerhart. Meine Eltern wohnen alleine und da fängt das Problem schon an.    Zum Glück wohnt meine Cousine (sie wurde von meiner Mama großgezogen und ist eigentlich auch ihre Tochter) in der Nähe und ist zur Zeit arbeitslos. Wir teilen uns die Betreuung die Woche über auf, aber auf Dauer geht das natürlich auch nicht. Ich bin berufstätig, aber ich habe meine Arbeitsstunden schon auf 30 Stunden reduziert (sonst geht das alles überhaupt nicht). Ab August geht meine Cousine wieder zur Schule und dann fangen die Probleme an.
Ich bin auch der Meinung die Menschen so lange es geht in ihrer gewohnten Umgebung zu lassen, aber irgendwann stösst man an seine Grenzen und dann geht das nicht mehr. Ich will nicht wie meine Mutter enden. Sie hat  jahrelang ihre Mutter 24 Stunden am Tag ohne Hilfe von aussen gepflegt. Nach dem Tod ihrer Mutter letztes Jahr im Februar ist sie ein paar Monate später, dann selbst todsterbenskrank. Das ist so bitter! Das macht mich total fertig! Sie ist ein Mesch die nicht "Nein" sagen kann und alles macht bis zum umfallen. Gott sei Dank kenne ich das Wort "Nein".
Ich zerbreche mir jetzt schon den Kopf wie das alles noch weitergehen soll. Alle Entscheidungen liegen bei mir, das ist nicht so lustig. Mein Mann leidet auch schon unter Situation, aber er unterstützt mich wo und wie er kann.

Hallo bine,
meinen Vater mußte ich letztens auch mal "zusammenfalten". Er hat sich voll hängen lassen und ist nur noch als Miesepeter rumgerannt. Er wollte wegen seinem Bluthochdruck nix mehr unternehmen usw. Er hatte voll die Krise. Ich mußte ihm dann mal deutlich machen, das die Situation für uns alle nicht die Schönste ist, aber es bringt keinen weiter den Kopf hängen zu lassen. Es muß auch mal Platz für ein Lachen sein, trotz der Sch... Krankheit! Ich glaube er hat es kapiert.

So, jetzt habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte.
Werde weiter berichten.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle!

Tatjana

[bine1990]

Hallo zusammen,
war gestern nach der Arbeit wieder bei meiner Mutter, als ich gegen 17.00 Uhr dort war, hat sie richtig fest geschlafen, da habe ich mich in den Garten zu ein paar anderen "Gästen" gesetzt. Eine Schwester meinte dann, sie hätte meinen Vater heute sehr "derb" angemacht und auch meine Töchter, die sie am Nachmittag besucht hatten, meinten am Telefon, ja Oma hat uns nach 10 Minuten "hinausgeworfen"! Ich war ganz platt. Gegen 18.30 Uhr war sie dann wach, hat echt ganz tief geschlafen, weil sie erst nicht richtig kapierte das es abends ist, sie dachte es wäre morgens. Habe sie dann drauf angesprochen, nee, sie hat doch nichts gesagt. Dann kam wieder "ich will nach Hause"! Es zerreißt mich dann fast, habe gemeint was sie dort will, sie meinte sie müsse doch nach dem rechten sehen, waschen und bügeln und kochen, habe ihr gesagt das da alles erledigt ist und Pa ja zum Essen mittags bei ihr ist, und Frühstück und Abendbrot, das bekommt er hin; dann war Ruhe, dann rief sie nach ihrer Cousine (sie haben keinen so engen Kontakt, obwohl sie seit ein paar Jahren in der Nähe wohnt, aber sie haben ihre Kindheit zusammen in Oberschlesien verbracht!). Dann rief sie wieder nach ihrer Cousine und noch nach einer anderen und meinte dann auch wieder: lasst uns nach Hause gehen, ich meinte dann wohin, dann kam zur Antwort nach nach Hause mit Hanne! Nun auch in Kindheitstagen wohnten sie nicht in einer Wohnung. Die Schwester meinte nach Hause könnte auch noch eine andere Bedeutung haben ...., das weiß ich auch aber es tut sehr weh wenn das so kommt. Sie meinte dann sie müsse aufstehen, in der Zwischenzeit kann sie ihre Füße fast nicht mehr bewegen, geschweige denn aufstehen bzw. kurz hinstehen oder massive Hilfe! Auch denke ich, dass bei ihr auch so langsam eine gewisse "Aggressivität" zum Vorschein kommt.... ; Es tut so weh, beim Heimfahren habe ich vor heulen fast nichts gesehen, musste dann erst mal bei meinem Pa vorbei und ihn wieder aufmuntern, er meinte, er weiß ja das sie es so nicht meint, aber man merkte es ihm an, dass es ihn doch sehr weh getan hat! Ist es gemein/böse wenn man denkt, Gott lass sie gehen und erspare ihr weitere Qualen? Ich bin ehrlich, ich habe es gestern gedacht, um ihr Leiden zu ersparen und auch um den Rest der Familie zu ... beschützen, weiß nicht wie man es sagen soll, aber es kann einen unendlich verletzen, auch wenn man weiß, diejenige weiß nicht mehr so genau was und wie sie es sagt..! Heute bekommen Verwandte zu Besuch, ich hoffe sie ist etwas besser drauf, die bekommen sonst einen "Schreck", kennen das "Bild" der Krankheit bisher nur aus Erzählungen, aber auch das hat sich seit dem letzten Gespräch ja massiv verschlechtert.
Kraft, ja das hört man viel und wünscht allen, aber ich kommte langsam an den Punkt wo ich nicht mehr weiß, woher diese Kraft nehmen

[Bea]

Hallo zusammen!

bine:

Ist es gemein/böse wenn man denkt, Gott lass sie gehen und erspare ihr weitere Qualen?

Nein, das ist weder böse noch gemein in dieser Situation!
Wenn die Kraft, die man aufwendet, zur Neige geht, dann entsteht auch ein Schutzmechanismus.
Außerdem denke ich, dass man seine Angehörigen ebenfalls vor diesem Leiden bewahren möchte und diese furchtbare Situation irgendwie beenden will.

Eure Einträge erinnern mich so sehr an die Zeit, als meine Mutter gegen ihren Hirntumor kämpfte.
All die Dinge, die sie geistig noch machen wollen, weil es all die Jahre ihre Aufgaben waren.
Und auch der Wunsch "nach Hause" zu gehen.
Ich glaube, auch sie als Patienten wollen aus dieser Situation raus.

So geht es mir heute. Meine Prognosen sind laut Statistik nicht so dolle und ich habe überhaupt keine Lust mehr auf meine Untersuchungen. Ich will auch, dass diese Krankheit verschwindet. Will nicht, dass ich heute schon mit hoher Wahrscheinlichkeit weiß woran ich sterbe und dass ich wohl auch nicht sooo alt werde.
Egal - ich muss aus meinem Loch wieder raus. Das kenne ich von mir so nicht!

Wünsche euch von Herzen eine Möglichkeit, aus der ihr Kraft ziehen könnt. Eure Aufopferung für eure Lieben bewundere ich sehr!!!!

Alles erdenklich Gute,
Bea

[Anmari]

Wenn ich eure Einträge lesen, kommen mir die Tränen, weil es euch genauso ergeht wie mir und ich sooo gut nachempfinden kann, mit welchen Problemen ihr zu kämpfen habt.

Supidupi, das, was du jetzt durchmachst, versuche ich auch seit über einem Jahr zu meistern. Meine Mutter ist alleinstehend und ich bin diejenige, die alles entscheiden und managen muss. Es ist sehr kräftezehrend, dies alles neben einem Vollzeitjob (und dem eigenen Privatleben, das ja auch seine täglichen Verpflichtungen mit sich bringt) meistern zu müssen. Hinzu kommt die seelische Belastung durch die immer schlimmer werdende Krankheit. Aber irgendwie geht es doch und man schafft es. In solchen Zeiten laufen wohl Körper und Psyche zu Höchstformen auf.

Übrigens war es bei meiner Mutter genau wie bei deiner: sie hat jahrelang meinen schwerkranken Vater rund um die Uhr gepflegt ohne Hilfe von aussen. Als er starb und wir gehofft hatten, dass sie das Leben noch ein bisschen geniessen kann, wurde sie krank.

Supidupi, hol dir auf jeden Fall Hilfe durch einen Pflegedienst. Du alleine kannst das auf die Dauer nicht leisten. Und wenn es zu Hause nicht mehr geht, such einen schönen Heim- oder Hospizplatz für deine Mutter.  Das ist auf jeden Fall für alle besser, als wenn du dich völlig aufreibst.

Und ansonsten kann ich dir nur empfehlen, alles auf dich zukommen zu lassen. Plane nicht zu weit in die Zukunft, es kommt sowieso meistens anders. Immer schön eins nach dem anderen, irgendwie regelt es sich immer. Du wirst sehen, du schaffst es!!!

Bea, dir wünsche ich, dass du es schaffst, dich selbst wieder zu motivieren und aus deinem dunklen Loch rauszukommen. Und natürlich drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass die Prognosen laut Statistik bei dir, wie in so vielen Fällen, nicht zutreffen.

Euch allen alles Gute!
Anmari

[supidupi]

Hallo Anmari,
vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ich weiß auch nicht wo man die Kraft hernimmt, um alles zu schaffen. Irgendwie geht's. Es ist aber verdammt hart. Gott sei Dank habe ich sehr gute Freunde und einen sehr verständnisvollen Mann die mir, so gut es geht, zur Seite stehen.
Es ist wirklich verwunderlich wie sich Schicksale ähneln. Genau das Gleiche habe ich bei meiner Mutter auch gedacht. Jahrelang sich abgehetzt und aufgeopfert und dann so ein Schlag! Ich hätte ihr von ganzen Herzen noch so viele schöne Jahre gegönnt, aber das stand wohl nicht bei ihr auf dem Zettel. Ich könnt jetzt gerade auch schon wieder losheulen. Es ist alles so ungerecht!!!!!!!!! Meine Oma ist 98 Jahre alt geworden und sie ist beim fernsehn einfach eingeschlafen. So ein Ende, was kann einem besseres passiern!?
Meine Mutter ist, wie der Arzt schon festgestellt hat, ein zäher Knochen. Ich hoffe sie hat noch viel Kraft für die Krankheit. Sie macht es mir sehr "leicht", denn sie beklagt sich nicht, nörgelt nicht rum, ist mit allem zufrieden, ist nicht bösartig... einfach nur toll. Leider weiß ich nicht wie es bei ihr innen aussieht, da spricht sie überhauptnicht drüber. Ich habe sie mal gefragt, ob sie Angst vorm sterben hätte und sie sagte ohne zu überlegen nein.
 
Ich wünsche dir und auch den anderen hier weiterhin viel Kraft!

Heute Abend fahre ich wieder zu meinen Eltern.

Bis bald wieder!

Tatjana

[sare]

Hallo zusammen,
ich möchte Euch nur kurz mitteilen, daß meine Schwiegermutter am vergangenen Sonntag den Kampf verloren hat.
Sie ist ruhig eingeschlafen und wir waren beide in den letzten Stunden bei ihr.
Sie war nicht allein.....

Liebe Grüße
Sare

[Anmari]

Liebe Sare,

mein herzliches Mitgefühl für dich und deinen Mann. Es ist gut, dass ihr bei ihr ward und sie nicht allein war. Es liegt jetzt noch eine schwere und traurige Zeit vor euch, aber ihr geht es jetzt vielleicht besser, sie muss sich nicht mehr quälen.

Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft.
Anmari

[supidupi]

Hallo Sare,
auch von mir mein tiefstes Mitgefühl für euch. Leider fehlen mir bei solchen Nachrichten immer die richtigen Worte

Alles Liebe

Tatjana

[supidupi]

Hallo,
ich war am Wochenende bei meinen Eltern. Meiner Mama geht es eigentlich ganz gut. Leider habe ich heute erfahren, dass sie auf der Treppe gestürzt ist. Rippenprellung und Knie angeschlagen. Gott sei Dank nix schlimmeres! Man muß dazu sagen, dass ihr Schlafzimmer eine Etage höher liegt als der Wohnbereich. Ich hatte schon am Wochenende angesprochen, dass sie das Schlafzimmer nach unten umziehen soll, weil sie doch so schlecht Treppen steigen kann, aber sie will nicht. Ich bin noch am verzweifeln. Ich denke nach der Aktion könnte sie sich das vielleicht doch nochmal anders überlegen. Ansonsten muß ich es einfach machen.

Außerdem fällt ab nächster Woche meine Cousine für die Betreuung meiner Eltern aus! Sie hat ganz kurzfristig einen Job bekommen. Das ist einerseits toll anderseits fängt für mich jetzt vollkommen der Horror an. Meine Eltern können nicht die ganze Woche alleine bleiben. Auf die Schnelle jemand für die Betreuung zu finden ist ziemlich aussichtslos.

Außerdem warte ich schon seit fast 1,5 Wochen auf den Rückruf von unserem Chirurgen. Kein Verlaß!!!!!!!!!!! Meine Mutter muß nochmal operiert werden.

Zur Zeit läuft alles Sch... Ich bin kurz vorm durchdrehen!!!!!!!! Das alles ist nur ein Bruchteil von dem was ich noch alles regeln muß.
Es ist kein Ende in Sicht, es wird eher nur noch schlimmer.
Zur Zeit kommt wirklich alles zusammen!
Am Freitag habe ich ein Gespräch mit dem Pflegedienst, ich hoffe die haben eine Idee wie wir das in Zukunft regeln können.

Mir wäre es am liebsten, wenn meine Eltern so lange wie möglich im Haus bleiben könnten. Vielleicht findet sich ja eine Lösung.

Viele Grüße

Tatjana

[Hansi]

Liebe sare...

auch von mir, mein tiefes Mitgefühl an Dich und Deinen Mann.
Versucht nun erst einmal neue Kräfte zu tanken, denn ein bißchen Kraft werdet Ihr noch brauchen, um das Geschehene zu verarbeiten und zu realisieren.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute.

Sandra

Auch allen anderen hier weiterhin viel Kraft für Euch und Eure Lieben.

[bine1990]

Hallo Sare,
auch von mir mein Mitgefühl. Man muss sich immer sagen, dass sie jetzt an einem besseren Platz sind, keine Schmerzen mehr haben und es ihnen besser geht..

Hallo Tatjana,
ja, wenn dann auch noch die Entfernung dazu kommt, fällt einem wirklich der "Himmel" auf den Kopf. Nee ernsthaft, bei deinen Eltern am Ort gibt es zu 100 %iger Sicherheit eine Nachbarschaftshilfe, Sozialdient, Diakonie etc. Gibt es nunmehr wirklich überall. Diese kommen ins Haus und helfen wo es nötig ist, vom kochen über putzen sowie einkaufen und dergleichen. Das ganze wird dann über die Krankenkasse mit abgerechnet, wo natürlich immer ein Obulus in Eigenkosten übrig bleibt! Kannst du am einfachsten über Stadtverwaltung erfahren!!
Hoffe damit ein bißchen "Luft" gegeben zu haben!!
Ansonsten viel Kraft, da kommt, wie du selbst sagst, noch einiges auf dich zu!

[supidupi]

Hallo Bine,
vielen Dank für deine Tipps. Ich werde alles mal abklopfen. Es wird sich schon was finden. Auch wenn es schwer fällt - Positiv denken  .

Viele Grüße

Tatjana