Glioblastom IV

[RR]

Hallo Sare, mein allerherzlichstes Beileid. Ich sitzte hier mit Gänsehaut und habe Angst vor dem Tag X. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!! Bergziege


Tatjana, ansonsten kannst Du dich vielleicht auch noch um einen ambulanten Hospizdienst kümmern. Frage bei der Kirche, Diakonie oder im nächsten KH nach. Der ambulante Hospizdienst arbeitet ehrenamtilch und kann Dir bestimmt gut helfen in Ergänzung zum Pflegedienst. Wenn man Mann wollte, dann würden wir selbst bestimmt auch in den Genuss dieser Hilfe kommen... liebe Grüsse, Bergziege

[supidupi]

Hallo Bergziege,
am Freitag habe ich ein Gespräch mit unserem Pflegedienst. Die Leiterin hat diesen ambulanten Hospizdienst auch vorgeschlagen. Das werde ich mit Sicherheit in Anspruch nehmen. Außerdem gibt es auch noch das Sozialwerk Hausfrauen-Bund Hessen e.V. Darüber versuche ich auch Hilfe zu bekommen.

Meine Mutter ist momentan leider nicht so gut drauf. Sie kann immer schlechter laufen, Treppen steigen seit gestern garnicht mehr. Sie ist auch vor 2 Tagen auf der Treppe abgeschmiert. Das alles schiebt sie auf die Cortisontabletten. Sie wollte sie sofort absetzen. Das geht ja nicht so einfach. Jetzt habe ich die A...karte gezogen, weil ich ihr gesagt habe sie soll das Cortison weiternehmen.
Ich habe gestern dann doch mal den Arzt erwischt (oh Wunder!) und ihm die Situation geschildert. Sie kann versuchen das Cortison zu reduzieren. Ich bin mal gespannt. Gleichzeitig hat er mir mitgeteilt, das am 26.05. die OP zur Ballonentfernung angesetzt ist. Endlich! Meine Mutter wartet auch schon die ganze Zeit drauf. Sie hat geweint, als sie von dem Termin gehört hat. Meine Mama weint eigentlich nie! Daran merkt man, dass sie total fertig ist. Ich hoffe es ist nichts schlimmes mit ihren Beinen. Das würde noch fehlen, wenn sie in den Rollstuhl müßte  
Das Problem mit dem Treppen steigen ist, das das Schlafzimmer meiner Eltern eine Etage höher liegt als der Wohnbereich. Ich habe mir schon den Mund fusselig geredet, aber sie will das Schlafzimmer auf keinen Fall nach unten umziehen (was problemlos ginge!). Gestern Nacht hat sie im Wohnzimmer auf der Couch geschlafen. Sie erhofft sich von der OP das alles besser wird. Ich wünsche es ihr!!!!!!!!!!!
Jetzt stellen wir vorerst ein Einzelbett im Wohnzimmer auf. Sie kann ja nicht dauernd auf der Couch schlafen

Das alles muß ich unter der Woche per Telefon regeln. Mittlerweile komme ich jetzt schon an meine Grenzen. Zur Zeit habe ich das Gefühl gegen eine Wand zu rennen.

Wie haltet ihr das alles durch

Gerade läuft im Radio von Xavier Naidoo - Dieser Weg    

Fahre heute wieder zu meinen Eltern.

Bis die Tage!

Tatjana

[Anmari]

Hallo Tatjana,

"dieser Weg wird kein leichter sein" ist wirklich sehr treffend für unsere Situation. Ich finde es genauso schwierig wie du, all die zu organisierenden Dinge während der Woche nebenbei regeln zu müssen - neben dem Job und dem auch so schon vollgepackten Alltagsleben.

Hat deine Mutter schon eine Pflegestufe? Dann wäre es sinnvoll, ihr gleich ein Pflegebett für's Wohnzimmer zu beschaffen. Der Tag, an dem sie einsieht, dass es viel bequemer für sie ist, wird kommen.

Für die OP drücke ich die Daumen und hoffe sehr, dass es deiner Mutter danach besser geht. Übrigens, komisch, bei meiner Mutter traten diese Beweglichkeits-Einschränkungen immer auf, wenn sie das Cortison reduziert hatte. Bei deiner ist es genau umgekehrt.

Bis bald, viele Grüße
Anmari

[supidupi]

Hallo Anmari,
meine Mutter hat noch keine Pflegestufe. Bin aber dabei sie zu beantragen auch für meinen Vater. Mehr als "Nein" sagen können die ja nicht.
Das mit dem Pflegebett kannst du vergessen. Sie durften heute noch nicht mal das "normale" Bett aufstellen. Sie will weiter auf der Couch schlafen. Angeblich schläft sie gut drauf . Das wird noch "lustig".
Wie soll man so jemanden beibiegen evtl. mal in ein Hospiz zu gehen. Das wird der Horror!
Heute war der Hausarzt da und hat ihr Schmerztabletten verschrieben. Ich habe vorhin mit meiner Mama telefoniert und sie meinte es ging ihr etwas besser. Ich bin froh, das sie nächste Woche ins Krankenhaus kommt. Von dem Arzt läßt sie sich eher was sagen und vielleicht bessert sich das mit den Beinen wirklich, wenn der Ballon draussen ist. Ausserdem will ich mit dem Arzt absprechen in welcher Dosierung sie H15 nehmen kann, damit sie das Cortison verringern kann. Vielleicht bekommt sie zu wenig Cortison und hat deshalb Beschwerden. Keine Ahnung .

Hallo bine,
wie geht es deiner Mutter? Wie hast du das eigentlich bei deiner Mutter angestellt, dass sie ins Hospiz gegangen ist? Man kann ja niemanden zwingen dorthin zu gehen .

Liebe Grüße

Tatjana

[bine1990]

Hallo Tatjana,

auf Seite 11, Eintrag 211, kannst du meine damalige Situation und die Bewältigung nachlesen, war nicht einfach, aber was ist das in unserer Situation?! Muss aber immer wieder sagen, dass ich es bis heute keinen Tag bereut habe, man ist einfach "beruhigter" was die Versorgung über den Tag angeht. Das ganze kann man bis zu einem gewissen Punkt wahrscheinlich auch lange "zuhause" regeln, das geht aber nur, wenn man zusammen wohnt und auch daheim und nicht berufstätig ist... sorry, aber ich habe mir im Bezug auf die Krankheit vorgenommen nicht mehr um den "heißen Brei" zu reden. Auch bei meiner Mutter nicht, ist teilweise sehr hart aber ich kann dieses "es wird schon besser, oder wir wünschen gute Besserung" nicht mehr hören, es sind Floskeln die gut gemeint sind, ich weiß, wenn man aber weiß da kommt keine "Besserung" mehr und schon gar keine Heilung, kann das ganze echt sehr belastend und "nervend" wirken, zumindest bei mir. Versuch das ganze doch erst mal über den ambulanten Hospitz-Dienst bzw. die Sozialstation oder Nachbarschaftshilfe, damit wenigstens die wichtigtsten Dinge unter der Woche erledigt werden könne, und du auch etwas Ruhe hast, erst recht, wenn du soweit weg bist!!!

Die Verwirrtheit meiner Mutter nimmt immer mehr zu, und sie wird "Starrsinnig". Sie wollte heute ein Handtuch zum "Po" abputzen auf dem Bettstuhl, als mein Vater meinte, er habe hier das Klopapier, hat sie ihn wohl sehr derb angeschnauzt, da hat sich dann die Pflegehelferinn eingemischt, hat sie mir heute abend erzählt, sie meinte, da hätte sie nicht mehr ruhig sein können. Ma war danach auch wieder etwas "normaler", aber teilweise wie ein trotziges Kind... Ich weiß das sie es so nicht meint, aber es tut trotzdem weh und kann sehr verletzend sein...! Heute war sie wohl die meiste Zeit im Bett und hatte auch wieder leichte Kopfschmerzen (wie gesagt sie bekommt Cortison, Novalgin und Morphiumtropfen (also die abgeschwächte Version). Mir ist es auch sehr wichtig das sie keine Schmerzen hat, wenigstens das soll ihr erspart bleiben! So am Sonntag ist in unserem Hospitz "Tag der offenen Tür" früher habe ich sowas vielleicht überlesen, heute, da man sich damit beschäftigt (beschäftigen muss) finde ich das gut, das sowas angeboten wird um sich das ganze mal anzusehen.

Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft (sorry, jetzt benutze ich auch so eine Floskel) aber in diesem Fall ist es ernst gemeint, denn die brauchen wir alle wirklich, manchmal frage ich mich, wie das bei mir noch alles so funktioniert....

[Anmari]

Tatjana, das kommt mir alles so bekannt vor, was du schreibst!! Meine Mutter hat sich auch geweigert, ihre Wohnung zu verlassen bis es wirklich gar nicht mehr anders ging und wir, weil sie schon desorientiert war, über ihren Kopf hinweg entscheiden mussten. Ich glaube, überreden wirst du deine Ma auch nicht können. Lass sie doch einfach zu Hause rumpröddeln. Ich weiss, das ist schwer, weil man sich ständig Sorgen macht, dass etwas passiert - nur, im Ernst, was könnte passieren, das schlimmer ist als das Glioblastom? Der Tag, an dem es nicht mehr geht und sie das von alleine merkt, wird - leider - von alleine irgendwann kommen. Das Wichtigste ist vielleicht, ihr so lange wie möglich das zu lassen, was sie am liebsten möchte.  Ich war auch oft "froh", wenn meine Mutter ins Krankenhaus musste, weil ich sie da wenigstens gut versorgt wusste. Es ist leider so wie Bine schreibt: berufstätig sein und einen so kranken Menschen betreuen, geht eigentlich gar nicht. Irgendwie schaffen wir es dann doch, aber die Last, die man trägt, ist schon gewaltig.
Liebe Grüße
Anmari

[supidupi]

Hallo Anmari, Hallo bine,
ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, denn nur Betroffene können sich über das Ausmaß der Belastung (psychisch, physisch, organisatorisch, beziehungstechnisch, Freundschaften... und, und, und ...) ein Bild machen. Ich habe am Anfang die ganze Sache auch unterschätzt und mittlerweile merke ich dass es ein Fass ohne Boden ist. Versucht man ein Loch zu stopfen, geht an einer anderen Stelle das nächste auf. Wie in einem Traum wo man weglaufen will und es geht nicht. Echt ätzend!!!!!!
Am liebsten sind mir dann die Leute (auch aus der eigenen Familie) die einem mit irgendwelchen "gut" gemeinten Sprüchen helfen wollen. Da bin ich mittlerweile ziemlich "allergisch" gegen.

Am Freitag war die Pflegedienstleiterin bei uns zu Hause. Ich hatte die Hoffnung das eine außenstehende Person bei meiner Mutter eher was bewirken kann. Habe mich wohl zu früh gefreut. Meine Mutter kriegt es einfach nicht hin zu akzeptieren das sie nicht mehr so kann wie vor der Krankheit und denkt natürlich auch noch, wenn sie operiert wird, das sie wieder alles machen kann . Ich kriege es einfach nicht über's Herz ihr zu sagen, dass es nicht so wird wie früher. Meine Mutter blendet ihre Krankheit einfach aus. Wir kommen garnicht an sie ran. Irgendwie kann ich sie auch wieder verstehen. Früher hat sie jedem, der es wollte oder auch nicht, geholfen wo sie konnte und darüber hinaus. Man nennt das auch Helfersyndrom. Nun ist sie selbst durch diese besch... Krankheit in einer Situation wo sie sich helfen lassen müßte, aber damit hat sie ein Problem und ich mit!
Immerhin hat sie sich bequatschen lassen, dass ein junges Mädchen (19, Altenpflegehelferin) für ein paar Stunden zu meinen Eltern kommt um sich ein wenig um sie zu kümmern. Wenigstens bis zur Einweisung ins Krankenhaus am Mittwoch (Fr. OP). Das ist ja schon mal was, dann sehen wir weiter.
Dieser Starrsinn macht sich bei meiner Mama auch immer mehr bemerkbar. Wenn ich bei meinen Eltern bin, kommt mein Vater oft entnervt zu mir, weil meine Mutter auf Dinge besteht die sie sagt, aber anders meint ... oder, so. Sie wirft Zahlen, Daten durcheinander und ordnet Gegenstände andere Namen zu. Sie sagt es falsch, aber meint das Richtige. Ach, ich blick jetzt auch nicht mehr durch . Ich denke ihr wißt schon was ich meine, oder!?
Trotzalledem konnten meine Mutter und ich am Wochenende über ein solches Mißverständnis herzlich , das war mal richtig schön!
Eine Adresse von einem ambulanten Hospizdienst habe ich auch bekommen. Den werde ich die nächste Woche mal kontaktieren.

Bis die Tage!

Liebe Grüße

Tatjana

[Anmari]

Ich wollte euch nur kurz wissen lassen, dass meine Ma es heute Nacht um 1:15 Uhr geschafft hat. Nach einem langen Kampf ist sie friedlich eingeschlafen.

Anmari

[supidupi]

Hallo Anmari,
mein herzlichstes Mitgefühl für dich. Solche Nachrichten stimmen mich immer unendlich traurig .
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Alles Liebe

Tatjana  

[bine1990]

Hallo Anmarie,

was soll man sagen..  Ich wünsche dir für die kommenden Tage weiterhin viel Kraft und denke daran, dass es deine Mutter nun "besser" hat.
Du schreibst hier im Forum seit Mai 05, da hat das Glio bei meiner Ma auch angefangen ...
 

[chiquita0405]

liebe anmari,

ich musste merkwürdigerweise gestern an deine mutter und dich denken. nun weiss ich warum.
es tut mir sehr leid. du wirst nun sicherlich eine sehr traurige zeit haben, und viele moment in denen du sie vermissen wirst. und dein einziger trost wird es sein, dass du weisst, sie ist nun erlöst.

"am end der bahn, da steht der tod,
kein schreckgespenst, so bitter sterben tut:
klarheit und friede. alles ist dann gut."

-hermann hesse-

ich wünsche dir viel kraft für die nächsten tage und wochen, und bin mir sicher, dass du es schaffen wirst, denn du warst das ganze letzte jahr so stark und tapfer.

wenn du möchtest, kannst du mir gern schreiben.

alles liebe,
chiquita

[RR]

Mein allerherzlichstes Beileid!

Bergziege

[Ulrich]

Bitte, wenn's geht, solche Mitteilungen immer direkt an den Adressaten. Dieser thread ist eh schon unübersichtlich genug.

Es geht doch so einfach, über Interne Mitteilungen

[Alchkazhar]

Hallo

Ich bin seit einiger Zeit mehr oder weniger regelmäßiger Leser dieses Forums und Heute war es an der Zeit mich zu registrieren.

Meinem 51 jährigen Vater wurde pünktlich zum Osterfest dieses Jahr ein GBM IV diagnostiziert und operativ entfernt.

Die Vorgeschichte ist kur erzählt:

Anfang des Jahres traten massive Kopfschmerzen auf, die vom behandelnden Hausarzt auf den viel zu hohen Blutdruck (Teilweise 190/110) zurückgeführt und mit Beta-Blocker behandelt wurden

Ende März hatte mein Vater in Tunesien einen epileptischen Anfall, der hier am 03.04. durch Untersuchungen auf einen Hirntumor zurückgeführt wurde. Am 07.04. erfolgte die OP im Uni-Klinikum-Göttingen.

Am Tag vor der OP sagte man ihm allerdings, dass man zusätzlich zu dem operierbaren 3x3cm grossen Herd noch einen zweiten - nicht operierbaren - gefunden hat, der zwar noch recht klein sei, aber nur mit der Inkaufnahme einer Halbseitslähmung zu entfernen sei.

Es hiess nach der OP müsse man mindetsens 14 - 21 Tage warten um mit der Bestrahlung zu beginnen, weil die Wunde sonst noch zu frisch sei. Weiter sagte man uns aber auch, das sich die Strahlentherapeuten der Uni Göttingen bis spätestens 05.05. bei uns, zwecks Terminvergabe, melden würden.... und ich einfältiger Mensch habe das geglaubt...

Da am 05.05 immer noch kein Anruf stattgefunden hatte, habe ich selbst dort angerufen und musste leider feststellen, das die zuständigen Leute in der Strahlentherapie meinen Vater noch gar nicht aktenkundlich erfasst hatten. Man sagte mir das man nicht wüsste warum das so sei und faselte irgendwas von Falschbedienung interner Faxgeräte... aber man versicherte mir, dass man sich nun darum kümmern wolle, was zugegben auch klappte.

Letzte Woche Dienstag hatten wir nun - knapp 6 Wochen nach der OP - unser Vorstellungsgespräch in der Strahlentherapie und man versicherte uns das Heute (23.05.) die erste Sitzung vorgenommen werden solle. Auf mein drängen hin wurde sogar noch ein neues MRT-Bild angefertigt.

Letzten Donnerstag klingelte erneut das Telefon. Man teilte mir mit das es neue, unerwartete Vorraussetzungen gäbe und man den Termin von  heute (23.05.) auf nächsten Montag (29.05.) verschieben müsse.
Auf meine verwunderte und entsetzte Nachfrage hin, wieso und warum das denn nun wieder, wurde am aderen Ende der Leitung herumgedruchst und man sagte mir das der dringende Verdacht auf einen dritten Herd besteht

Jetzt ist langsam der Zeitpunkt gekommen an dem ich nich mehr weiter weiss. 3 Tumore und das in so kurzer Zeit, das ist so unfair

[Anmari]

Hallo ihr Lieben,

ganz herzlichen Dank für die vielen lieben, mitfühlenden Beiträge hier und die PNs. Es tut wie immer gut, dass es Menschen gibt, die so gut nachvollziehen können, wie man sich fühlt.

Ich bin sehr traurig, dass meine Mutter nicht mehr da ist, aber so richtig zum Nachdenken bin ich noch nicht gekommen, da ja so viel Organisatorisches zu erledigen ist. Die Beerdigung ist aufgrund des Feiertags erst nächste Woche Dienstag.

Ich melde mich ausführlicher bei euch, wenn wieder etwas Ruhe eingekehrt ist. Dann berichte ich auch, wie die letzten Tage verlaufen sind.

Liebe Grüße und euch allen alles Gute
Anmari