Glioblastom IV

[supidupi]

Hallo Claus,
vielen Dank für deinen Tipp. Ich werde mich mal hinsetzen und versuchen alles aufzuschreiben. Keine Ahnung, ob ich alles zusammen bekomme. Ich bin ja nicht die ganze Woche da.

Viele Grüße

Tatjana

[supidupi]

Hallo,
wenn man vom Teufel spricht...
Gerade heute hat mich der med. Dienst angerufen und einen Termin mit mir vereinbart. Es geht jetzt erstmal um meinen Vater. Ich hoffe das klappt.

Viele Grüße

Tatjana

[Evi]

Hallo Tatjana !

kann dem was Claus schrieb nur beipflichten !
Wir haben das 2x durch mit meinem Vati ...man ist ja manchmal so NAIV und antwortet treu und brav auf die Fangfragen und die haben sie meinem Vater und meiner Mutti gestellt !
( war beim 1. Gutachter so ! der 2. war i.O.)
Da kommen die mit unter 9 Wochen später und meinen dann es wäre erst jetzt schlechter geworden ...
was sie auch machten, zB mein Vati hatte eine Hand gelähmt und mit der anderen konnte er auch nicht mehr zugreifen, da  sagte er : heben sie man die Hand ...das wurde dann so dargestellt, das er noch was mit der hand machen kann ...
lieber mehr aufschreiben zB 10x statt 6x ... die kürzen sowieso ... man vergisst ja sowieso die Hälfte aufzuzählen ...
(wenn man sieht, das man einen Pflegebedürftigen in wenigen Minuten anziehen soll, da zweifelt man an deren Verstand !!!)

uns hat der Pflegedienst ( die waren mit dabei, als der 2.Gutachter kam ) dann beim Wiederspruch geholfen ...
vielleicht kannst Du Dich mal an einen Pflegedienst wenden ... und mal sehn, wie so ein Bescheid aussieht ...

Ich wünsche Dir viel Kraft ! Viel Glück mit dem Gutachter !

EVI

 

[regilu]

Und wenn sie einen Termin mit sonst nicht so anwesenden Angehörigen, dann kommen sie nicht pünktlich oder später, nein sie kommen mindestens eine halbe Stunde früher und sind dann schon wieder weg!!!
Man hat dann noch nicht einmal Gelegenheit irgendwie einzugreifen!!
Auch das gehört zur Masche! Am besten ist wirklich, wenn der Pflegedienst anwesend ist.
Liebe Grüsse regilu

[claus4711]

Reguli hat recht, wie immer,


     Re:  Nichtanwesende Angehörige während Besuch des 'Medizinischen' Dienstes


All dies ist leider nicht sicher einzukalkulieren (und 'wenn man nicht 'da ist, dann ist man halt nicht da...)
Die boys+girls vom Ärztlichen Diensts' stehen nunmal mal unter gewissem (sehr sehr sehr starkem) 'Druck'.

Sei klug (klüger als ich!)!
             PS: Lies bitte alles Vorhergehendes zu diesem Thema hier!


Gruss,

Claus

Und wenn sie einen Termin mit sonst nicht so anwesenden Angehörigen, dann kommen sie nicht pünktlich oder später, nein sie kommen mindestens eine halbe Stunde früher und sind dann schon wieder weg!!!
Man hat dann noch nicht einmal Gelegenheit irgendwie einzugreifen!!
Auch das gehört zur Masche! Am besten ist wirklich, wenn der Pflegedienst anwesend ist.
Liebe Grüsse regilu

[supidupi]

Hallo,
den Pflegedienst mit einzubeziehen wird schwierig. Der Typ vom med. Dienst hat mir eine ziemlich große Zeitspanne angegeben, wann er vorbeikommen will, so zwischen 11 und 13 Uhr. Toll was!?
So lange setzt sich ja kein Pflegedienst hin und wartet.
Wir werden sehen
 
Liebe Grüße

Tatjana

[Schnipsi]

Hallo Ihr Lieben,

es ist immer wieder sehr informativ, wie parallel alles bei uns abläuft.
Auch wir haben Pflegestufe beantragt, meine Mutter hat vor 9 Monaten Ihre Arbeit aufgegeben (nach der Diagnose meines Papas) und kann auch nicht mehr weiterarbeiten, da wir meinen Vater nicht alleine lassen können.
Wir möchten meinen Vater zu Hause haben solange es geht.
Nach Beantragung (ca. nach 2 Monaten) kam ein Arzt als Gutachter zu uns.
Meine Eltern wurden regelrecht verhört, meinem Vater Fragen gestellt wie "Was haben Sie gestern im Fernsehen gesehen", "Was ist 100 minus 7" etc.
Das er nicht mehr fähig ist seine Tabletten (ca 50 Stück am Tag inklusive Vitamine und allem) alleine einzunehmen, dass meine Mutter ihn überall hinfahren muß (Heilpraktikerbesuche/Arztbesuche), dass er nicht ohne Aufsicht aus der Dusche/Badewanne kann, dass er schon mehrmals Phasen während der Chemo hatte, wo er zusammengebrochen ist, dass er seine Socken teilweise nicht mehr alleine anziehen kann, das er phasenweise nicht mehr schreiben konnte, dass jeden Tag etwas anderes dazu kommt etc etc etc etc ....dass es Hochs und Tiefs im Verlaufe dieser Krankheit gibt, DAS interessierte den Gutachter nicht.

Pflegen heißt im wahrsten Sinne des Wortes pflegen, Aufsicht ist damit nicht gemeint. Solange meine Vater noch alleine aufs Klo kann ist er wohl kein Pflegefall !

Wir warten noch immer auf ein Ergebnis.

Es ist schon sehr traurig, aber wenn es meine Mama nicht geben würde und sie Ihren Job nicht aufgegeben hätte, hätte mein Vater schon längst aufgegeben. Er bat sie auch, nicht mehr zu arbeiten.

Ein Einkommen fehlt (mein Paps ist Rentner) und die Kosten für die homöopatischen Medikamente (Vitamin C, Weihrauch etc etc.) werden nicht von der Kasse getragen und sind sehr teuer. Es vergeht keine Woche, in der wir nicht etwas Neues bekommen...aber wir glauben halt an alles und versuchen es.

Und da stellen sich die Kassen so an !!!??? Darf es sowas geben ?

Ich bin entäuscht von unserem System...den einen stopfen sie es rein und denjenigen, für die jeder Tag zählt, die es wirklich nötig haben, sind verurteilt.....

Claus....wir sind auch jeden Tag durchgegangen, aber müssen wir uns wirklich so darauf vorbereiten/rechtfertigen. Ein Anruf bei unserem Neurologen/Hausarzt würde genügen...wir haben in dieser Zeit beide sehr oft um Hilfe gebeten........

ABER WIR GEBEN NICHT AUF !
Liebe Grüße
Doris

[bine1990]

Hallo Tatjana, hallo Doris und auch die anderen,

zum Thema Pflegedienst, nicht aufgeben, zur Not immer wieder Einspruch einlegen, weiß, sehr Zeit- und Nervenaufreibend aber man muss auch weiter denken. Vor allem bei dir Doris, wenn deine Ma ihren Job aufgegeben, hat bei Krankenkasse und Rentenstelle nachfragen, zwecks Anrechnung der Pflegezeit (gilt für Rente!!!) nicht vergessen, wenn man das zu spät beantragt, ist es verfallen (auch wieder so ein nettes Ding von unseren Politikern, aber darauf hinweisen, dass man das überhaupt machen muss, dafür fühlt sich keiner zuständig!!) Da ich schon immer derjenige bin, der sich in unserer ganzen Familie mit allem behördlichen und sonstigen Schreibkram auseinander setzen muss, kenne ich mich deshalb ein bißchen aus, und habe auch keine Angst vor Behörden, was allerdings niemand haben sollte!!!

Tatjana, das mit dem Pflegedienst sehe ich auch, die Zeitspanne wird zu lange sein, aber vielleicht bekommst du es hin, das unabhängig davon noch ein weitere Person da ist, einfach aus dem Grund "4 Ohren hören mehr als 2!" Nimm dir einfach mal eine Stunde Zeit und schreibe dir auf wobei dein Vater alles Hilfe braucht, fängt echt an beim Anziehen, Zähne putzen, waschen, Toilette, essen, essen richten, einkaufen usw. Wichtig ist das der medizinische Dienst sowas in "zeitlichen Einheiten" sieht, also z. B. Anziehen 1o Minuten, waschen 10 Minuten (Achtung: Baden und Duschen nicht vergessen). Ebenso Wäsche waschen, Wohnung putzen, also wirklich den kompletten Tagesablauf!! Weiß ist aufwendig aber umso besser du vorbereitet bist um so einfacher ist es für dich.

Leute es ist absolut zeitaufwendig und nervtötend aber unser tolles "System" ist eben so.

Also gaaaaaanz viel Kraft und einfach auch mal "Leck mich am Arsch" sagen oder zumindest denken!!

[claus4711]

Hallo Doris,

     'Gutachter'- Besuch

Lies bitte auch sehr sorgsam was Bine1990 schrieb!
Alles, wirklich ALLES, ALLES notieren!
Am System der Bewertung änderst Du (jedenfalls zur Zeit leider) nicht!
Alles Gute!

Claus

[supidupi]

Hallo an alle,
leider oder besser Gott sei Dank kann ich nicht auf den med. Dienst schimpfen. Der Typ war total nett. Es ist alles super gelaufen. Er hat mir sogar Tipps gegeben . Kaum zu glauben, nachdem ich eigentlich nur Schlechtes gehört und gelesen habe. Glück gehabt! Jetzt hoffe ich das meine Mutter den selben Gutachter bekommt. Ein Tipp war, wenn man Umbaumassnahmen im Haus in Angriff nehmen will wird man mit 2500 € bezuschusst. Wer weiß das? Ich nicht! Man soll sich einen Kostenvoranschlag machen lassen und den dann einreichen. Bei Bewilligung kann man anfangen.
Pflegestufe 1 wird mein Vater wohl bekommen, laut den Aussagen des med. Dienstes. Mein Vater kann auch noch alleine (für uns zum Glück) alleine auf Toilette gehen, das ist für eine Pflegeeinstufung wichtig das nicht zu können.

Meine Mutter war letztes Wochenende auf Urlaub von der Reha zu Hause. Samstag hatte sie Geburtstag. Es waren einige Leute zu Besuch und es hat ihr richtig gut gefallen, aber es war ziemlich anstrengend mit ihr.
Sie bringt halt alles durcheinander, man muß immer nach ihr schauen was sie jetzt wieder anstellt. Eine Toilettenerhöhung müssen wir auch installieren. Sie kommt von der normalen Toilette nicht mehr hoch, so auch aus ihrem Fernsehsessel. Muß wohl ein neuer her. Als nächstes muß bestimmt ein Krankenbett her.
Das Wochenende war mega anstrengend. Lag Montag mit Migräne flach und heute geht es mir auch nicht besonders. Ich muß ja noch parallel, unter anderem, eine Wohnung renovieren und mich mit meiner bockigen Verwandschaft rumschlagen. Sie sind es nicht gewohnt das zu Hause jemand das Zepter in die Hand nimmt. Bin echt der Volldepp. Meine Eltern verstehen mein rumwirbel auch nicht so ganz. Das ist schon bitter, wenn man ganz alleine dasteht. Man will eigentlich nur helfen, aber das wird so nicht gesehen. Schade! Das tut weh!
Da bewahrheitet sich mal wieder der Spruch: Verwandtschaft kann man sich nicht aussuchen, Freunde schon!
Zum Glück habe ich sehr gute Freunde die zu mir stehen und mein Handel sehr gut verstehen und mich darin bestärken und unterstützen.

In der Reha Klinik ist eine sehr kooperative Oberärztin. Meine Mutter bekommt seit einer Woche H15 und ihr Cortison wird reduziert. Klappt ganz gut. Ich hatte zu Hause noch Vitamin C Infusionen. Die habe mit in die Klinik gebracht und dort werden sie ihr verabreicht. Finde ich sehr gut. Meine Mutter ist dort sehr gut aufgehoben und sie fühlt sich auch dort sehr wohl.

Heute habe ich auch mit dem Neurochirurgen meiner Mama gesprochen. Ich habe ihm ein Abstrakt unterbreitet das momentan kursiert, das besagt, dass Temodal täglich mit 75 mg verabreicht werden soll. Das wäre besser verträglich und die mediane Überlebenszeit würde sich erhöhen. Er war dem Schema nicht abgeneigt, aber er meint das die Krankenkasse die Kosten nicht übernehmen würde. Das Schema wäre bei den Krankenkassen nicht anerkannt. Ich klemme mich mal dahinter und frage nach.
Außerdem fragt er nach, ob meine Mutter in die Studie mit Glivec und Litalir reinkommen kann. Er ist auch sehr kooperativ, zum Glück!

Von der medizinischen Seite läuft soweit alles im grünen Bereich, nur das Drumherum ist die Katastrophe und raubt mir den letzten Nerv!

Liebe Grüße an alle!!!!!!!!!!

von  

Dieausdemletztenlochpfeift   Tatjana  









 
 

[Anmari]

Hallo Tatjana,
schön, dass es so gut gelaufen ist. Ich kann über den medizinischen Dienst auch nichts Negatives sagen. Auch unsere Gutachterin war sehr nett und verständnisvoll, aber man kann wohl wirklich auch Pech haben, was ich bei dieser Krankheit absolut schlimm finde. Jeder, der sich ein bisschen damit auskennt, weiss doch, was das bedeutet. Bei uns war auch eine -Sozialarbeiterin des Pflegedienstes dabei, die sich natürlich sehr gut auskannte und der Ärztin auch gesagt hat, was wir haben möchten an Hilfsmitteln usw.

Zu den  Umbaukosten: ich kann euch auch nur empfehlen, mal in den Internet-Seiten eurer Kranken-/Pflegeversicherung zu stöbern oder nach Seiten über Sozialversicherungs-Leistungen zu suchen. Dort findet sich oft noch das eine oder andere, von dem man nichts wusste. Die Krankenkassen geben nichts freiwillig, wonach man nicht fragt.

Unglaublich finde ich auch, wie lange die Prozesse bei den Behörden, Krankenkassen etc. oft dauern. Meine Mutter ist am 22.05. gestorben und vorgestern habe ich vom Amtsgericht meine Bestellungsurkunde zur Betreuerin bekommen. Leider etwas spät.

Euch allen weiterhin viel Kraft - ich weiss genau, wie kräftezehrend alles ist, aber ihr schafft es!!

Liebe Grüße
Anmari

[bine1990]

Hallo zusammen!

Meine Ma feierte heute ihren 65. Geburtstag! Man kann wirklich sagen feiern! Anfang der Woche sah es noch ganz anders aus. Sonntagabend rief mich die Schwester an, Ma sei trotz vieler Schmerzmittel sehr unruhig! Also bin ich reingefahren und bin dann auch über Nacht dortgeblieben, sie hat sehr unruhig geschlafen und wenn sie aufwachte, dann wegen Schmerzen (war die Zeit wo es bei uns sehr drückend und Gewitter waren). Sie bekam dann immer Schmerzmittel und nach ca. 15 - 30 Min. war es wieder gut. Am Montag und Dienstag war es nicht mehr ganz so, aber immer noch oft Schmerzen, also bekam sie ab Mittwoch nun ein Morphium-Pflaster. Das hat, finde ich auch bisher sehr gut gewirkt, sie ist bedeutend ruhiger (im positiven Sinne). Gestern hat sie gut zu Mittag gegessen und nachmittags mit mir noch einiges an Obst. Heute haben wir dann Kaffee getrunken und Kuchen gegessen. Die anderen Mitbewohner haben auch alle Kuchen bekommen und es hat allen geschmeckt! Eine Frau die fast nichts mehr essen kann, hat mit einem solchen Appetit den Kuchen gegessen, ihre Tochter hat sich danach noch zweimal bedankt (schön, dass man mit so einer Kleinigkeit Menschen so eine Freude machen kann). Heute abend habe ich dann Grünen Salat, Soße, Weißbrot mitgenommen und wir haben im Backofen einen Hals gemacht, dann sind fast alle Heimbewohner zum Essen auf die Terrasse gekommen (im Rollstuhl oder Bett) und wir haben zusammen mit den Schwestern alle gegessen, man kann sich das nicht vorstellen, was für eine schöne, gelöste und freundliche Atmosphäre herrschte (nur zwei Mitbewohner konnten wir nicht zum rauskommen bewegen, aber gegessen haben sie auch). Eine Schwester hat den Foto geholt und wir haben sogar noch Bilder gemacht (daran einen Foto mitzunehmen habe ich überhaupt nicht gedacht), die Bilder werden bestimmt schön. Es war für mich ein wunderschöner Nachmittag und Abend und auch meine Mutter war glücklich und gelöst. Von den Schwestern bekam sie einen süßen kleinen Teddybären mit einer ganz tollten Schleife, habe gefragt, wem gehört der denn, da kam es bei meiner Mutter wie aus der Pistole geschossen: Das ist meiner! Ich habe so lachen müssen und heute abend hatte sie ihn zum schlafen im Arm.... Ich bin absolut dankbar für diesen Tag!!!!

[Anmari]

Liebe Bine,
ich bin richtig gerührt und freue mich sehr, dass der Geburtstag deiner Ma so schön war und ihr einen so schönen Tag zusammen verbringen konnte. Ich weiss, dass das in dieser Situation 1000x mehr wert ist als unter anderen Umständen. Du wirst diesen Tag sicher immer in Erinnerung behalten.
Liebe Grüße
Anmari

[supidupi]

Hallo bine,
das freut mich ganz doll für dich, dass du einen schönen Geburtstag mit deiner Mutter hattest.
Ich hole meine Mama am 8.7. wieder nach Hause, sie war dann 4 Wochen in Reha. Ich glaube sie würde auch noch länger bleiben. Als ich gestern mit ihr telefoniert habe und ihr sagte, dass sie jetzt bald nach Hause kommt war sie ganz erstaunt - was jetzt schon!
Ich hoffe es geht zu Hause alles gut.
Am Sonntag habe ich die Polin geholt. Sie ist eine ganz liebe, leider kann sie sie nicht ganz so gut Deutsch wie ich es mir erhofft habe, aber es geht.
Mein Vater hat durch seine Krankheit Probleme mit Veränderungen. Die letzten zwei Tage waren sehr stressig, ihm alles zu erklären.
Bin mal gespannt wie meine Mutter reagiert. Ich habe ihr alles erklärt und sie findet es gut, dass jemand im Haus ist. Der Alltag wird's zeigen .
Alles nicht so einfach! Wem sag ich das .

Liebe Grüße an alle!

Tatjana

[bine1990]

Hallo Tatjana,
na da wünsche ich euch fürs Wochenende auch alles Gute! Auf das deine Mutter die ganze Situation richtig versteht und auch dein Vater wieder in die "gewohnte" Situation kommt. Bei meiner Ma ist weiterhin "Tagesform" angesagt. Sie schläft zwischendurch immer wieder aber ist ansonsten auch wach und gibt teilweise auch klar Auskunft. Manches kann sie ganz toll wiedergeben und bei manchem weiß man wirklich nicht, wo sie gerade ist! Aber das geht schon, man darf da selbst dann einfach nicht zu lange drüber nachdenken, sonst wird man doch reif für die Klapse. Bei mir ist es auch Tagesform, an sich gehe ich mit der Sache enorm "realistisch" um, denke bin hier echt der "denkende" Teil der Familie, aber auch ich habe Momente, da sitze ich dann irgendwo allein in der Wohnung und auf einmal laufen die Tränen und immer wieder, auch wenn man es nicht will, kommt die Frage auf "Warum?". Ich verdränge sie dann immer ganz schnell, weil .... ... es gibt eben keine Antwort darauf!! Am Wochenende hat meine Tante angerufen, die ist Oma geworden. Wir haben uns dann unterhalten und sie meinte, kurz nach meiner Ma wäre bei ihr eine Bekannte am gleichen erkrankt, dort hätte man aber gar nichts mehr machen können und nach 3 Monaten sei sie gestorben, ich soll froh sein, dass ich Ma noch habe.... Sorry, sehr zwiespaltig bei mir! Wenn es ihr schlecht geht und sie hat Schmerzen oder ist mal wieder ganz neben der "Kappe" denke ich manchmal wirklich, dafür schäme ich mich auch nicht, Hergott lass sie doch einfach einschlafen! Wenn sie wieder gute Momente hat und vor allen Dingen keine Schmerzen, dann bin ich froh über die Zeit die ich mit ihr habe... Also ich bin da schon geteilt, das "Begleiten" zehrt schon auch ungemein an den Kräften, auch wenn man gar nicht glauben kann wieviel und wie lange man so leben kann!!! Sorry, bin heute wohl etwas melancholisch!!
Ich wünsche euch auf alle Fälle alles Gute und das alles so klappt, wie ihr es euch vorstellt und dir und deiner Mutter noch eine wunderschöne und gute Zeit!!