Glioblastom IV

[supidupi]

Hallo bine,
ich gehöre auch eher zu der Fraktion, die die Sache realistisch sieht und damit haben einige Verwandschaftsteile erhebliche Probleme. Leider sehen die aber auch nicht, wenn ich mal zur Ruhe komme, dass ich oft zu Hause sitze und einfach vor mich hin heule. Unter anderem stellt man sich dann wieder und wieder die alte "Warum-Frage". Du siehst, bei mir ist es nicht anders als bei dir.
Ich muß noch einiges regeln bis ich meine Mutter am Samstag hole. Wird nochmal super stressig.
Ich wünsche dir und allen anderen weiterhin viel Kraft!

Liebe Grüße

Tatjana

[bine1990]

Hallo zusammen,

bei uns in der Gegend ist es wieder gewittrig und meiner Ma geht es seit gestern wieder schlechter (die Schmerzen sind wieder verstärkt da). Gestern empfing mich eine Schwester mit der Nachricht als ich reinkam, sie meinte sie hätte ihr gerade nochmal Tröpfen gegeben (Mischung aus Novalgin und Mophium-Tropfen), aber sie sei noch unruhig. Ca. eine halbe Stunde später schlief sie dann ein, erst noch unruhig dann wurde sie doch immer ruhiger. Schlief dann auch gut und nach ca. 2. Stunden bin ich gegangen. Heute das gleiche, die Schwester meinte man müsse die komplette Dosis erhöhen bzw. ein höher dosiertes Pflaster kleben.... Es tut einem weh, wenn man daneben sitzt und das "Aua-Rufen" hört, wenn man ihr gut zuredet wird sich schneller wieder ruhig, aber solange die Tröpfchen noch nicht wirken, ist es doch immer sehr "unangenehm" für uns alle!

Es ist eine "Schei...krankheit"! Ich weiß manchmal wirklich nicht ob ich mich über eine "weitere" Zeit mit ihr Freue oder ob ich nicht insgeheim hoffe, dass sie von dem ganzen "Elend" erlöst wird und einfach einschlafen darf.... Wenn es ihr so geht wie momentan, wünsche ich ihr, dass sie einfach einschlafen kann und keine weiteren Qualen hat....

[supidupi]

Hallo zusammen,
am letzten Samstag habe ich meine Mama von der Reha abgeholt. Es war eine gute Idee sie nochmal 4 Wochen Reha machen zu lassen. Sie kann seit dem viel besser laufen als vorher. Gestern war ihr Hausarzt da und er war sehr überrascht wie gut es ihr geht. Mit der Polin hat sie sich auch gut arrangiert und eingesehen, dass es nicht mehr ohne Hilfe geht. Mein Vater hat sich auch wieder eingekriegt. Meine Vater hat manchmal mit meiner Mutter Probleme, wenn sie was haben will und das falsche sagt. Da kriegt er die Krise. Naja, da müssen sie durch .
Seit Sonntag Abend bekommt meine Mama wieder Chemo Therapie.
Ich hoffe es geht alles gut  .
Sie macht sich jetzt schon Gedanken, was wohl am 26.7. beim MRT rauskommt. Dann schlägt die Stunde der Wahrheit.

Liebe bine,
es tut mir richtig leid, dass es deiner Ma nicht gut geht. Ich hoffe das neue Pflaster bringt ein wenig Linderung. Es wäre deiner Ma und dir zu wünschen!


Liebe Grüße an alle

Tatjana

[bine1990]

Hallo zusammen,

  ich denke das es bei meiner Ma so langsam zu Ende geht, so hart wie es klingt, ich wünsche es ihr. Die letzten Tage hat sie extrem abgebaut, sie kann seit 2 Tagen nicht mehr schlucken und bekommt nur noch Morphium, hatte auch Blut im Stuhl, bzw. überhaupt Stuhlgang, wo ich mich frage woher, sie isst ja kaum noch (aber auch das gehört dazu). Gestern war ich mittags dort bin dann heim und dann wieder rein, dann heute noch um 1.30 Uhr wieder heim (kann tagsüber nicht schlafen, da ich auch weiterhin Kraft brauche, habe ich eine Weile mein Bett aufgesucht). Nun ist mein Pa drinne und ich gehe dann auch rein, wünsche ihr dass sie einschlafen kann, dank dem Morphium ist sie sehr ruhig und liegt auch ganz entspannt da. Denke dass sie somit auch keine Schmerzen spürt...

Es ist trotzdem grausam, daneben zu sitzen und zu wissen, man kann nichts tun, außer da sein, aber nicht helfen....

[ROSL]

Hallo,
meine Ma ist schon seid fast 4 Monaten bettlägerig, und schon paar mal dachten wir, es geht so langsam zu ende, aber nach jedem Anfall (sind Gott sei Dank nich mehr so stark) kommt sie langsam wieder zu sich. Klar, sie ist dann nicht mehr so, wie vor dem letzten Anfall. Als wir den Arzt fragten, was mit dem Morphium ist, sagte er, es wäre nocht nicht so weit. Wie weiss man eigentlich, ob sie Schmerzen haben? Hören sie uns wenn man ihnen was sagt? Oder besser gesagt, verstehen sie uns? Ich meine......viele sagen, man solle vor dem Kranken nur über Sachen sprechen, wie man es sonst auch tun würde, wenn er gesund wäre. Aber, wenn ich meiner Ma sage, dass sie den Arm heben soll, tut sie das nicht, also geh ich davon aus, dass sie micht nicht versteht. Das ist traurig, wenn ich sie so im Bett liegen sehe, so hilflos und schwach, und ich weiss, dass ich ihr nicht helfen kann. Ich frage mich oft, warum sie so lange leiden muss, und ich habe mir gewünscht, dass sie endlich einschläft. Aber heute hielt sie meine Hand fest und streichelte sie ganz sanft, und dann hab ich plötzlich wieder Hoffnung. Über ihrem Bett hängt ein Bild von ihr, dass kurz vor der Diagnosenstellung gemacht wurde. Es tut einfach nur weh, wie sich der Mensch im Laufe der Krankheit verändert hat.
Bine, wie lang ist deine Ma bettlägerig?
Viel Kraft allen Angehörigen und alles Liebe
RoSl

[supidupi]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin gerade von zu Hause gekommen. Ich war eigentlich ganz gut drauf, weil zu Hause alles gut läuft und es meiner Mutter sehr gut geht. Ein Ritual bei uns ist, wenn ich nach der Fahrt wieder bei mir zu Hause angekommen bin, dann rufe ich meine Eltern an, um zu sagen, dass alles in Ordnung ist. Bei diesem Telefonat hat meine Mutter mir erzählt, dass heute, Sonntag!!!!!,  der med. Dienst angerufen hat und er die Tage vorbei kommen will. Natürlich weiß meine Mutter nicht ganau wann, wie denn auch! Das ist echt der Hit!!!!!!!! Meine Mutter kann sich garnichts behalten und dann ruft so ein Dödelkopp bei ihr an, um einen Termin mit ihr auszumachen. Ich habe extra in dem Antrag (wohlweislich!) nur meine Handy Nr. angegeben, damit die sich mit mir in Verbindung setzen können und nicht mit meiner Mutter. Und jetzt das!!!!!!!!!!! Ich bin kurz vorm durchdrehen. Ich habe sofort unseren Pflegedienst angerufen und die will morgen beim med. Dienst anrufen und in Erfahrung bringen wer kommt. Vielleicht kann man den Termin noch verschieben.
Naja, das konnte ja nicht so gut weiterlaufen. Bei meinem Vater hatte ich einen super med. Dienst und jetzt?!
Ich hatte mich auf einen schönen entspannten Sonntag Abend gefreut, das kann ich jetzt auch vergessen. Bin auf 240!
Ich mußte mir das  jetzt mal von der Seele schreiben.

Liebe Grüße

Tatjana


 

[bine1990]

Hallo Rosl

von den epileptischen Anfällen ist meine Ma Gott sei Dank verschont geblieben, momentan krampft sie ab und zu etwas aber das ist kein epileptischer Anfall (kenne die Anfälle von einem Verwandten von uns). Das Morphium bekommt sie schon eine ganz Weile, erst in Tropfen, dann als Pflaster (in der Zeit zusätzlich auch immer noch andere Schmerzmittel - Novalgin usw.), seit gestern nunmehr bekommt sie es nur noch gespritzt und kein anderes Mittel mehr dazu. Sie liegt aber auch ganz entspannt da, keine Verzerrungen im Gesicht, sie liegt recht "entspannt" da, wenn man das so sagen kann. Komplett bettlägrig ist sie eigentlich seit Ende März. Sie hat mit Hilfe noch in den Rollstuhl sitzen können und mit beidseitiger Hilfe noch einige Schritte laufen, aber war doch fast nur noch im Bett, da es ihr nach dem sitzen dann immer sehr schwindelig war. Gar nicht mehr aufstehen tut sie nunmehr seit ca. 14 Tagen und in den letzten Tagen hat sie soweit abgebaut, dass sie gar nicht mehr "wach" ist, nur noch schläft und selbst wenn sie am Anfang nochmal etwas wach war, war sie schon irgendwie weit weg!! Ich denke unsere Angehörigen bekommen sehr wohl noch mit wer da ist und vielleicht auch was gesprochen ist, was bei Glio die Frage ist, wie dass das Gehirn "umsetzt"! Aber gerade an solchen Gesten, Händedruck, Kuss-Erwiederung, kleines Lächeln oder so, zeigt uns, dass sie noch "da" sind! Die Diagnose war im Mai 2005 und seit Ende Dez. 2005 geht es ihr (nach er 2. OP) so schlecht, seit 18.03. ist sie nun im Hospitz, wir hätten das daheim nicht geschafft, ich selbst bin berufstätig und mein Pa hat die 2 Monate als wir sie nach dem Krankenhaus daheim hatten, 12 kg abgenommen, der Arzt meinte damals, wenn wir jetzt nicht handeln haben wir zwei "Pflegefälle"! Auch wenn ich jetzt das mit den Schmerzmitteln sehe, bzw. gestern mit dem Blut im Stuhl, das hätten wir daheim nicht geschafft und in ein Krankenhaus würde ich sie mit Sicherheit nicht mehr geben..!!! Bin froh über den Platz, kann gar nicht oft genug danken, dass ich mir das angeschaut habe und alles so gut geklappt hat. Trotzdem, wie du sagst, es tut unendlich weh, wenn man daneben sitzt und weiß man kann nicht helfen!!

Hallo Tatjana,

auch dir viel Kraft, von vornherein schonmal eine Unverschämtheit am Sonntag anzurufen und sich dann auch noch über deine Angaben im Antrag hinwegzusetzen. Hier nochmals für alle der Hinweis, macht solange das noch geht eine Vorsorgevollmacht mit euren Liebsten, kannst gegenüber solchen Institutionen ganz anders hinstehen und die können dich nicht mehr so einfach übergehen!!!

Wünsch euch allen auch weiterhin viel Kraft, frag mich manchmal wirklich, wie lange man solch eine Situation aushalten kann, äußerlich merkt man mir viel nicht an, aber innerlich sieht es doch manchmal ganz anders aus  

[claus4711]

Hallo Tatjana,

   Medizinischer 'Dienst', Terminsabsprache

Es ist zu prüfen ob die 'Herrschaften vom medizinischen Dienst' einfach nach Gusto erscheinen und erwarten können jederzeit ampfangen zu werden; unter zivilisieren Menschen verabredet man nämlich Termine rechtzeititig, welche dann beide Beteiligte einhalten.
Du solltest prüfen (prüfen lassen?) ob die Dir eingeräumte Vorsorgevollmacht die beidseitig bindende Verabredung (für Angehörige) von Terminen umfaßt.

Gruß,
Claus

[ROSL]

Hallo bine,
hm, ich bin jetzt etwas durcheinander wegen dem epileptischen Anfall und dem krapfen. Als meine Ma so einen Anfall hatte, war durch Zufall der Arzt da und sagte uns, es sei ein celebraler (hoffe, dass ich das richtig geschrieben habe) Anfall gewesen und dass die Patienten so krampfen, sei normal. Hab ich da was mißverstanden?
Meine Ma sollte im November letzten Jahres ein zweites mal operiert werden, das hatte sie aber abgeleht, wollte es erst mit Chemo probieren. Also wenn ich hier so rum lese, weiss ich nicht, was besser ist, OP oder nicht OP. Mama konnte bis zum letzten Tage noch so ziemlich alles, hat Geschirr gewaschen, wollte ins Zimmer, nachdem sie merkte, dass es ihr nicht gut geht, und ist dann im Flur umgekippt!
Immernoch kann ich mir nicht vorstellen, dass sie im Bett liegt, nicht sprechen und laufen kann. Mittlerweile keine Kuss-Erwiederung, kein Händedruck auf Kommando, nichts!
Wie lang bekommt deine Ma keine Cheomo mehr? Meine seid 25.3.
Lieben Gruß und viel Kraft wünscht
RoSl

[supidupi]

Hallo,
heute habe ich den ganzen Morgen nur am Telefon verbracht. Pflegedienst-Krankenkasse-med. Dienst vor und zurück. Ein riesen Hick Hack .  Das alles kann ich garnicht aufschreiben. Nur eins, zu guter Letzt habe ich dann doch noch den Typ vom med. Dienst erwischt und habe den Termin, der heute zwischen 16 und 18 Uhr stattfinden sollte, verschoben! Zum Glück!
Ich habe ihm nochmal ausdrücklich gesagt, dass ich auf dem Antrag meine Handy Nr. angegeben habe wegen einer Terminvereinbarung, angeblich stand das nicht in seinen Akten. Wer's glaubt!?
Außerdem hat er eine Vorsorgevollmacht von mir, die mußte ich bei Antragstellung mitschicken. Mitdenken wäre manchmal auch angebracht.
Naja, es ist nochmal alles gut gegangen. Habe mal wieder ein paar graue Haare mehr .

Hallo bine,
momentan weiß ich auch nicht woher ich die ganze Kraft habe, aber mein Nervenkostüm ist zur Zeit seeeehr dünn. Am Samstag wollte ich Tabletten für meine Mutter aus der Apotheke abholen die ich schon vor über eine Woche bestellt habe. Sag doch die blöde Nudel zu mir, dass die Tabletten nicht mitgekommen sind. Ich war kurz vorm platzen und geheult habe ich auch bald ich war völlig aufgelöst. Woher jetzt, Samstag Mittag, die scheiß Tabletten bekommen? Ich habe dann in der Reha Klinik angerufen wo meine Mutter war und die haben mir ausgeholfen, total nett!!!!!!!!!!! Da war dann der Tag gerettet. Das schlimme daran ist, es gibt zur Zeit kaum ein Tag wo nicht irgendwas schief geht. Ohne Plan B geht garnix mehr! Das kostet viel Kraft! Eigentlich wär ich jetzt urlaubsreif, aber da ist überhauptnicht dran zu denken . Ich weiß nicht wie lange ich das noch durchhalten kann.

Ich wünsche dir auch weiterhin viel Kraft! Das können wir echt gebrauchen!

Liebe Grüße

Tatjana

[bine1990]

Hallo Rosl,

die "Leidens"geschichte meiner Mutter kannst du ja auf den vorherigen Seiten lesen. Nach der 2. OP (05.12.05), für die sich (im nachhinein) leider entschlossen hat, haben wir sie am 30.12. als Pflegefall nach Hause bekommen, wären wir nicht täglich im Krankenhaus gewesen, hätten die Ma irgendwann künstlich ernähren müssen, sie hat mehr gespuckt wie sie überhaupt gegessen hat, hatte erhöhten Hirndruck, bekam einen Stunt usw. Im Gegensatz zur ersten OP war das echt der Horrortrip! Wir haben dann ca. 6 Wochen gebraucht bis sie wenigstens wieder einigermaßen wieder gegessen hat und es auch behalten hat, in der Zeit haben wir sie auch soweit gebracht, dass sie Stundenweise aus dem Bett in den Stuhl oder Sessel gesessen ist und mit Hilfe sogar ein paar Schritte gelaufen ist! Da sie aber so geschwächt war, haben wir also gar keine Chemo mehr angefangen. Auch in ihrem Interesse, der Körper hätte das auch gar nicht mehr verkraftet. Außerdem musste sie sowieso viel Cortison nehmen, damit die Spuckerei aufgehört hat. Mitte März kamen dann verstärkt die Schmerzen und mein Pa hat in der Zeit 12 kg abgenommen. Gemeinsam mit ihr haben wir uns für das Hospiz entschlossen, sie hat zugesagt, ob sie das nach einer Weile alles noch so mitbekam, teilweise schon, teilweise aber auch nicht. Dort ist sie nun seit 18.03. und sie hatte bis zu ihrem Geburtstag (01.07) eigentlich eine einigermaßen gute Zeit, auch mit raussitzen und teilweise echt guten Tagen aber auch mit einer stetigen Steigerung des Cortisons und der Schmerzmittel. Seit ca. 10 Tage baut sie nun total ab, seit Sonntag kann sie nicht mehr schlucken und sie bekommt nunmehr nur noch Morphium.... Ich wünsche ihr so das sie einschlafen kann. Sie macht die Augen kaum noch auf, fällt ihr wohl auch sehr schwer, manchmal erwiedert sie aber meinen Begrüßungs- und Abschiedskuss und manchmal drückt sie auch noch die Hand... Es ist einfach grausam, wenn man hier daneben sitzt, schaut ob der geliebte Mensch noch atmet ... . Gestern starb eine Frau im Hospiz, so alt wie meine Ma und heute auch wieder eine Frau, sogar ein Jahr jünger, aber für beide war es eine Erlösung!

Ja es kommt oft die Frage wie man das alles verkraftet, bzw. woher man die Kraft nimmt, Leute das frage ich mich auch, erst recht in letzter Zeit. Momentan ist meine Kolleginn in Urlaub, heißt ich muss etwas länger im Geschäft bleiben, bin also erst so gegen 17.00 Uhr im Hospiz, komm dann so gegen 20.00 - 20.30 Uhr heim, und morgens um 5.20 Uhr geht der Wecker. Aber irgendwie klappt es immer, manchmal kommt man auf dem Zahnfleisch daher, aber irgendwie geht es!

Ich wünsch uns allen weiterhin viel Kraft

[supidupi]

Hallo,
irgendwie gibt es seit der Erkrankung meiner Eltern kein Tag ohne Ärgernis. Ich wache jeden morgen auf und denke was wird heute wohl wieder passieren.
Gestern habe ich bei den Krankenkassen meiner Eltern angerufen. Ich wollte nur die Postanschrift meiner Eltern ändern lassen, weil meine Mutter ständig Briefe aufmacht und sie dann nicht mehr weiß wo sie sie hingetan hat. Also habe ich mir gedacht ich lasse die Post zu mir schicken. Hört sich einfach und logisch an, oder!? Bei der DAK (KK meiner Mutter) war das überhaupt kein Problem. Die AOK (KK meines Vaters) hat sich geweigert! Sie können mir die Briefe nur in Kopie schicken oder mein Vater muß was unterschreiben, das ich die Anschrift ändern darf  oder ich bringe ihnen eine Bescheinigung vom Amtsgericht, dass ich dort als Betreuer eingetragen bin! Hallo!!!!!!!!!!!!!!! Ich habe eine Gerneralvollmacht! Diese Vollmacht liegt der AOK vor. Das ist echt der Witz! Mit der Vollmacht könnte ich meinem Vater sein Haus unter dem A... verkaufen, aber die Postanschrift bei der AOK ändern lassen das geht nicht. Das ist echt der Hit! Ich habe da nicht locker gelassen, der Vorgang geht jetzt dort in die Rechtsabteilung! Warum muß alles immer so kompliziert sein. Dauernd muß ich mich mit so einem unnötigen Sch... rumschlagen. Echt ätzend!
Ansonsten geht es meiner Mutter gut, die Chemo verträgt sie gut. Sie bekommt nicht das Schema 5 Tage Chemo dann 23 Tage Pause usw. sondern sie bekommt täglich 75 mg/m² (140mg) auf Dauer. Ich hoffe ihr Blutbild hält das durch und das sich nicht so schnell ein Rezidiv bildet. Am besten garnicht . (Träumen darf man )

Liebe Grüße

Tatjana

[bine1990]

Ganz cool bleiben... (ich weiß leicht gesagt) erst auf die freundliche Art und dann mit Druck, funktioniert eigentlich immer. Also ich habe meine Vorsorgevollmacht, in der vom Notar echt alles aufgezählt ist bei (auch) AOK vorgezeigt, die haben ne Kopie gemacht und nu bekomm ich die Post mit dem Vermerk c/o xx. Bei mir ist ja immerhin sogar noch ein "fitter" Ehemann vorhanden, man muss es einfach nicht verstehen!!! Aber einfach mit etwas Nachdruck wiederholen und auf die Vollmacht hinweisen, ansonsten mal anmerken lassen das man sich an die Presse wendet! Wirkt meistens, bzw. langt auch manchmal wenn man den nächsten Vorgesetzten verlangt, oftmals sind da auch welche die haben mit so 'ner Vollmacht noch nicht zu tun gehabt, sehen zwar das "Ding" in der Akte, aber haben es wahrscheinlich noch nicht mal gelesen!!! Da fragst dich manchmal echt, wo soll das hinführen!!!

Hoffe also für die und deine Eltern in nächster Zeit keine "unliebsamen" Überraschungen mehr!!

[agnes]

Hallo Supidupi!
Was heißt denn bitte "sie bekommt Temodal auf Dauer?" - wie lange ist das so vorgesehen? LG Hilde

[supidupi]

Hallo Hilde,
es gibt ein Abstract wo eine tägliche Gabe von 75mg/m² empfohlen wird. Durch die tägl. Gabe von Temodal würde die mediane Überlebenszeit erhöht. Ich habe das mit unserem Neurochirurgen abgesprochen. Sie bekommt jetzt erstmal die Dosierung der Chemo für 4 Wochen und dann sehen wir weiter. Ich kann dir das  Abstract gerne mal zuschicken. Ist allerdings in Englisch.

Hallo bine,
das die mir von der AOK alles in Kopie schicken wollen, das war von Anfang an kein Problem. Das machen die, aber warum doppelt Porto bezahlen? Kein Wunder das die KK wieder die Beiträge erhöhen wollen . Mir geht es hier wirklich ums Prinzip. Ich bleibe dran. Wer weiß wo die AOK wegen der Vollmacht noch Schwierigkeiten macht. Irgendwann kann mein Vater garnix mehr unterschreiben und dann?

Liebe Grüße

Tatjana