HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom IV  (Gelesen 228655 mal)

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #330 am: 29. Juli 2006, 12:41:24 »
Hallo Hilde,
am 26.7.06 hatten wir den MRT Termin. Kein Rezidiv ;D
Als der Arzt die Bilder an das Lichtboard hing, bin ich bald vor Anspannung geplatzt und dann diese Nachricht. Das war wie Weihnachten und Ostern zusammen!
Jetzt heißt es schon wieder auf den nächsten Termin hinfiebern, der ist am 25.10.06. Aber jetzt geniessen wir erstmal die gute Nachricht.
Ich hoffe wir haben das noch eine zeitlang im Griff.

Liebe Grüße

Tatjana


bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #331 am: 29. Juli 2006, 20:56:43 »
 :-\ Hallo alle zusammen.

Als erstes möchte ich mich von ganzem Herzen für die vielen Beileidsbekundungen und Wünsche von euch bedanken.

Trotz der langen Zeit des Abschiednehmens und der Begleitung Tag für Tag ist das "endgültige" sehr schmerzhaft. Sehr geholfen hat mir dabei die Trauerfeier, die noch am Samstag im Hospitz um 18.00 Uhr stattgefunden hat. Die Schwestern haben Ma mit den Sachen angezogen die ich schon im Hospiz für diesen Tag vorbereitet hatte, sie haben ihr die Kette, die sie dabei hatte angelegt und ihren Bären "Felix" in die gefalteten Hände gesteckt. Sie lag in ihrem Bett, die Füße mit einer Lila bestickten Decke bedeckt. Auf Ihrem Nachttisch stand ein wunderschöner ca. 75 cm großer weißer Engel aus Ton, der die Hände zusammengefaltet hat und darin steht ein Teelicht das brannte. Es war ein wunderschöner Anblick, zumal sie ja wirklich friedlich einschlafen durfte, die Verwandten aus der näheren Umgebung, die auch gekommen waren, sagten alle, sie würde so friedvoll und entspannt aussehen. Die Schwestern haben erst ein Gebet gelesen, Musik gespielt. Dabei haben sie natürlich, ohne das es vorher abgesprochen wurde, die Musik meiner Ma gespielt. Erst einen 70er Schlager, dann Pavarotti mit "Ave Maria" - da haben dann alle geheult! -, und zum Schluß noch ein Lied von Ihrer "Entspannungs-CD die sie immer hörte "Panflöte". Dann haben sie von der Zeit mit ihr erzählt, dass sie gerne Schokolade und Eis gegessen hat und nicht immer dem "Wasser" gut zugesprochen hat, also nichts so gekünsteltes oder leeres gerede, sondern wirklich die Zeit Revue passieren lassen. Auch noch das letzte große Ereignis, dass sie selbst noch bewußt miterlebt hat, ihren 65. Geburtstag am 01.07. Es war eine so friedvolle und "sanfte" Stimmung, es war wunderschön. Wir haben dann die Trauerfeier gleich zusammen mit der Urnenbeisetzung am Donnerstag machen können (meine Eltern haben beide vor Jahren, als sie einen längeren Amerika-Urlaub gemacht haben, das schon schriflich festgelegt). Es kamen auch unser Verwandten aus Berlin und Magedeburg. Es war eine wunderschöne Trauerfeier, mein Pa war aber über die ganzen Tage, wie vorher schon, immer etwas "neben" sich. Ich habe zuvor schon mit meiner Tante gesprochen und sie meinte sie hätten auch schon daran gedacht, Pa für eine Weile mitzunehmen.. Es hat Überzeugungsarbeit gekostet aber er ist heute mit Ihnen mitgefahren. Ich denke für ihn ist das die Beste Möglichkeit, mit dem ganzen einigermaßen umzugehen. Daheim würde er mit verrückt werden. So sieht er auch mal was anderes und ist nicht ständig in der "Gegend" wo ihn alles an Ma erinnert (klar danach muss auch er sich der Sache "daheim" stellen). Aber ich denke ich brauche diese Zeit jetzt auch mal, damit ich durchatmen kann, denn die ganze letzte Woche war ich ja nun nur unterwegs beim Bestatter, Gärtner, Anzeige geschrieben usw. alles habe ich erledigen dürfen. Ich habe es ja gerne gemacht, aber nu brauche ich auch ne Zeit, wo ich an was anderes denken muss und kann.....

Was mir allerdings ganze klar ist, dass ich einen unendlich geliebten Menschen verloren habe, dem ich sehr viel zu verdanken habe, sei es meine unbeschwerte Kindheit bis hin zum letzten Jahr, meine Ma war immer für mich da, ob mit Rat oder auch Tat... sie wird für immer einen gaaanz großen Platz in meinem Herzen haben und ich werde sie nie vergessen...

Auch ich werde mich jetzt bei den "stillen Lesern" hier im Forum einreihen.

Ich wünsche allen viel Kraft, damit sie ihren Angehörigen beiseite stehen können, aber vergesst bitte dabei nie euch, denn wenn ihr "kaputt" seit, könnt ihr niemandem mehr helfen und bei aller Hoffnung und Liebe, vergesst nie, die Realität aus den Augen zu verlieren - so hart wie es ist, es gibt bei dieser Krankheit keine Heilung nur eine "Lebensverlängerung". Mein Arzt sagte er hätte nicht gedacht, dass es bei ihr so lange geht, sie hätte ein "multiform" gehabt -weiß nicht ob das so richtig geschrieben ist- die Erwartung da sei wohl noch geringer, eigentlich mehr so in Richtung 3 - 5 Monate, soviel auch wieder zu Statistiken! Also ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Energie  ;)

Sonne9

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #332 am: 05. August 2006, 18:58:11 »
Hallo!Habe mich endlich durchgerungen in diesem Forum zu schreiben.Mein Papa ist im Sept.05 an eimem Glio 4 erkrankt.Es geht ihm sehr schlecht.Nach 2 OPs im Sep.05 und Nov.05 ,anschließender Chemo und Bestrahlung gab es Tage wo es viele Tage wo es Ihm gut ging.Seit 2Wochen hat es sich rapide verschlechtert.Gestern hat er einen ZVK gelegt bekommen,wer kennt sich damit aus? Kann man Ihn zuhause damit pflegen?Habe mir oft beim lesen in diesem Forum Info geholt.lg Nicoli

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #333 am: 06. August 2006, 09:14:21 »
Hallo, sonne9....

ja, es ist eine be..... Krankheit. Falls Ihr noch keinen Pflegedienst habt, wäre es sicher ratsam, dieses in die Wege zu leiten. In gemeinsamer Arbeit Hausarzt und einem Pflegedienst mit hierfür ausgebildeten Kräften ist ein ZVK kein Problem und Dein Vater kann so sicherlich zu Hause gepflegt werden. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!!

Sandra :-\

Sonne9

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #334 am: 06. August 2006, 14:10:24 »
Hallo Sandra! Danke für den guten Rat!Wir haben den Pflegedienst schon seid ca 4 Wochenund wollen Papa auch viel lieber nach Hause holen.Meine Mama ist   leider auch in keinem sehr psychisch gutem Zustand.Ja, bei dieser sch...Krankheit ist es wie bei einer Berg und Tal fahrt.Irgendwie hat man immer Hoffnung,aber  leider hat man keine Chance.Mein Papa schläft fast nur noch.Es ist so traurig in so zu sehen.Wie funktioniert das mit eienm Hospiz hast du vielleicht irgendwelche Erfahrungen.lg Nicoi

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #335 am: 08. August 2006, 10:37:42 »
Hallo Sonne9,
den Eintrag über meine Ma kannst du in den vorderer Seiten hier lesen, sie war vom 18.03. bis zu ihrem Tode am 22.07. im Hospiz in Bietigheim-Bissingen. Es war, dem Umstand entsprechend, für uns alle eine gute, friedvolle und schöne Zeit im Hospiz. Was genau möchtes du denn wissen zwecks Hospiz-Platz?
Ich denke in jeder größeren Stadt gibt es Hospize, du kannst jederzeit dort anrufen und dir das ganze erst einmal unverbindlich anschauen, was ich auch empfehle. Die Kosten werden über die Krankenkasse und die Pflegeversicherung sowie die Pflegestufe abgerechnet, dann bleibt noch ein geringer Eigenanteil. Die Pflege für unsere Angehörigen kann aber meines Erachtens in keinem anderem Heim so liebevoll und umsorgend gemacht werden wie in einem Hospiz, fängt allein schon bei der Anzahl der "Bewohner" und der Anzahl der "Schwestern" die für die Bewohner zuständig sind an, anderswo ist diese Leistung schon allein deshalb nicht erbringbar!
Solltest du noch weitere Fragen haben, melde dich einfach.
Viel Kraft an euch alle

Sonne9

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #336 am: 09. August 2006, 14:48:12 »
Hallo Bine! Erstmal mein herzlichstes Beileid.Ich wünsche auch Dir ganz viel Kraft das Erlebte zu verkraften.Man sieht in dieser Zeit so unendlich viel Leid und weiß gar nicht wie man damit fertig werden soll.Vielen Dank für deine nette Antwort. Habe mich gestern sofort mit dem Hospiz in unserer Stadt in Verbindung gesetzt.Leider haben sie dort keinen Platz mehr.Papa kommt auf eine Warteliste.Voll traurig.Er ist momentan noch im Krankenhaus,wird aber am Freitag entlassen.Jetzt müssen wir Ihn bis ein Platz frei wird  (makaber)in ein Pflegeheim bringen.Ich würde Ihn so gern nach Hause holen,jedoch die Ärzte sagen das es nicht möglich ist.Dann zusätzlich noch totalen Stress mit diesem Sch... Med. Dienst.Habe so ein sch..Gefühl Ihn in dieses Heim zu geben.Gestern ging es Ihm ganz gut,jedoch Heute ist er sehr verwirrt.Dieses ständige Auf und Ab macht einen völlig fertig.Warum muss ein so lieber Mensch so schlimm leiden ? lg Sonne 9

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #337 am: 09. August 2006, 19:29:50 »
Hallo Sonne9,

sorry, aber von einem Alten-/Pflegeheim halte ich überhaupt nichts. Dort wird den Menschen das Essen hingestellt, ob sie nun selbst essen können oder nicht usw. geht gar nicht anders, da die Schwestern dort einfach nicht die Zeit für den Einzelnen haben (auch aufgrund dessen, das eine Schwester für mehrere Bewohner zuständig ist!). Will hier nichts schlecht machen, aber ich weiß wie es bei meiner Mutter war, sie konnte tageweise selbst essen, tageweise musste sie gefüttert werden usw. ebenso beim Waschen usw. Bevor ihr ihn in ein Pflegeheim gebt, bitte hier auch beachten, dass man einen Vertrag unterschreibt, der oftmal gewisse Laufzeiten hat und man oftmals so schnell gar nicht rauskommt, und die Kosten sind natürlich extrem höher als bei einem Hospiz! Wenn im Hospiz ein Platz frei wird, was leider Gottes oftmals schnell vorkommt, teilweise auch mehrere Plätze innerhalb von Tagen (haben das selbst in der Zeit bei meiner Ma erlebt) kann man nicht sagen, er kommt aber erst zum nächten 1. denn im Hospiz besteht eine Warteliste, da steht der nächste schon vor der Tür. Es gibt aber auch die Möglichkeit des ambulanten Hospizdienstes, bzw. einen sozialen Dienst nach Hause kommen zu lassen und du kannst dich jederzeit von deinem Hausarzt, wegen physischer und psychischer Belastung krank schreiben lassen! Dann würde ich es als Übergang lieber daheim probieren! Das kannst duch direkt im Krankenhaus über den dortigen sozialen Dienst mit anleiern, auch was Krankenbett und dergleichen betrifft, das geht sehr schnell (ging bei uns damals auch innerhalb von 3 Tagen!), außerdem gleich im Krankenhaus beim sozialen Dienst eine Eileinstufung beantragen und den Bericht der Ärzte direkt an Krankenkasse leiten lassen (zwecks Einstufung), bekommst egal wie, sowieso erstmal nur Stufe I, gleich Einspruch einlegen :-[. Sorry, ich weiß das ist ein Haufen, aber einer muss das in die Hand nehmen und umso früher, umso besser! Ich weiß das ist echt viel und eigentlich hat man andere Sorgen und Wünsche, aber ohne das geht ihr irgendwann am Stock! Sorry, das ich das so klar sage, aber wie gesagt nach dem starken Jahr, in dem ich meine Ma begleitet habe, habe ich mir angewöhnt realistisch und nicht "zu hoffnungsvoll" mit der Krankheit umzugehen. Klar der Wunsch(die Hoffnung) nach einem Wunder ist immer im Hinterkopf, aber es bleibt meistens oder fast immer bei dem Wunsch. Es ist und bleibt eine beschissene Krankheit!! Wir hatten meine Ma auch die ersten 2 1/2 Monate nach der 2. OP daheim, sie konnte nur liegen und fast nichts essen (die 3 Wochen im Krankenhaus hat sie nur gespuckt!), aber wir hatten einen sehr guten Hausarzt mit dessen Hilfe wir erst mal alles in Griff bekommen haben, bis es eben nichts mehr ging, leider.

Ich wünsche euch auf allen viel Kraft und wehrt euch, wenn euch irgendwas abgesprochen werden soll!

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #338 am: 21. August 2006, 16:00:17 »
Hallo,
auch meine Mama ist am 28.7. friedlich eingeschlafen. Am 30.7 war schon in Kroatien die Beisetzung mit vielen Leuten. Wir schätzen weit über 500.... Seid gestern sind wir wieder in Deutschland. Ihr Tod war zwar eine Erlösung, aber es tut auch verdammt weh. Ich wünsche euch allen alles erdenklich Gute und gebt die Hoffnung bitte nicht auf!
Liebe Grüße
Romana

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #339 am: 21. August 2006, 19:57:12 »
 :-\ Hallo Romana,

auch von mir mein herzliches Beileid. Ja, wir können uns nur mit dem Gedanken trösten, dass unsere Lieben sich nun nicht mehr quälen müssen, aber es hilft alles nichts, es tut unendlich weh. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht an sie denke und doch irgendwo kommt immer die Frage "warum" auf ....  ??? Aber es bringt nichts, es ist nur eine Quälerei, denn diese Antwort bekommen wir nie.... leider. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit!

jussi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #340 am: 22. August 2006, 13:57:27 »
Liebe Romana,
auch von mir mein herzlichstes Mitgefühl. Es tut weh, zu wissen, dass auch Deine Ma den Kampf verloren hat. Ich hoffe, Du hast jetzt Menschen, die Dich auffangen können.
Liebe Grüße Sylvia

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #341 am: 22. August 2006, 16:29:16 »
Liebe Romana,
auch von mir herzliches Beileid.
Ich wünsche dir und deiner Familie für die kommende Zeit viel Kraft.

Liebe Grüße

Tatjana

Sonne9

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #342 am: 23. August 2006, 14:20:30 »
Hallo Ramona,
auch von mir ein herzliches Beileid! Auch mein Papa ist am 18.08. an dieser gemeinen Krankheit verstorben.Ich hoffe Du hast viele liebe Menschen um dich ,die dich trösten und dir Kraft geben.
Ganz viel Kraft für Dich von mir!
lg Sonne

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #343 am: 23. August 2006, 21:42:15 »
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Anteilnahme. Ich habe Leute, die mich auffangen und die mir Kraft geben. Hab 2 Kinder, die mich viel ablenken und trotzdem denkt man immer daran. Liebe Sonne, mein herzlichtes Mitgefüht betreffend deinem Vater. Ich werde weiterhin diesem Forum treu bleiben und gerne mit Leuten die es möchten kontaktieren. Habe schon ein paar Leute hier kennengelernt, und ich muss sagen, dass tut gut, zu wissen, dass man nicht allein ist.
Ganz liebe Grüße
Romana

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom IV
« Antwort #344 am: 31. August 2006, 12:33:39 »
Hallo bine1990 dir erstmal nachträglich mein:'( Beileid habe es erst eben gelsen da ich eine ganze Zeit nicht hier war im Forum aber damals es immer mitverfolgte wie schwer es für dich und deinem Vater war..

Ja auch ich bin eigendlich nur eine stumme Mitleserin aber da ich damals diesen Thread aufmachte versuche ich weiterhin hier zu antworten oder mal Mut zu geben obs bisher was brachte bei den anderen Usern ist fraglich???

Was ist eigendlich aus dem Mann geworden wo die Schwester hier postete das er im Ausland noch seine Zeit genissen wolle, das hat mich damals auch sehr bewegt..


Liebste grüsse wie immer an alle!!!
« Letzte Änderung: 31. August 2006, 12:36:57 von sonnenlicht »

 



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