Glioblastom IV

[Mike]

Photodynamische Therapie

[bine1990]

 ;DHallo alle zusammmen!!
Bin am Ende meines Urlaubes und wollte mich mal wieder melden. Also das Ergebnis (?) vom Termin meiner Mutter am 17.08. (MTR) habe ich ja schon beschrieben. Es wurde wohl nur direkt nach der OP ein MTR gemacht und da war dann doch noch alles geschwollen und entzündet, da man dann hieraus keine Vergleiche machen kann. Sie hat nun den nächsten Zyklus fast hinter sich, dann noch einer und dann wird im Oktober nochmals ein MTR gemacht und dann kann man Vergleiche anstellen, wir werden sehen!! Auch wurden bei meiner Mutter beim letzten mal die Gehirnströme gemessen und die Neurologin meinte sie könnte mit ihren Tabletten, die sie zur Vorbeugung von epileptischen Anfällen nimmt, aufhören, da alles ganz gut aussieht. Na wenigsten etwas. Sie hat jeden Tag diese Tablette nehmen müssen und hat damit jetzt aufgehört. Die Tabletten, die sie zu dem Temodal nimmt, zwecks Magen, kann ich euch erst beim nächsten Zyklus von ihr sagen, da sie diese immer direkt von der Neuroglogin bekommt und die Verpackung nicht aufgehoben hat! Sorry! Aber ansonsten geht es ihr "hervorragend", keinerlei Ausfallerscheinungen oder sonstige Probleme  

Hansi, hoffe deinem Vater geht es wieder besser und ihr könnt euren Urlaub in Spanien genießen?!?

Pude, freut mich, dass es auch deinem Vater gut geht, war da nicht was mit Familienzuwachs bei dir?!? Wie weit ist es denn? Meine Eltern sind auch viel unterwegs, mit dem Hund und auch sonst, die größeren Schwierigkeiten mit der ganzen Situation hat manchmal mein Vater, der hat damit echt mehr Probleme als meine Ma, aber wahrscheinlich ist es auch nur "Angst" vor dem was kommt.... Aber dem müssen wir uns stellen, da geht kein Weg dran vorbei!

Heavy, hoffe deiner Mutter geht es auch weiterhin besser und sie hat sich von den Schwierigkeiten (Niere) erholt und es geht wieder aufwärts?!

Meine Mutter bekommt weiterhin außer dem Themodal und den "Magentabletten" nur Mystelspritzen, und hat momentan wie gesagt keinerlei Schwierigkeiten. Die Mystel ist nur zur Kräftigung des Immunsystemes und zwecks ihrer Hitzewallungen die sie teilweise recht heftig hatte, aber auch das haben wir mit den Mystelspritzen nun im Griff.

Das soll es vorab mal gewesen sein, hoffe bei euch allen geht es soweit gut und viel Kraft für uns alle!!

[heavy]

Hallo an alle !
Hab mich erst mal wieder ein bischen einlesen müssen. Hatte nicht viel Zeit mehr, Arbeit, Familie und kranke Mutter rauben einfach viel Zeit, aber ihr wisst das ja alle wie das so ist. Dann war ich noch mit meiner Familie im Urlaub und konnte mich gut erholen. Meiner Mutter geht es ganz gut, wir sind alle guter Hoffnung dass uns noch viel Zeit mit ihr verbleibt. Sie bekommt jetzt die kombinierte Behandlung 30 Bestrahlungen und Temodal. Den 1. Zyklus Temodal hat sie schon hinter sich und nahm die Tablette morgens um 6 Uhr und zuvor ein Magenmittel (paspertin) dann schlief sie wieder bis ca. 9 Uhr und hatte keine Beschwerden. Heute war der 17. Bestrahlungstag ( auch immer um die gleiche Zeit am Nachmittag).Die Ärzte hatten das zeitlich so abgestimmt das zuvor die Chemo eingenommen werden soll und dann die Bestrahlung. Ihre linke Gesichtshälfte ist jetzt zwar angeschwollen aber das sind nunmal die Nebenwirkungen der Bestrahlung und werden ja dann auch wieder verschwinden.
Meine Mutter hat jetzt denn Leitspruch " ich laß mich nicht unterkriegen" was ihr psychisch ganz gut tut und auch den Rest der Familie.Wir haben jetzt die Einstellung einfach gegen dieses Raubtier von Krebs anzukämpfen .
Übrigends die Vitaminpräparate während der Bestrahlung und Chemo zu nehmen, hat ihr der Onkologe abgeraten, nach seiner Meinung könnten sie eher das Gegenteil bewirken.
Zwischendurch macht sie aber immer noch die Moxa-Therapie, die ihr auch ganz gut tut. Das Ohrensausen wird dadurch besser und ihr Algemeinzustand auch.

an bine:Bin froh für euch, dass  die Untersuchung nicht negativ ausgefallen ist, so etwas gibt allen Betroffenen auch immer Hoffnung und wünsche dir noch viele  schöne Tage mit deiner Mutter. Irgendwie hat diese Krankheit doch was positives zwar mit bitterem Beigeschmack ,aber man lebt intensiver mit seinen kranken Angehörigen bzw. Partnern.

an Hansi : Ich wünsch es euch so sehr, dass ihr noch einen schönen Urlaub in Spanien machen könnt. Dein Vater hat die Hirnblutung nach der OP auch überstanden.

an pude: Das ihr trotz der Krankheit deines Vaters zu Hause umgbaut habt, gab meiner Mutter Hoffnung auch wieder einigermaßen fit zu werden,  Danke

[Hansi]

Hallo, Ihr Lieben.....

freut mich, doch eigentlich einiges positives von Euch zu hören!!! Momentan ging es mir echt etwas mies....viel psychischer Stress! Leider hat sich im MRT ein neuer Tumor gezeigt und die Strahlentherapie hat nicht so wirklich ihre Wirkung gezeigt, aber dennoch geht es meinem Papa soweit recht gut und er freut sich auf unseren Urlaub am Ende des Monats, den seine Ärzte auch sehr befürworten! Am Mittwoch ist er mit seinen 30 Bestrahlungen durch und auch das Temodal wird erst mal bis nach dem Urlaub pausiert! Er hat die Bestrahlung ohne irgenteine Nebenwirkung TOP verkraftet...echt toll...ausser ein paar Haare musste er lassen
Er ist so super positiv seiner Krankheit gegenüber eingestellt und ist voller Hoffnung! Das ist das allerwichtigste...aber es tut sooooooo unendlich weh
Diese furchtbare Hilflosigkeit!!!!
Letzte Woche haben wir einen kleinen Hund angeschafft....er raubt mir zwar dann letztendlich den letzten Nerv....aber in den Kuschelstunden gibt er auch dafür unendlich viel Kraft!!!
Dieses wünsche ich Euch allen auch von ganzem Herzen....
Bis bald

[bine1990]

  Hallo Ihr Lieben...!!
Als nach langer Zeit nun endlich der Name der Tabletten (meine Mutter nennt Sie "ist mir schlecht!"-Tabletten) die meine Mutter von der Neurologin bekommen hat zur "Besänftigung" der Wirkung vom Temodal für den Magen (komplizierter Satz!), sie heißen Navoban 5mg. Sie bekommt diese 5 Kapseln immer direkt im Krankenhaus mit ihren 5 Temodalkapseln (370 mg) ausgehändigt. So vielleicht hilft das dem einen oder anderen, denn wie gesagt hat meine Mutter zwischenzeitlich ihren 4 Zyklus hinter sich und keinerlei Probleme, ihr geht es immer noch sehr gut!! Wie gesagt macht mir derzeit mein Vater mehr Sorgen, er kann das ganze doch nicht so verkraften, während meine Mutter sagt sie will noch nicht sterben und sie will leben und ihr Leben noch genießen sieht er alles etwas düster; kann nicht mehr abschalten, heißt also auch Schwierigkeiten beim Schlafen und meint nu er hat auch immer Kopfschmerzen und vielleicht auch einen .......!?! Gott sei Dank haben wir einen sehr guten und mitdenkenden Hausarzt, meine Mutter war bei dem Gespräch dabei und er schaute sie an und meinte: Nu, bevor wir uns jetzt verrückt machen, gehen sie doch einfach in die Klinik und machen ein CT, das steht jetzt Ende des Monats an, ich hoffe nur es ist alles in Ordnung (von was ich eigentlich ausgehe) und er kann dann vielleicht etwas anders damit umgehen, denn eine Hilfe für meine Ma ist das natürlich auch nicht!! Ich hatte demletzt wirklich fast Streit mit ihm, da platzte mir der Kragen und ich meinte, er müsse sich auch mal überlegen wie alt sie seien, es könnte jederzeit einer von ihnen sterben, mit oder ohne Krankheit, und die Diagnose die wir haben, haben wir nun einmal, und wir müssen damit umgehen und soweit es meiner Mutter so gut geht, habe ich dann zu ihm gesagt, so lange kann alles andere doch gar kein Problem sein. Er hat mich ganz erstaunt angeschaut, musste mir dann aber doch Recht geben! Glaubt nicht das es für mich immer so einfach ist, auch mir zerreißt es das Herz und ich würde viel dafür geben, wenn man hier was ändern könnte aber man muss realistisch sein und dann mit der ganzen Sache "normal" umgehen. Wie gesagt, meiner Mutter würde man das ganze wahrscheinlich nicht mal ansehen, wäre da nicht die Narbe die man eben durch die ausgegangenen Haare sieht, ansonsten hat sie wirklich keine Beschwerden oder Ausfälle, Gott sei Dank und hoffentlich bleibt das noch lange.
Hansi, hoffe deinem Vater geht es wieder besser und ihr könnt den Urlaub genießen, vielleicht bekommt ihr noch ein paar schöne Sonnentage!!
Hallo Pude, wie geht es bei dir denn so!?!

[Feodora]

el..mostert@arcor.de

Hallo!

Lese schon seit einiger Zeit die Beiträge in diesem Forum die leider meistens nicht sehr ermutigend sind, deshalb hier mein positiver Beitrag.
Bei meinem Mann (56) wurde im März 2005 ein Glioblastom IV diagnostiziert und operiert. Laut Op.-Bericht und den Aussagen der Neurochirurgien konnte der Tumor komplett entfernt werden. Die Op. hat er ohne neurologische Ausfälle sehr gut überstanden er hat auch bis heute keine epileptischen Anfälle bekommen. Während der anschließenden Strahlentherapie (30x) war er zwar immer etwas schlapp aber ansonsten ging es ihm gut. Gleichzeitig erhielt und erhält er noch eine Chemotherapie mit Temodal in 4-wöchigen Abständen. Andere Medikamente muß er keine einnehmen. MRT-Kontrollen werden in 2-monatigen Abständen durchgeführt auch die waren bisher okay die nächste steht für den 28.09.05 an natürlich hoffen wir auch hier auf ein gutes Ergebnis. Er hat auch eine sehr positive Einstellung zu dieser sch... Krankheit was es uns natürlich auch wesentlich einfacher macht einigermaßen gut damit umzugehen. Er hat jetzt auch eine Kur genehmigt bekommen und geht davon aus, daß er danach wieder voll belastungsfähig sein wird. Natürlich hoffen wir, daß dieser doch sehr gute Zustand noch sehr lange anhält und genießen jeden Tag.

Viele Grüße
Feodora  

[Mudu]

Hallo Feodora, hört sich gut an, was Du schreibst. Mein Mann wurde im Februar diesen Jahres operiert. Bestrahlung und Temodal danach. Er hat jetzt seinen 5. Chemo-Zyklus hinter sich und es geht ihm ganz gut. Auch er denkt positiv. Er geht davon aus, dass er diesen sch... Krebs besiegt. Und so will auch ich hoffen und glauben. Wie heißt es noch: "In guten wie in schlechten Tagen." Weiterhin alles Gute für alle Betroffenen, Andrea D.

[Hansi]

Hallo, Ihr alle Lieben...

leider geht es mir momentan nicht sehr gut, mein Vater weißt schon eine sehr starke Wesensveränderung auf. Es geht ihm soweit eigentlich ganz gut...aber er ist dennoch ein mir fremder Mensch...das tut so weh..stellenweise behandelt er mich wie eine Fremde und dabei war ich immer sein Ein und Alles..damit versuche ich nun erst mal fertig zu werden...zu begreifen das ist nicht er sondern diese scheiss Krankheit die ihn zu diesem macht!! Man fällt in ein super seelisches Tief und am liebsten wünschte ich es wäre alles vorbei..doch dann kehrt  die Hoffnung zurück und siegt. Ich habe im Internet über einen Prof. Vogel in Berlin gelesen und einem Medikamt names Laif....natürlich ist mir bewusst das auch leider dieses meinen Vater nicht retten wird aber einen Versuch ist es ja vielleicht wert. Habe schon vieles Gutes über diesen Professor in Berlin gelesen und wollte ihn kontaktieren.

Aber nächsten Freitag geht es erst mal in Uralub und neue Kraft wird getankt!
Pude alles Gute auch für Deinen....ich kann ihn echt gut verstehen!!!
Euch allen anderen auch alles Gute für Eure Lieben...Bis bald...
Sandra

[Feodora]

Hallo!

Leider ist das MRT am 28.09.05 nicht so ausgefallen wie wir uns das gewünscht hätten, der Tumor ist leicht nachgewachsen. Jetzt soll die Chemo von Temodal auf ACU umgestellt werden. Laut der behandelnden Ärztin ist es nicht ungewöhnlich, daß ein Pat. nicht richtig auf Temodal anspricht. Es sollen jetzt Infusionen mit ACU durchgeführt werden. Wir hoffen, daß dies dann wenigstens zu einem Stillstand des Wachstums führt. Aber trotz allem bleibt mein Mann weiterhin zuversichtlich die sch.. Krankheit zu überwinden.

Grüßle
Feodora

[Mudu]

Hallo Feodora. Das war bestimmt wieder ein Schock, daß mit der MRT. Du brauchst bestimmt einige Zeit, bis Du das wieder einigermaßen verdaut hast. Mein Mann ist auch stark und will sich nicht unterkriegen lassen. Er kämpft. Auch wenn´s mal dicke kommt. Bewundernswert. Das macht es für uns Angehörige sehr viel leichter und es kommt mir so vor, als wenn mein Mann genau weiß, wie es weiter geht und ich häng´ mich dran und unterstütze ihn, wo es geht. Zu der Behandlung mit ACU kann ich nichts sagen. Will mich aber mal suchen, ob was zu finden ist darüber. In diesem Sinne alles Gute weiterhin für alle Betroffenen. Patienten und Angehörige. Andrea D.

[bine1990]

Hallo alle zusammen,

habe mich eine Zeitlang nicht gemeldet und will das nun nachholen. Meine Oma (die Mutter meiner Mutter) ist am 11.10. im Alter von 85 Jahre gestorben. Sie hatte einen Hirn-/und Herzschlag, lag 1 Woche im Koma und konnte dann in Frieden einschlafen (gute Patientenverfügung!). Wir haben sie dann am 15.10. beerdigt. Meine Mutter hatte ausgerechnet am 12.10. ihre MRT. Ich habe vor längerer Zeit mal wo gelesen, dass man vor der MRT ca. 2 - 3 Tage Ruhe und Entspannung haben sollte, also vor allen Dingen nicht unbedingt Stress, das war natürlich absolut nichts!! Der Proffessor und der Neurologe haben sich dann "gestritten". Der Neurologe meinte, da sind zwei kleine Punkte, der Proffessor meinte, da es meiner Mutter gesundheitlich so gut geht, will er an der Behandlung momentan noch gar nichts ändern. Sie haben sich, denke auch im Hinblick auf den "Stress" darauf geeinigt, dass Anfang November nochmals ein MRT gemacht wird. Wir hoffen nun also, dass es vielleicht doch nichts ist.....! Gesundheitlich geht es ihr ansonsten immer noch sehr gut, sie meinte die Tage, sie hat das Gefühl, dass ihr Gedächtnis etwas nachlässt, aber wie gesagt, sie hatte viel Stress und mein Vater trägt dem ganzen nicht unbedingt zur Stärkung bei. Der nervt uns alle, ich denke er kann damit trotz allem immer noch nicht mit umgehen, wir werden sehen!

Sollte es bei meiner Mutter zu einem Rezidiv kommen, werde ich versuchen Boswellia zu bekommen. Ich weiß, die Ansichten darüber sind unterschiedlich, aber ich denke das muss jeder für sich selbst ausprobieren. Ich glaube eine zweite OP lässt meine Mutter zumindest nicht sofort wieder machen (so Andeutungen machten sie zumindest zuletzt!).

Hallo Hansi,
war der Urlaub gut und erholsam für euch alle, ich hoffe es doch sehr für euch. Hoffe höre wieder von dir.

Hallo Pude,
von dir hört man gar nichts mehr, hoffe doch, dass das kein schlechtes Zeichen ist?!

Hallo Heavy,
hoffe deine Mutter ist weiterhin auf dem Wege der Besserung?!

[bine1990]

  Tja, so ist das im Leben. Heute hatte meine Ma ihre MRT und das "Scheißding" ist trotz der Chemo und dem guten Allgemeinzustand gewachsen und zwar schneller und größer als von den Ärzten angenommen. Diesmal wollen die Ärzte aber wohl nicht operieren, da es zu dicht am Stamm sitz... Sie schlagen eine andere Chemo vor: AMCE und SE56 (sorry bin mir nicht sicher ob es so stimmt, habe es vorher nur kurz durchgelesen). Dafür muss sie dann 3 Tag ins Krankenhaus, am ersten Tag bekommt sie 2 Infusionen (je eine) und an den beiden folgenden Tagen je eine Infusion von SE56. Dann wird jede Woche das Blutbild untersucht und nach 6 Wochen das gleiche wieder. Die Ärzte wollten das ganze heute mittag noch besprechen und werden ihr morgen anrufen. Ein Termin für die Chemo hat die Ärztin gleich festgemacht für den 17.11. Nu sind wir vorab erst mal total geknickt, das es trotz dem restlichen guten Verlauf doch so schnell wieder zum Wachstum kam...Sorry bin echt total niedergeschlagen, kann mir jemandmehr über die Chemos sagen?!
Würde mich über Antworten sehr freuen!!  

[Anmari]

Liebe Bine,
über die Chemos kann ich dir leider nichts sagen. Ich wollte dir nur sagen, dass es mir sehr leid tut, dass das MRT nicht besser ausgefallen ist.
Ich wünsche euch für den weiteren Therapie-Verlauf viel viel Glück!
Liebe Grüße
Anmari

[regilu]

Liebe Bine, auch ohne über die Chemos Bescheid zu wissen, möchte ich Dir nur sagen, wie leid es mir immer tut, wenn ich solche Meldungen lese
Deine arme Ma und die ganze Familie ist immer mit den Nerven am Boden zerstört. Der Berg, der sich vor uns auftürmt, scheint unüberwindlich. Und doch gibt uns die Macht dort oben, immer wieder auch die Kraft, alles zu schaffen!
Aber da braucht man nicht auch noch die Aufregung über die "Gutmenschen"!
Alle Kraft dieser Erde und "Gute Besserung" wünscht Euch von Herzen
regilu

[pude2]

Hallo an euch alle und vor allem an bine !

Bin jetzt unter pude2 statt unter pude im forum vertreten, da ich mein passwort vergessen habe.
Bine, tut wir wirklich leid über die entwicklung bei deiner mutter, aber weihrauch würde ich ausprobieren. habe ja schon früher geschrieben, wie es meinem vater geht. kann natürlich nicht sagen, ob sein hervorragender zustand auf die kapseln zurückzuführen ist, aber vielleicht haben sie auch ein bißchen dazu beigetragen.
habe mich lange nicht mehr gemeldet, und dies war wie du befürchtet hast doch kein schlechtes zeichen.
bin nämlich in mein neues haus gezogen und habe am 30.08. eine kleine tochter mit namen numa bekommen. die letzten monate waren ziemlich turbulent, stressig, aber trotzdem erfreulich.
hoffe nicht, daß diese stimmung morgen jäh abreißt, da morgen ist wieder einmal tag der wahrheit. mein vater hat wieder eine mr-untersuchung, nachdem er eine 2monatige chemopause hatte.
er fürchtet diesen termin sehr, aber er muß hin. sein zustand ist schlichtweg phantastisch. meine eltern waren sogar jetzt gerade für eine woche in deutschland (rothenburg ob der tauber) auf urlaub. er ist gut drauf, ißt normal, schaut gut aus und ist mitten im leben. unser hausbau hat ihm sichtlich nur gut getan und auch sein neu dazugekommenes enkerl motiviert ihn zusätzlich. soweit in kürze das neueste von mir, werde mich nun wieder regelmäßiger einloggen.
und bine: ohren steif halten, so schwer es auch fällt. irgendwie müssen wir da alle durch. es ist uns allen klar, daß das ende kommen wird, aber wann wissen wir gott sein dank nicht und bis es wirklich so weit ist liegt es an uns die zeit bis dorthin "schön", intensiv und vor allem lebenswert für alle beteiligten zu gestalten.
denk an dich

bis bald pude alias pude2