Glioblastom IV

[Beate]

Hallo an alle,

ich bin neu hier und ganz erstaunt und natürlich froh, doch auch einige hoffnungmachende Berichte über Glioblastom 4 zu finden. Was man in der Fachliteratur liest, ist ja so niederschmetternd. Oder kann ich eure Worte nicht richtig deuten? Können eure betroffenen Angehörigen wirklich noch gehen und alleine essen und voll am Leben teilnehmen und  ganz fest daran glauben, wieder gesund zu werden. Das wäre toll, wir haben unsere Hoffnung auf Gesundung oder eine halbwegs angenehme Lebensqualität schon verloren und das innerhalb von nur sechs Wochen. Da brachte meine Mutter meinen Vater wegen plötzlichen Ausfallserscheinungen der linken Seite ins Krankenhaus und dann wurden wir völlig überraschend mit dieser Diagnose konfrontiert und bereits jetzt ist mein Vater ein Pflegefall. Nach der OP hat sich die linke Seite kurzzeitig erholt, doch nach 1 Woche Temodal/Bestrahlung musste er schon wieder ins KH, da er nicht mehr laufen konnte. Das CT zeigte eine große Schwellung, Tumorwachstum konnte über Kernspin ausgeschlossen werden, aber Cortison hat nach inzwischen 2 Wochen keine Besserung gebracht. Im Augenblick wird er nur bestrahlt und morgen kommt er als Pflegefall nach Hause. Besonders schlimm für uns, da er mitten aus einem aktiven Leben (auch wenn er schon 70 ist) ohne vorherige Grunderkrankungen oder Beschwerden nun wirklich nichts mehr alleine machen kann. Hat jemand Erfahrungen, ob sich sein Zustand wieder bessern könnte , die Schwellung zurückgehen kann und die motorischen Ausfälle verschwinden können?  Die Ärzte halten sich mit Prognosen zurück, und wenn, gehen sie eher in Richtung weiterer Ausfälle bzw. einer angeblich nur noch kurzen Lebensdauer, die ihm verbleibt.

Liebe Grüße an Alle und viel Kraft für Euch


Beate

[Mudu]

Hallo Beate, mein Mann ist im Februar diesen Jahres mit der Diagnose Glioblastom konfrontiert worden. Bestrahlung und Chemo (Temodal) macht er. Er hatte vor vier Wochen einen epileptischen Anfall. Seine 7. Chemo läuft diese Woche und es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er ist sehr müde und kann sich schwer längere Zeit konzentrieren. Er hat keine Lähmungen oder ähnliches und wir hoffen und beten, daß das noch lange Zeit so bleibt. Dir und Deinem Vater wünsche ich alles, alles Gute und viel Kraft und Besserung. Andrea D.

[Anmari]

Hallo Beate,
jede Krankengeschichte ist anders und man kann nie wissen, was passieren wird. Ich kann dir jedoch sagen, dass die Symptome, die dein Vater zur Zeit hat, bei meiner Mutter (75) auch schon mehrmals aufgetreten sind. Allerdings brachte ihr Kortison immer recht schnell Besserung. Im Moment geht es ihr einigermassen gut. Es wäre sicher übertrieben, von "Lebensqualität" zu sprechen, aber zumindest kann sie wieder besser laufen. Es geht leider mal besser, mal schlechter, und es kommt sicher darauf an, wo der Tumor sitzt und welche Funktionen er beeinträchtigt. Aber - und das ist sicher der meistverwandte Spruch in diesem Forum -: die Hoffnung stirbt zuletzt! Kämpft für ihn und mit ihm und gebt die Hoffnung nicht auf, dass er noch mal bessere Zeiten erleben wird.

Alles Gute und liebe Grüße
Anmari

[struhsi]

Hallo Bine,
leider habe ich über diese Chemo auch noch nichts gehört Würde mich aber auch brennend interessieren. Meine Ma hatte am 08. ihr erstes MRT und leider ist der Tu bereits fast genauso groß wie am 14.07. VOR ihrer OP Am Montag haben wir einen Termin bei unserem Onkologen Am Tel. hat er mir bereits gesagt das wir wohl den Kampf gegen den Tu verloren hätten und wir nur noch das "Leiden" lindern und das "Leben" erleichtern könnten da sie Temodal so garnicht vertragen hat und eine OP eher nicht mehr in Frage kommt :-((( Auch will er sie über den "ernst" der Lage informieren (Was sicher seine Pflicht ist) Ich denke natürlich inzwischen auch das es ihr Recht ist die Wahrheit zu erfahren. Aber es wird wohl hart, denn bis auf die Tatsache das sie sehr sehr schwer gehen kann geht es ihr eigentlich gut....Bine, ich würde gern wissen wie sind die Sympthome deiner Ma und wie alt ist sie? Bei welchem Arzt seid ihr? Ich möchte NICHTS für meine MA unversucht lassen Wir können doch jetzt nicht so einfach NICHTS mehr tun und auf dieses qualvolle ENDE warten..........Vielleicht kannst du mir ne Nachricht oder ne Mail schicken an struhsi11 at yahoo.de ich wäre die sehr Dankbar
Lieben Gruß und alles gute
struhsi

Entschuldigung, dass ich mich hier einmische. Statt "at" bitte das @ einsetzen. Wir empfehlen, keine eMail-Adresse ins Forum zu schreiben, sondern lieber die Messenger-Funktion zu benützen. Mit dem Austausch @ gegen at kann man sich aber wenigstens vor einem automatischen eMail-Adressen-Suchen schützen. Gruß, Ulrich.

[Hansi]

Hallo, Ihr alle....
endlich mal wieder etwas Zeit gefunden, um mir alle Eure Berichte durchzulesen. Leider ist ja auch einiges unerfreuliches dabei!!

bine...halt die Ohren steif...auch bei uns war ja nach sechs Wochen der Tumor gewachsen und ein neuer hinzu gekommen...aber im letzten MRT vor 4 Wochen war kein neues Wachstum zu verzeichnen und solange der Tumor so bleibt ist es ja o.k.!! Am Freitag hatten wir wieder einen neurologischen Termin und der Professor erzählte uns, daß er einen Patienten hat, der ein Glio 4 hat und nun damit ins fünfte Lebensjahr geht...mal geht es ihm gut und mal halt schlechter, aber er machte in den 5 Jahren immer wieder Chemotherapien in halt grösseren Abständen! Ein anderer hatte nach vielen Chemos sogar fast keine sichtbaren Rezidive mehr im MRT...natürlich weiß man nicht wie lange das dann so bleibt, aber er gab uns doch einige Lichtblicke.
Als mein Vater noch in Bonn zur Bestrahlung war hatte man dort auch von der Chemo via Tropf gesprochen, falls das Temodal nicht seine Wirkung zeigt. Sie sagten, daß wäre sehr häufig....leider. Aber auch hier könne man dann einiges mit dieser Chemo Art erreichen.

pude2......Alles Liebe und Gute mit Deinem Baby...genisse die Zeit ..es geht so schnell. Unser Kleinster ist nun auch schon wieder 10 Monate. Dein kleiner Sonnenschein wird Dir bei Deinem Kummer helfen!!

Beate....mein Vater hatte nach der OP wochenlang ein hirnorganisches Psychosyndrom und eine Hirnblutung. Er konnte weder alleine zur Toilette, Essen, nicht sitzen und Laufen...war geistig völlig weggetreten. Niemand konnte uns sagen, in wie weit sich dieser Zustand bessern wird. Jetzt geht es ihm soweit wirklich wieder gut und er nimmt am normalen Leben wieder teil. Ich hoffe es wird auch bei Euch so werden. Gebt nicht auf...

SO NUN IHR ALLE LIEBEN.....die ich nicht genannt habe...seid weiterhin tapfer und glaubt an Eure Lieben.....Bis bald..

Wir wollten noch nach Berlin zu Professor Vogel. Leider mussten wir unseren Berlin Trip auf Ende November verlegen. Ich habe dem Professor bereits die MRT Bilder meines Vaters geschickt und hoffe dann auf ein Gespräch mit ihm. Ich werde Euch auf jeden Fall von seinen Erkenntnissen und Meinungen berichten!

[bine1990]

Hallo Hansi,
freue mich wieder von dir zu hören!! Ja es ist einfach scheiße mit der Krankheit..... Wir sind momentan alle etwas down, da hast du die Hoffnung, dass die Chemo nicht ganz so krasse Nebenwirkungen hat und dann das....! Nach dem MRT kam es dann noch zu einer Besprechung am Mittag und die Ärzin rief meine Ma an, dass sie am Dienstag mal reinkommen solllen ins Krankenhaus, sie hätten da wohl noch was anderes, aber am Telefon könne man das so nicht besprechen..... Will sehen ob ich vielleicht Urlaub bekomme zum mitgehen, habe eben auch den Eintrag bezüglich Enzastaurin hier im Forum gelesen, vielleicht gibt es in der Forschung ja doch mal einen, wenn doch wenigsten kleinen, Erfolg?!?!!! Wünsche euch auf allle Fälle, dass es eurem Vater noch lange gut geht!!!! Wir hören wieder voneinander und viel Kraft allen!!

[pude2]

Na, da ist ja momentan eine Zeit der schlechten Nachrichten. Sarkastisch gesagt, ich habe auch eine.
So lange habe ich erzählt wie gut es meinem Vater geht. Dies ist auch nach wie vor der Fall, aber irgendwann ist doch der Zeitpunkt gekommen, wo das MRT einfach ein Rezidiv anzeigt, so auch bei meinem Vater. Am 11.11.05 wurde ein etwa 1cm großes Rezidiv gefunden und zur Zeit wird im KH beraten, wie die weitere Vorgehensweise ist, operieren, bestrahlen, Chemo,...
Morgen erfahren wir dann mehr über die weitere Zeitplanung. Nun heißt es positiv denken und hoffen, obwohl natürlich klar ist, was ein Rezidiv für die weitere Lebenserwartung in den meisten Fällen bedeutet.
Meinen Vater geht es eigentlich ausgezeichnet. Es ist keinerlei Beeinträchtigung ersichtlich und natürlich ist diese Info für meine Eltern nur schwer zu erfassen und zu begreifen. Sie hoffen beide, daß alles wieder gut wird. => Mal schauen.

Nichtsdestoweniger an alle Betroffenen: Kopf hoch und wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen
bis bald Pude

[Beate]

Hallo zusammen,
 
eure Beiträge tun mir gut, vielen Dank, zeigen mir aber auch, wie wenig ich bisher über diese Krankheit weiss und wie unberechenbar sie verläuft, auch mal in eine positive Richtung. Nachdem mir die Ärzte gesagt haben, dass mein Vater noch max. 16 Monate zu leben hat und er nun über 2 Wochen nicht laufen und nichts allein machen konnte, ja da hab ich gedacht, da kommt nun kontinuierlich mehr an Ausfällen hinzu...und seit vorgestern kann er mit Hilfe und großer Anstrengung ein paar Schritte gehen; er kann wieder auf Toilette und das ist für ihn und uns ein riesiger Schritt und Grund zur Freude. Wenn es dabei bliebe, wären meine Eltern total zufrieden. Wie schnell man doch seine Ansprüche reduzieren kann und plötzlich für vor der Krankheit ganz selbstverständliche Fähigkeiten nun bewusst dankbar ist. Natürlich auch in dem Wissen, wie rasant es wieder abwärts gehen kann. Unser nächstes Ziel ist nun, die restliche Chemo und Bestrahlungen gut zu schaffen. Mein Vater wird übrigens nach einem 42-Tage Dosierschema behandelt: 5Tage Temodal/Bestrahlung, 2 Tage Pause, und das 6x direkt hintereinander. Letzte Woche wurde allerdings im KH das Temodal abgesetzt, keine rechte Begründung. Die Strahlenärztin verstieg sich zu der Aussage: zu teuer im KH, wird nur ambulant bezahlt. Da bohr ich jetzt nach, ist leider schwierig, weil ich fast alles tel. machen muss, da ich 350 km entfernt wohne und am Wochenende, wenn ich ins KH fahren kann, kein kompetenter Arzt erreichbar ist. Ja, wir fühlen uns nicht sehr gut betreut.

Euch alles Gute und viel Kraft in euren Situationen ( was ihr alles durchmacht, da bin ich richtig dankbar, dass mein Vater siebzig werden durfte und wünsche nur, dass wir die uns noch bleibende Zeit gut verbringen können)

Liebe Grüße, Beate

[bine1990]

Hallo,
gerade hat mir meine Mum im Geschäft angerufen. Waren ja wie gesagt heute nochmal zur Besprechung im Ludwigsburg im KH. Sie hat nun einen Termin für Ulm bekommen, dort gibt es wohl nochmals ein anders Verfahren als das MTR. Die Ärztin meinte, manchmal bildet sich nach der OP und der Bestrahlung auch eine gallertartige Masse?!? (Hat davon schon mal jemand was gehört?!?) Dort könnte man das genauer sehen und falls es das wäre, könnte man auch operieren. Nu hoffen wir ja mal das Beste .... Die Ärtzin hat ihr gleich einen Termin gemacht und sie soll am Montag um 13.00 Uhr in Ulm sein und dann können wir nur abwarten, denke das die Auswertung jedoch schnell geht, da sie den nächsten Termin schon wieder am kommenden Mittwoch in Ludwigsburg gleich mitbekommen hat. Drückt uns die Daumen, ich denke auch an euch alle!

[sissi]

Hallo an alle.
ich bin ziemlich frustriert, war heute zum MRT, und der das Glioblastom
ist gewachsen.
Bei mir wurde am o8.o6.05 die Diagnose gestellt, dann bestrahlt mit gleichzeitiger Chemo mit Temodal. 6 Wochen lang. Anschließend dann weiter Chemo. Die ersten zwei Untersuchungen ergaben das der Tumor unverändert war, dann heute stellte man ein leichtes Wachstum fest (unter 10 %). Der Radiologe meinte man könne mit dem Ergebnis aber zufrieden sein, da sonst ein Glioblastom sehr schnell wächst. Eigentlich hatte ich insgeheim gedacht, das der Tumor kleiner wird, aber da er jetzt sogar wächst, sind meine Tage wohl gezählt.
Gruß Sissi

[Anja66]

Liebe Sissi,so darfst Du nicht denken.Mut und Optimismus sind wichtig um gegen jede Krankheit anzukämpfen.Es gibt immer Ziele wofür sich das Kämpfen lohnt.Wir alle hier haben ein schweres Los zu tragen und Angst,aber aufgeben und sagen,die Tage sind gezählt,das ist nicht gut.Kopf hoch und warte ab,was es noch für Möglichkeiten gibt.
Viele Grüsse
Anja66

[claus4711]

Ich grüße Dich auch, Sissi.
Bedenke bitte, was Anja66 Dir geschrieben hat.
Was Anja schrieb, war richtig!,
Besonders, daß Mut wichtig ist, um gegen die Kranklheit zu kämpfen!

Claus

[sonnenlicht]

 


Hallo ihr Tapferen,

Muss mal wieder ein grosses Lob an die jenigen aussprechen die jeden Tag aufs neue gegen Glioblastom kämpfen.

Ich find es bemerkenswert wie toll ihr das immer wieder macht, um euch selber aufzurichten und neuen Mut zu schaffen.

Kann die Regierung nicht in die Hirnforschung mehr Investizieren, da würd man wissen wos Geld bleibt!


Ein ruhiges/positives Wochenende wünsche ich Euch allen.

Bussi aus Dortmund

[bine1990]

  Hallo Leute!
Meine Ma war also nu gestern in Ulm zum PET. Waren dort sehr nett und freundlich, auch die Liege war nicht so steinhart wie in LB. Nach der Untersuchung meinte meine Ma ob der Doc wohl irgendwas sagen könnte. Da meinte der nein er müsse sich die Bilder erst anschauen und werde dann nächste Woche in LB Bescheid sagen....! Da schaute meine Mutter ihn an und meinte sie hätte aber jetzt am Mittwoch schon den Termin für LB, da war er erstaunt und meinte er würde sich bemühen. Habe zu meiner Mutter gesagt sie soll am Mittwochmorgen erst in LB anrufen, ob die Ergebnisse überhaupt da sind, bevor sie umsonst runterfahren. Gesundheitlich ist bei ihr weiterhin alles beim Besten   Das ist ja auch das, was uns so irritiert hat, das der Tumor wieder wächst war uns klar, die Ärztin damals hat uns das schon gut erklärt, aber wir dachten dann halt auch, dass sich das Wachstum auch an "Begleiterscheinungen" zeigt, und die hat sich bisher immer noch nicht. Wir können also nur hoffen....und das tun wir gaaaaaanz fest!!!
Wünsche euch allen viel Kraft und Hoffnung, melde mich wieder, wenn ich genaueres weiß!

[pude2]

Hallo bine !

Erlebe ähnliches gerade mit meinem Vater. Bei ihm wurde am 11.11. ein Rezidiv festgestellt und er hat nun einen OP-Termin am 01.12. Auch bei ihm gibt es keine Anzeichen von irgendwelchen Symptomen, Veränderungen oder anderen Verschlechterungen. Nach einer Sitzung der behandelnden Ärzte wurde entschieden, daß eine OP am Sinnvollsten erscheint. Mein Vater hofft natürlich, daß alles gut ausgeht und die Stimmung bei meinem Eltern ist eigentlich wider erwarten ganz gut. Mal schauen wie das ganze ausgeht, aber aufgrund dieses neuen Tumors hat sich die Situation für meinen Vater natürlich nicht gebessert. Es hat sich wieder einmal bewahrheitet, daß irgendwann, auch wenn der Allgemeinzustand des Patienten noch so gut ist, ein Rezidiv auftritt.
Alles gute an alle und haltet die Ohren steif.

pude