Glioblastom: OP oder nicht OP?

[jolina]

Hallo Alle!
wir haben nun auch die Diagnose: Gliobl. muktiforme bei meinem Vater (69J.)! Er hat 2 größere Tumore, die wohl schon nekrotisch sind und einen Herdbefund.
In Krefeld wollen sie nicht operieren, nur Bestrahlung und Chemo (Themodal). In DU bei Prof. Hassler war er auch, er will wohl die NEkrose auch rausnehmen und empfiehlt dann Bestrahlung und Chemo. Wie soll man da entscheiden??

Wer weiss Rat??

[chiquita0405]

hallo jolina,
je nachdem wo der tumor liegt und ob man gut rankommt, sollte man auf jeden fall operieren.
dadurch kann man zumindest eine lebensverlängerung rausholen, die allein durch chemo/ bestrahlung nicht in dem maße erreicht werden kann.
ist natürlich individuell verschieden, aber mein vater wurde bereits zweimal operiert in den letzten 5 monaten und es hat ihn, trotz aller damit verbundenen risiken und krankenhausaufenthalte, eine enorme verbeserung der lebensqualität eingebracht und zudem eine lebensverlängerung.
liebe grüße,
chiquita

[jolina]

Danke für Deine Antwort Chiquita!
Bei uns ist die Entscheidung heute gefallen. Er läßt sich nicht operieren und ich weiss nicht was ich davon halten soll! Der "Bestrahler" meinte heute nochmal, dass es bei ihm nichts bringen wird, da der Herd zu weit verteilt und unerreichbar liegt. Es könnte nur 1 Großer raus genommen werden, allerdings verliert man da wertvolle Zeit für die Bestrahlung des Restes. Na ja, so geht es jetzt wenigstens nach 4 Wochen endlich mal los und nächste Woche ist die erste Bestrahlung und Chemo-Einnahme. Mal sehen wie das wird!!

[pady]

Hey jolina,
2 x nen Glio IV und einen Herdbefund, habe ich das richtig verstanden? wenns so ist, ist das schon ziemlich heftig. Ich weiß wirklich nicht, ob da ne OP wirklich helfen kann, wenn das so richtig ist, wie ich es verstanden habe. Mein Mann hatte einen Glio IV multiforme, der wurde operiert, dann kam ein Rezidiv, das wurde auch operiert.Bestrahlung und mehrere Chemos. Dann erneutes Wachstum, inoperabel. der Arzt in der Radiologie hat wohl Recht, aus meiner sicht. Hoffe, das die Bestrahlung etwas bringt, halte euch die Daumen. Nicht immre ist die OP das einzig Ware, Hoffe, es geht Deinem Vater so gut wie es ihm irgendwie gehen kann, alles Liebe Monika

[jolina]

Danke für die Grüße!

Er hat heute mit temodal begonnen und Donnerstag startet die erste Bestrahlung. Das komische bei ihm ist ja, dass Prof. Hassler die Diagnose Gliobl. erst einmal angezweifelt hat, da esihm eigentlich 'viel zu gut' geht und er sehr wenig Ödem hat. Er hat sich heute sogar nochmal persönlich erkundigt und möchte gerne über den weiteren Verlauf informiert werden (er scheint ziemlich erstaunt zu sein). - Hat das schon mal jemand gehört???-- Es stand noch die Sarkoidose im Raum (eine Entzündung) allerdings hat die Histologie das leider nicht bestätigt.
Ich hoffe jetzt, dass dann die Ödembildung unter der Bestrahlung auch nicht so schlimm wird. Die Nebenwirkungen des ganzen Cortisons sind im Augenblick das Schlimmste (kaputter Mund, dicke Füße) und man hat ihm schon eine höhere Dosis vorhergesagt.

Mal sehen1

[pady]

Hey Jolina,
zur Hirnödemprophylaxe hat mein Mann zusätzlich zum Kortison von Dr. Dresenamm (Dülmen) Glycerinsaft  bekommen und nahm außerdem noch H 15- Tabletten (3 x 2 Tabl.) ein. Das Kortison konnten wir zeitweise reduzieren unter oben genannter Medikamenteneinnahme.  Vielleicht hilft es Dir, Deinem Vater alles erdenklich Gute,
Monika

[Steffi1234]

Hallo Monika,

ich habe die Geschichte deines lieben Mannes leider nicht verfolgen können, da ich erst sehr kurz Mitglied in diesem Forum bin. Du hast mir schon mal geschrieben, das weiß ich. Du hast sehr viel Erfahrung mit dieser Krankheit und hast das was viele von uns jetzt durchmachen, schon durchgemacht. Ich hätte so viele Fragen an dich. Natürlich weiß ich, dass bei jedem der Krankheitsverlauf anders aussieht. Du schreibst dein Mann ist an dem Rezidiv operiert worden. Bei meinem Mann (Rezidiv November 04) hat man gar keine Anstalten gemacht um zu operieren. Einzig eine Biopsie wurde gemacht um herauszufinden, ob es ein Rezidiv oder Narbengewebe ist. Danach hatten wir jetzt nur 3 Zyklen Temodal, die 4. steht bevor. Der Tumor ist seitdem nicht gewachsen, aber dafür das Ödem, das meinen Mann rechtsseitig gelähmt bleiben lässt. Zu 16 mg Cortison nimmt er jetzt auch noch 3x3 Tabletten H15. Er ist unheimlich gut drauf, könnte Bäume ausreissen und sagt immer wieder ich werde wieder gesund. Ich muss dazu sagen, dass mein Mann weiß, das dieser Tumor sehr aggressiv ist, aber das der Verlauf der Krankheit fast immer tödlich ist, das glaub ich weiß er nicht. Ich hoffe an solchen Tagen, an denen es ihm so gut geht, dass alles wieder in Ordnung kommt und das Gott ein Einsehen mit uns hat, dass er uns genug geprüft hat. Aber ich glaube das denke alle in dieser Situation. Wie oft wurde dein Mann operiert und wieviele Zyklen Chemo hat er denn gemacht. Es würde mich sehr interessieren, vorausgesetzt du kannst darüber schreiben. Bei deinem Mann war der Tumor zeitweise ganz weg, wie ich aus deinem Bericht herauslese, oder.
Ich hätte noch so viele Fragen, wenn du damit einverstanden bist, so lass es mich wissen.
Für jetzt vielen Dank fürs zuhören (lesen)
Angelika

[jolina]

Ich habe auch schon viel über Weihrauch gelesen und meinen Eltern erzählt. Er hat die Ärzte (DU und KR) auch darauf angesprochen aber beide habe gesagt: die Wirkung wär mystisch!!! Da mein Vater selber Arzt ist (was die Sache nicht gerade vereinfacht !) ist es schwer gegen die geballten schulmedizinischen Meinungen anzukommen. Ich warte jetzt erstmal ab, bis die Bestrahlung vorbei ist und dann werfe ich das Thema nochmal in den Raum, denn dass das Cortison dann ausgeschlichen werden soll ist schon klar!

Liebe Grüße!

[Weltegast]

Mystisch? Bei meiner Frau hat H15 sehr gut geholfen. Die Schäden durch das Kortison aber sind sehr real. Gott sei Dank werden die "Schulmediziner" weniger.

LG Weltegast

[chiquita0405]

Hallo Jolina,

H-15 ausprobieren kostet ja nichts, man bekommt es rezeptfrei und schaden tut es überhaupt nicht! Also ich denke bei einer so schlimmen mörderischen Krankheit sollte man jeden Strohhalm ergreifen!!!

Mein Vater hat es auch eingenommen bzw. nimmt es immer noch parallel zum Cortison. Die Weihrauchextrakte müssen in hoher Dosierung angewendet werden. Nach den Erfahrungen in Universitätskliniken und von Ärzten wird die beste Wirkung mit der Einnahme von täglich vier bis fünf Gramm erzielt. Für die Behandlung sind Kapseln mit jeweils 400 Milligramm (mg) Weihrauchpulver entwickelt worden. Davon müssten täglich dreimal drei oder vier Kapseln eingenommen werden - am besten zu den Mahlzeiten. Bei einer Erhaltungs therapie zur Verhütung neuer Ödeme kann die Dosis eventuell verringert werden.
Muss noch dazu sagen, dass sie bei meinem Vater trotz H15 bis heute in keinster Weise Cortison ausgeschlichen haben, er bekommt es mittlerweile seit 6 Monaten, mittlerweile Höchstdosis, und es hat ihn optisch absolut verändert. Gut, dass er nicht so eitel ist. Vollkommen aufgeschwemmt.
Na ja, aber das Ödem muss ja irgendwie in Schach gehalten werden!
LG,
Chiquita,

[jolina]

Ich warte jetzt erstmal ab, wie die Bestrahlung so läuft. Bei ihm ist es ja so, dass er eigentlich sehr wenig Ödem hat und ich befürchte, dass die Beschwerden bei ihm mehr durch den Tumor schon selbst sind. Im Moment wird es täglich schlechter. Jetzt stehen die Fragen zum Pflegedienst, Lifta usw. an. Mein Mutter traut sich kaum noch weg, da er gestern auch gefallen ist. Ich wohne weit weg und kann mit 2 kleinen Kindern auch nicht dauernd auflaufen, da das viel zu anstrengend ist. Alles Mist jedenfalls. Ich hoffe die Bestrahlung schlägt an und der Zustand bessert sich (haben wir da überhaupt ein Chance???). Erstmal ist uns jedenfalls eine Verschlechterung vorrausgesagt worden.

Puh, heute geht es mir jedenfalls auch schlecht und könnte nur heulen!

[Steffi1234]

Hallo,
das was du jetzt so schreibst kommt mir sehr bekannt vor. Mein Mann hat auch ein Glio Grad IV seit August aber operiert , bestrahlt und chemotherapiert. Trotzdem wurde sein Zustand immer schlechter, und wie du richtig sagt kommt dann der Pflegedienst, der bei uns Gott sei Dank aus meiner Schwiegermama besteht, Lifta, Gehwagen usw.. Es ging meinem Mann von Tag zu Tag schlechter, er ist dann auch hingefallen und es ging wieder bergab.  Die Ärzte gaben ihm nur noch 8 Wochen. Das war vor 10 Wochen. Jetzt geht es Tag für Tag bergauf mit ihm. Er war rechtsseitig gelähmt, kann das Bein und den Arm schon wieder ein bißchen bewegen. Und aufwärts gehts mit ihm seit ich zu Cortison auch noch H 15 3x3 täglich gebe. Ich hoffe das bleibt so. Versucht es doch mal. Es kann nur besser werden. Nur nicht aufgeben, denn wir brauchen alle sehr viel Kraft.
Kopf hoch, liebe Grüße
Angelika

[Eisbaer]

Hallo jolina,
der Befund von meinem Vater sieht leider auch nicht besser aus (Ca. 7,O cm große Raumforderung im Temporallappen rechts unter Einbeziehung der Meningen. DringenderV. a. weiteren kleineren Herd supraventrikulär rechts frontal. Ausgedehnte Glioseareale parietal rechts.).  Erste Op vor 5 Monaten mit Bestrahlung + Reha. Wie man sieht kein Erfolg.
Morgen soll die Chemo mit Temodal anfangen. Mal schauen wie er die Chemo verträgt. Eine erneute Op ist ausgeschlossen, sagt der Artzt.
Wir wissen nicht ob wir meinen Vater sagen sollen, dass er nicht mehr lange zu leben hat.
Wie denkt ihr darüber?
mfg Torsten

[Mädel]

Hallo allerseits! Mein Vater hat den Befund Glio IV seit Ende August 04, wurde operiert, dann bestrahlt, dann ein Zyklus Temodal, den er nicht so gut vertragen hat. Zwischendurch diverse Krankenhausaufenthalte, absoluter Tiefpunkt Mitte Januar, wo ich dachte, dass es das nun war. Die Ärzte meinte, dass er zwar eine Lungenentzündung habe, aber doch irgendwie alles an der schlimmen Grunderkrankung liegen würde. Jaja, der Tumor, da lohnt es sich ja nicht mehr wirklich, etwas zu unternehmen. Sogar Morphium haben sie ihm schon gegeben!!! Da hat sich unser Onkologe unsäglich drüber aufgeregt. Tja, dann wurde aber (nur auf Druck unseres Onkologen) im Krankenhaus noch eine CT gemacht und - der Tumor ist seit der letzten MRT im Oktober geschrumpft !! Zwar immer noch 4 mal 2 cm (bei Diagnose 6 cm Durchmesser), aber die Therapie scheint anzuschlagen. Ganz ganz langsam geht es jetzt wieder bergauf. Vati kann mittlerweile wieder laufen, er hat seinen Appetit wieder, er lacht sogar oft, ich unterhalte mich viel mit ihm und geniesse alles, was so geht momentan. Seit er wieder schlucken kann, nimmt er auch wieder seine H 15 - da man je letztlich nicht sagen kann, was den Tumor zum schrumpfen gebracht hat, haben wir uns entschlossen, einfach auch damit weiterzumachen (3 mal 3 STück). Das Cortison wird derweil weiter ausgeschlichen. Das ist eben ein weiterer Strohhalm, an dem man sich festhalten kann. Ich glaube nur zu gerne an die Wirkung von H 15 - unser Onkologen tut dies übrigens nicht. AUch er ist eingefleischter Schulmediziner.
Viele Ärzte nehmen bei dieser Krankheit einfach den Mund zu voll - es ist mir unerklärlich, wie ein Arzt die Überlebenszeit eines Patienten WOCHENGENAU voraussagen will.
Bei uns ist jetzt die Frage, ob und wann mit Temodal weitergemacht wird. Ich habe Angst, dass es meinen Vater gleich wieder umhauen wird, und das, wo wir gerade dabei sind, ihn wieder aufzupeppeln. Aber wenn er kein Temodal bekommt, haut ihn der TUmor wohl eher um. Man weiss es aber nicht.
Übrigens sind die Ansätze der FIngernägel bei meinem Vater seit ein paar Tagen so bräunlich. UNd die Hände kribbeln auch oft. WEiss jemand hier, woran das liegen könnte? Alles Gute von mir!
MfG, Mädel