Mama Tumor, ich schwanger im 7 Monat

[ROSL]

Hallo allerseits, ich bin gestern zufällig auf diese Seite gestoßen und hoffe hier Hilfe zu finden. Bis vor kurzen war alles super gut, wir freuten uns alle auf mein Baby (tun wir immer noch, aber......!!)
Es fing bei meiner Mama mit Grippe an, dann Kopfschmerzen, CT = Diagnose: Tumor, am besten mit einem Glioblastom in Einklang zu bringen (während ich das hier schreibe, zittert mein ganzer Körper)
Vorgestern wurde meine Mama operiert, und ich gleich nach der OP mit ihr gesprochen. Sie hat etwas Probleme mit dem sprechen, vergisst einige Sachen aber ansonsten gut sagen die Ärzte.
Der Oberarzt sah, in welch einer Situation ich mich befand und er erzählte mir, dass es aussieht als wär das ein bösartiger Tumor und mit OP hätte sie nur noch 6-12 Monate. Ich brach zusammen.
Mein Vater ist momentan nur am weinen (hat im Ausland noch eine Selbstständige Arbeit, die zwar noch nicht läuft, ihm jedoch auch Probleme macht)
Ein Problem nach dem anderen.......
Der Stationsarzt sagte, man könne nicht sagen um was für eine Art Tumor es sich handelt, bis die histologischen Befunde da sind!
Bei uns geht momentan drunter und drüber  
Es kam alles so plötzlich. Meine Mama, immer freundlich, hilfsbereit, nie an bösen gedacht, immer optimistisch......und dann von heut auf morgen so was??!!!??!!!
Ich komm einfach mit der momentanen Situation nicht klar und ich kann mir nicht vorstellen, dass es real ist. Ich denke immernoch daran, dass ich aufwache und alles so ist wie es vor kurzem war. Meine Oma weiss noch nichts davon (sie lebt im Ausland)
Sie weiss nur, dass sie im KKH liegt, weiss aber nicht wieso. Das würde sie nicht überleben!
Bitte helft mir! Wie soll ich damit klar kommen? Vielleicht haben sich ja die Ärzte getäuscht und es ist nicht so schlimm, wie sie vermutet haben.

LG Romi

[pady]

Hey Rosl,
erst mal, alles Liebe zum Baby, hoffentlich geht alles gut. Das dich die Diagnose mitnimmt ist klar, doch Deine Mama braucht jetzt Deine Stärke. Das mit der Lebenserwartung beim Glioblastom kann niemand so genau sagen, auch wenn es nur peripher hilft, meinem Mann hat man gesagt er lebe noch ca. 3 bis 4 Monate, gelebt hat er noch fast 2 Jahre. Es stimmt, der histologische Befund muss abgewartet werden, so schwer es auch fällt. auch bei uns war es sehr plötzlich, mein Mann hatte Silvestermorgen 2001 das erste mal Krämpfe in der Hand, mehr war nicht. Diagnose im Februar Glioblastom multiforme WHO IV. Niemand kommt so ohne weiteres mit so einer diagnose klar, wir auch nicht. Aber glaube mir, es geht, mit der zeit geht es, mit allen Konsequenzen. Du möchtest Hilfe, Hilfe, heißt in diesem Fall alles zu machen, mit dem betroffenen Menschen so normal umzugehen wie es geht. Hilfe heißt, sich zu informieren, mehrere ärztliche Meinungen einzuholen, Alternativ- Therapien einzuschließen, mit dem betroffenen zu sprechen, immer wieder.  Ist ein MRT gemacht worden? Habt ihr einen guten Onkologen? Habt ihr euch im Internet informiert über H 15, Mistel- Therapie, Studien an Unikliniken, Chemotherapien, alles kann unter Umständen helfen, muss es aber nicht, es ist grausam, aber wahr. Diese Erfahrung haben wir auch gemacht, wir haben nie aufgegeben, dass solltet ihr auch nicht, Informationen und Fragen, Fragen, Fragen!!!! Ich habe es schon oft hier auf der Liste gesagt, für meinen Mann war der optimale Arzt Dr. Dresemann in Dülmen. Er war immer für alles offen, er hat mit uns nach Therapiemöglichkeiten gesucht und war menschlich der beste Arzt, den wir je kennengelernt haben. wir, insbesondere mein Mann, fühlte sich bei ihm sehr gut aufgenommen, therapiert und verstanden. Ich weiß nicht, woher ihr seid, aber vielleicht ist es Euch möglich bei ihm einen Termin zun bekommen, wenn Ihr wollt. Natürlich sind meine Aussagen subjektiv, aber wir haben diesen Arzt eben so erlebt. ich an Deiner Stelle würde auf jeden Fall noch ein MRT durchführen lassen, obwohl ich nicht glaube, dass Ärzte sich bei so einer diagnose irren, sorry, aber ich sehe das so. Alles Liebe und Gute insbesondere für Deine Mutter,
Monika

[ROSL]

Hallo Monika, vielen Dank für Deine Meinung. Ja es wurde ein MRT bei meiner Mama gemacht, aber die sind da geteilter Meinung die Ärzte.
Laut Hausärzten und vielen Bekannten ist sie in guten Händen. Sie ist in der Uni FFM, alle sind da sehr nett, nur bekomm ich momentan keine genaue Auskunft, da sie noch keine histologischen Befunde vorliegen haben. Ich kann nur nicht verstehen, dass man beim operieren nicht sehen kann, um was für eine Art Tumor es sich handelt?!?!
Meine Mama würde alles für uns tun, alles! Und als ich gestern zu ihr kam streichelte sie meinem Bauch und weinte! Ich halt das nicht aus. Sie wird doch erst 49. Zum 50 Geburtstag hab ich mir gedacht, was besonderes für sie zu organisieren. Ich hab immer noch Hoffnungen, dass es nicht so schlimm ist. Eine junge Frau (auch Tumor OP) aus der Uni hat mir erzählt, dass die Ärzte ihr gesagt haben, sie hätte einen bösartigen Tumor (laut MRT) aber am ende stellte sich doch heraus, dass er gar nicht so bösartig war! Meine Mama war immer ein optimist.
Nur wie erklären wir das alles unserer Oma??? Das verkraftet sie niemals!
Über das H 15 hab ich hier ein bisschen gelesen und soweit ich es verstanden habe, nimmt man es wegen dem Cortison ein, oder? Oder etwa statt dem Cortison? Von der Mistel- Therapie hab ich noch nichts gehört, aber vielen Dank liebe Monika. Ich werde mich da mal im Internet umschauen........
Meine Mama sagt, alles wird gut, aber nur wenn es nichts bösartigen ist.......

[Mike]

Über das H 15 hab ich hier ein bisschen gelesen und soweit ich es verstanden habe, nimmt man es wegen dem Cortison ein, oder? Oder etwa statt dem Cortison?

Statt dem Cortison. H15 hat keine Nebenwirkung, Cortison schon...

[pady]

Hey Rosl,
wenn Dich die Mistel- Therapie interessiert, kann ich dir Infos geben, wie sie mein Mann bekommen hat. Alle Gute, für Deine Mama, Monika

[ROSL]

Hallo ihr beiden, danke für euren Rat  
Hab schon ein bisschen Informationen gesammelt, würde mich trotzdem freuen liebe Monika, wenn Du mir ein paar Infos zuschicken würdest. Habt vielen Dank......
Übrigens......meine Mama ist aus dem KKH raus, uns soweit geht es ihr gut. Wir werden kämpfen.  
Danke euch.
Liebe Grüße
Romana

[pady]

hey, Rosl,
also, hier die infos zur Mistel- Therapie.
Mein Mann bekam eine Mistelextrakt- Therapie mit Helixor A 2 wöchentlich als subkutane (unter die haut spritzen) Injektion (Einspritzung) in die Bauchdecke in langsam ansteigender Dosierung, die Injektionen habe ich gemacht, der hausarzt kann es dir zeigen. Es ist kein großer Akt. Diese Mistelextrakt- Therapie wurde meinem Mann vom Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke als immunstimulierende (Aktivierung des Immunsystems) Therapie empfohlen. An 8 Injektionstagen jeweils 1 mg, an 8 weiteren Injektionstagen 5 mg u.s.w. bis etwa 50 mg/Injektion. Du solltest darauf achten ob es an der Einstichstelle zu Hautrötungen kommt, außerdem solltest du bei deinem Mann Fieber messen. wenn es zu Hautrötungen oder Fieber kommt, solltest du den Arzt fragen. Ich weiß nicht, wo ihr wohnt, aber falls es Euch möglich ist, solltet ihr mit dem Krankenhaus in Herdecke in Verbindung treten, falls Ihr euch für diese therapie interessiert. Zu dieser Therapie gibt es pro und contra- Meinungen, meinem Mann hat sie geholfen, ob es nur Glaube war, kann ich nicht sagen, er wollte sie jedenfalls nicht missen.
des weiteren bekam er von dort H 15 (Weihrauch) Tabletten, es wurden 3 x 1 Tablette/die (pro Tag) verordnet. Später wurde diese Dosis auf 3 x 2 H 15 Tabletten vom Onkologen in Dülmen erhöht.  Hoffe, dir mit diesen Infos helfen zu können. Halte euch, insbesondere deinem Mann die Daumen, hoffe, dass es ihm gut geht. Wenn du noch was wissen willst, und ich kann es Dir sagen, helfe ich gerne, alles Liebe, Monika  

[ROSL]

Liebe Monika, vielen Dank für Deine Hilfe  
klar bist Du mir eine grosse Hilfe, danke Dir  
Ich war vorgestern mit meiner Mama beim Hausarzt und er meinte auch, dass die Therapie nicht schlecht wäre. Er schrieb sich irgendwas von 0,0001 mg und steigerte es wöchentlich. Aber bis 50 mg kam er nicht.  Wo Herdecke liegt und wie weit es von Frankfurt ist, weiss ich leider nicht. Wir wohnen in Frankfurt am Main, und operiert wurde meine Mama in der Uniklinik.
Die Kasse müsste doch die Mistel-Therapie übernehmen so weit ich weiss, oder?!?!
Und im Internet hab ich geschaut, wie die Preise so sind von den Weihrauchtabletten. Da hab ich welche gefunden (110 Stück; 25,90) und ab 4 Packungen gäbe es 10% Rabatt.
Eigentlich ist mir der Preis egal, ob ich sie jetzt in der Apotheke kaufe oder über das Internet bestelle wäre doch egal, oder?
Hat eigentlich Dein Mann Temodal bekommen?
Jetzt hab ich auch noch von einem Dr. Grönemeyer gehört........ Er soll schon vielen Hirntumor-Patienten geholfen haben.
Ich gebe nicht auf, denn wenn mein Baby da ist, sieht das bestimmt besser aus. Da hat meine Mama auch große Freude dran.
Viele sagen auch, man muss kämpfen. Aber wie? Indem man viel über den Tumor spricht, oder es einem egal ist, was zukünftig passiert? Sich einredet, dass Gott es so wollte? Meine Mama ist da ganz locker, sie ist ruhig. Schläft zwar nachts kaum, ist aber kein bisschen nervös. Lacht gern......Wenn ich zurück denke, was für einen Stress sie immer gehabt hat, und jetzt ist sie so was von locker. Sie hat sich ganz schön geändert. War das bei Deinem Mann auch so?

Liebe Grüße    Romana

[pady]

Hey Romana  
ne, leider war mein Mann nicht so scheinbar ausgeglichen wie Deine Mutter. Er war immer sehr aktiv, sei es beruflich, ehrenamtlich oder privat. Es war für ihn extrem hart von einem auf dem anderen Tag nicht mehr arbeiten gehen zu können, er war mit Leib und Seele SB- Vertrauensmann, versuchte auch noch einige zeit "seinen" Schwerbehinderten (so nannte er sie immer)zu helfen, doch er merkte mit der zeit dass seine konzentration nachließ, was ihn sehr hart traf. Als er auch auf sein liebstes Hobby verzichten musste, er war vor seiner Weiterbildung zum Techniker Kfz-Mechaniker und liebte es, alte Autos wieder fahrbereit zu machen, wurde er für eine gewisse zeit extrem aggressiv. Doch diese Phase hielt nicht lange an. ER beschäftigte sich sehr mit seinem tumor, wir haben im Net nach alternativen Behandlungsformen gesucht (Kombucha, selen, Mistel, H 15, Studien). Haben mails bis nach Orlando, USA, geschrieben und uns über Behandlungsmethoden informiert. Wir redeten viel über seinen Tumor auch mit unseren Kindern. Allerdings spielte Gott dabei überhaupt keine rolle, wenn er so eine Erkrankung (oder alle anderen) zulässt, warum sich dann mit ihm beschäftigen, aber das ist eine andere diskussion mit wohl sehr gegensätzlichen Meinungen, die hier wohl möglicherweise nicht hingehört.  
Herdecke ist wohl von Frankfurt am Main ziemlich weit weg, wie weit kann ich nicht sagen, aber wenn es dich interessiert, Routenplaner eingeben, dann kannst du dir die Entfernung ansehen. Vielleich möchtest Du dich über die Mistel- Therapie dort telefonisch informieren, hier, wenn du magst, die Telefon- Nr.: 02330/0, Durchwahl - 3588, Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke.
Habe lange überlegt, ob die Kasse Helixor A bezahlt hat, kann es selbst kaum glauben, aber das habe ich total vergessen, kann ich nicht sagen, obwohl wir es doch ständig gebraucht haben  , eigenartig! die H 15 Tabletten wurden meinem Mann auch verschrieben, allerdings auf einem privatrezept. Unser Apotheker hat uns das H15 besorgt, wir mussten das privat bezahlen. Wir haben die H 15 Tabletten über unseren Apotheker bezogen, mit der zeit hatte er sogar einen Vorrat, so dass die therapie nie unterbrochen werden musste. Wie das via Internet läuft, weiß ich nicht. Ja, seit Dezember 2001 hat mein Mann Temodal bekommen und es gut vertragen. Nur der ERfolg war nicht so, wie wir es sehr gerne gehabt hätten. anfangs sah es gut aus, doch dann,frühe Mitte 2002 konnte ich erkennen, das mein Mann den kampf gegen diesen widerlichen Tumor verloren hatte. Zu Dr. Grönemeyer kann ich nix sagen, habe den Namen erst hier auf der Liste gehört. Liebe Romana, wünsche dir und deinem Kind alles gute, bin auch gerade Oma eines extrem süßen Frühchens geworden, die kleine Emily hat ihr Geburtsgewicht schon fast verdoppelt, sie wog 980 g und war 32 cm groß. Mittlerweile wiegt sie schon 1800 g und ist schon 42 cm groß, alles scheint so weit in Ordnung zu sein. Wünsche Dir und deinem Kind alles erdenklich gute. Denke, Deine Mutter wird, genau wie ich, eine extrem stolze Oma sein. Währe schön, wieder von dir zu hören, alles Liebe und die besten wünsch für Deine Mutter, bis bald oder irgendwann,
Monika

[ROSL]

Hay Monika  
erst mal herzlichen Glückwunsch zur Enkelin, und alles Gute für die Süße kleine.....  
Vielen herzlichen Dank für Deine Infos, ich lerne viel dazu  
208 km ist Herdecke von Frankfurt entfernt, nicht all zu weit, aber telefonisch werde ich mich auf jeden Fall mit dem Krankenhaus in Verbindung setzen. Ich schaue auch sehr viel im Internet nach, suche nach Behandlungsmethoden. Von Kombucha höre ich jetzt das erste mal, werde aber im Net mit Sicherheit nachschauen. Von Selen habe ich auch nur positives gehört, und Vitamin C soll sehr gut sein. Meine Mama denkt aber, das wäre alles vielleicht zu viel......aber es sind ja Vitamine, die bestimmt nicht schaden. Wir haben auch die Ernährung etwas umgestellt. Mehr Gemüse und Obst, weniger Fett!
Über die Mistel-Therapie haben wir soweit Infos, dass es die Kasse übernimmt. Iscador heisst das Präterat glaube ich. Gestern rief unser Hausarzt an, ich werde mich aber auf jeden Fall noch mal in Herdecke informieren, wo da der Unterschied ist.
Mit der Oberätzin hatte ich über Glioblastom-Patienten gesprochen. Sie sagte mir, sie hätte Patientinnen, die eine wurde vor 14 Jahren und die andere vor 10 Jahren operiert .......und die Behandlungsmethoden werden immer besser. Der Optimismus und der Mut sollen auch eine grosse Rolle spielen. Wenn ich mir meine Mama anschaue, sie ist so was von locker, glücklich....usw. einfach unbeschreiblich, wie so etwas einen Menschen ändern kann. Ihren Humor und die Menschen zu veräppeln hat sie Gott sei Dank soweit behalten  
Das ist nämlich ihr grösstes Hobby und Spaß hat sie auch daran, andere Leute zu erschrecken oder um den Verstand zu bringen  
anderen Leuten zu helfen, und nie was zurückverlangen.
Sie kann gut zuhören, helfen wo sie kann usw. Deswegen lieben sie auch viele. Der Freundes- und Verwandschaftskreis ist sehr groß. Wir rechnen jeden Tag mit viel Besuch, und es macht ihr nichts aus. Sie freut sich über jeden, der in unsere Wohnung kommt. Ich hoffe und denke sogar, dass dies alles gute Zeichen sind, dass sie kämpft.
Wir alle haben ein gutes Gefühl. Mir geht es auch besser, vor allem wenn ich sehe, dass sie glücklich ist.
So liebe Monika, langsam fallen mir die Äuglein zu  
Eigentlich müsst ich schon längst im Bett sein.  
Vielen Dank für Deine Hilfe, freue mich jedes mal von Dir zu hören
Viele liebe Grüße
Romana