Vom Astro zum Glioblastom

[brifabi]

Liebe Bruni,
ich habe jetzt lange nicht mehr hier reingeschaut, aber ich will dir mal berichten was alles so passiert ist in den letzten Wochen! Nachdem wir wieder in Trier zwecks Befundmitteilung waren, hat sich mein Freund dann doch für eine Biopsie entschieden, er wollte endlich was genaues wissen! Am 17 Juni wurde diese Biopsie (stereotaktisch) hier in Vollnarkose durchgeführt. Dann war mal wieder warten angesagt, für mich mit Bauchweh und nix Essen können verbunden. Am 27 Juni hatten wir dann einen Termin zur Befundmitteilung! Es ist ein Astrozytom Grad II!!  Also Gott sei Dank keine Gliomatosis cerebri, die anhand der Bilder immer als Diagnose genannt wurde! Mir ist erstmal ein zentnerschwerer Stein vom Herz gefallen........
Aber das ganze wächst diffus d.h. in jedem Fall inoperabel! Therapie zur Zeit keine, bis auf die Tegretal zur Anfallsprophylaxe, Kontroll MRT in 4 Monaten. Wenn sich irgendetwas ändert kommt nur eine Bestrahlung in Frage. Der Prof. hat uns erklärt das Astrozytome langsam wachsen, aber ich betrachte das ganze doch wie eine tickende Zeitbombe! Die erste Woche nach der Diagnose konnte ich nicht schlafen, obwohl es mir ja eigentlich auch mal besser gehen sollte. Ich konnte die letzten Wochen voller Sorgen nicht einfach so wegklicken. Das war dann auch der Grund warum ich nicht mehr im Forum gelesen habe! Ich will positiv denken und auf andere Gedanken kommen! Da muss ich aber noch an mir arbeiten! Ich habe auch noch nichts über Astrozytome gelesen, ich weiß nicht ob das richtig ist, aber ich wollte nach den letzten Monaten voller Sorgen mal wieder klar denken können.
Meinem Freund gelingt das alles viel besser, er hat eine gute Einstellung zu seiner Krankheit, er sagt der Tumor ist gutartig und bleibt auch so! Er hat vor 4 Wochen mit 4 Stunden angefangen zu arbeiten und ist seit Montag wieder voll beschäftigt, 9 Stunden! Es geht ihm gut, bis auf die Müdigkeit die er hat seit er die Tabletten nimmt. Ich hoffe das es auch noch lange so bleibt!
Liebe Grüße Brigitte

[brifabi]

Hallo!
Bei meinem Mann wurde im Sommer mittels Biopsie die Diagnose Astrozytom Grad II gestellt. (Meine Beiträge stehen unter Glioblastom: "Gliomatosis" ) Froh und erleichtert über diese Diagnose waren wir ganz optimistisch. Am 29. Oktober war das Kontroll-MRT noch in Ordnung, Tumor (Astrozytom Grad II) unverändert, Kontrolle in 6 Monaten! Schon 2 Wochen später berichtete mein Mann das er in der linken Körperhälfte ein anderes Gefühl hat als in der rechten. Nach und nach kamen dann auch immer häufiger Kopfschmerzen hinzu, die er vorher nie hatte! Am 17.12. ging dann praktisch gar nichts mehr, Kopfschmerzen und andauerndes Erbrechen! In der Notaufnahme wurde dann sofort ein CT gemacht und da sah man das daß Gehirn angeschwollen sei, ob sich der Tumor verändert hat könnte man erst nach einem MRT sagen. Das MRT am nächsten Tag brachte dann die niederschmetternde Diagnose: Der Tumor hat Kontrastmittel aufgenommen, er hat sich massiv verändert! Es muss sofort operiert werden! Mein Mann wurde 2 Tage vor Weihnachten operiert, der Tumor konnte nur zum Teil entfernt werden, da er ja sehr diffus wächst. Die Biopsie hat dann ergeben das es sich jetzt um ein Glioblastom handelt! Innerhalb von 7 Wochen!!! Am Freitag beginnt die Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal. Auf den MRT-Bildern stellt sich mir (als Laie) das ganze so dar, als hätte sich der Tumor genau an der Stelle verändert, an der im Sommer die Biopsie durchgeführt wurde? Man sieht halt die Stelle wo der Schädel durchbohrt wurde und genau dann folgt der Tumor, der sich als kreisförmiges Teil darstellt. (So sieht das für mich aus) Kann es da einen Zusammenhang geben? Hat jemand von euch schon mal so etwas gehört?
Liebe Grüße Brigitte

[brifabi]

Hallo!
Ich wollte euch nur mal berichten was in den letzten Wochen passiert ist. Mittlerweile hat mein Mann 6 Wochen Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal hinter sich, während der Bestrahlung und Chemo klagte er nur unmittelbar nach der Bestrahlung über Kopfschmerzen. Keine Übelkeit oder sonstigen Nebenwirkungen vom Temodal, selbst das Blutbild war immer in Ordnung.
Aber seit 14 Tagen ist er nur noch müde, könnte den ganzen Tag schlafen und hat auch kein Antrieb irgendetwas zu tun. Ich weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll. Soll ich ihn einfach nur ausruhen lassen? Ich glaube er würde dann den ganzen Tag schlafen, so versuche ich ihn immer mal zu beschäftigen, bin aber total verunsichert ob das richtig ist. Er sagt auch nicht viel dazu wenn ich nachfrage.
Jetzt warten wir, 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung und 1. Chemo auf das Ergebnis.
Liebe Grüße an euch alle!
Brigitte

[regilu]

Liebe Brigitte, habe gerade Deinen neuen Bericht gelesen und bin doch sehr erschüttert.
Diese Bestrahlungen erzeugen ja, ob man will oder nicht, kleine und kleinste Verbrennungen, und wie wir alle wissen, wenn wir uns mal am Finger verbrannt haben, dann entsteht da oft eine Blase mit Flüssigkeit.
So ähnlich stelle ich mir auch das im Gehirn vor. Jetzt sammelt sich erstmal Flüssigkeit, die im Kopf langsam abgebaut werden muss.
Da im Kopf alles sehr eng ist, drückt diese Flüssigkeit auf das Gehirn und dadurch entstehen dann diese Beschwerden, als ob überall Tumor wäre, in Wirklichkeit aber Wasserdruck (Liquor).
Ich bin ja nur Laie und ich denke die Ärzte werden für Ableitung sorgen, wenn es zuviel wird. Ich würde doch beim Neurologen oder Neurochirurgen (Krankenhaus) anfragen.
So wie ich hier im Forum irgendwo gelesen habe, wird ein Asro II, wenn er sich in III verwandelt (wie auch immer) dann Glio genannt.
Verlier nicht den Mut und kämpfe, es lohnt sich bestimmt!
Sei lieb gegrüsst von regilu
 

[Anmari]

Liebe Brigitte,

auch mir tut es leid, zu lesen, dass es deinem Mann nicht gut geht.

Von vielen Krebskranken, die ich kenne, und auch von meiner Mutter, die 6 Temodal-Zyklen hinter sich hat, weiss ich, dass die Chemo sehr schlaucht und man davon einfach wahnsinnig müde wird. Ich weiss nicht, ob es richtig ist, aber ich denke, lass deinen Mann schlafen, wenn er das Bedürfnis danach hat. Es ist sicher auch gut, wenn du ihn ab und an beschäftigst, so dass er was Sinnvolles zu tun hat, aber Ruhe kann für den kranken Körper zur Regenierung nur förderlich sein. Ich hoffe, es geht ihm bald wieder ein wenig besser!

Liebe Grüße und alles Gute,
Anmari

[brifabi]

Hallo Anmari, Hallo regilu, Hallo alle anderen!

Der Tumor ist an der operierten Stelle nicht weitergewachsen!! Die Strukturen die diffus wachsen und eh nicht operiert werden können, sind nach wie vor vorhanden. Aber egal ich bin froh das die operierte Stelle in Ordnung ist! Das läßt mal wieder kurz aufatmen! Therapiemässig geht es jetzt weiter mit der Monotherapie Temodal, d.h. 5-6 Zyklen Temodal-Chemo, 5 Tage 350 mg Temodal, 3 Wochen Pause und nach Blutbildkontrolle der nächste Zyklus!   Angst habe ich wie das  mit der Chemo wird? Die Dosis während der Bestrahlung war ja "nur 160 mg" und das hat er ja ganz gut vertragen. Jetzt muss er über das doppelte einnehmen! Die Berichte hier im Forum über die Nebenwirkungen, sind ja sehr unterschiedlich. Mein Mann ist total fertig, er hatte die Hoffnung das daß mit der Chemo nicht so lange dauert. Ich bin erleichtert das der Tumor vorläufig nicht nachgewachsen ist, besonders in Anbetracht der Tatsache das der Tumor sich im letzten Jahr innerhalb von 6 Wochen so massiv verändert hat! Jetzt versuche ich erstmal meinen Mann wieder aufzubauen, und positiv nach vorne zu schauen!! Liebe Grüße Brigitte

[Anmari]

Liebe Brigitte,

freut mich, dass du gute Nachrichten hast! Es ist immer schön, dass es auch ab und an Lichtblicke gibt.

Mach dir wegen der Temodal-Therapie nicht allzu viele Sorgen. Meine Mutter hat die 6 Zyklen gut vertragen, ohne grosse Nebenwirkungen bis auf die beschriebene Müdigkeit.  Aber die ist zu verkraften, denke ich.

Ich hoffe, es bleibt weiterhin positiv bei euch. Alles Gute!!!

Anmari

[regilu]

Ja, liebe Brigitte, das, was Du mit "meinen Mann aufbauen" meinst, diese (schwerst)Arbeit habe ich auch hinter mir.
Und ich arbeite immer noch daran. Gott sei Dank habe ich ja auch dieses Forum gefunden und Honig daraus gesaugt. Da mein Mann nichts mit dem Internet am Hut hat(im Nachinein war das sehr gut) habe ich ihm passende Beiträge ausgedruckt und zu lesen gegeben. Und so Scheibchenweise hat er gelernt, auf seinen Körper zu hören. Was Männer oft nicht gelernt haben, besonders wenn sie eher sehr gesund waren.
Aber auch als Angehörige entwickelt man seine "Posttraumtischen Belastungsstörungen". Ich glaube, jetzt bin ich dran. Aber da ich durch dieses Forum darauf vorbereitet bin, kann ich besser damt umgehen.
Deshalb, wenn Du Fragen hast, immer fragen!! Irgendeiner kann Dir bestimmt helfen!
Zum guten MRT kann ich Euch nur gratulieren!! Das Temodal wird den Rest abmurksen, das soll heissen, den Miststücken den Hals umdrehen!!
Dafür meine allerbesten Wünsche an Euch
 
und sei lieb gegrüsst von regilu

[brifabi]

Hallo Anmari,
die ersten 5 Tage Temodal hat mein Mann nun hinter sich. Der erste und der zweite Tag waren ganz o.k. Ab dem dritten Tag ging es ihm schlecht. Tag 4 und Tag 5 hat er nur gelegen und hat sich auch mehrmals übergeben müssen. Wir haben noch nicht raus wann die Tabletten genau anfangen zu wirken, er hat wahrscheinlich zu spät die Vomex gegen das Brechen genommen. Gestern waren wir komplett aus dem Plan so daß er die Tabletten erst abends einnehmen konnte. Im Beipack steht morgens nüchtern, 1/2 Stunde vor dem Frühstück, dies war aber durch die starke Übelkeit nicht mehr einzuhalten!  Während der Chemo hat er ja 160 mg eingenommen, die waren verteilt über den Tag. Die 350 mg soll er zusammen einnehmen! Hast du vielleicht einen Tipp für uns bezüglich der Einnahme? Wie hat deine Mutter die Tabletten eingenommen? Liebe Grüße Brigitte

[Ulrich]

Die GBM-Patienten, die ich kenne, und die Temodal nehmen, die bekommen ZOFRAN gegen die Übelkeit, das ist wohl teurer als Vomex, wirkt aber sicher besser [Vomex A verkaufte mir mein Apotheker gegen Seekrankheit!].

http://www.netdoktor.at/medikamente/suche2/medicaments_details.php?id=2183

http://www.netdoktor.at/medikamente/suche2/medicaments_show.php?Code=08___&Description=Mittel%20gegen%20Erbrechen%20und%20Übelkeit

http://www.uibk.ac.at/c/c5/c515/info/info18-1.html#antiemetika

[Beate]

Hallo Brigitte,

hatte dein Mann jetzt erst bei der höheren Temodal-Dosis Probleme? Also ich würde auch sagen, dass ihr versucht, die nächste Chemo mit Zofran zu kombinieren. Das hat mein Vater auch bekommen und er hatte wirklich keinerlei Probleme, weder Übelkeit noch Erbrechen. Einnahmemäßig ist er ungefähr nach folgendem Zeitplan vorgegangen. Frühstück, nach 2 Std. eine Zofrantablette, nach einer weiteren halben Stunde die gesamte Temodaldosis, dann mindestens 2 Std. Abstand bis zur nächsten Mahlzeit.
Vomex (ein Antihistaminikum) kann meiner Meinung nach gar nicht wirken, wird bei Bewegungsübelkeit - ausgelöst durch das Gleichgewichtsorgan und Histaminausschüttung - gegeben. Bei einer Zytostatikumtherapie wird das Brechzentrum durch Serotoninausschüttung angeregt, deshalb brauchts einen "Serotoninverdränger". Zofran wurde auch speziell zum Einsatz bei Chemos entwickelt.

Wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles erdenklich Gute

Liebe Grüße

Beate

[Anmari]

Hallo Brigitte,

meine Mutter hat auch Zofran bekommen. Sie hat morgens zuerst Zofran genommen, dann eine halbe Stunde später die gesamte Tagesdosis Temodal und dann frühestens eine weitere Stunde später gefrühstückt. Zum Glück hatte sie auch nie Probleme mit Übelkeit. Vielleicht kann dein Mann auch Zofran bekommen und ihr versucht es auf diese Weise? Ich drück die Daumen, dass es klappt.

Alles Gute!
Anmari

[brifabi]

Hallo ihr alle!

Danke für den Tipp mit dem Zofran!!!
Für den nächsten Zyklus wird der Arzt meines Mannes das Medikament verordnen. Eure Antworten geben meinem Mann die Hoffnung das der nächste Zyklus nicht so schlimm wird! Seit Gestern geht es ihm langsam besser, er kann wieder etwas essen ohne sich gleich zu übergeben! Er hat es auch geschafft sich mal für ein Stündchen auf den Balkon zu setzen, das ist schon ein Fortschritt!
In der Hoffnung das es besser wird!
Liebe Grüße an alle! Brigitte

[agnes]

Liebe Brigitte!
Auch ich möchte mich den anderen anschließen bezüglich Zofran, bei meinem Mann verlaufen die 5 Tage Chemo immer ziemlich gut, obwohl er sogar 450 mg täglich einnehmen muss. Unser Arzt sagte uns, dass er die Kapseln abends einnehmen kann, so merkt man beim Schlafen sowieso nicht so viel davon, das tut er auch jedesmal. Mein Mann startet nächsten Freitag mit dem 4. Zyklus, MR Ende März war gut, "derzeit kein sicherer Hinweis für das Vorliegen eines Rest- bzw. Residualtumors". Ich wünsche Euch alles Gute Hilde

[brifabi]

Hallo an alle!

Danke!!!!!!!!!für den Tipp mit dem Anitemetikum!
Mein Mann hat den 2. Zyklus mit Hilfe von Anemet Tabletten (Wirkstoff: Dolasetronmesilat) ohne erbrechen überstanden! Er hat die Tablette abends 45 Minuten vor dem Temodal eingenommen. Die 5 Tage waren zwar geprägt von Kopfschmerzen, Müdigkeit und Antriebslosigkeit, aber es war in jedem Fall für ihn besser zu ertragen als beim letzten mal. Ich bin dankbar das es dieses Forum gibt!! Ihr habt uns wirklich sehr geholfen!!

@hilde: Es freut mich zu lesen das es deinem Mann gut geht, das gibt Hoffnung und tut richtig gut! Erst jetzt habe ich von dem Arzt, bei dem wir wegen der Zweitmeinung waren erfahren, das man erst nach dem 3. Zyklus sehen kann ob der Tumor überhaupt auf das Temodal anspricht.
Liebe Grüße an Euch alle! Brigitte