Pinealiszyste / Suche Betroffene

[Nobody]

Hallo,
will auch mal Berichten wie mein Verlauf war.
Ich hatte auch eine Zyste, die von Geburt an mitgewachsen ist, und die ersten Probleme bekam ich mit 15 Jahre.
Ich hatte ab und zu Sehstörungen und danach ganz starke Kopfschmerzen mit Lichtempfindlichkeit.
Damals ist leider kein CT oder MRT gemacht worden, der Arzt meinte das geht wieder weg.
Leider war das nicht der Fall und es wurde immer schlimmer, Schwindel, Sehstörungen, starke Kopfschmerzen.
Mit 20 Jahren wurde das erste MRT gemacht und die Zyste war schon 2cm groß.
Die Zyste lag genau vorne bei den Sehnerven und wurde mikrochirurgisch operiert.
Es dauerte sehr lange bis ich wieder fit war. Kann aber leider nicht mehr voll arbeiten.
Nach 5 Jahren fing es dann wieder an, ich dachte kann doch net sein wurde doch alles entfernt.
Haben dann ein CT gemacht, unauffällig. Aber leider bekam ich ab und zu wieder Sehstörungen.
Arzt meinte alles sei in Ordnung, wuste nicht mehr was ich machen soll.
Danach hab ich mich durgebissen, immer wieder Schwindel, Sehstörungen, Starke Kopfschmerzen.
War aber nicht ständig der Fall, so das ich eine lange zeit mit leben konnte.
Als vor 5 Jahren alles noch schlimmer wurde, machten wir wieder ein MRT.
Siehe da, es war wieder eine Zyste vorhanden von ca.1cm.
Ich wollte mich nicht gleich operieren lassen, konnte noch mit leben.
Jetzt nach 5 Jahren geht es leider nicht mehr, laut MRT vor einer Woche hat die Zyste schon 2cm Durchmesser.
Hab schwindel jetzt ohne Ende und einen heftigen Druck in der Stirn.
Die Zyste ist wieder an der gleichen Stelle bei den Sehnerven.
Bin nächste Woche wieder in der Klinik und dann wird entschieden was gemacht wird.
Ich wollte mal fragen, hab gelesen mann kann die Zyste auch fenstern lassen??
Ist es möglich an der Stelle??

[fips2]

Hallo Nobody.
Willkommen im Forum erst einmal von mir.

Ob man die jeweilge Zyste fenstern kann muss der Arzt entscheiden.Bei Pinelaizysten ist es kein Problem, da der Inhalt normaler Liquor(Hirnwasser) ist.Zysten können aber unterschiedliche Körperflüssigkeiten enthalten, die unter Umständen nicht in nden Liquorraum austreten sollten(Eiter).
Auf der andren Seite sollte man sich schon die Frage stellen, da der Aufwand nicht sehr viel aufwendiger  ist als die Entfernung, ob man ganze oder halbe Sachen macht. Das Fenster kann wieder zu gehen und dann besteht das Problem weiter.
Lass dich von deinem Neurochirurgen dahingehend aufklären, wenn er die Lage der Zyste, die betroffenen Strukturen genau kennt und die Risiken einschätzen kann.
Frage einfach: Herr Doktor.Wenn es sich um einen engen  Angehörigen ihrer Familie handeln würde oder um sie selbst, zu welcher Therapie würden sie raten?

Der Arzt darf dir eigentlich keine Entscheidung über die  Therapie abnehmen. Aber nach dieser Frage wäre es einen Meinungsäußerung. Das darf er.

Gruß und gute Befunde
Fips2

[Nobody]

Hallo,

danke für die schnelle und ausführliche Antwort.
Nachfragen werde ich bestimmt, am 25.06.2010 hab ich denTermin, wo wir darüber reden, was gemacht wird.
Denke komm dann unm eine mikrochirurgisch op nich herum.

Ich wollte auch mal nachfragen, da hier einige sind mit einer mikrochirurgisch op.


Wie ist es bei euch verlaufen, hab ich danach auch noch Problem oder könnt ihr normal weiterarbeiten.
Bei mir ging es leider nicht, hatte nach der OP noch sehr viele Probleme.

[fips2]

Ich denke du wirs am eheseten, vom Vergleich her die "Nachwehen " haben, wie ein Patient der ein Keilbeinflügelmeningeom, also Schädelbasis vorn, hatte.
Schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,89.0.html
Lies dich da mal ein bisschen durch.

Gruß Fips2

[Belua]

Hallo!

Vor einem Jahr wurde ich wegen schlimmen Schwindelanfällen unter anderem zum MRT geschickt. Im Befund steht, dass ich eine 7mm große Pinealiszyste habe. Die sehr unfreundliche Ärztin im Spital hat uns darauf nicht einmal angesprochen als wir ihr den Befund brachten. Auf Nachfrage "Ja man kann immer wieder mal kontrollieren lassen...".

Scheinbar bin ich nicht die einzige, die nicht versteht wieso Ärzte diese Zyste ignorieren bzw. als nicht sehr wichtig abstempeln. Ich habe immer wieder im Internet gelesen, dass Personen Beschwerden haben durch diese Zyste und sogar operiert wurden. Abgesehen davon ist doch mit dem Gehirn nicht zu spaßen!
Nachdem in meinem Bekanntenkreis im letzten Jahr zweimal ein Hirntumor festgestellt wurde (gerade noch im letzten Moment) und die Pinealiszyste scheinbar immer wieder doch ein Tumor ist, gerate ich etwas in Panik und Sorge.

Ich wurde im Internet aber leider nicht fündig mit

1.  Wie eine OP abläuft, wie schlimm und riskant der Eingriff ist

und 2. ab welcher Größe eine OP erforderlich ist bzw. eindeutig Symptome davon kommen können.

Ich versuche in den nächsten Woche mir wieder eine Überweisung zu holen für eine neuen Kontrolle. Ich habe Angst, dass ich alleine durch die Angst vor der Zyste es wirklich schlimmer kommen könnte.

Was meint ihr? Könnt ihr mir weiterhelfen? Kennt jemand vielleicht auch einen guten Neurologen in Wien?

Lg

[fips2]

Hallo Belua
Willkommen im Forum.

Erst mal so viel. Einen Pinelaizyste ist nichts schlimmes und meist nur ein Zufallsfund. Viele Menschen haben diese Zyste, ein hirnwassgerfüllter Ballon im Liquorraum, die schon in der Embryonalzeit angelegt wird und haben keinerlei Beschwerden. Deshalb auch die eher lockere Art, mit der die Ärzte mit solchen Zysten umgehen.
Die Frage wäre hauptsächlich, ob die PZ ursächlich für deine Beschwerden ist. Wenn dem so ist, dass die Zyste auf Strukturen drückt oder Hirnwasserflusswege behindert, kann man sie "fenstern".  D.h. es wird ein Schnitt(Fenster) in die Zyste gemacht damit der Inhalt wieder abfließen kann und die Zyste fällt dann in sich zusammen. Meist verkapselt sie dann und das wars dann. Man spürt nachher nix davon.
Die OP ist natürlich mit allen Risiken einer mimnimalinversiven Hirn-OP behaftet. Es kommt auch auf die Lage an wo die Zyste sitzt und wie gut, oder schlecht man sie erreichen kann.

Zur Größe und der Sinnhaftigkeit ab einem bestimmten Volumen einzugreifen, kann man nichts Grundlegenendes sagen. Es kommt immer darauf an was sie hervorruft oder behindert.
Manche müssen schon mit 8mm behandelt werden, Andre erst mit 5cm.
Vertraue hier mal auf die Ärzte. Wenn deine Beschwerden natürlich mehr werden würde ich mich wieder vertrauensvoll an den Neurologen deines Vertrauens wenden, damit er entsprechende Schritte veranlasst.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[Sucher]

Hallo,

habe gestern erfahren das unser Sohn (3 Jahre) eine Seitenventikel bds. leicht erweitert. Pinealiszyste ca. 1 cm groß hat.

Wir haben noch 3 weitere Kinder 13J./12J./10 Monate alt sind, meine Frau und ich haben uns dazu entschlossen das jeder eines von den Kleinen zu sich ins Zimmer holt, bevor das jüngste zur Welt kam.
Da ich einen leichten Schlaf habe ist mir auf gefallen das unser Sohn, nachts nicht richtig schläft und wie eine Bulldoser durchs Bett geht, auch hat er nachts immer wieder Anfälle.
Tagsüber kann es sein das er einfach los spuckt, immer wieder umkippt, stürtzt beim Laufen oder nicht sieht wo er hin läuft.
Da wir in Alpen/ Bodensee nähe wohnen, haben wir oft ein Wetter Föhn und dann ist er nicht zu beruhigen geschweige denn an Laufen ist gleich gar nicht zu denken er krabbelt nur noch durch die Wohnung weint und spuckt.

Da unser Sohn seit über einem Jahr in Behandlung (Neuropüdiatrie) im Kinderkrankenhaus ist, wegen seiner Entwicklungsstörung, wurde er dieses Jahr wieder untersucht und von der einen Unteruchung zur nächsten ist er gerade mal 4 cm gewachsen.
Die Ärztin hat eine Kernspintomografie mit Sedierung durchführen lassen wo heraus gekommen ist gestern das er eben eine Pinealiszyste hat.

Der Arzt meinte nur, das es harmlos ist und nichts zu bedeuten hat.
Was ich aber nicht so recht glauben kann.



Die Fragen wo ich/wir haben!!!

Gibs es eine Behandlungsmöglichkeit?
Wie geht´s weiter, müssen wir etwas umstellen vielleicht Ernährung oder sonst was?
Wie hoch sind die Lebenschancen (weil auf anderen Netzseiten auch was von Kindes Tod steht?).

Danke für die Hilfe.

Grüßle
Chris.
(Sucher)

[fips2]

Hallo Sucher.
Erst mal zu deiner Beruhigung.
Pinelaizysten sind schon während der Entwicklungsphase des Embryos entstanden und viele Menschen haben diese Zysten, wie auch Aneurysmas,  im Kopf von denen sie nichts wissen.
In der Regel sind wirklich solche Zysten, wie euer Arzt schon gesagt hat, harmlos, so lange sie keine Probleme bereiten.
Des Weiteren sind solche Zysten,falls sie Probleme bereiten recht gut beherrschbar. Zum einen mit Cerebralshunts oder mittels Punktion oder Fensterung, welches relativ einfache Einriffe für einen erfahrenen Neurochirurgen sind, so lange die Zyste recht gut zugänglich sitzt.

Die Todesfälle, von denen du gelesen hast, sind Fälle, bei denen diese Zysten den Hirnwasserfluss behindert haben und so zu erhöhtem Hirndruck führten. Vergiss die erst einmal.

Deine Ängste sind durchaus zu verstehen und ich würde als Eltern darauf bestehen, dass euer Sohn einem Kinderneurologen, vornehmlich einer Universitätskinderklinik, vorgestellt wird. Diese Ärzte verstehen ihr Handwerk und können auch eher mit dem Verhalten der Kinder umgehen,das sie bei solchen Erkrankungen an den Tag legen.
Normale Neurologen sind bei Kindererkrankungen völlig ungeeignet, da dazu einen spezielle, umfangreiche Ausbildung nötig ist.

Du hast leider keinen Angaben zum Wohnort gemacht. Wenn du wenigstens deinen Großraum nennst, kann vielleicht der ein oder Andre dir einen gute Kinderneurologie empfehlen an die du dich mit eurem Sohnemann wenden könnt.
Generell würde ich aber sagen, dass die Kinderneurologien der bekannten Universitätskliniken bestimmt kompetent einzustufen sind. Sollten dort Behandlungen vorgeschlagen werden, kann man immer noch ,für den speziellen Fall,  nach einer Zweitmeinung, bzw. spezialisierte Klinik forschen.

Wir hatten mit unsrem älteste Sohn auch neurologische Problemchen, die aber, dank einer sehr guten Kinderneurologie und Frühförderung einer Klinik, keinerlei bleibende Schäden oder Beeinträchtigungen hinterließ.
Mit der Grund dafür war aber auch einen sehr kompetente und umsichtige Kinderärztin, der keine Untersuchung oder Behandlung ihrer Schützlinge zu viel war. Ihr Motto:" Lieber zwei mal zu viel geschaut, als ein mal zu wenig. Gerade bei Kleinkindern. Egal was es Kostet."
So solls sein.

Gruß Fips2

 
Schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6143.msg44134.html#msg44134
Da ist ein ähnliche Fall, bzw. ebenfalls ein Elternteil, das auch grad Infos einholt. evtl. könnt ihr euch austauschen.

[Sucher]

Hallo,

danke für die Antwort und die Info.

Unser Kinderarzt ist auch so, lieber einmal mehr machen als einmal zu wenig.

In der Nähe ist Ravensburg, ist sicher ein Begriff von Ravenbuerger Spiele.


Grüßle

aus Oberschwaben
Chris.
(Sucher)

[MausiB72]

Meine Pinealiszyte ist 2,5x3 cm gross. Sie liegt am 3. Ventrikel. Schon als Kindergartenkind hatte ich massive Koordinationsstörungen mit den Armen und Beinen und dadurch Probleme beim Schreiben, Malen und Laufen. Stürze waren an der Tagesordnung.

Untersucht wurde ich das erste Mal vor 8 Jahren im Alter von 30 Jahren. Mein Neurochirurg wollte mich unbedingt sofort operieren, jedoch war mir meine Karriere wichtiger und ich habe den Termin immer wieder rausgeschoben.

Seit 5 Jahren bin ich nun arbeitsunfähig und in Pension. Ich habe eine schwere Depression bekommen, bin aber gut mit Tabletten eingestellt.

Zwischenzeitlich hatte ich immer wieder Lähmungserscheinungen, konnte nicht mehr sprechen und laufen. Inkontinenz beider Arten und plötzliche starke Verschlimmerung meiner Sehschwäche um 4 Dioptrien innerhalb von 6 Wochen haben sich auch noch eingestellt. Alle 1-2 Jahre hatte ich einen Schub mit starken Kopfschmerzen und schlimmen Stürzen. Seit 2 Jahren habe ich nun Doppelbilder und Schwankschwindel.

Im Oktober 2009 hatte ich wieder eine massive Attacke, musste um 3 Uhr morgens wegen starker Kopfschmerzen ins Krankenhaus. Nach einigen Tagen und dank Morphium ging es mir bald wieder besser. Glücklicherweise hat mich meine Psychologin dort besucht und mir ein Gutachten geschrieben, dass diese Schmerzen untypisch für mich sind und nicht psychosomatisch bedingt sind.

2 Wochen später hatte ich einen OP-Termin in der Uniklinik in Innsbruck. Eine Woche musste ich bleiben und habe jeden Tag nur hören müssen, dass ich am nächsten Tag wieder nicht auf dem OP-Plan stehe. Das Ergebnis war, dass sich die Ärzte einfach nicht an die Operation trauen, da der Eingriff sehr gefährlich ist und meine Schädigungen noch nicht massiv genug sind, um die Risiken aufzuwiegen. Die Neurochirurgen dort sind sehr gut und das Klinikum meines Wissens in diesem Bereich eines der Besten in Österreich.

Jetzt nehme ich jeden Tag eine Menge Schmerzmittel und hoffe immer wieder auf die nächste Kontrolluntersuchung. Die nächste ist bald wieder fällig und ich bin gespannt, ob es jetzt mit der OP endlich einmal klappt.

Ich habe die Beiträge alle gelesen und wundere mich schon, dass die deutschen Ärzte behaupten, die Kopfschmerzen hätten nichts mit der Zyste zu tun. Mein Neurochirurg hat mir gesagt, das ist ein typisches Symptom dafür.

[Nobody]

Hallo mausi,
ich wünsch dir alles gute, und hoffe das du auch bald einen OP Termin bekommst, auch wenn das Risiko sehr hoch ist.


Ich weis wie es ist zu warten, konnte zum schluss auch nimmer klar denken.
Meine OP ist jetzt 9 Wochen her, laut MRT war nur eine Zyste zu sehen, aber ich hatte zwei, mit einem durchmesser von über 2cm.
Ich bin froh das ich mich nicht über die Nase operieren lies, sonst könnte ich in einem bis zwei jahre wieder operieren lassen, weil sie nicht alles rausbekommen hätten.
Das stimmt, die meisten behaupten die Zystem verursachten keine Kopfschmerzen, das stimmt nicht, ich hate auch immer heftige kopfschmerzen, die ich nur mit viel schmerzmittel in den Griff bekam.
Noch der OP geht es mir jetzt viel besser, hatte noch keinen Anfall von den heftigen Kopfschmerzen.
Nur mit den Augen habe ich probleme, da die linke Zyste mit dem Augenmuskel verwachsen war, und freigelegt werden musste.
Das Linke Auge stand nach der OP nicht mehr in der mitte, sondern ganz links.
Der Augenmuskel wurde aber nicht beschädigt, so das laut Neuro.... nach 4 Monaten alles wieder in ordnung sein sollte.
Jetzt nach 9 Wochen hat sich das Auge schon sehr gebessert.
Wichtig ist den Augmuskel gut zu stimulieren. Und so habe ich jeden Tag 45 Minuten Augenübungen (Augen-Yoga) gemacht.
Nächste Woche muss ich nochmal für 3Tage in die Klinik, sie wollen die Hypophye austesten.

[sabine67]

Hallo, bin sabine 43. Bin vor 6 jahren an einer pinealiszyste am kleingehirn opperiert worden.
Also, bei mir hat es ne ganze zeit gedauert, bis ich wieder fit war. Ich hab aber auch das kurzzeitgedächtnis verloren gehabt.
Aber die positive nachricht, es ist irre, was man mit einem gehirn alles anstellen kann , es ist alles wieder geworden.

[Sonnie1]

Hallo Ihr Lieben
Ich wünsche Euch noch einen schönen Weihnachtsabend
und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!
Ich wollte mich auch nach einiger Zeit mal wieder hier melden.
Hatte seid meinem letzten Besuch hier, eine sehr schwere Zeit hinter mich bringen
müssen. 
Mein Sohn hatte letztes Jahr eine schwere Psychose durch seinen Drogenkonsum bekommen.
Er musste letztes Frühjahr in ein Heim für Doppeldiagnose untergebracht werden.
Gehört eigentlich nicht zum Thema! Ich weiß 
Wollte damit auch nur sagen, dass ich für mich keinen freien Kopf mehr hatte für die Dinge,
mit denen ich mich vorher so intensiv beschäftigte.
Dafür musste ich mich aber noch mit ganz anderen Gesundheitlichen Problemen
meinerseits auseinander setzen, die bei mir noch hinzu gekommen sind!
Bin nun offen mich auch hier wieder neu einzubringen.

Liebe Grüße
Sonnie1

[Maryann]

Hallo!

Ich bin 25 Jahre alt und am 23.12.2009 wurde bei mir eine Pinealiszyste diagnostiziert, zum damaligen Zeitpunkt hatte sie eine Größe von 2,2 cm mal 1,9 cm. Ich hatte nachts einen schweren Schwindelanfall und ging weil ich alleine zu hause war ins Krankenhaus, wo ich die Diagnose bekam. Sie meinten es wäre nicht so schlimm, aber sie wäre schon so groß, dass sie stört uns operiert werden muss, ich hatte Termin für Januar. Ich bin dann in den Urlaub gefahren und bekam dort prompt ein starkes Druckgefühl auf den Kopf, also wieder ins Krankenhaus (Uniklinik), Diagnose OP am nächsten tag gleich die erste. Bei mir wurde eine Punktion durchgeführt von der Stirnseite aus, die OP verlief gut, aber die Zyste konnte nicht entfernt werden nur punktiert. Seit der OP habe ich immer ncoh mit Nebenwirkungen zu tun, ich habe oft Kopfschmerzen und psychisch hat es mich auch ganz schön mitgenommen. Wurde hier jemand auch schon opperiert, wenn ja wie geht es euch nach der OP? geht ihr regelmäßig zum MRT?


LG maryann

[Sonnie1]

Hallo Maryann
Also eine OP hatte ich deswegen noch nicht gehabt.
Ich weiß aber, dass eine Punktion nicht so viel bringt
auf  Dauer gesehen!
Denn diese Zysten bilden sich meistens wieder neu und können sich
erneut weiterhin vergrößern.
Besser ist es, diese Pinealis Zyste gleich ganz entfernen zu lassen.
Dann bist Du das Ding ganz los und es kann Dir danach nur noch
besser gehen!
Nach so einer OP brauchst Du auch viel Geduld und eine
gewisse Zeit, bis Du wieder vollständig genesen bist.
Ein MRT würde ich auf jeden Fall mindestens 1-mal im Jahr machen lassen,
so wurde es mir von meinen behandelnden Ärzten empfohlen.

Liebe Grüße
Sonnie1