GammaKnife Behandlung

[PetraElisabeth]

Hallo.
ich suche Personen die schon mal eine GammaKnife Behandlung hinter sich haben .... wenn  es möglich wäre jemand der so wie ich auch ein Meningeom am Stammhirn sitzen hat....Ich bin noch am überlegen da die Krankenkasse sich weigert für die Kosten aufzukommen es machen zu lassen oder ob eine OP...... wo die Ärzte, dringend von abraten machenzulassen....wäre schön wenn mir jemand eine Mail hinterlassen könnte ...Gruß Petra

[Ciconia]

Hallo Petra,
mein M. lag ähnlich mit Kontakt zum Stammhirn. Ich bin in Würzburg zweimal operiert worden.
Hast du wegen der OP schon mehrere Ärzte bzw. Kliniken konsultiert?
Die OP ist bei M. immer die 1. Wahl vor der Bestrahlung und dazu gehört ja auch das Gammaknife.
Wie groß ist denn dein M. und wo liegt es genau?
Meines war 3,5 cm groß und lag im Kleinhirnbrückenwinkel. Man sagte mir damals, für eine Bestrahloung sei dies zu groß.
Hast du schon Beschwerden oder war es ein Zufallsbefund?
LG
von ciconia

[PetraElisabeth]

Hallo Ciciona,
mein M. ist im Hirnstammbereich rechts paramedian  mit Kompretierung der
Medulla oblongata was immer das heißen mag.oderaber M. im cranio-cervicalen
Übergang. Größe cirka 2,8 x2,8x1,8.. In Recklinghausen Krankenh. sagte man Gamma Bestrahlung um es zu verkleinern und nachher zu operieren. Im Gamma Zentrum nur Bestrahlung 95 % das es im Laufe der Jahre zerfällt eventl keine O P Nebenwirkung nur 3% Schluck - Sprachbeschwerden eventl.  In Bochum halten sie dieses nicht für den richtigen Weg und halten einen mikrochirogischen Eingriff für sinnvoller. Aber das war ein Gutachter von der Knappschaft Versicherung.Vom Gamma Zentrum sagte er bei einer O.P. würden 70 % Behinderung bei mir zurückbleiben hört sich nicht gut an. Jetzt will mein Arzt nochmal mit dem Gutachter sprechen um zu erfahren wie wir weiter verbleiben sollen. Habe immer öfter mal mit Schwindel zu kämpfen ansonsten geht es. War ja auch ein Zufallsbefund . Würde mich freuen wenn sich auch noch andere melden würden um mich besser informieren zu können. Soll wohl nach Aachen noch mal eine Meinung einholen Köln würde mir auch zusagen.
Hast du mit Behinderungen nach der OP zu kämfen oder ist nichts zurückgeblieben? Gruß Petra  

[Ciconia]

Hallo Petra,
ich bin 50 % behindert und 100% erwerbsgemindert, d.h. ich bin Rentnerin geworden nach der 2.OP.
Meine 1. OP ist dagegen so gut verlaufen, daß ich bereits nach 11 Wochen wieder arbeiten ging, d.h. Wiedereingliederung.
Also wenn das M. nicht nachgewachsen wäre, wäre heute alles supi.
Was die Lage des M. getrifft, so liegt deines salopp gesagt, etwas tiefer als meines in Richtung des großen Hinterhauptloches. Sicher ist das Risiko gegeben, daß du nach der OP behindert bist, aber es ist nicht zwangsläufig so!!
Man hat mir gesagt, nach einer Bestrahung verändert sich das Gewebe und eine OP ist schwieriger als davor?!
Ich glaube, es wird sehr schwierig, da jemand zu finden, der nur Bestrahlung als Behandlung hat. Denn es ist nach der OP die 2. Option hier in Deutschland.
In den USA ist dies offensichtlich anders, dort wird auch das Gamma-knife als Erstbehandlung angeboten. Frag mich nicht, warum das so ist. Vielleicht eine Kostenfrage?
Wenn du gut Englisch kannst, kannst du ja mal googeln.
Alles Gute
ciconia

[PetraElisabeth]

[Hallo Ciconia.
ich habe einen Termin zur nochmaligen Untersuchung in der Uni - Klinik Köln geben lassen, ich hoffe das ich dann mehr weiß ... der Termin ist am 4. August meld mich später wieder ...und danke für die schnelle Antwort :-)))

[michaela]

Hallo Petra
Ich bin vor einem Jahr in Münster an einem cranio cervikalen Meningeom 4,4x3,6x4,2 operiert worden.
In meinem Behindertenausweis stehen zur Zeit noch 70 GdB.Lass dich von der Zahl nicht verrückt machen!Man hat mir beim Versorgungsamt erklärt, das bei der Höhe der Prozente auch mein relativ junges Alter eine Rolle spielt.Außerdem gelten die Prozent nur bis 2006.Dann wird nochmal neu geprüft.Ich gehe seit 6 Wochen wieder arbeiten, meine Schluckstörungen und die Doppelbilder sind um ein Vielfaches besser geworden in diesem Jahr.Das einzige, was nicht mehr funktioniert, ist mein linkes Stimmband,weil es gelähmt ist.
Naja...ich kann meine Tochter nun nicht mehr anbrüllen ;-)
Ich drück dir die Daumen und wünsch Dir genauso gute Ärzte, wie ich sie hatte!
Michaela

[PetraElisabeth]

[Hallo Michaela,
danke das du mir deinen Erfahrungswert mitgeteilt hast.....würdest du sagen das die Klinik in Münster gut wahr? Ich habe mir heute. für eine Beurteilung, einen Termin in Köln geben lassen und werde noch mal einen Neurologen hinzuziehen wie es mir Corinia empfohlen hat....leider dauert das mit den Termin nur immer eine Ewigkeit und ich weiß nicht wie schnell es wächst....merke nur das der Schwindel jetzt öfters Auftritt bzw. die Kopfschmerzen....Weiß du noch welcher Arzt dich operiert hat?  Würde mich sehr interessieren da ich noch nicht weiß, welche Behandlung ich machen soll...Wie lange warst du im Krankenhaus und wie erging es dir die erste Zeit?
Besten Dank schon ....
Gruß´Petra

[michaela]

Hallo Petra
Ich wurde von Prof. Sephernia im Clemenshospital Münster operiert.Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und lag dort 4 Wochen.Ich hatte zu keiner zeit das Gefühl, das man mich dort als Patient nicht ernst nehmen würde.Auch die Schwestern waren klasse (außer einer Nachtschwester...aber einen Hausdrachen muß es wohl immer geben;-)Anschließend bin ich direkt in die Reha für 6 Wochen gekommen.
Nach der OP war ich halt sehr schlapp, mußte über eine Magensonde ernährt werden und konnte kaum sprechen.Hinzu kam noch eine Lungenentzündung.
Darum der relativ lange Krankenhausaufenthalt.Schmerzen hatte ich aber nach der OP überhaupt nicht.Die Migräneartigen Kopfschmerzen und die Schwindelattacken waren sofort nach der OP weg.Dafür bin ich jetzt sehr Wetterumschwungempfindlich.Aber nun gut...damit kann man leben.
Und vielleicht noch ein Rat von mir für deine Gespräche in der Klink: nimm eine Person deines Vertrauens mit.Ich hatte immer zu allen Gesprächen und Voruntersuchungen meine Schwester dabei, weil ich viel zu aufgeregt war, um alles zu verstehen, was der Arzt mir erzählt.Und schreib dir die Fragen auf, die du stellen willst.
Liebe Grüße
Michaela

[PetraElisabeth]

Hallo Michaela, danke für deine schnelle Nachrricht. Ich nehme meinen Mann oder meine Tochter mit . ich bin 52 Jahre habe drei Kinder keines mehr Zuhause  Donnerstag habe ich einen Termin bei einem Neurolgen in Castrop-Rauxel aus gelbe Seiten rausgesucht schreibt auch Gutachten . Muß mit irgendeinen Arzt der dafür zuständig ist reden  der mir auch erklären kann was Strahlen oder OP für Vor- oder Nachteile haben. Komme mir von meinen Arzt verarscht vor ist sowieso jetzt in Urlaub. Nächstes Quatarl suche ich mir einen anderen Arzt. Komme gerade von der Arbeit  meine Schwindelattack
en habe ich beim Hinlegen schnellen Drehen bücken und hochgucken.
Bis dann Gruß Petra

[michaela]

Hi Petra
War für eine Woche verreist, darum erst jetzt die Antwort.Das mit den Schwindelattacken kommt mir sehr bekannt vor.Ich hatte sie auch.Mein damaliger HNO hat mir wochenlang etwas von Lagerungsschwindel erzählt und mir Tabletten verschrieben, bis ich dann endlich mal zum Neurolgen gegangen bin.Manchmal ist es eine wahre Odyssee,bis zur Diagnose  
Nach dem MRT war von meinen Ärzten niemals die Rede von einer Bestrahlung, darum kann ich, was Bestrahlung angeht, überhaupt nichts sagen.Ich denke mal, das kam nie in Betracht, weil mein Tumor schon zu groß war?
Hat denn dein behandelnder Arzt keinen Tipp,welche Klinik für dich geeignet wäre?Meine Neurologin gab mir den Rat, mich in Münster operieren zu lassen, obwohl Bielefeld viel näher an meinem Wohnort gewesen wäre.
Wie war es denn in Castrop Rauxel?
Liebe Grüße
Michaela

[Rosemarie]

Hallo Petra,
Bin erst kurz wieder von meiner Reha zurück und kann auch etwas zu GammaKnife beitragen. Ich war im Klinikum Aachen (sehr nette und gute Ärzte). Es war 10 Monate nach meiner 2. OP 2001 (Meningeom im re. Felsenbein Gr. 1, Tumorreste konnten bei der OP wg. gefährlicher Lage nicht entfernt werden). Es war keine leichte Sache und ich habe mich danach auch lange sehr schlecht gefühlt. Ca. 6 Stunden hat die GK-Prozedur gedauert. Aber ich denke, es hat sich gelohnt. Die Tumorreste sind bis jetzt nicht weiter gewachsen.  Bei der OP bekommt man nichts vom Aufwand mit, bei GK aber alles.  Für Menschen mit Platzangst sehr schwer auszuhalten. Die Krankenkasse hat sich lange gesträubt wg. der Kosten. Die stereotaktische Bestrahlung ist wohl billiger, aber nicht ganz so genau. Letztendlich wurde es aber doch bewilligt.
Alles Gute

[PetraElisabeth]

Hallo Michaela,
ich war letzte Woche beim Neurologen in Castrop-Rauxel, finde das ich da eine sehr gute Wahl getroffen habe....es sind dort zwei Neurologen am arbeiten... leider haben auch diese beiden jeweils andere Vorstellungen von der weiteren Behandlung .....der eine Arzt meint Gamma Knife , der andere sagt auf keinen Fall besser Op.
Auf jedenfall kümmern sie sich jetzt um Behandlungsmöglichkeiten und schreiben bis nach der Schweiz und im weiterem Ausland Ärzte an um eine passende Behandlungsmöglichkeit zu finden. Heute war ich in Hamm in der Klinik bei Prof. Dr. Ebel
sehr vertrauenswürdiger Arzt auch er tendiert eher zu einer Op und redet davon das es nicht unbedingt bis zu einer 70% igen Schwerbehinderung kommen muß. Er meint das Meningeom wäre dafür doch noch zugänglich genug das es Operiert werden könnte, ohne größere Schäden zu verursachen.... auch Er holt sich noch Ratschläge aus Köln und wird mich weiter beraten.....in 14 Tagen lass ich nochmal MRT - Bilder machen um zu sehen inwieweit das Meningeom gewachsen ist.... er sagt ich soll mir mit der Entscheidung, was ich machen will, ruhig ein wenig Zeit lassen... da es wohl ganz ganz langsam wächst und es wahrscheinlich den Who Grad I hat......Desweiteren warte ich dann auf Ergebnisse von meinem Neurologen , er wollte mich anrufen sobald er was neues erfährt..... Ich hab auch Unterlagen nach der Uni-Klinik Essen geschickt, sie arbeiten zur Zeit mit einer neuen Methode das Meningeom verhungern zu lassen auch sie sollen mir Ihre Meinung schreiben. Im Moment bleibt mir nicht viel übrig als zu warten und zu hoffen das es nicht schlimmer wird als bisher bekannt ist....
Die OP macht mir Angst und die Gamma-Bestrahlung auch irgendwie, weil sie alle was dran auszusetzen haben ....zumindest ist mit spätfolgen zu rechnen sagte auch heute der Arzt....muß nicht aber kann.....
Michaela wieso bist du 70% Schwerbehindert fehlen dir irgendwelche  Bewegungsabläufte die du nicht mehr ausüben kannst? Ich denke 70% ist eine verdammte Menge weiß nicht ob ich die OP machen werde.....
Gruß Petra

[PetraElisabeth]

Hallo Rosemarie,
danke das du mir schreibst... du wurdest also erst operiert und nachher mit Gamma Knife bestrahlt wenn ich das richtig verstehe? Inwieweit ist die Op den gut bei dir verlaufen? Welche Schwierigkeiten hast du nach der Op bzw auch nach der GK Behandlung gehabt? Wäre schön wenn du mir das Schildern könntest ich bin sehr verwirrt worden von den ganzen Ärzten die einen sagen Hüü die anderen Hot!!!
Ich hab gerade Michaela geschrieben was alles noch an Informationen von den Ärzten in den nächsten Tagen reinkommt vielleicht hast du den Text ja auch gelesen....
Im Moment schläft man mit dem Problem ein und wird auch wieder damit wach....
aber ich denke Information macht schon eine Menge wett*...
Lieben Gruß Petra

[michaela]

Hi Petra
Sehr gut, wenn du dich bei deinen behandelnden Ärzten gut aufgehoben fühlst..das freut mich für dich
Den Behindertenausweis habe ich kurz nach meinem Krankenhausaufenthalt in der Reha gestellt.Da ging es mir noch nicht so gut, wie heute.
Die 70 GdB setzen sich aus Lungenfunktionsstörung,Abducensparese (schielen) Doppelbilder,Schluckstörung und veränderte Hirnregionen zusammen.Außerdem stand da noch, das meine Beeinträchtigungen nicht altersgerecht seien.Naja...
Nächstes Jahr wird wieder geprüft und ich bin mir ziemlich sicher, das der GdB dann nach unten geht  
Ich habe in 2 Wochen meinen 2. MRT Kontrolltermin.Ich hoffe, alles wird gut - bei dir und bei mir
Sei lieb gegrüßt
Michaela

[Rosemarie]

Hallo Petra,
bei mir liegt der Fall wohl anders. Meningeom OP im Okt. 2001, es ging mir gut danach. Im Nov. 2001 Knochendeckelinfektion mit totaler Verschlechterung, Not-OP und Entfernung des Knochendeckels.  Es ging mir danach sehr schlecht. Ohne die Hilfe meines Mannes hätte ich es nicht geschafft. Erst nach der 1.Reha im April 2002 wurde es  besser. Aber ich erkannte dort meine Defizite und es ging mir dadurch seelisch schlecht. Bei jedem ist es anders. Im Sept. 2002 die Gamma Knife Bestrahlung hat mich wieder sehr zurückgeworfen. Meine Probleme hängen mit der Konzentration, Gedächtnis, Gleichgewicht und Motorik zusammen. Ausserdem bin ich fast ständig müde. Seit den OPs habe ich Krampfanfälle, die ich aber im Griff habe mittels Einnahme von Medikamenten.
Wie gesagt, jeder Fall ist anders. Es gab für mich ein Leben davor und es gibt ein Leben danach. Beides ist lebenswert.
Alles Gute
Rosemarie