Glioblastom multiforme

[Beere]

Ein liebes Hallo an Alle,

seit ein paar Tagen lese ich still mit, versuche so viel wie möglich über ein Glioblastom herauszufinden, Ursache, Verlauf, Heilungschance, etc und bin ziemlich fertig darüber, so hilflos dazustehen..naja, euch muß ich nicht schreiben, wie man sich fühlt.

3 Tage nach Wesensveränderung, psychomotorischer Verlangsamung und Orientierungsstörung verbunden mit wahnsinnigen Kopfschmerzen, die ca. 10 Tage vorher einsetzten, fiel meine Mutti einfach um.

CT Befund: Tumoröse Raumforderung ca. 5 cm paraventrikulär in Höhe des Stammganglienareals mit fingerförmigem Perifokalödem und Mittellinienverlagerung um ca. 1 cm. Am ehestem einen Hirneigenen Tumor entsprechend..

Kernspin mit Gadoliniumgabe: Bestätigt die Aussage vom CT, verlängert den Bericht allerdings um einiges.

Inoperabel

Stereotaktische Biopsie am Fr. 05. 08, sollte die Diagnose sichern. Die Ergebnisse erfahren wir, so hoffe ich, doch heute endlich.

Sie ist umverlegt in ein Strahlenzentrum. Meine Mutti hat wahnsinnige Angst.

7 Wochen Strahlentherapie, danach Chemo geben ihr 12 Monate, vielleicht 18, laut Ärzte. Ohne 3 - 6 Monate.

Liebe Grüße an alle,
Birgit

[jaehn]

Hallo Birgit,  wenn Du auch seit Tagen mitgelesen hast und Dir jetzt die Angst "rausgeschrieben" hast, dann kannst Du Dir zumindest sicher sein, jetzt nicht mehr allein zu sein. Denn Du wirst feststellen, dass Deine Umgebung das Wort "Glioblastom" nicht wirklich kennt und Du somit auch kaum Gesprächspartner hast. Du hast den ersten Schritt getan, die kommende Zeit zu überstehen, die vielleicht auch schöner und besser wird, als es die Prognosen sagen.
Gib die Hoffnung nicht auf und genießt ab jetzt jeden guten Tag!  Es werden noch viele sein! Wir schaffen es!

[Beere]

Hallo aprilgrit,

danke für Deine Antwort. Ja Du hast recht, kaum jemand kennt ein Glioblastom. Kannt ich ja selber nicht bis vor ein paar Tagen. Es ist grausam, es ist so fürchterlich. Es gibt seitdem ich es weiß keine Minute, wo ich nicht daran denke und eben gerade in dieser Zeit stürzen so viele Dinge auf mich ein. Dinge die normal sind, meine ich, im "normalen" Leben kaum auffallen würden. Persönliche Dinge geraten in den Hintergrund, das eigene Leben "schwimmt" so hinterher, holt mich visuell gesehen im Nebel ein. Dieser Nebel ist Traurigkeit, die mich umfasst, die ich aber nicht heraus lassen kann/mag, wieso auch immer, bzw komme ich meinen Tränen, meiner Traurigkeit immer näher.
Das ich hier tatsächlich geschrieben habe tut mir sehr gut.
Ich fühle mich, nun wo ich darüber schreib, tatsächlich nicht mehr allein. Danke

Liebe Grüße,
Birgit

[Anmari]

Hallo Beere,

du beschreibst den Zustand, in dem auch mich befinde, sehr gut. Genauso geht's mir auch. Es ist, als würde das normale Leben stoppen und als gäbe es nichts mehr als diese Krankheit und die ständige Traurigkeit.

Dass deine Mutter nun auch an dieser schrecklichen Krankheit erkrankt ist, tut mir sehr leid. Bei meiner Mutter wurde im Mai ein Glioblastaom diagnostiziert und operiert. 6 Wochen Bestrahlung hat sie inzwischen hinter sich. Wir warten jetzt auf den nächsten MRT-Termin.

Wenn ich dich richtig verstanden habe, steht bei deiner Mutter die endgültige Diagnose noch nicht fest?

Ich wünsche dir und ihr jedenfalls viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.

Liebe Grüsse
Anmari

[Britta]

Hallo Birgit,
ich bin auch Angehörige eines Glio IV-Erkrankten. Bei mir ist es mein Vater.
Er fiel auch einfach um (mit epileptischen Anfall) und hatte bis zu diesem Tag keinerlei Anzeichen. Nur das er ein bischen vergesslicher geworden war und manchmal sehr aufbrausend. So war er früher nicht. Aber man denkt doch nicht im Geringsten an so etwas. Ich hatte bis zu dem Tag der Diagnose noch nie etwas davon gehört und konnte das Wort nicht mal aussprechen.
Das alles war im März diesen Jahres. (Meine Geschichte steht bei Krankengeschichten: Ostern die ich nie vergessen werde).
Seit diesem Tag ist nichts mehr wie es war. Wie haben mittlerweile so viele Höhen und Tiefen durch, dass ich mich nur über jeden Tag freuen kann der einfach nur schön ist. Ohne darüber nachzudenken was morgen ist.
In dieser ganzen Zeit war mein Vater ca. 4 Wochen zu Hause, die übrige Zeit nur in Krankenhäusern oder in der Reha. Er lehnt mittlerweile jede Form der Behandlung ab. Er wurde operiert und Chemo/Bestrahlung gleichzeitig. Jetzt hat er die Nase voll und will nur noch seine Ruhe. Er kann nicht mehr laufen und sich auch nicht mehr selbst versorgen. Aber er ist im Kopf wieder recht gut drauf. Ein Glück so kann man mit ihm reden und lachen (war auch eine Zeit nicht mehr möglich).
Mir tut es auch sehr gut hier Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden und mir meine Sorgen und Ängste von der Seele zu schreiben.
Ich drücke dir die Daumen, dass auch ihr noch viele schöne Tage habt und wünsche dir viel Kraft
liebe Grüße
Britta

[Beere]

Liebe Anmari, Liebe Britta

es ein Glio ist. Ich habe es gestern "erfahren".
Meiner Ma geht es schlecht.
Meine Ma trink weniger, jeden Tag ist ihr Urin dunkler. Der Arzt möchte sie jedoch zum trinken anregen, nicht an einen Tropf hängen, damit der natürliche Reflex zum Trinken nicht verloren geht. Mir verständlich, ob es jedoch sinnvoll ist, sie vertocknen zu lassen...Das Glas kann sie kaum halten, geschweige sich selber etwas eingiessen. Durst hat sie keinen..Heute werde ich um eine "Schnabeltasse" bitten.
Essen kann sie kaum eigenständig.
Sie kann nicht aufstehen, nicht laufen. Ich darf nicht einmal mit ihr auf den Hof, damit sie einmal raus kommt, ein bisschen etwas anderes sieht, wenigstens einmal auf andere Gedanken kommt. Das Zimmer in dem sie liegt, ist so öde. Schnöde & einsam. Das sie nach hause will, so abbaut, ist nur verständlich.
Die Bestrahlung wird/wurde noch errechnet, nun liegt das Wochenende hinter uns und ich hoffe, das man heute mit der Bestrahlung anfangen wird. Der Arzt sagte mir gestern: morgen, spätestens übermorgen.
Ich husche nun hin und berichte später mehr.

Euch wünsche ich auch von ganzem Herzen ganz viel Kraft.

Herzliche Grüße,

Birgit

[Beere]

Hallo,

es geht ihr sehr schlecht. Keine schmerzen.
Strahlenbehandlung wird nicht gemacht, weil sie es nicht möchte.
Unter diesen Vorraussetzungen wünsche ich mir, dass sie einschläft und nicht wieder aufwacht. Ganz sanft.
Leider kommt auch noch ein Herpes Zoster am Rücken/Po dazu. Jetzt muß ich versuchen ihr beizubringen, dass ich sie nicht mal mehr küssen sollte...?...

Liebe Grüße,
Birgit

[Anmari]

Liebe Beere,

es tut mir sehr leid, das zu hören.

Ja, manchmal wünscht man sich, der Kranke möge einfach einschlafen, ohne dieses ganze Leid über sich ergehen lassen zu müssen.

Ganz liebe Grüsse von
Anmari

[Beere]

Liebe Anmari,

da ich ihr nicht helfen kann, überreden kann, sich selber ein bisschen Zeit zu geben, ist das einzige was ich tun kann, ist mich ein bisschen mehr über das sterben zu informieren. Ich habe ein Buch von meiner Schwester geliehen. Praxis und Theorie der Gesundheitsförderung und Pflege Kranker. Super interessant und informativ (ein Buch für lernende Krankenschwestern) auch über das Sterben stehen wichtige Dinge darin.
Heute werde ich zur Bücherei gehen.

Ich bin ein bisschen durcheinander, bitte entschuldige meine manchmal etwas quirlige Schreibweise.

Ganz liebe Grüße auch von mir,
Birgit

[Anmari]

Hallo Beere,

lesen und mich informieren hilft mir auch sehr. Kennst du das Buch von Monika Schwalb "Ich bring dich bis zur Tür"? Sie beschreibt die Geschichte der Gliobastom-Erkrankung ihrer Mutter bis zu deren Tod. Vielleicht auch für dich interessant?

Viele Grüsse
Anmari

[Beere]

Hallo Anmari,

Dein Rat ist fein, danke. Ich schau danach.

Wie geht es Deiner Mutti?

Liebe Grüße,
Birgit

[Anmari]

Hallo Beere,

leider im Moment nicht so gut. Sie hatte die Bestrahlungen gut verkraftet und sie war auch sehr optimistisch und sehr positiv. Seit ein paar Tagen macht ihr ihr Gesichtsfeldausfall mehr als voher zu schaffen, sie ist sehr schwindelig und insgesamt sehr schwach. Ich werde heute noch mit ihrer Ärztin Kontakt aufnehmen. Es kann sein, dass es noch Nachwirkungen der Bestrahlungen sind oder daran liegen, dass sie kein Kortison mehr nimmt, aber ich habe natürlich Angst, dass da schon wieder was wächst. Alles Mist.

Liebe Grüsse
Anmari

[Beere]

Anmari,

bisher habe ich gelesen, das nach einer Glio OP, Strahlen und -Chemotherapie nebeneinander gegeben werden. Bei Deiner Mum ist das nicht so, sie bekommt nur Strahlentherapie?

dass es Deiner Mutter nicht gut geht, tut mir sehr leid. Ich wünsche für Dich und Deine Mum, das es Nachwirkungen von der Strahlentherapie oder wegen des fehlenden Kortisons sind.

Ich denke an Dich.

Liebe Grüße,
Birgit

[Anmari]

Hallo Birgit,

ja, meine Mutter hat bisher nur Bestrahlungen bekommen mit der Option, eine Chemo anzuschliessen. Das wird sich wahrscheinlich nach dem nächsten MRT entscheiden.

Hab gerade versucht, den Prof. zu erreichen. Er ruft zurück.

LG
Anmari

[Beere]

Hallo Anmari,

ich habe in einem anderen threat gelesen, das Du Infos zu Hospizpflege suchst.
Für die Hospizpflege brauchst du eine Verordnung eines Arztes.
Wenn Du dieses ernsthaft in Erwägung ziehst, sprich vorab/bald mit der Krankenkasse, das Bearbeiten/Bewilligen dauert 2 Monate und bieten Dir in unseren Fällen "ja auch" Kurzzeitpflege an. So der Typ von der KK.
Fang an, bringe ein paar Steine ins Rollen.
Ich hätte meine Mutti gern in einem Hospiz gesehen...Sie liegt nur da, isst nicht, trinkt wenig, keinen Dialog. Keine schmerzen, ausser dort wo der Herpes sitzt, der beisst. Sie hört, antwortet mit zarten Gesten..

Was hat das Telefonat mit dem Prof. bewirkt, wird der MRT Termin vorgezogen?
Wie geht es Deiner Mum?

Liebe Grüße,
Birgit