Glioblastom multiforme

[Beere]

Nachtrag:
Ich habe Dein Buch nicht bekommen. Unsere Bibliothek führt es leider nicht. Aber ich habe nun schon öfter von diesem Buch positives gehört, das ich es mir kaufen werde.
Bekommen habe ich aber zwei Bücher, die ich haben wollte von der Kübler-Ross. Mal schauen..

Schlaf schön,
Birgit

[Anmari]

Hallo Birgit,

ja, das mit dem Hospiz muss ich schnell in Angriff nehmen, zumal dort ja auch die Plätze sehr rar sind. Noch ist es zwar nicht soweit, aber wer weiss, wie lange es dauert? Es kann in zwei Wochen, in zwei Monaten oder in einem Jahr sein.

Das Buch hatte ich über Amazon bestellt. Hab's gestern zu Ende gelesen, es sind ein paar Dinge drin, die mich sehr nachdenklich gemacht haben.

Den Prof. hab ich noch nicht an die Strippe bekommen, seine Sekretärin hat mir aber hoch und heilig versprochen, dass er sich heute bei mir meldet. Wenn das gleich nicht passiert, ruf ich wieder an. Meiner Ma geht's nicht besser. Seit gestern ist ihre Schwester bei ihr, so dass sie nicht alleine ist (ich muss arbeiten).

Schönen Tag - trotz allem! Hier scheint heute endlich mal wieder die Sonne.

LG
Anmari

[Anmari]

Nochmal hallo Birgit,

hab mit dem Prof. gesprochen. Er meint, es hörte sich an wie typische Kortison-Entzugserscheinungen. Wir sollen über's Wochenende abwarten und beobachten und sollte es nicht besser oder sogar schlimmer werden, Montag anrufen und einen Termin bei ihm vereinbaren.

Schönen Abend
Anmari

[Beere]

Hallo Anmari,

ich drücke Dir und Deiner Mum, dass sich ihr gesundheitlicher Zustand bald wieder bessert, fest die Daumen.

Für mich ist heute ein schöner Tag, auch bei uns scheint die Sonne und ich habe erreicht, das meine Mum morgen nach Hause kann. Das ich geschrieben habe, dieses sei nicht möglich, war ein Fehler meinerseits, ich war der Meinung, sie würde die Bestrahlung halt doch noch machen und da wäre es unmöglich sie täglich in die Klinik zu fahren. Nun können wir ihren Wunsch erfüllen und ich bin sehr glücklich darüber. Jetzt hört endlich diese Isolierung auf. Leider kann ich sie dann nicht mehr täglich sehen, das wird mir zu schaffen machen, doch darüber möchte ich heute nicht nachdenken.

Ganz besonders liebe Grüße an Dich und Deine Mum.
Birgit

[Anmari]

Guten Morgen, Birgit,

dass deine Mum nach Hause kommt, freut mich. Ist denn jemand da, der sie pflegen kann? Und heisst dass, das sie jetzt nur Chemo bekommt?

Wünsche euch alles alles Gute!

Einen lieben Gruss von
Anmari

[Beere]

Hallo Anmari,

ob sie nun noch Chemo bekommt weiß ich nicht.
Sie hat "nur" die Strahlentherapie definitiv nicht machen wollen. Tabletten an sich nimmt sie artig ein.
Es konnte ihr niemand Hoffnung auf Besserung geben. Die letzten 1 1/2 Wochen redeten wir auf sie ein, baten sie, lieb, wütend, verzweifelnd, die Hilfe anzunehmen, die wir ihr geben können, doch sie weigerte sich, wollte nach Hause. Es ist wahnsinnig schwer, ihr ihren Wunsch zu erfüllen, zu sehen wie sie aufgibt, doch instinktiv weiß ich, dass es so Gut ist.
Der Doc sagt im Nach-hinein, er bezweifelt, ob die Strahlen überhaupt Wirkung zeigen würden und das sagte er nicht, weil sie nach Hause wollte, er meinte es so. Meine Mum "kam" zu spät ins KH! Sie ist vom Leben ins Finale gerauscht, in 3 Wochen. Das hat nichts mit dem Aufgeben der Ärzte zu tun (ich habe auch gedacht...sche..Ärzte), aber ich habe begriffen, es gibt nichts mehr zu tun für sie, ausser ihr Leben nun so angenehm wie möglich zu gestalten.
Es pflegt sie neben einem Pflegedienst, der 3 mal tägl. kommen wird, eine meiner Schwestern, sowie ihr Mann, soweit er es kann.

Ganz doll liebe Grüße an Dich,
Birgit

[Anmari]

Ciao Beere,

das ist sehr traurig.

Trotzdem glaube ich auch, dass deine Mutter innerlich weiss, dass sie verloren hat und ich denke, wenn absehbar ist, dass ihr weder Strahlen noch Chemo noch helfen können, sollte man versuchen, ihre "Lebensqualität" so gut wie möglich zu erhalten. Diese Therapien sind ja sehr belastend und haben viele Nebenwirkungen, so dass es ihr dadurch wahrscheinlich noch viel schlechter gehen würde. SCH....!!

Viel viel Glück und ganz liebe Grüsse
Anmari

PS: meine Ma hat morgen Geburtstag (75) - ist ein ganz komisches Gefühl.

[struhsi]

Hallo Beere,
ich kann mir gut vorstellen wie eure Fam. sich fühlen muß angesichts der Tatsache  das eurer Ma jetzt nicht geholfen werden kann...Ich frage mich aber auch jeden Tag ob man den jetzigen guten Allgemeinzustand meiner Mutter durch die Bestrahlung und der Chemo nicht  eher verschlechtern wird. Aber man greift ja  doch nach jedem Hoffnungsschimmer umso schlimmer mag es für euch sein zu sehen wie eure Ma keine Hoffnung mehr hat .
Ich wünsch euch alle  Kraft  in der nächsten Zeit die ihr braucht um sie auf diesem Weg zu begleiten.
Liebe Grüße struhsi

[Beere]

Hallo struhsi,

wir haben sehr gehofft, dass die Möglichkeiten der Therapien, den Tumor ein bisschen einschrumpfen.
Das sie nie geheilt werden würde, weiß ich seitdem man mir das erste mal gesagt hatte, das der Tumor inoperabel sei und zum Tode führen wird. Daran habe ich nicht eine Minute gezweifelt, doch bin ich zu Euch ins Forum gestoßen, weil ich es noch nicht wahrhaben wollte, dagegen ankämpfen wollte. Ich beziehe mein Schreiben auf "wollte". Denn das wollte ich, wo ich doch sonst gern die Wortwahl "ich möchte" benutze.
Ich habe es akzeptiert, die Krankheit und ihr Bild. Akzeptiert, dass sie meine Mutter befallen hat und dadurch bald sterben wird. Diesen Druck bin ich jetzt los. Ich bin sehr traurig, doch das trage ich im Herzen. Mit all der Liebe für meine Ma.
Die Frage, was wäre, wenn sie diese Therapien gemacht hätte, all die dadurch endstehende Unsicherheit, dieses nicht-los-lassen-wollen, was wäre wenn...all das hilft mir und meiner Mutter nicht.
Sie ist sehr lieb und tapfer.
Ich wünsche Dir und Deiner Mum ganz viel Kraft diese Zeiten der Höhen und Tiefen zu überstehen.

Liebe Anmari,

eben, genau wie Du es Beschreibst, so ist es.
Trotz der Tiefen, die Du gerade durchlebst beneide ich dich um die OP Deiner Mum.
Das mußte jetzt mal gesagt sein. Nimm es mir nicht krumm, bitte.

Das Deine Mum nun auch noch Geburtstag hat ist ja wirklich nicht so schön.
Schön ist doch aber für Deine Mutti, dass sie ihren 75. Geburtstag erleben darf. Ich mein, diese 75 ist ja nicht irgendein Geburtstag  

Anmari, ich wünsch Dir alle Kraft, den Tag morgen ohne größere Schwierigkeiten durchzustehen.

In Gedanken an Euch Beide alles Liebe,
Birgit

[Beere]

Liebe Anmari,

Deiner Mutter ganz Besondere und Glückwünsche zu Ihrem Ehrentag.

Herzliche Grüße,
Birgit

[Anmari]

Liebe Beere,

vielen lieben Dank für die Glückwünsche an meine Mutter. Dass du daran gedacht hast, hat mich SEHR gefreut!!

Glückwünsche kann sie wirklich gut gebrauchen. Ihr geht es leider absolut schlecht. Ihr Zustand hat sich in den letzten Tagen ganz rapide verschlechtert. Sie kann kaum noch laufen, kann sich nicht mehr alleine waschen, nicht alleine zur Toilette, ihre Koordination ist gestört, dadurch kann sie schlecht essen und trinken, sie sieht schlechter, hat Konzentrationsstörungen etc. Ich hatte sie ein paar Tage nicht gesehen und habe mich total erschrocken, wie schnell es ging und wie dreckig es ihr geht. Sie wird wohl noch heute ins Krankenhaus kommen. Dass es am Kortison oder an den Bestrahlungen liegt, glaube ich nun nicht mehr.

Es war trotzdem schön, dass wir an ihrem Geburtstag alle zusammen waren. Es ist ihr zwar sehr schwer gefallen, aber es lag ihr viel daran, dass die Familie zusammen ist. Ich denke, sie weiss, warum.

Heute morgen musste ich zu allem Überfluss auch noch meinen Mann ins Krankenhaus bringen. Nichts Schlimmes, eine kleine OP, aber er liegt ca. 70 km von meiner Arbeitsstelle und meine Mutter wird in anderer Richtung ca. 35 km von hier liegen. Super.

Ist deine Ma inzwischen zu Hause? Wie geht es ihr?

Ganz viele liebe Grüsse von
Anmari

PS: Dass du meine Mutter um die OP beneidest, kann ich mir gut vorstellen und nehme es dir überhaupt nicht krumm. Wie du siehst, hat es aber anscheinend auch nicht viel gebracht, ein paar Wochen vielleicht. Die OP war Ende Mai.

[chiquita0405]

Liebe Anmari,
warum muss Deine Ma denn ins KKH?
Gibt es einen bestimmten Diagnoseverdacht, oder einfach, weil ihr Allgemeinzustand abbaut?
Du musst jetzt aufpassen, dass sie sie nicht dort behalten...Wenn es jetzt tatsächlich dem Ende entgegen gehen sollte (was ich noch nicht hoffe), wäre eine letzte Zeit im KKH sichr nicht so gut.
Hast Du Dich mal mit einem Palliativpflegedienst oder Hospiz in Verbindung gesetzt?  
Viel Kraft weiterhin und alles Gute für euch,
chiquita

[Anmari]

Hallo Chiquita,

meine Ma ist ja im Mai operiert worden, hat eine Strahlentherapie hinter sich, aber es wurde nach der Therapie noch kein MRT gemacht. Da es ihr jetzt ganz plötzlich so viel schlechter geht, fürchte ich (das ist aber bisher nur meine Angst, noch keine ärztliche Diagnose), dass ein Rezidiv da sein könnte und das soll abgeklärt werden.

Mit einem Hospiz werde ich mich heute noch in Verbindung setzen. Wenn es wirklich ganz schlimm werden sollte, möchte ich auf keinen Fall, dass sie im KKH bleibt.

Wie geht es dir? Ich hoffe, inzwischen etwas besser.

Viele liebe Grüsse von
Anmari

[struhsi]

Liebe Amari,
habe dies  hier erst nach meinem Eintrag zu meinem Thema gelesen
Es tut mir wirklich sehr leid das es deiner Ma bereits jetzt so schlecht geht

Ich denke an und bete auch für euch
Lieben Gruß Struhsi

[Anmari]

Bekam soeben einen Anruf. Meine Mutter kann gar nicht mehr laufen. Heute nachmittag wird ein CT gemacht.

Ich bin total fertig. Habe jetzt hier im Forum viele eurer Geschichten gelesen, aber dass es so schnell geht, wollte ich wohl einfach nicht wahrhaben.

Liebe Grüsse
Anmari