Glioblastoma multiforme: Ich brauch da mal nen Rat

[struhsi]

Bei meiner Mutter ( 75 Jahre  ) wurde am 14.07. durch CT und MRT ein Tumor diagnostiziert. Aussage des Arztes „sehr schlechte Diagnose“ zunächst nicht operabel. Am 30.07. wurde sie nun doch operiert. Nur  80% des Tumors konnten entfernt werden. Die Diagnose...GBM
Die OP hat sie super gut überstanden OHNE jegliche Ausfälle. Am 08.08. wurde sie aus dem Krankenhaus zur Strahlentherapie überwiesen. Seit gestern nimmt sie täglich 130mg Temodal und seit heute wird sie bestrahlt. Nun ist mein Problem das ICH sehr genau weiß WAS diese Diagnose bedeutet...Nur meine Ma nicht. Sie weiß das sie einen Tumor hat der nicht komplett entfernt werden konnte aber sie ist sehr zuversichtlich das sie das packt. Sie fühlt sich ja gut... Ein Beispiel: Sie ist Witwe und lebt allein Ich habe ein Hausnotrufgerät besorgt. Dieser liegt/lag auf ihrem Schrank da sie ihn ja icht braucht...Ich konnte sie aber überzeugen ihn doch zu tragen. Nun weiß ich nicht wirklich was ich machen soll, soll ich ihr die ganze Wahrheit sagen? Die Ärzte haben sich da (zumindest wenn ich anwesend war) auch sehr zurück gehalten . Aber ich bin mir echt nicht sicher. Ich brauche hier niemanden zu sagen welche Sorgen und Ängste man hat .. Aber dann noch die quälende Frage ob ich ihr sagen soll das diese Krankheit eine „MONSTER“ ist und nicht heilbar?? Hat jemand einen Rat?  

[chiquita0405]

liebe struhsi,

das ist eine schwierige frage...

mein vater hatte bis zuletzt die hoffnung, dass er es packen würde, und wir sind uns sicher, dass das einer der gründe war, warum er so lange mit dem glio IV überlebt hat (11 monate)!!!

er wußte zwar, dass diese krankheit tödlich ist - und das sollte der patient auch wissen, damit er dinge erledigen kann, die er gern noch sagen/ machen möchte!!! - aber wir haben weiterhin mit aller kraft voraus gelebt und sind nicht in weltuntergangsstimmung verfallen.

solange sich deine mutter gut fühlt, besteht ja auch kein anlass dazu...
sprich mit ihr ganz ruhig darüber, dass ein glioblastom IV eine tödlich krankheit ist, aber sag ihr auch, dass es menschen gibt, die mit dieser krankheit länger überleben, als jeder arzt für möglich hielt.

die hoffnung stirbt zuletzt - darum nimm sie ihr nicht jetzt schon, wenn sie doch gern LEBEN möchte...

LG,
chiquita

[claus4711]

Ich würde nicht "aktiv" - von mir aus - darauf zu sprechen kommen, aber die Wahrheit sagen, sofern sie fragt.
Anlaß zum Fragen wird sie gewiß bekommen.

Alles Gute!
Claus

[struhsi]

Liebe chiquita,lieber Claus,
Danke für eure Antworten.
Grundsätzlich bin ich ja auch der Meinung das der Patient die volle Wahrheit erfahren soll. Aber ich habe Angst das sie resigniert oder depressiv wird.Sie hat einmal vor Jahren auf einen schlechten Blutwert total depriemiert reagiert Obwohl es eher harmlos war. Das größte Problem ist das sie ,da sie ja meint es geht ihr ja gut da sie keine Schmerzen hat, sehr leichtsinnig mit Medikamenten und dem regelmäßigen Essen umgeht. Habe da auch Problem sie dazu  zu bringen eventuell noch H15 oder Mystel zu nehmen um ihr Immunsystem zu stärken. Ich versuch ihr schon immer wieder zu sagen das es sehr sehr ernst ist Aber  ich habe das Gefühl das sie es nicht wirklich begreift oder begreifen will. Der Tumor hat sich ja durch ein Ödem mit einer totalen Wesensveränderng bemerkbar gemacht .Sie wußte nicht mehr welches Jahr , was 2x3 oder was ein Kugelschreiber ist Und so habe ich immer die Ungewißheit was sie nun genau noch richtig versteht Sie ist zwar jetzt ganz O.K. und hat auch ein funktionierendes Gedächniss Aber dennoch
 hat sie sich sehr verändert sie ist ziemlich unmotiviert und hat auch Probleme mit dem längeren gehen oder stehen. Eigentlich sollte man davon ausgehen das sie merken müßte das hier etwas nicht so ist wie bisher. Morgen hab ich frei und werde wieder den ganzen Tag mit ihr verbringen Ich versuch dann noch  mal mit ihr zu reden . Liebe Grüße an alle, ihr kennt das sicher irgendwie in dieser Art.Oder ist eure Erfahrung ein ganz andere?

[Beere]

Hallo struhsi,

vielleicht hilft Dir Lektüre über das Sterben, z.B Verstehen, was Sterbende sagen wollen von E. Kübler-Ross ein bisschen. Dieses soll keine Werbung sein, nur eine Hilfestellung, die ich mir selber geben werde in der Bücherei zum ausleihen.

Herzliche Grüße,

Birgit

[Anmari]

Liebe Struhsi,

es ist fast, als würdest du meine Geschichte erzählen. Meine Mutter ist auch 75, im Mai an GBM erkrankt, OP, Strahlen.

Auch wir haben uns sehr intensiv mit der Frage beschäftigt, ob wir ihr sagen, dass die Krankheit tödlich ist. Sie war jedoch so positiv und so gut drauf, hat die OP sozusagen weggesteckt und die Bestrahlungen so gut vertragen, dass wir es ihr nicht in aller Deutlichkeit gesagt haben. Gesagt haben wir und die Ärzte ihr nur, dass das GBM mit schwerwiegenden, nicht heilbaren Gesundheitsstörungen einhergeht und wiederkommen wird.

Inzwischen machen sich doch schwerere gesundheitliche Beeinträchtigungen bemerkbar und leider hat sie seit ein paar Tagen ihren Optimismus und ihre positive Stimmung verloren. Sie realisiert jetzt, was diese Krankheit bedeutet, dass sie ans Haus gebunden ist und ihre Selbstständigkeit verliert (sie ist auch Witwe und lebt allein). Einen Notruf haben wir ihr vor zwei Wochen installiert. Sie trägt das dazu gehörige Armband widerwillig, sieht aber ein, dass es im Notfall lebensrettend sein kann. Für sie ist es jedoch ein weiteres sichtbares Zeichen dafür, wie krank sie ist und dass vieles, was sie bisher "mit links" gemacht hat, plötzlich nicht mehr geht. Ich denke, sie hat auch erkannt, dass sie sterben wird, denn sie spricht viel über den Tod und regelt vieles, räumt auf, mistet Schränke aus usw.

Dir würde ich raten, es deiner Mutter nicht zu sagen, solange sie nicht selbst danach fragt, es ihr gut geht und sie das Leben noch geniessen kann. Ich hätte Angst, ihre Zuversicht und ihre Motivation zu zerstören. Der Tag, an dem es ihr schlechter geht und das Gespräch vielleicht von alleine darauf kommt, ist früh genug da. Vielleicht ist sie auch noch nicht bereit, den Tatsachen ins Auge zu sehen.

Ich bin sicher, du wirst den richtigen Weg für euch finden.

Alles Gute und viele liebe Grüsse
Anmari

[struhsi]

@ Beere Ich werde mir einige Literatur zu diesem Thama besorgen Hoffe nur ich find auch die Zeit sie zu lesen........ Danke!
Liebe Anmarie, ja ich habe deine Geschichte gelesen, bin  ja bereits seit einem Monat hier stille Leserin.
Ich will meiner Ma auf keinen Fall die Hoffnung nehmen möchte aber auch nicht irgendwann einmal den Vorwurf erhalten es ihr nicht gesagt zu haben.... Man muß  halt mit feingefühl doch versuchen es ihr klar zu machen. Das Verhalten unserer Mütter ist ziemlich indentisch.Ist deine Mutter denn auch noch sehr mobil?  Und habt ihr bereits überlegt wie und wo sie leben soll wenn es ihr  (was ja leider geschieht) schlechter geht? Ich hab  hier geslesen das die meisten doch das Glück hatten zu hause gepflegt zu werden Bei uns wird das leider nicht so möglich sein. Werde mir mit ihr in den nächsten Tagen ein Pflegeheim bei uns in der Stadt ansehen denn wenn sie immer mehr Probleme mit dem Gehen bekommt wird es schwer für sie da sie drei Trppen zu haus steigen muß...
Lg Struhsi

[Anmari]

Hallo Struhsi,

meine Mutter ist inzwischen nicht mehr mobil, d.h. sie kann ohne Hilfe das Haus gar nicht mehr verlassen. Auch in Begleitung ist sie durch ihre Seh- und Gleichgewichtsstörungen sehr unsicher.

Da sie früher aber ein sehr aktiver und beweglicher Mensch war, fällt es ihr eben sehr schwer, den jetzigen Zustand zu akzeptieren, zumal er sozusagen aus heiterem Himmel kam.

Über die Frage der Unterbringung, wenn sie nicht mehr alleine zurecht kommt (was vermutlich nicht mehr lange dauern wird) haben wir konkret noch nicht gesprochen, weil sie sich gegen dieses Thema irgendwie sperrt. Bei uns wird es leider auch so sein, dass wir sie nicht zu Hause behalten können. Ich bewundere die vielen Schreiber hier, die dies tun und würde, wenn ich die Möglichkeit hätte, es auch gern versuchen. Der Gedanke, sie in ein Heim zu geben, ist mir und, wie ich weiss, auch ihr extrem zuwider. Sie hat sich daran, plötzlich alt, schwach und krank zu sein, absolut noch nicht gewöhnt.

Leider wird's aber anders nicht gehen und ich denke, dass wir jetzt bald das Thema so wie ihr in Angriff nehmen müssen.

LG
Anmari

[struhsi]

Liebe Anmari ,
das tut mir leid das deine Ma allein nicht mehr zurecht kommt und ich kann verstehen wie sich sich fühlt. Wie regelt ihr das? Kommt denn bereits ein Pflegedienst?Wie sieht denn ihre weitere Therapie aus? Hatte gelesen das sie ja "nur" Bestrahlungen  bekommen hat. Meine MA bekommt ja zusätzlich jeden Tag 130mg Chemo ....... Ich schwanke noch hin und her ob wir es zunächst  solange mit eventuellen Pflegediesnten probieren sollen bis es vielleicht überhaupt nicht mehr geht. Aber irgendwie sagt mir mein Gefühl das sie in einem betreutem Wohnen besser aufgehoben sein wird. Sie wird mich zwar in ihrem jetzigen Zustand für verrückt erklären wenn ich morgen oder Sonntag mit ihr darüber rede Aber es muß angesprochen werden .....

[chiquita0405]

hallo zusammen,
wenn ihr meint, ihr könnt eure angehörigen nicht allein zu hause pflegen, überlegt euch lieber, ob ihr euch nicht bei zeiten nach einem hospiz umschaut.
die atmosphäre und auch die fürsorge ist um einiges besser dort als in den pflegeheimen, da sie auf todkranke patienten ausgerichtet ist.

in den pflegeheimen halten sich ja menschen auf, die ggfs noch lange dort bleiben werden, zum größten teil unter Altersschwäche leidend.
bei glio IV verläuft ja alles doch relativ schnell, und da ist ein hospiz sehr viel besser, da die patienten und ihre angehörigen sehr viel intensiver begleitet werden.
wir hatten für meinen vater auch ein hospiz angeschaut und ausgesucht, da er für ein pflegeheim mit lauter senioren mit seinen 60 jahren auch viel zu jung schien; haben es aber dann zum glück doch irgendwie geschafft, dass er bis zum ende zu hause war.

lg,
chiquita

[Anmari]

@ Struhsi: Im Moment lebt sie noch allein und kommt mit Waschen, Essen machen etc. einigermassen zurecht. Sie hat eine Putzfrau, einkaufen und alles andere wie Papierkram etc. mache ich. Da sich abzeichnet, dass es mit dem Essenkochen auch nicht mehr so gut klappt, würde ich gern versuchen, es dann so lange wie möglich mit einem Pflegedienst, Essen auf Rädern etc. zu probieren. Ihre weitere Therapie wird nach dem nächsten MRT, das jetzt kurzfristig ansteht, festgelegt. Bisher hat sie wirklich nur Bestrahlungen bekommen.

@ Chiquita: Ja, da hast du Recht. In Pflegeheimen werden die Insassen ja mehr oder weniger nur "aufbewahrt" und vegetieren da so vor sich hin. Gibt es die Möglichkeit, sich in Hospizen sozusagen vor-anzumelden?

LG
Anmari

[struhsi]

Tja Chiquita ........WIE schnell geht es denn??? Wer weiß das so genau? Uns hat man keine "Überlebenszeit" genannt.Ich dachte nur wenn sie "erstmal nur" nicht die Treppen steigen kann und eventuell einen Rolli braucht da ist es schon angesagt sie in ein betreutes Wohnen unter zu bringen. Denn in ihrer Wohnung kann sie mit einem Rolli nicht bleiben In diesem Heim bei uns im Ort gibt es die Möglichkeit sie bis "zum Schluss" zu betreuen sprich, dort gibt es eine Abt und Mitarbeiter die "Sterben" begleiten .Für mich eine gute Lösung da sie dann  ganz in unserer Nähe ist und wir jeder Zeit zu ihr können und sie nicht noch in ein Hospiz umziehen müßte. Aber ich werde mir das mit ihr zusammen ansehen und muß natürlich abwarten wie sich alles weitere entwickelt.........
LG

P.S. dacht immer Hospiz ist die letzte Instanz........Irre ich mich hier?

[Anmari]

Habe gerade mal über ein Hospiz in unserer Nähe nachgelesen. Voraussetzungen sind, dass die Aufenthaltsdauer auf kurze Zeit begrenzt ist (d.h. dass das Ende sicher und kurzfristig absehbar ist), keine kurativen Massnahmen mehr möglich sind, der Aufenthalt also nur palliativer Natur sein kann und dass keine alternativen Pflegemöglichkeiten da sind.

Ist also wirklich nur was für die ganz letzte Instanz. Soweit ist es zum Glück noch nicht. Aber wenn es soweit ist, ist ein Hospiz sicher die beste Lösung, wenn's zu Hause nicht geht.

LG
Anmari

[struhsi]

@Anmari, zwei d.... ein Gedanke :-) Hab auch ertsmal gleich die Suchmaschine gestartet und natürlich das gleiche herausgefunden wie du . Und es ist  logisch das wir gedanklich noch WEIT  weg sind von einem Hospiz da man ja immer hofft........ Sicher hat Chiquita  hier ihre ganz eigenen Erfahrungen die wir zwei  leider noch machen werden .........
LG

[Anmari]

Ja, das fürchte ich auch. Aber es ist trotzdem sinnvoll, sich frühzeitig zu informieren und mögliche Lösungen zu überlegen. Jetzt haben wir den Kopf noch einigermassen frei dafür, aber wer weiss, was kommt....

Anmari