Meine Mama ist erst 47 und jetzt Glioblastom ! schon 2 OPs!

[sbaby]

Hallo an alle die das gleiche Schicksal teilen müssen.

Ich heiße Katrin bin 28 und habe zwei kleine Kinder von 5 und 2 Jahren.

Ich schaue schon seit längerem immer mal in dieses Forum rein und konnte schon viele nützliche Tipps erfahren.Nun möchte ich selber unser Schicksal mit einbringen.

Bei meiner Mama wurde letztes Jahr im November ein Glioblastom WHO grad vier diagnostziert.
Zwei Tage vor Heiligabend wurde sie operiert.
Bekam danach Bestrahlung und Chemo mit Temodal.Leider wurde bei allen folgenden MRTs weiteres Wachstum festgestellt.Die Möglichkeit einer zweiten OP wurde damals ausgeschlossen da der Tumor in die Stammganglien gewachsen war.Ihr Zustand verschlechterte sich zu nehmend überwiegend mit Orientierungslosigkeit,Seheinschränkungen und starken Sprachausfällen.
Daraufhin wurde das letzte MRT vorgezogen und weiters Wachstum festgestellt. Allerdings konnte nun doch noch mal operiert werden .Das ist jetzt 3 Tage her.Die Sprachausfälle sind immer noch sehr stark aber wir hoffen das es besser wird wenn alles abgeschwollen ist.
Danach soll sie in die Studie kommen mit dem Medikament Glivec.Wir erhoffen uns einiges davon.

Wer hat damit schon mal Erfahrung gemacht und kann mir dazu was sagen?

Wie bestimmt bei allen von euch ist auch unser Leben total aus den Fugen geraten.Alles richtet sich nach dem Zustand von meiner Mama .Ich habe auch auf meine Arbeit verzichtet damit ich für sie da sein kann.gott sei dank hat ich noch ein Babyjahr übrig.Aber was wird danach?

Auch meine Großeltern leiden sehr darunter.Mein Opa wird bald 80.Wie sollen sie das alles schaffen?Es ist ihr einziges Kind.
Es gibt Tage da weiß ich nicht mehr weiter es ist alles so unheimlich schwer.

Meine Mama kann nicht mehr denn ganzen Tag alleine bleiben,es muß immer mal jemand hinfahren.Aber Pflegestufe wurde abgelehnt.Wer kann sowas noch verstehen.Man wird sehr allein gelassen mit dieser sch...Situation.

Wer hat ähnliches erlebt und kann mir Erfahrungen mitgeben??

Meine Mama hat Phasen wo sie sagt warum sie das alles macht es hätte je eh keinen Sinn.Und ehrlich gesagt kann ich sie auch manchmal verstehen .Aber trozdem geben wir die Hofnung nicht auf und das sollte keiner von uns so schwer es auch ist.

Wir haben ganz stark gelernt die schönen Momente miteinander intensiv zu genießen.und diesen Rat kann ich nur an alle weiter geben das hat uns sehr geholfen.

Genießt die Zeit die bleibt und macht es so schön wie möglich.

Ich wünsche allen von Euch alles Gute Kraft und Geduld,Wärme und Liebe und Zeit viel viel Zeit mit euren Liebsten.

[ROSL]

Hallo liebe Katrin,
leider lese ich Deinen Beitrag erst jetzt.
ich heiße Romana, bin 27 Jahre alt und habe auch 2 kleine Kinder. Meine Tochter ist acht, und mein Sohn 4 Monate. Bei meiner Mama (kurz vor ihrem 49 sten Geburtstag) wurde im Februar diesen Jahres ein Glioblastom 4 diagnostiziert. Auch wie bei Dir war es für uns ein riesen großer Schock!!! Ich war zu der Zeit schwanger und konnte sie somit vom Krankenhaus in die Uni begleiten und die halben Tage im Krankenhaus mit ihr verbringen. Am 1.3. war die OP, nach ca. 4 Wochen Bestrahlung und Temodal. Momentan ist sie etwas nervös, da sie übermorgen einen MRT-Termin hat.  Die erste Untersuchung war total in Ordnung, und ich bin fest überzeugt, dass auch diese ein gutes Bild zeigt!!! Und alle anderen auch!!!
Weisst Du, dass alles macht mich unendlich traurig. Immer noch wenn ich nachts aufwache, denke ich, dass das alles nur ein Traum ist.
Immer noch ist es für mich unfassbar! Immer noch kann ich es nicht glauben, dass es vorbei sein soll. Warum auch! Viele Leute leben lange mit dieser Diagnose.
Es gibt auch hier in Frankfurt keine Selbsthilfegruppe, an die ich mich wenden kann, die so was ähnliches erleben. Wäre gut, wenn man sich dann auch live sieht und über diese Krankheit redet. Meine Mama hat in der Reha eine Frau kennengelernt, die die gleiche Krankheit hat. Nur war bei ihr der Tumor inoperabel. Mit Bestrahlung hat man ihn fast vernichtet. Nur ein kleiner Rest ist übriggeblieben.
Jedes mal, wenn ich meine Mama anschaue und die OP-Narbe sehe, werde ich ganz traurig. Aber sie ist weiterhin lebensfroh, lustig und fröhlich. Manchmal hat sie auch ihre Tiefs, aber die hat jeder mal.

Ich wünsche Dir und Deinen lieben alles Gute, vor allem für Deine Mama!
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören!
Romana

[Tochter]

Hallo,

Wie geht es euch jetzt??

[minerwa]

hallo sbaby
wie gehts deine mama jezt?ich weis wie schwer das ist,ich schicke dir ein Grosses Paket mit viel Kraft!!!
Mein mann hat auch ein Glio,er hatte ein OP,zwei mal würde er Bestrahl und paar chemios durch gemacht(Temodal,ACNU/VM 26,Glivec/Litalir).Seid 3 Monate macht er Avastin/Antikörper Therapie.Es ist gut ,das du für deine mama da bist!Ich wünscht dir viel kraft und aless liebe.
minerwa

[sbaby]

Hallo an alle,ich habe mich schon ewig nicht mehr hier her getraut,denn ich habe keine guten Nachrichten.Meine Mama ist leider am 25.Sept.2006! eingeschlafen.Meine Großeltern und ich haben sie 24h rund um die Uhr betreut.Sie war am Ende bettlägerig und konnte gar nichts mehr machen.Manchmal hat sie uns gar nicht mehr erkannt.Es war so schwer und ich kann es bis heute nicht ertragen und erst recht nicht verstehen.Zwei Jahre hat sie noch gelebt nach der Diagnose also ein Jahr länger als die Prognosen hergeben.Und trotzdem viel zu wenig Zeit.Ich weiß das viele dieses Schicksal teilen und sicherlich noch viele dieses Schicksal erleiden müßen,aber ich habe gelernt für meine Mama und eigentlich auch für uns war es am Ende besser so,denn fast alle quälen sich und leiden.Und das will man eigentlich auch nciht,deshalb an alle genießt die Zeit in vollen Zügen,erlebt jeden Tag wie ein Wunder,freut euch an kleinen Dingen und gebt die Hoffnung nie auf.Seid für eure Liebsten da so oft es geht,ich wünsche allen von Herzen das ihr mehr Glück habt und ihr vielleicht zu denen gehört die es schaffen.Wir haben es leider nicht geschafft.

Liebe Grüße Katrin

[Doro66]

Hallo Katrin,   -s-baby

auch nach der langen Zeit von mir herzlichstes Beileid.

Auch wenn du lange nicht da warst, - irgendwie läßt das Forum einen nicht so recht los.
Alle Geschichten sind immer wieder gleich.
Auch mein Mann hatte den gleichen Tumor, festgestellt im Sept. 05 - und hat dann auch noch 2 Jahre gelebt. Am 29.9.07 ist er verstorben. Und ich bin auch noch hier. Auch wenn ich derzeit oft nichts schreibe, so lese ich doch immer wieder mit.

Wir haben alle das gleiche Schicksal zu tragen, - und nur hier im Forum sind die Leute, die das Ausmaß der Krankheit kennen und ermessen können, wie es einem geht.

Sei herzlichst gegrüßt
Doro

[Mamasmaus]

Hallo ich weiß nicht genau wie ich mich ausdrücken soll!Erstmal mein aufrichtiges Beileid an euch.Meine Mama ist am 18ten Oktober 2007 50ig Jahre alt geworden,im Januar 2005 wurde bei ihr ein Glioblastom festgetellt.Sie ist am 18.2.2008 für immer eingeschlafen.Ich könnte Schreien,heulen und davon laufen weiß einfach nicht wie ich damit umgehen soll.Jeden Tag muß ich stark für meine Kinder sein(11,7,5,1)die möchte ich nicht damit belasten.Wie geht ihr damit um?

[baumi]

Hallo sbaby!

ich kann dir aus erfahrung nur eines sagen legt mit dem Pflegegeld einspruch ein lasst euch das nicht gefallen. Die scheiß Ämter sind nämlich keine Hilfe sie legen einem nur steine in den weg! die wollen beschissen werden. das hört sich vielleicht
sehr blöd an aber es ist die tat.

[baumi]

es tut mir leid dass ich vorhin geschrieben habe habe das Datum deines Eintrages übersehen. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!