Diffuses Astrozytom Grad II

[simone2]

Hallo, es geht hier um meinen Vater, bei ihm wurde vor 6Wochen in der Uniklinik Tübingen bei Prof. Weller ein diffuses Astrozytom Grad 2 mittels Biopsie festgestellt.
Beschwerden hat er schon seit einem Jahr in Form von Sehstörungen, Doppelbildern, Übelkeit, Erbrechen… . Vor einem ¾ Jahr wurde eine Kernspintomographie vom Kopf gemacht u. der Tumor wurde übersehen. In einer Klinik wurde er komplett untersucht, man dachte es komme alles von der Schilddrüse, auch dort wurde auf den Röntgenbildern der Tumor nicht entdeckt. Die Bilder hatten anschließend sowohl Neurologen u. auch Augenärzte in den Händen, keiner entdeckte den Tumor!!!!!!
Vor 2 Monaten war er dann im Krankenhaus in Langensteinbach, dort sah man auf den Bildern sofort den Tumor u.machte neue Aufnahmen. Der Tumor hatte sich inzwischen natürlich vergrößert. Sein Zustand hat sich seit der Biopsie verschlechtert, er hat starke Konzentrationsstörungen, Übelkeit, Gangunsicherheit u.z.t. motorische Ausfallserscheinungen.
Der Tumor ist lt. den Ärzten inoperabel, da er sich im Zentrum des Gehirns (hinter den Augen) befindet. Seit einer Woche wird er nun in Karlsruhe bestrahlt.

Hat irgend jemand Erfahrungen zur Behandlung des diffusen Astrozytoms?

Wer kennt Indometacin ,das hilft Hirnzellen zu regenerieren???

Wer kennt die Behandlung mittels Thermotherapie unter Einsatz magnetischer Nanopartikel vom Bundeswehrkrankenhaus in Berlin in Zusammenarbeit mit der Charite´?

Wir sind für jegliche Informationen u. Erfahrungen, die uns irgendwie weiterhelfen können sehr dankbar!!!!

[brifabi]

Hallo Simone,
leider kann ich dir keine Antwort auf deine Fragen geben. Vielleicht kannst du mir aber weiterhelfen? Mein Freund (40) hat auch ein diffuses Astrozytom Grad II. Im Juli diagnostisch durch Biopsie festgestellt. (Meine Beiträge kannst du unter Gliomatosis nachlesen) Da der Tumor diffus wächst, ist er leider auch inoperabel. Therapie zur Zeit keine, bzw. zur Anfallsprophylaxe nimmt er Tegretal. Die Ärzte empfehlen eine abwartende Haltung d.h. regelmäßige MRT- und EEG Kontrollen. Nachdem das EEG im Oktober schlecht war, wurde die für Dezember geplante MRT-Kontrolle vorgezogen. Das Bild ist aber unverändert, der Tumor hat sich Bildlich nicht vergrößert, also weitermachen wie bisher. Das EEG ist halt nicht so gut weil er ja den Tumor hat.
Also abwarten......
Ich frage mich natürlich warum dein Vater bestrahlt wird? weil sein Allgemeinzustand nicht so gut ist? In den letzten Wochen häufen sich bei meinem Freund Empfindlichkeitsstörungen des li. Armes und Beines, das Kurzzeitgedächtnis lässt immer mehr nach, er weiß manchmal abends nicht was er morgens gemacht hat. Er arbeitet zur Zeit mal wieder 9 Stunden, und da läuft alles gut.
Ich bin immer total verunsichert ob das der richtige Weg ist den wir gehen? Vielleicht hast du ja Zeit mir ein paar Zeilen zu der Bestrahlung deines Vater's zu schreiben, wie geht es ihm, wie häufig wird er bestrahlt?
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft das alles zu meistern!
Liebe Grüße Brigitte

[Anja66]

Leider ist dieser Krankheitsverlauf auch so bei mir.Ich bin zu diesem Forum wegen der Nanotherapie gekommen,aber so richtig hilfreiches gibt es ja nicht.Leider heisst es immer wieder abwarten.Bei mir wird alle 4 Monate ein MRT mit Kontrastmittel gemacht und ich stelle immer wieder fest,wie ratlos die Ärzte selber sind.Mein Arzt hat zu mir gesagt,wenn ich Glück habe noch 20 Jahre.Ich glaube,das war nur ein Mutmacher.Je mehr Beiträge ich in diesem Forum lese,desto klarer wird mir,wie ernst es ist.Vielleicht hat jemand einen Tipp oder eine Behandlungsmöglichkeit wo man wieder eine Chance sieht.
Viele Grüsse und hoffe auf viele Antworten
Anja66

[elena]

Hallo,ich heiße Elena und schreibe aus Italien. In Oktober wurde,durch epileptische Anfälle,festgestellt dass mein Mann(45 Jahre) ein Astrozytom II in dem Sprachzentrum hat. In Innsbruck sagten die Ärzte es wäre besser nicht operieren weil er gelähmt bleiben könnte. In Mailand hingegen würden sie eine OP im Kauf nehmen! wir sind so verzweifelt!! Momentan nimmt mein Mann Tegretal gegen Epilepsie,vor 10 Tage hatte er aber trotzdem einen Anfall. Am 6 März werden wir nach Innsbruck eine MR zu machen zu sehen ob der Tumor größer geworden ist.Hat jemand Ratschläge??? Schöne Grüsse Elena

[elena]

Liebe Gisela,tut mir echt leid zu hören dass es dir auch getroffen hat!!! Wir warten jetzt auf eine Antwort von Professor Samii in Hannover. Hoffen dass wir mit ihm reden können! Lass bitte etwas von dir hören! Alles alles Gute!! Liebe Grüsse Elena

[Tina32]

Hallo! Bin neu hier. Meine 4jähr. Tochter hat ein Astrozytom Grad1 bis 2 im Rückenmark. Ist im Mai05 operiert-ein kleiner Resttumor blieb. Es wurde nicht nachbehandelt. Jetzt ist der Tumor wieder gewachsen und er soll am 6. März wieder operiert werden. Wir haben ganz große Angst davor und sind uns nicht sicher,ob wir der OP zustimmen sollen. Denn das Kind hat (im Gegensatz zu vor der 1. OP ) keinerlei Symptome!!! Habe vom Prof. Samii gehört. habe gerade gelesen,daß Du Kontakt zu Ihm hast. Kommt man an Ihn so einfach ran? Wollen uns seine Meinung einholen! Ist er ein Privararzt oder behandelt er auch Kassenpatienten? Liebe Grüße Tina

[Jo]

hallo tina,

beurteilungs- gespräche im ini bekommt man recht zügig. ich hatte einmal angefragt und hätte eine woche später einen termin bekommen.
das ini hat keine kassenzulassung, aber auch eine zweite meinung von einem prof. an einer uniklinik musste ich selber bezahlen, weil die krankenkasse nur die termine in der normalen tumorsprechstunde übernimmt. wenn man also einen bestimmten prof. hören möchte muss man in seine privatsprechstunde und dann auch privat bezahlen. bei mir waren das knapp hundert € für eine zweite meinung.

schau mal auf die seiten des ini in hannover, dort findest du auch die kontakt-telefonnummer.

lieben gruss jo

[claus4711]

Prof. Samii ist 'Privatarzt' aber seine 'Zweitmeinung' kostet Dich nur ca. 100 Euro.
Geh hin,
warte nicht länger!
Du meldest Dich an. Und gehst zu dem Termin mit ALLEN Bildern und Berichten.
Mach' Die eine Liste, was Du fragen willst, in der Aufregung des Termins wird erfahrungsgemäß vieles 'vergessen'.

[claus4711]

Siorry, hatte ich vergessen.
Du mußt zwecks Beurteilung durch Prof.Samii im INI Hannover (Adresse findest Du leicht im Internet) auf einer Vorstellung bei Prof.M.Samii persönlich bestehen (das INI ist ein großes neurochirurg..Krankenkaus + eine Forschungseinrichtung); es gibbt auch einen anderen Samii dort (den Sohn), der Vater ist der Richtige (Prof.M.Samii)!

[ZWVol]

Hallo zusammen, auch ich wurde vor 2 Jahren an einem diffusen Astrozytom Grad II operiert Uni Homburg. Der tumor wurde allerdings nur teilweise entfernt da er zu nahe am Sprachzentrum sitzt. Festgestellt wurde es mehr durch Zufall es ging mir nicht gut und mir war immer nur schlecht und nach unendlichen Untersuchungen stellte man dann den Tumor fest. Ich wurde dann relativ schnell operiert und nach  einer Woche nochmal. Es ging mir nach den OS`s soweit gut halt
die normalen Ausfälle wie Sprachprobleme Konzentration etc. War dann für 6 Wochen in der Reha und danach nochmals für 6 Montage in einem
neuropysologischen Trainig. War jezt fast 2 Jahre krankgeschrieben.
Bin nun teileweise Erwerbsgemindert und gehe 3 Stunden täglich arbeiten. Bedingt dadurch das ich mich nich länger konzentrieren kann und unsagbare Kopfschmerzen habe.
Am Anfangt wurde alle 4 Monate ein MRT gemacht und jetzt einmal im Jahr das nächste ist am Mittwoch nächster Woche. Bin mal gespannt was da wieder raukommt.
Zur Zeit nehme ich Valproat Hexal chrono 500 mg 3 x täglich
bis vor kurzem nahm ich noch Tegretal aber mußte ich jetzt mal absetzen wegen meinen Blutwerten.
War vorher nie krank seither habe ich Bluthochdruck meine Adern gehen langsam zu und die Kopfschmerzen bekommen sie nicht in den Griff.
Aberansonsten bin ich zufrieden.

LG
Volker 42Jahre

[Bea]

Hallo Volker,

willkommen im Forum.

Ich habe auch noch einen Resttumor des Astro II und gehe (die OP war am 24.02.06) alle 3 Monate zur Kontrolle.

In der INI hat man mir gesagt, dass die OP sehr gut gemacht worden wäre und man hat mir auf Grund des path. Befundes geraten weiter zu kontrollieren.
Chemo, Strahlen etc. will man im momentanen Stadium nicht anwenden. Z.T. geht das auch gar nicht.
Ich soll halt mein Leben so angenehm und stressfrei wie möglich gestalten und mir eine fette Psyche zulegen.

Was mir hilft sind auch Bücher, aus denen ich das für mich Wichtige und Motivierende heraus nehme.
Weiter hilft es mir, Dinge einfach zu tun. Frei nach dem Motto: "Was heute geht versuche ich zu genießen!"

Beschwerden habe ich kaum. Geringfügige Konzentrationsstörungen, manchmal fallen mir bestimmte Worte nicht ein und bei dem Wetter (was ich aber nur aufs Wetter schiebe!) auch einen Kopfdruck. Der liegt aber nicht da wo mein Tumor ist, sondern auf der anderen Seite.

Ich wünsche euch allen alles Gute!!!!

LG,
Bea

[chrispy]

Hallo.....mein Name ist Christiane und ich bin heute zum ersten Mal in diesem Forum.

Seit ich vor gut einem Jahr erfahren habe einen ca. 4cm "gutartigen Tumor" (ich weiss heute es war ein diffuses Astrozytom Grad Ii) zu haben, hatte ich beschlossen alles nur denkbar Mögliche zu tun, wieder "gesund" zu werden. Ich habe 2 kleine Kinder - 3 und 7 Jahre alt. Die sollten ihre Mutter noch lange behalten....

Um ehrlich zu sein wa r ich maßlos enttäuscht von den deutschen Kliniken, deren Behandlungsvorschlägen und Alternativmaßnahmen. Bei mir wurde im Januar in München eine Biopsie gemacht - Beurteilung Astrozytom Grad II-III....eine Chemotherapie mit Temodal wurde mir empfohlen. Auf die Frage, ob der Tumor davon wegginge bekam ich als Antwort: nein, aber er wächst nicht!

Eine weitere Klinik empfahl mir die gleiche Behandlungsform - auf meine erneute Frage nach Erfolg wurde mir wörtlich gesagt: "dieser Tumor wird nie mehr weggehen. Sie werden nie mehr ein MRT Bild ohne Tumor sehen. Nach unseren Studien habn sie geschätzte 3 bis 8 Jahre zu leben. Die Chemo mit Temodal kann helfen, dass der Tumor nicht wächst"!

Ich machte 3 Monate Chemotherapie mit Temodal und hörte dann auf. s war für mich so heftig, mein Körper vertrug diesen Mist gar nicht!!!! Mein letzter aufbäumender Lebenswille wurde zerstört und durch diese miesen Tabletten niedergeknüppelt!!!

Ich wußte: es war Zeit für Plan B!
In Deutschland wurde mein Tumor von 6 Kliniken als "inoperabel" eingschätzt. es handelte sich um ein sogenanntes "Insel Gliom" - delikat zu operieren - man gab mir 80% Risiko und nur eventuelle 20-30% Chance auf Teilresektion.

Doch es gibt ihn: den Experten auf diesem Gebiet! Und er ist für mich ein wahrer HELD!!!!! Ich erfuhr über eine sehr gute Freundin in Melbourne, Australien - dass es einen waghalsigen Spezialisten in Sydney gibt, der keinen Tumor für "inoperabel" hält...

Was soll ich euch sagen? ich habe meine MRT Bilder zu ihm geschickt. Er hat mir gesagt er könne operieren und schätzte das Risiko auf 4-5% ein.

Und wisst ihr was? Ich habe es getan. Alles auf eine Karte gesetzt. Meine Familie, Kinder & Partner zurückgelassen und bin alleine im Flieger nach Sydney geflogen. ich wurde am 24. August operiert und konnte 2 Tage später das Krankenhaus verlassen! Mein Tumor ist weg - gute 99 %!!!!!! ich bin ihn los und es muss auch momentan nicht nachbehandelt werden, da der pathologische Befund gut aussieht.

Mein Rat an euch - an alle mit einem Gehirntumor: es gibt imme HOFFNUNG!!!!!!!! Lasst sie Euch von niemandem nehmen....

Ich werde mich nun in Deutschland für die neuartigen OP- Methoden meines australischen Arztes einsetzen...seine OP erfolgt durch "keyhole surgery", minimal invasiv. Alles was bleibt ist ein kleiner, präziser Schnitt an der Seite....keine riesen narbe, kein kahl geschorener Kopf, NICHTS!!!!

Der mann ist eine Legende. Falls jemand Fragen hat, gerne jederzeit wenn ich dazu komme mich zuzuschalten. Falls ihr mehr über meinen "Wunderarzt" erfahren möchtet, so geht das im Internet unter: www.neuroendoscopy.info    Sein Name ist Dr. Charles Teo.....

Und denkt daran: es gibt immer Hoffnung!

Ich wünsche Euch allen alles erdenklich GUTE!

[kätzchen]

Herzlichen Glückwunsch, schön, dass es bei dir so gut funktioniert hat!

Ich hoffe wirklich, dass du nicht noch einen Tumor bekommst, aber das ist ja nicht auszuschließen, oder?

Und - wer hat schon das Geld, mal schnell nach Australien zu fahren..

[heifen]

Hallo,ich heiße Elena und schreibe aus Italien. In Oktober wurde,durch epileptische Anfälle,festgestellt dass mein Mann(45 Jahre) ein Astrozytom II in dem Sprachzentrum hat. In Innsbruck sagten die Ärzte es wäre besser nicht operieren weil er gelähmt bleiben könnte. In Mailand hingegen würden sie eine OP im Kauf nehmen! wir sind so verzweifelt!! Momentan nimmt mein Mann Tegretal gegen Epilepsie,vor 10 Tage hatte er aber trotzdem einen Anfall. Am 6 März werden wir nach Innsbruck eine MR zu machen zu sehen ob der Tumor größer geworden ist.Hat jemand Ratschläge??? Schöne Grüsse Elena

[heifen]

hab so etwas aehnliches oligoastro 1995 war es ein grad 2 (op,
aber die ersten epianfaelle hatte ich schon 1983, zweite op 2003, anaplastisches oligoastro grad 3, lebe auch in italien schreib mir ruhig persoenlich, an welches krankenhaus habt ihr euch gewandt?
bin im besta, mailand operiert worden, alles gut gegangen der chirurg war klasse
hatte zwar anfangs eine lksseitige laehmung, ging mit krankengymnastik aber zurueck, ich wuerde gerne mit euch in kontakt treten, das mit der krankengymnastik hat nicht so geklappt, das scheint aber von fall zu fall verschieden zu sein, kenne eine frau, die sich total gut aufgehoben gefuehlt hat, liegt wahrscheinlich auch daran inwieweit die aerzte an krankengymnastik glauben
fuer mich war sie gold wert
selbst die aerzte waren erstaunt, wie schnell ich mich wieder erholt habe
bacione
heifen