Hallo,
mein Name ist Ulf und ich bin neu hier im Forum. Die Struktur der Seite habe ich noch nicht ganz durchblickt, aber ich hoffe, daß mich jemand "hört" und vielleicht antwortet ja auch der ein oder andere. Meine Mutter hat ein Glioblastom und ich muß ja nicht groß erklären, was das für die ganze Familie bedeutet. Sie wurde Ende August operiert (subtotal) und ist jetzt gerade mit ihrer Strahlen- / Temodal-Therapie fertig. Und "fertig" ist wörtlich zu nehmen. Da sich überhaupt kein Arzt richtig um sie kümmert, weiß sie nicht so recht, was jetzt zu tun ist. Ich bin Tierarzt und habe somit schon mal ein medizinisches Grundverständnis, bin aber natürlich kein Hirntumor-Experte. Bei Internet-Recherchen ergeben sich ja haufenweise Therapiemöglichkeiten, vorwiegend experimenteller Natur, aber wöfür soll man sich da entscheiden. Ich habe deshalb ein paar Fragen und vielleicht hat ja jemand Erfahrungen, die er mit mir teilen möchte:
1. Nach Abschluss der ersten Runde Temodal kommt ja dann eine zyklische Behandlung mit jeweils 5 von 28 Tagen (laut Stupp et al.). Die Ärzte haben meiner Mutter jetzt gesagt, daß sie erstmal die MRT bzw. PET-Aufnahmen abwarten wollen und dann entscheiden wie es weitergeht (das ist aber erst Mitte Dezember). Frage: Ist das sinnvoll oder wann soll man in die Zyklen einsteigen? Ich hätte gesagt möglichst früh, weil die Krebszellen ja da sind, auch wenn sie noch keine sichtbare Größe erreicht haben. Außerdem verträgt meine Mutter das Temodal ganz gut, nur ggr. Blutbildveränderungen, kein Brechreiz.
2. Ich habe über die Einnahme von Shiitake-, bzw. Reishi-Pilzen gelesen. Ich habe aber keine nachvollziehbare Dosierungs- bzw. Kombinationsempfehlung gefunden. Hat da vielleicht jemand Erfahrungen?
3. Hat jemand Erfahrungen mit der Einnahme von COX-II-Hemmern zur Angiogenese-Hemmung. Fängt man damit erst an, wenn wieder Tumor sichtbar ist, hat jemand Dosierungsempfehlungen oder Erfahrungen mit Nebenwirkungen? Die Ärzte raten ja von solchen Selbsttherapien ab, aber ein gewisses Risiko muss man wohl eingehen. Und COX-II-Hemmer werden ja in der Rheumatherapie (und auch bei Tieren) als Dauermedikation ganz gut vertragen.
4. Weiß jemand, was man für die MGMT-Bestimmung für Material braucht? Vor der OP hat uns natürlich niemand darauf hingewiesen, daß es diese Möglichkeit gibt und somit wurde sie nicht durchgeführt. Jetzt frage ich mich, ob vielleicht irgendwo in der Patho noch ein Geweberest von meiner Mutter eingefroren ist. Funktioniert das mit fixiertem Material oder ist frisches Tumormaterial nötig?
5. Hat jemand Erfahrungen mit Melatonin? Die unterstützende Therapie während der Bestrahlung ohne ärztliche Anweisung durchzuführen haben wir uns damals nicht getraut, da die empfohlenen Dosen extrem hoch waren. Und da habe ich vor den Hormonen doch zuviel Respekt. Da meine Mutter jetzt aber häufig Angstzustände hat und wenig schläft (mein Papa übrigens auch), habe ich mich gefragt, ob es Sinn macht, niedrigere Dosen zu nehmen sozusagen als "natürliches" Schlafmittel. Hat das schon mal jemand ausprobiert und wenn ja dann in welcher Dosierung?
Eine Menge Fragen, oder? Wäre schön, wenn jemand dazu aktuelle Informationen hätte, ich bin für jeden Hinweis dankbar.
Liebe Grüße an alle
ULF
