Ist es ein Glioblastom?

[maren194]

Hallo,
bei meinem Vater wurde vorletzten Donnerstag ein Gehirntumor im Sprachzentrum diagnostiziert worden. Er ist letzten Donnerstag in Freiburg operiert worden. Die OP hat er gut überstanden, es sind auch keine wesentlichen Funktionsstörungen festzustellen - bis auf leichte Sprachstörungen.
Die operierenden Ärzte wollten sich bisher nicht festlegen, welche Art von Tumor es war. Der pathologische Befund kommt aber erst in 5 Tagen und das Warten ist so lang! Sehr beunruhigt bin ich, weil ich den Arztbericht gelesen habe, mit dem er ins Krankenhaus eingeliefert worden ist, da hieß es u.a. "am ehesten Glioblastom". Können die Neurologen anhand der CT-Bilder etwas über die Art des Tumors sagen? Kann der Operateur nichts anhand des Tumors, den er rausgeschnitten hat, sagen? Ich habe das Gefühl, die Ärzte verschweigen uns, was sie wissen, denn sie haben von vornherein davon gesprochen, dass mein Vater danach Bestrahlungen und Chemo bekommen wird.
Vielleicht bekomme ich hier schon man eine Antwort!
Gruß  maren194

[Ulrich]

Der Pathologe, der das entfernte Gewebe untersucht, wird eine Diagnose geben. Wenn's kritisch wäre, gibt es in Bonn ein Hirntumor-Referenzzentrum. Dort wird dann eine Zweitbegutachtung gemacht.

[claus4711]

Jeder wird Deine Beunhigung verstehen. Du mußt aber das Ergebnis der Neuropathologischen Begutachtung abwarten, alles andere hat die Qualität eines Lesens im Kaffeesatz.
Weil Du - sorry - momenten verständlicherweise u.a. herumphantasierst: Zu "Glioblastom":
Die WHO jedenfalls differenziert (nur) vier Grade (I bis IV). Selbst hinsichtlich Glios-IV, die "einheitliche" Gruppe der Gios-IV zeigen unterschiedlichste Verläufe.

Alles Gute!
Claus

[schneeweischen]

Liebe Maren194,

ich weiß genau wie du dich fühlst. Die Krebserkrankung meines Vaters wurde im Sommer 2004 festgestellt. Sei für ihn da. Behandle ihn normal. Denn es gibt viele Menschen, die einen Krebskranken sehr merkwürdig behandeln. Gerade wenn sich zum Beispiel am Erscheinungsbild etwas verändert. Ein weiterer Punkt ist Ehrlichkeit.

Maren194, ich weiß nicht, ob dir meine Antwort hilft oder nicht. Aber du kannst dich gerne auch mit einer privaten Nachricht an mich wenden, wenn du Fragen hast oder einfach nur reden möchtest.

Liebe Grüßle,

schneeweischen

[maren194]

Hallo!
Danke erstmal für die Antworten. In der letzten Woche haben wir das Ergebnis der pathologischen Untersuchung erfahren und meine Ahnungen waren richtig: Es ist bei meinem Vater ein Glioblastom Grad IV.  Ab nächste Woche bekommt er Bestrahlungen in Freiburg.
Die Ärzte haben ihm nicht das ganze Ausmaß der Erkrankung mitgeteilt und jetzt ist er sehr optimistisch, dass er "bald wieder der Alte" ist. Für uns Angehörigen ist das alles sehr schwer und wenn ich hier lese, was noch alles auf ihn zukommt - zukommen kann, bekomme ich Panik. Vielleicht ist diese Einstellung verkehrt und mein Vater hat Recht mit seiner absoluten Verdrängung.
Meine Stiefmutter möchte es parallel mit alternativen Methoden versuchen, z.B. mit der "Wärmetherapie" (Grönemeyer). Ist das ratsam? Gibt es darüber Erfahrungswerte?
Für jedes mutmachende Wort bin ich dankbar!
maren194

[Wolfgang]

Hallo Maren,

derzeitiger Standard bei der Nachbehandlung eines operierten Glioblastom ist Bestrahlung + gleichzeitige Chemo mit Temodal. Lebenszeitverlängerung wurde in Studien gegenüber einer alleinigen Strahlentherapie nachgewiesen.

Ich würde bei der weiteren Behandlung mal nachfragen und darauf drängen.

Gruss

Wolfgang

[maren194]

Hallo Wolfgang!
Ich habe mit der behandelnden Ärztin (Uniklinik Freiburg) gesprochen und gefragt, ob man nicht simultan zu den Bestrahlungen eine Chemo machen könnte. Sie war ziemlich genervt und meinte nur kurz: Bei ihnen würde das nicht gleichzeitig gemacht, weil das zu toxisch für den Patienten sei. Am Ende der Bestrahlungen (6 Wochen sind vorgesehen) würde mein Vater dann einem Onkologen vorgestellt, der dann entscheidet, ob er Temodal bekommt. Ist das nun richtig so? Oder wird da nur unnötige Zeit verschwendet? Anscheinend hat man ja sowieso kein Mitbestimmungsrecht.

[Feodora]

Hallo Maren,

es gibt ja speziell das Gebiet der Neuroonkologie. Es wäre gut wenn Du noch mit jemandem sprechen könntest von diesem Spezialgebiet. Mein Mann hat auch ein GBM und fast überall kann man lesen, daß die Kombination Strahlen- und Temodaltherapie (Chemo) heute zu den standardisierten Behandlungsmethoden zählt. Wenn sie es bei Deinem Vater anders planen solltest Du Dir das erklären lassen auch wenn die Ärztin genervt ist. Der Patient und die Angehörigen haben ein Recht auf eingehende Information zumal man ja sein schriftlliches Einverständnis zu diesen Behandlungen geben muß und das kann man nur wenn man ausreichend informiert wurde.
Alles Gute für Euch.

Gruß
E.M.

[Beate]

Hallo Maren,

Chemo mit Strahlentherapie kombiniert - richtig oder falsch. In den Studien liest sich das ganz toll: signifikante Lebensverlängerung (von ein paar Monaten) bei diesem oder jenem Dosierungsschema. Aber jeder Patient verträgt die Behandlung anders und ich hab den Eindruck, die Ärzte müssen beständig von den Vorgaben abweichen, weil jeder Patient sie mit neuen unvorhergesehenen Komplikationen konfrontiert und sie individuell entscheiden müssen, was für den Patienten das Richtige sein könnte. Bei meinem Vater war das 42 Tage-Dosierungsschema geplant, musste aber unterbrochen werden, weil er plötzlich nicht mehr laufen konnte. Jetzt im Krankenhaus unter Nur-Bestrahlung (und Cortison) kann er wieder einige Schritte tun. Was auch bei uns zu bemängeln ist, die Information durch die Ärzte. Ich kann mich nur Feodora anschließen. Lass dir einen Gesprächstermin geben und genau erklären, warum sie welche Behandlungsmethode wählen und welche Komplikationen damit verbunden sind. Und vielleicht haben sie in Freiburg mit dieser anfänglichen Nur-Bestrahlung wirklich gute Erfahrungen. Wäre auch für uns interessant, wie ihre Erfolge damit sind.

Liebe Grüße und allles Gute

Beate

[maren194]

Hallo, vielen Dank für eure Antworten!
Ich bin wieder aufs Neue beunruhigt, weil mein Vater, mit dem ich vor ein paar Tagen telephoniert habe, jetzt enorme Sprachausfälle hat. Sein Tumor saß (sitzt?!) vor seiner OP im Sprachzentrum. Direkt nach der OP hatte er nicht mehr Schwierigkeiten als kurz vorher, d.h. nur leichte Wortfindungsschwierigkeiten. Aber jetzt auf einmal fallen ihm die einfachsten Worte nicht ein und ich konnte teilweise nur erahnen, was er mir sagen wollte. Das war, nachdem er drei Tage Bestrahlungen bekommen hat. Kann das daran liegen? Oder kann es eine andere Ursache haben? Bei den Ärzten kann ich ja nicht nachfragen, weil sie zu meinem Vater gesaagt haben,  sie wollen nicht angerufen werden. Nett, oder?!
Über Antworten würde ich mich freuen.
Grüße an alle, die das hier lesen
maren194

[Wolfgang]

Hi Maren,

die Wortfindungsschwierigkeiten können u. a. zwei Ursachen haben:

1. Ödem, wegen der Bestrahlung. Die Bestrahlung reizt das Gewebe und kann zu einem perifokalen Ödem führen. Normalerweise verordnen Strahlentherapeuten zur Prophylaxe Dexamethason (Cortison), um die Ausbreitung eines Ödems zu verhindern. Wenn neurologische Störungen auftreten, wird ebenso eine Steigerung oder erstmals Dexamethason verordnet.

2. Ich will Dich zwar nicht verunsichern, aber neurologische Störungen können auch Anzeichen von Tumorwachstum sein.

Empfehlung: Mit den behandelnden Ärzten besprechen.

Gruß

Wolfgang

PS.: Aus meiner Sicht müssen Ärzte kooperativ sein. Wenn sie es nicht sind, würde ich die Ärzte oder die Klinik wechseln. Den neuroonkologischen und -chirurgischen Instrumentenkasten haben auch noch andere Kliniken als Freiburg. Es kommt übrigens auch nicht so selten vor, dass gerade älteren Patienten medizinische Behandlungen aus Gründen der Rationierung nicht angeboten werden. Nachdrückliches einfordern ist hier geboten.

[maren194]

Hallo Wolfgang!
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Mein Vater bekommt seit einer Woche Cortison und seitdem geht es ihm besser. Letztes Wochenende habe ich ihn besucht und da kam er mir so "fit" vor wie schon lange nicht mehr. Allerdings setzen ihm die Bestrahlungen ganz schön zu und seine Sprachausfälle sind danach immer am stärksten. Auch scheinen sie psychisch für ihn sehr belastend zu sein. Aber er hat ja - leider - keine Wahl!
Viele Grüße   Maren

[maren194]

Hallo !
Zur Zeit mache ich mir über etwas Sorgen, und zwar: Mein Vater bekommt jetzt noch eine Woche Bestrahlungen. Im Januar fährt er erst einmal für drei Wochen in Urlaub. Er freut sich schon die ganze Zeit auf diese Reise und der Gedanke daran hält ihn aufrecht. Allerdings soll erst danach, d.h. erst im Februar, mit der Chemo begonnen werden, damit er seinen Urlaub genießen kann. Ich habe aber Angst, dass diese Pause zu lang ist und der Tumor wieder schneller wachsen kann. Habe ich da Recht?
Danke für jede Antwort und Gruß an alle.
maren194

[Wolfgang]

Hallo Maren,

wenn er eine Reise machen will - ist doch in Ordnung. Er sollte es allerdings mit den Ärzten besprechen und vor Ort sollten die Verhältnisse auch ausgekundschaftet werden.

Nach einer Bestrahlung wird üblicherweise nach 6 Wochen eine CT oder Kernspintomografie gemacht, um den Erfolg festzustellen. Vorher bringt es wenig, da die Bestrahlung ja "abklingen" muss.

Meine Frau hat in der Zwischenzeit eine Anschlußheilbehandlung gemacht.

Dann geht es weiter.

Gruß

Wolfgang

PS.: Der Tumor kann durch die Bestrahlung erstmal gestoppt worden sein, aber er kann auch wachsen. Wissen tut man es aber erst mit den Bildaufnahmen und die dürfen nicht durch Strahlenschäden unklar sein.

[agnes]

Liebe Maren,
habe jetzt eure Geschichte durchgelesen, wie alt ist dein Vater und wie geht es ihm jetzt, dein Eintrag ist vom 11. Dezember, hat sich etwas verändert, wie ist es mit den Sprachstörungen und bekommt er schon Chemo oder ist er jetzt in Urlaub? Mein Mann hat immer eine Stunde vor den Bestrahlungen die Chemo (Temodal) einnehmen müssen...
LG Hilde