HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ist es ein Glioblastom?  (Gelesen 53466 mal)

maren194

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #30 am: 16. März 2006, 21:32:24 »
Liebe Sandra!
Mein herzliches Beileid zu dem Tod deines Vaters. Es ist ja noch nicht lange her und man merkt in deinen Beiträgen, wie aufgewühlt du bist! Vielleicht hilft dieses ganze schreckliche Leidenmüssen, das Sterben und den Tod besser zu akzeptieren. Der Tod als Erlösung, vielleicht steckt da der Sinn.
Es ist merkwürdig, in diesem Forum mit den verschiedenen Stadien dieser Krankheit konfrontiert zu werden. Es tut sehr weh, weil es einem immer wieder die Hoffnungslosigkeit vor Augen führt.
Liebe Grüße maren

maren194

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #31 am: 23. März 2006, 16:36:32 »
Heute war in unserer Tageszeitung ein Bericht zum Thema "Hirntumore". Da steht alles ganz positiv und man gewinnt den Eindruck, dass so ein Gehirntumor heutzutage keine große Sache mehr sei. "Die meisten Gehirntumore sind heute heilbar, man muss auch kaum motorische Beeinträchtigungen und Schmerzen befürchten. Ganz selten tritt ein Tumor auf, der nicht heilbar ist." So und so ähnlich ist der Artikel geschrieben. Früher hätte ich das geglaubt und gedacht, na, wenn du mal einen Gehirntumor bekommst, ist das ja nicht schlimm, denn schließlich kann man den in den "meisten Fällen operativ entfernen." Jetzt frage ich mich, sind Glioblastompatienten wirklich so selten?! Und  auf den anderen Seiten dieses Forums liest man doch, dass auch bei anderen Tumorarten alles schwierig ist. Der Artikel war übrigens von einem Arzt greschrieben.
Gruß an alle  maren

Offline Mike

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    • Unsere Laura
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #32 am: 29. März 2006, 10:02:07 »
Hallo Maren

Um welche Tageszeitung handelt es sich? Tag der Ausgabe wäre auch nicht schlecht. Vielleicht gibt es den Artikel als Onlineausgabe. Möchte mal nachlesen. Oder kannst du mir einen Scan senden?

LG
Mike
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struhsi

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #33 am: 29. März 2006, 17:24:53 »
Hallo zusammen,
ist der Artikel bereits aufgetaucht?? Dieser Bericht würde mich auch brennend interessieren
LG
struhsi

maren194

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #34 am: 30. März 2006, 20:01:33 »
Hallo, der Artikel erschien in der RHEINPFALZ am 30.3.. Allerdings ist er überhaupt nicht wissenschaftlich geschrieben und enthält keine neuen Inhalte. Aber trotzdem lesenswert, weil er so schön "positiv" ist  ::).
Gruß an alle
maren

Offline Mike

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    • Unsere Laura
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #35 am: 31. März 2006, 10:37:30 »
... der Artikel erschien in der RHEINPFALZ am 30.3. ...

am 30.03.2006 ?? bist du dir da sicher? Am 23.03. hast du erstmals über den Artikel berichtet.

LG
Mike
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maren194

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #36 am: 31. März 2006, 16:43:45 »
Hallo Mike,
ja, ich habe mich vertan und meinte den 23.03. Ich muss schauen, ob ich die Zeitung noch habe, dann kann ich ihn schicken. Leider habe ich den Artikel nicht aufbewahrt, weil er für mich keine neuen Informationen enthielt.
Gruß maren

maren194

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #37 am: 09. Mai 2006, 18:48:06 »
Hallo, ich wollte mich hier mal wieder melden und berichten, wie es meinem Vater inzwischen geht. Leider geht es stetig bergab mit ihm. Er bekommt Temodal, hat Ende Mai wieder eine MRT-Kontrolle,aber es besteht keine große Hoffnung auf Besserung. Mittlerweile kann er fast gar nicht mehr sprechen, d.h. er kann sich nicht mehr verständlich machen. Mit ihm zu telephonieren ist fast eine Qual, weil er etwas erzählen möchte und man nicht mehr erahnen kann, was das wohl ist. Es ist alles sehr traurig. Ich kann kaum glauben, dass seit der Diagnose erst 7 Monate vergangen sind. Inzwischen ist mein Vater ein komplett anderer Mensch geworden.
Ich würde gerne wissen, wie das mit einem Hospiz funktioniert. Wie erfolgt die Einweisung? Werden die Kosten von der Kasse übernommen? Ab wann wird ein Patient aufgenommen, d.h. in welchem Stadium muss er sein?  Obwohl mein Vater von einem Hospiz noch weit entfernt zu sein scheint, mache ich mir doch schon mal Gedanken. Ich habe so ein Gefühl, als ginge es bald alles schnell.
Hier wird immer viel Kraft gewünscht, das ist wohl das, was wir alle am meisten brauchen.
maren

bine1990

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #38 am: 09. Mai 2006, 20:02:45 »
Hallo Maren,

habe eben deinen Artikel gelesen mit der Frage nach dem Hospiz. Die Geschichte meiner Mutter (64 Jahre) ist unter Glioblastom IV (1-12) nachzulesen. Sie ist nunmehr seit dem 18.03. im Hospiz und ich bereue diese Entscheidung keinen Tag. Die Versorgung daheim durch meinen Vater war nicht mehr machbar, da er selbst immer noch sehr mit der Situation hadert und sich selbst immer total unter Druck stellt und damit alles "verkompliziert"! Der Ablauf bei uns war so: Habe mir das Hospiz, welches in meiner Nähe war angeschaut (im Internet) und dann dort eine Termin zur Vorabinfo gemacht! Dort wurde uns ein Zimmer gezeigt und alles erklärt. Die Kosten werden von Krankenkasse, Pflegekasse, getragen, dazu kommen die Zahlungen der Pflegestufe und bei unserem Hospiz ist es so, da es ein Trägerverein ist, trägt das Hospiz selbst einen Anteil pro Zimmer für die Angehörigen bleibt wirklich nur ein geringer Anteil. Die Kosten sind bedeutend geringer, als wenn man als Vergleich ein Altenheim nimmt, wo 3 mal am Tag nach den Angehörigen geschaut wird. Bei uns im Hospiz sind im Wechsel 11 Schwestern für 7 Zimmer (also 7 Personen) zuständig, dazu kommen über den Tag verteilt zwischen 4 und 6 Ehrenamtlichen, die das Essen richten füttern, für die Wäsche sorgen, mal was besorgen, vorlesen und auch füttern usw. Du als Angehöriger bist immer freundlich aufgenommen, immer ist jemand da, dem man auch mal das Herz ausschütten kann, oder was fragen kann ohne Angst zu haben, man bekommt nu lauter Fremdwörter um die Ohren gehauen. Wie gesagt wir haben das noch keinen Tag bereut, auch meine Mutter fühlte sich dort vom ersten Tag an wohl. Wir selbst können jederzeit dort hingehen (morgens, mittags, abends oder auch nachts!), wenn es ihr schlecht geht, kann man sogar im Zimmer übernachten und man kann dort auch jederzeit als Angehöriger mitessen (also bei uns ist das zumindest so)! Als erstes musste ich mit meiner Mutter darüber sprechen, dass sie weiß wohin sie kommt, es ist auch sinnvoller das in dem Zustand in Angriff zu nehmen, wenn der Angehörige noch etwas mitbekommt, sonst ist es für mich wirklich ein Abschieben (meine Ansicht). Das Hospitz entscheidet dann über die Aufnahme, hat auch mit den freien Plätzen zu tun, viele haben Wartelisten, also nicht nicht denken, ich melde jetzt an und wir können morgen kommen! Dann kam jemand vom Hospiz zu uns nach Hause und hat sich meine Mutter angeschaut und mit ihr über alles gesprochen. Den Transport hat dann der Hausarzt mit einem Transportschein bestätigt und der Krankenwagen hat sie abgeholt und ins Hospitz gebracht! Letzte Woche ging es ihr nicht so gut, das Drecksding hat wieder einen Schub gemacht und sie hatte starke Kopfschmerzen, sie bekam dann Morphium, da habe ich dann auch bei ihr übernachtet, nun geht es ihr wieder "besser". Sie kann zwar noch sprechen (teilweise aber doch verwirrt), kann aber gar nicht mehr laufen und nur noch mit Hilfe kurz aufstehen um auf den Bettstuhl zu sitzen. Ansonsten liegt sie nunmehr wieder nur im Bett. Also schau einfach mal ins Internet oder du weißt das es in deiner Nähe ein Hospiz gibt, dann gehe einfach mal vorbei oder rufe vorher an, die Menschen dort sind immer recht nett und hilfreich!!

Ich wünsche dir und allen anderen viel Kraft, du hast Recht, dass ist das was wir am meisten brauchen!!

Anmari

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #39 am: 10. Mai 2006, 09:37:43 »
Liebe Maren,

ich kann auch so gut nachvollziehen, wie es dir geht. Der Zustand meiner Mutter ist ähnlich. Sie ist inzwischen rechtsseitig gelähmt und absolut bettlägerig. Sie kann auch nur noch mit Mühe sprechen, weil ihr die Worte nicht einfallen und meistens hört sie mitten in einem angefangen Satz auf. Anfangs war es noch so, dass sie dabei ganz klar war und es war absolut schrecklich, dann nicht zu verstehen, was sie sagen wollte. Manchmal konnte man es erraten, oft aber auch nicht. Inzwischen ist sie völlig desorientiert und das, was sie sagt, macht gar keinen Sinn mehr.

Ich hätte sie auch gern in ein Hospiz gebracht, aber leider habe ich keinen freien Platz bekommen. Nun ist sie in einem Pflegeheim, wo sicher nicht so viel Zeit für sie aufgebracht werden kann wie in einem Hospiz, aber ich glaube, sie wird auch dort gut versorgt und betreut. Ich drücke dir die Daumen, dass du einen Platz für deinen Vater findest. Und, ja, Kraft brauchen wir wohl alle.

Liebe Grüße und alles Gute
Anmari

maren194

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #40 am: 10. Mai 2006, 20:22:09 »
Haloo Anmari, hallo bine!
Danke für eure Anteilnahme und vor allem dir, bine, danke für die viele Infos bzgl. Hospiz. Ich habe deine Einträge hier im Forum bisher gelesen und deine Schilderungen, wie es deiner Mutter in dem Hospiz ergeht, machen Mut. Ihr habt auf jeden Fall die richtige Entscheidung getroffen und ihr könnt froh sein (soweit man davon sprechen kann...), dass deine Mutter so gut versorgt wird. Bei mir ist das Problem, dass ich weit wegwohne und meine Mutter auch noch nicht bereit ist, sich mit dem Gedanken "Hospiz" auseinananderzusetzen. Obwohl ich nicht glaube, dass sie die Pflege meines Vaters bis zum Schluss leisten kann. Deshalb muss ich mich erstmal "an ihr vorbei" informieren.
Gruß  maren

RR

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #41 am: 10. Mai 2006, 22:42:45 »
Hallo ihr Lieben, auch bei uns stellt sich immer mehr die Frage, ob Hospiz nicht doch die richtige und einzige Lösung ist. Vielleicht kann mir jemand helfen? Ich kann mich einfach nicht mit dem Gedanken anfreunden -- es ist so schrecklich, wo man seit Monaten mit dieser Krankheit, dieser Aussicht lebt - sich vorzustellen, daß der geliebte Mensch für immer geht. Für mich bedeutet Hospiz im Moment schon ein gewissen Abschied "man ist nicht mehr in der Familie "zu Hause"", aber ich möchte natürlich auch Mut machen. Habe mir ein Hospiz in der Nähe angeguckt und weiß dass es auf jeden Fall das RICHTIGE ist, nur ist mein Mann im MOment noch sehr mobil, hat körperlich keinerlei Einschränkungen, so weigert er sich auch, in ein Hospiz zu gehen. Ich habe ehrlich gesagt Angst, daß er am nächsten Tag wieder mit dem Taxi vor der Tür steht, und es dann als eine Art "Abschiebung " ausgelegt wird, daß ich ihn dorthin gebracht habe.

Leider hat sich seine Persönlichkeit sehr verändert in den letzten Monaten. Aus einem lebensfrohen lustigen unterhaltsamen Mann ist ein aggressiver, träger Sturkopf geworden, der nicht mit sich reden lässt, der alles ins Negative zieht und alle Aggression an mir, seinem Partner, auslässt. Alles, worin er sich "bevormundet" sieht, wird zur Diskussion und artet derartig aus, daß er körperlich aggressiv wird und seine Rechte durchsetzen möchte. Im Moment versuchen wir das Ganze mit einem Medikament in den Griff zu bekommen, aber wir leiden sehr darunter, immer wieder körperliche Aggression zu spüren. Schläge, Boxen, Schubsen sind dann die Tagesordnung, eine "normale" unterhaltung ist nicht mehr möglich dann, da es keine Spur der Einsicht gibt. Die Krankheit ist einfach da und wir müssen es so akzeptieren wie es ist. Weiss jemand, ob es in einem Hospiz auch eine Kurzzeitpflege gibt oder ob der Betroffene evtl. am WE nach Hause dürfte??? Das wäre schon ein Lichtblick und eine grosse Entlastung. Seid mir nicht böse, wenn ich so verwirrt schreibe. Im Moment schiessen mal wieder so viele Gedanken durch den Kopf, möchte so viel aussprechen, aber mir fehlen die Worte.

Wir erleben im MOment mit die schönsten Tage im letzten halben Jahr seit Diagnose und mit die schrecklichsten. Tagsüber zeitweise sehr unternehmungslustig und dann am Abend Eskalation und Schläge. Es ist so schrecklich und man hält seinen Kopf für diese Krankheit hin. DA wir allerdings auch eine kleine Tochter haben, die inzwischen anfängt, ihren Vater zu hassen, zweifle ich im MOment daran, ob wir das alles überhaupt noch in unseren vier Wänden austragen sollen. Aber ich weiss nicht wohin wir unseren Mann in gute Hände geben können. Zum einen finde ich ein Hospiz gut, zum andern möchten wir aber auch die kommenden "schönen" Tage noch mit Ausflügen und evtl. Kurzurlauben geniessen. Kann mich jemand verstehen? Kann uns jemand helfen???

Wir sitzen alle in einem Boot.

Liebe Grüsse, Bergziege

bine1990

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #42 am: 11. Mai 2006, 07:46:27 »
Hallo Bergziege,
habe deinen Artikel geselen, weiß nicht wie das ist bei einem Hospitz bezüglich am Wochenende nach Hause gehen, aber frage doch einfach nach, die Menschen dort sind wirklich sehr hilfsbereit und geben gerne Auskunft. Auch wenn es grausam ist, aber du musst auch an dich und eure Tochter denken, wenn die Agressivität so stark ist, das es nicht mehr nur verbal ist sonder auch "handgreiflich" wird, müsst ihr mit dem Doktor sprechen! Es kann nicht sein, dass es soweit kommt das deine Tochter anfängt den Vater zu "hassen", auch wenn man erklärt, er weiß nicht was er tut, das kann meines Erachtens "Verletzungen an der Seele" geben, die schwer zu "reparieren" sind (sorry, weiß nicht wie ich das sagen soll!). Sprich doch mal euren Arzt an, das Leiden, auch für die Angehörigen sollte die ganze Belastung nicht in "Hass" umschlagen müssen!
Kraft, ja die wünsche ich euch, obwohl man langsam anfängt zu suchen, wo man sie holen kann!

Offline Bea

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Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #43 am: 11. Mai 2006, 08:15:10 »
Liebe Bergziege,

denke, man kann dich hier sehr gut verstehen.

Wenn du den Wunsch nach einem Kurzurlaub o.aä. hast, dann mach es möglich. Sprich mit den Ärzen, kläre alles ab und bereite es vor, wie es in deinen Möglichkeiten steht.

Wichtig ist mir auch eure Tochter.
Hast du mal überlegt, mit einem Kinderpsychologen zu sprechen???
Meiner Erfahrung nach können diese Ärzte die jetztige Situation auffangen und auf das, was kommt, vorbereiten.
Wir haben - wenn auch in einer anderen "Sache", sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Trotz meiner sehr großen Skepsis.

Alles, alles Gute!!!!!!

LG,
Bea

Anmari

  • Gast
Re:Ist es ein Glioblastom?
« Antwort #44 am: 11. Mai 2006, 09:43:46 »
Liebe Bergziege,

du musst auf jeden Fall etwas tun! Wenn dein Mann so aggressiv wird, musst du an dich und vor allem auch an eure Tochter denken. Sprich mit dem Arzt darüber und führ mit dem Hospiz einfach ein unverbindliches Gespräch. Wenn das Hospiz noch nicht die richtige Lösung ist für deinen Mann, vielleicht kann man dir einen Rat geben, wie ihr es am besten regeln könnt. Ein Kinderpsychologe ist bestimmt auch eine gute Idee, damit eure Tochter die Situation besser verarbeiten kann.

Liebe Grüße
Anmari

 



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