Hilfe, bin verzeifelt wegen Onkel!!!

[Jasmin357]

Hallo zusammen,

es handelt sich um meinen Onkel, er ist 48. Anfang 2004 wurde Glioblastom IV diagnostiziert. Es konnte nicht ganz weg operiert werden. Aus ärztlicher Sicht konnte auch nichts mehr gemacht werden. Eine zeitlang nahm er Chemotabletten. Nun bis vor drei Wochen also gut ein Jahr lang ging es ihm ganz gut. Er konnte alles alleine erledigen. Doch dann hatte er vor drei Wochen einen epileptischen (hoffe, richtig geschrieben) Anfall. Es kam plötzlich. Seitdem ist er ein Pflegefall. Tumor ist nicht gewachen, es soll durch diesen Ödem verursacht worden sein. Seitdem nimmt er Dexamethason 4mg 3 x am Tag. Desweitern Carbamazepin und Pantozol.

Wir sind so hilflos! Er wird von meiner Mutter gepflegt und sie ist fertig mit den Nerven. Meine Frage: wird es ihm wieder besser gehn? Kann er wieder laufen, sprechen, eben alltägliche Sachen, so wie vorher erledigen? Oder wird es nur noch schlimmer werden? Ich denke, wenn das Ödem so langsam ausschwemmt müsste es ihm doch dann wieder besser gehen? Tumor ist ja nicht gewachsen.

Ich bitte um dringenden Rat!

Vielen Dank!

Jasmin

[regilu]

Hallo jasmin, ich wollte Dich nur mal hier im Forum begrüssen.
Da ich mich mit den Glios nicht gut auskenne, kann ich Dir diesbezüglich wenig Rat geben.
Ich weiss nur, dass gegen Ödeme meist Cortison und H 15 (Weihrauch, wird aber von der Schulmedizin nicht gern gesehen) gegeben wird. Und es gibt noch einen Glycerolsaft, beschrieben von pitoo7, am 8. September 2003, hier im Forum.
Wenn Dein Onkel ein grosses Ödem hat, dann kann man sich ja vorstellen, dass das viel Raum fordert und das Hirn gedrückt wird und daher die Ausfälle kommen.
Habt ihr ein neues MRT? Vielleicht sucht ihr mit Deinem Onkel eine andere Klinik auf, d.h. andere Meinungen einholen.
Mein Mann hat allerdings nichts genommen, das Ödem ist weg, nach 9 Monaten nach der OP.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft für die Zukunft
regilu

[alas]

Liebe Yasmin
die Medikamente,die dein Onkel bekommt erscheinen mir richtig.Hatte selbst einen guten Bekannten,der leider an einem Glioblastom verstorben ist.Das Dexamethason hilft normalerweise sehr gut gegen Oedeme.Die Frage die ich mir stelle ist,ob in diesem Fall die Dosierung ausreichend ist?!Ist bei dem Krampfanfall(leichteres Wort) irgendetwas passiert,meine damit hat er sich am Kopf verletzt oder so?War er bis dahin voll mobil??
Nach meiner bisherigen Erfahrung müßte die Symptomatik unter Cortison wieder abnehmen.Ob sich das wieder ganz zurückbildet ist von Fall zu Fall unterschiedlich.
Seit wann ist er aus dem Krankenhaus wieder raus?Hatte sich dort etwas gebessert?(Vielleicht wurde die Medikation schon wieder reduziert?!)
Das Garbamazepin gegen die Krampfanfälle macht natürlich auch müde.(Pantozol ist für den Magen,damit er durch das Cortison keine Magenschleimhautentzündung bekommt)
Auch ich bin der Meinung ihr solltet den Onkel nochmal beim Neurologen vorstellen.Vielleicht sollte die Dexa-Dosis doch erhöht werden!!
Über Weihrauch kenne ich mich leider nicht aus.Bin zwar Schulmediziner,aber der Meinung,dass man immer natürliche Produkte ausprobieren sollte.Man kann da ja nicht viel falsch machen.
Liebe Jasmin,ich wünsche dir,deiner Mutter,deinem Onkel und dem Rest deiner Familie viel Kraft das alles durchzustehen.
Kopf hoch

[nina]

Hallo Jasmin,

das mit Deinem Onkel tut mir wirklich leid, ich kann mir vorstellen, daß die Situation der Horror für eure Familie ist; wenn der Tumor nicht wirklich gewachsen ist, sollte sich eigentlich auf Dexamethason eine deutliche Verbesserung des Zustandes ergeben. 3x4mg ist die übliche Dosierung, prinzipiell kann man aber noch höher gehen, Vergiftungen gibt es damit eigentlich nicht. Ich würde zunächst mal 4x4 mg ausprobieren, kurzzeitig kann man auch höher gehen, das Problem besteht eher in den mittelfristig eintretenden Nebenwirkungen. Außer dem Dexamethason gibt es leider kein in nicht klinischen Rahmen akut wirksames Medikament gegen das Ödem. Wie lange ist das letzte MRT denn her und in welcher Klinik wurde es gemacht; lagen denn die Vorbilder da zum vergleich vor?
Habt ihr Euch mal mit einem kompetenten Neurologen/Neurochirurgen in Verbindung gesetzt?
Ich wünsche euch jedenfalls viel Kraft und Mut und Glück, Gruß

[Jasmin357]

Hallo zusammen,

vielen vielen Dank für Eure Beiträge. Hab mich sehr gefreut, wenn ich sehe, dass wir mit diesem Problem nicht alleine sind.

Also bis zu diesem Anfall war mein Onkel völlig mobil und es ging ihm auch ganz gut. Es ist auf dem WC passiert, dann hat er sich den Kopf angestossen. Meine Mutter hat sofort den Notarzt gerufen. Es ist nun gute drei Wochen her. Der Tumor ist nicht gewachsen, so die Meinung der Ärzte im Kopfklinik Heidelberg. Nach dem Krankenhaus konnte er noch etwas sprechen, doch jetzt nicht mehr. Aber er ist noch voll da, schaut dich an, wenn du mit ihm redest. Doch er kann weder laufen, essen, etc. eben pflegefall. Die linke Seite zeigt eine Lähmung.

Das größte Problem ist, dass er hier nicht versichert ist. Wir haben meinen Onkel vom Ausland gebracht, da die Ärzte für ihn nichts mehr machen konnten. Er soll die nächste Zeit lieber zu Hause verbringen. Mein Onkel wollte mal unbedingt wieder Heidelberg sehen. Er kam mit jungen Jahren hierher. Meine Mutter wollte natürlich diesen Wunsch erfüllen und so haben wir ihn hierher eingeflogen. Es ging ihm auch ganz gut. Man hat so gar nicht gemerkt, dass er diese Krankheit hat. Jetzt sind wir finanziell am Ende. Ihr könnt Euch ja vorstellen, was so alles kosten kann. Krankenhaus, Notarzt, Krankenwagen, MRT, Medikamente etc. Wir haben ja mit diesem Anfall nicht gerechnet. Wir wollten ihn auch wieder zurückschicken, doch nun geht es jetzt nicht mehr. Wir hoffen, dass er wieder einigermassen zu sich kommt.

Wir sind echt verzweifelt!

Jasmin

[regilu]

Ja, liebe Jasmin, dass ihr verzeifelt seid, das kann ich mir lebhaft vorstellen.
Ist denn der Onkel in seiner Heimat nicht versichert gewesen?
Da hat er doch auch ärztliche Hilfe in Anspruch genommen!
Sonst müsstet Ihr Euch mal mit den Sozialämtern in Eurer Stadt  in Verbindung setzen. Die müssten Euch weiterhelfen können. Zumindest Euch Tipps geben, wie es weiter gehen kann und soll.
Das kommt doch immer mal vor, dass "Feriengäste"  krank werden.
Vieleicht hat Dein Onkel, aus irgendwelchem Grund, einen kleinen Schlaganfall bekommen, ist auf den (sowieso schon kranken) Kopf gestürzt und hat deshalb die Lähmungen?? Dann hätte er gar keinen epileptischen Anfall gehabt??
Viel Kraft für die Bewältigung der anstehenden Aufgaben
und viel Glück wünscht Euch
regilu

[Jasmin357]

Hallo regilu,

also der Schlaganfall kam schon von diesem Ödem, dies wurde im Krankenhaus bestätigt und erst danach hat er leider seinen Kopf angestossen. Da er nicht versichert ist, konnten wir auch nicht nachprüfen lassen, ob diese Lähmung vom Schlag kommt oder ob es nur vorübergehend ist...ich weiss nicht, ob Sozialämter helfen können. Denn letztendlich werden die doch sagen, wir sind die Angehörigen und wir haben dafür zu sorgen. Mein Papa musste auch, damit mein Onkel hier bleiben kann eine sog. Versorungspflicht unterschreiben, unter anderem auch ärztliche Versorgung. Toll, mit so etwas hatten wir natürlich nicht gerechnet.
LG
Jasmin

[Jasmin357]

ach ja, klar ist mein Onkel in seinem Heimatort versichert, doch die übernehmen keine Kosten im Ausland. Dies wurde uns auch ausdrücklich vor der Ausreise gesagt. Aber was hätte meine Mutter tun sollen, ihm den Wunsch nach Deutschland nicht erfüllen? Ich glaube wir hätten alle diesen Wunsch erfüllt. Heidelberg war und ist immer noch seine lieblings Stadt. Er war nämlich als Student in jungen Jahren in Heidelberg und hat so viele Erinnerungen. Er wusste, dass er nicht mehr lange leben wird und wollte deshalb zum letzten Mal von dieser Stadt Abschied nehmen...mir kommen echt die Tränen, wenn ich das schreiben. Er ist mein liebster Onkel, er ist so ein lieber, netter Mensch, doch sein Schicksal hat es nicht gut gemeint. Er hatte nie Glück im Leben. Hat eine furchtbare Frau geheiratet, die ihm ins Schlafzimmer eingeschlossen hat! Sie wusste von dieser Krankheit, doch hat es von jedem verheimlicht. Erst als es meinem Onkel schlimmer ging, musste sie den Arzt alarmieren und so haben wir es auch erfahren. Doch es war zu spät! Sie ist wirklich eine Psychopatin (hoffe, richtig geschrieben) Mein Onkel wollte sich auch schon immer von ihr trennen. Er ist nie glücklich mit ihr gewesen. Doch seinem Kinder zu liebe hat konnte er sich von dieser Frau nicht scheiden lassen. Das war auch ein Grund für meinen Onkel mal weit weg von seiner Frau zu sein...

Jasmin

[Jasmin357]

Bei uns gibt es zur Zeit eine große Krise!!! Ich bin verzweifelt ohne Ende und weiss echt nicht mehr weiter...Meine Eltern streiten sich nun jeden Tag. Grund ist mein Onkel, der pflegefall geworden ist. Mein Vater kann nicht mehr zahlen, er hat keine Nerven mehr ihn jeden Tag mitten im Wohnzimmer zu sehen, dann dieser Uringeruch, der ist wirklich am Schlimmsten. In der ganzen Wohnung stinkt es nach Urin, obwohl meine Mutter ihn gut pflegt und die Windeln sofort entsorgt werden. Doch das Badezimmer, das sowieso sehr klein ist, ist mit Wäsche vom Onkel voll gestopft! Jeden Tag wäsche waschen geht auch nicht, wo sollen die alle aufgehängt werden? Dann ist es so, dass die Wäsche von meinem Onkel getrennt werden muss, denn trotzt Vorwäsche stinkt die trotzdem leicht nach Urin...Mein Vater hat die Nase voll und ich langsam auch wegen der täglichen Diskussion. Gut dieser Uringeruch stört mich auch, kaum trete ich in die Wohnung rieche ich diesen Geruch...Ich hoffe, dass mein Onkel wieder auf die Beine kommt, sonst geht die Familie auseinander, denn ich halte es nicht mehr aus!!! Wenn wir meinen Onkel so schicken, kostet es uns viel viel Geld, denn er ist ja pflegefall. Wenn er stirbt, dann würde der Flug ebenfalls viel kosten. Oh je oh je...wenn er doch wieder auf die Beine kommen könnte....Gibt es denn überhaupt keine Hoffnung???
Ich bin am Ende, ich kann nicht mehr, ich halte es nicht mehr aus.....

Jasmin

[regilu]

Liebe Jasmin, habe leider nichts mehr von Dir gehört und dachte, dass alles geregelt wurde.
Hast Du Dich mal erkundigt, was eine Rückführung denn kostet?
Eure kirchlichen (moscheelichen) Einrichtungen sammeln doch auch für arme Menschen aus der Gemeinde? Wie bei uns, oder?
Euer Imam wird doch sicher einen Weg finden, wie man so einer armen Familie helfen kann, wenn schon unsere sozialen Einrichtungen es nicht können oder wollen.  Und sonst müsste die Familie in der Türkei einspringen! Jetzt ist Stolz nicht gefragt!!!!
Wenn Dein Onkel einen Schlaganfall hatte, dann kommt meist nach 14 Tagen keine weitere Besserung mehr!
Also müsste er einen Katheter bekommen! Das könnte eine Krankenschwester machen, evtl. aus einem Krankenhaus oder Altenheim.
Allerding muss ein Arzt das verschreiben.
Ihr wohnt in der Nähe von Heidelberg. Vielleicht gibt es eine gute Seele in der Nähe und hilft Euch??
Viel Glück dafür wünscht Dir
regilu

[Jasmin357]

Hallo regilu,

hier gibt es zwei Moscheen, eine staatliche und eine von milli görüs. Die staatliche können wir vergessen, da es mal in der Vergangenheit eine große Diskussion gab, ist aber eine lange und komplizierte Geschichte. Die milli görüs haben wir gefragt aber die sind immer am "heuelen" wollen nur Geld von Dir aber hergeben tun die nix! Ich kann die nicht leiden. Die haben ihr altes Grundstück verkauft und dafür eine viel größere Moschee bauen lassen und sammeln nun dafür Spende. Die geben nichts her.
Das mit dem Katheder, sorry aber für was braucht das mein Onkel? (einde dumme Frage aber ich weiss es wirklich nicht)
Also eine Verbesserung gibt es nicht bei meinem Onkel.

Schöne Grüsse
Jasmin

[regilu]

Ja, Jasmin, sowas hab ich mir schon gedacht, mit den "caritativen" Anliegen bei Euch.
Ein Katheter wird in die Harnröhre eingeführt, damit der Urin nicht ins Bett läüft, sondern in einen am Bett befestigten durchsichtigen Beutel. Der kann dann regelmässig geleert werden und es riecht nicht!
Hast Du Dich um ein Krankenbett bemüht? Das erleichtert enorm die Arbeit für Deine Mutter!
Aber was sagt denn die Botschaft? Die müsste ja auch ein Interesse an Ihren Landsleuten haben?
Vielleicht solltest Du mal Eure Zeitung konsultieren? Und schreib Dir alles, was Du schon in der Zwischenzeit unternommen hast auf, damit Du das immer vorzeigen kannst.
Liebe Grüsse regilu

[Jasmin357]

Hallo zusammen,

ich habe ja bereits einen Beitrag über meinen Onkel geschrieben. Er hat Glioblastom. Nun im Oktober hatte er einen epileptischen Anfall (erste Anfall, bis dahin ging es ihm gut), seitdem ist er ein Pflegefall geworden. Wir hoffen, dass er wieder auf die Beine kommt. Gibt es denn noch Hoffnung? Kann er sich nach so einem Anfall wieder erholen, wenn ja, wie lange dauert das ungefähr? Denn an seiner Situation hat sich kaum etwas geändert. Er nimmt seitdem Kortison, was für den Magen.

Wäre für jeden Rat sehr dankbar!

Jasmin

[Jasmin357]

Hallo zusammen,

ich wollte Euch mitteilen, dass mein Onkel gestern mit ca. 49 Jahren an Glioblastom Grad4 gestorben ist.  

Das ist das wahre Gesicht vom Leben, dass irgendwann doch zu Ende geht...

Gruss
Jasmin

[regilu]

Liebe Jasmin, es tut mir sehr leid, dass Dein Onkel so früh sterben musste
und ich möchte Dir  und Deiner Familie mein herzlichstes Beileid aussprechen.
Wie ist es weitergegangen? Durfte er bei Euch bleiben?
Wenn etwas Zeit vergangen ist, schreib doch mal über das Schicksal Deines Onkels, was ja auch Eures ist.

Ich habe oft an Dich gedacht und was aus Euch geworden ist.
Sei ganz lieb gegrüsst
von regilu