Hoffnung für meine Schwester???

[SadMicky]

Hallo! Ich bin aus Österreich und meine Schwester ist einem Glioblastom erkrankt. Sie ist erst 22 Jahre alt und hat vor 11 Monaten Zwillinge bekommen. Vor ungefähr 1 1/2 Monaten wurde ihr der Tumor aus dem Gehirn operiert. Jetzt macht sie gerade Chemo- und Strahlentherapie. Ich habe furchtbare Angst um sie. Ich hab schon ziemlich über dieses Thema gelesen, aber finde einfach keinen Weg ihr helfen zu können. Sie ist ein lebensfroher Mensch und gibt die Hoffnung normalerweise nie auf. Aber jetzt ist sie kurz davor. Ich möchte ich gern Hoffnung geben, aber was man im Internet liest ist noch schlimmer als das, was ihre Ärzte ihr gesagt haben. Es wurde ihr gesagt, dass sie die Chance von 1 : 1000 hätte, dass die Chemo- und Bestrahlungstherapie anschlägt. Wenn nicht, hat sie noch 1 bis 5 Jahre zu leben. Hier liest man aber überall von max. 2 Jahren. Kann mir bitte jemand Hoffnung geben???

[SadMicky]

Meine Schwester ist erst 22 Jahre alt. Sie hat vor ca. 2 Monaten erfahren, dass sie ein Glioblastom hat. Jetzt macht sie gerade Chemo- und Bestrahlungstherapie. Ich habe viel über dieses Thema gelesen, aber selten etwas von Leuten im selben Alter wie meine Schwester. Sie ist körperlich fit, geht mit ihren kleinen Zwillingen spazieren, geht mit mir aus usw. Ich möchte nur wissen, wie die Prognosen für sie stehen. Sie hat einen sehr starken Willen (schon mal wegen ihrer Kinder) und ich habe noch nie einen Menschen gesehen, der mit so einer Nachricht so gut umgehen kann (wahrscheinlich aber auch nur äusserlich). Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand schreiben kann, der etwas darüber weiss. Danke!!!

[jaehn]

Hallo SayMicky! Wie Du an den Reaktionen sicher schon gemerkt hast, Du bist hier im Club der Resignierten.  
Lest Daniela Michaelis: Ich habe doch nur das eine Leben.
Zählt nicht die möglichen Monate oder Jahre! Ein sehr großer Vorteil Deiner Schwester ist ihre Jugend. Somit sind die Fälle nicht wirklich vergleichbar. Die Winzlinge sind auch Grund genug, nicht aufzugeben. Gebt die Hoffung einfach nicht auf!  Schreibt irgendwann die Story hier ins Forum rein, dass Ihr es geschafft habt,  ähnlich wie in o.g. Buch.  Ich freu mich heute schon auf diese Geschichte und die Resignierten fiebern mit.
Carpe diem!

[SadMicky]

Wir werden nicht Resignieren. So lange auch nur die kleinste Chance besteht, werden wir kämpfen. Es ist zwar oft schwer sich das "einzureden", aber die Hoffnung stirbt immer noch zuletzt.

[claus4711]

Lese Deine Antwort leider erst jetzt.

Richtig.
Es gibt (niemals) einen Grund, 'die Hoffnung zu verlieren'.
Was Ihr selbst wißt, ist, daß alle Kraft auf den Kampf gegen den Tumor konzentriert werden muß.
Alle hier sind mit Euch!

[pady]

Richtig, SadMicky,
niemals die Hoffnung verlieren, dass ist das Schlimmste, was passieren kann. Wir haben auch gekämpft, um jede woche, um jeden Tag. Versucht so viele Infos über diesen widerlichen tumor zu bekommen, wie ihr nur könnt. Hab es hier auf der Liste schon mal erzählt, haben damals (vor knapp 3 Jahren, mein Mann, GBM IV multiforme) kontakt mit Orlando, USA, (Klinik Info Internet, Adresse mir heute nicht mehr erinnerlich, aber so haben wir die Klinik auch gefunden) aufgenommen, Krankenkasse hätte die OP- Kosten übernommen, wenn in Europa nicht möglich. Doch leider war mein Mann schon zu krank, es ging halt nicht mehr. Versucht einfach alles mögliche und wie es manchesmal scheint, unmögliche. Wünsche Euch, insbesondere Deiner Schwester alles erdenklich gute,
Monika

[SadMicky]

Meiner Schwester (Karo) gehts schlechter. Vor 10 Tagen hatte sie einen leichten eptileptischen Anfall. Sie musste ins Krankenhaus gebracht werden. Sie hatte einen kompletten Sprachausfall. Die Ärzte stellten ein Ödem fest. MRT konnte nicht gemacht werden, da durch die Chemo- und Strahlentherapie die Schilddrüse in Mitleidenschaft gezogen wurde. Am Freitag durfte sie nach Hause. Das ganze Wochenende verbrachte sie mit unerträglichen Kopfschmerzen im Bett. Heute werden ihre Kinder (Pascal und Vanessa) ein Jahr alt und sie musste wieder ins Krankenhaus um weitere Untersuchungen zu machen. Trotz Chemo und Bestrahlung ist etwas nachgewachsen. Die Ärzte wissen nur noch nicht, um was es sich handelt. Sie geben und keine grossen Hoffnungen mehr. Karo wird am Freitag 23 Jahre alt. Hat irgendjemanden Erfahrung mit Ukrain, Misteltherapie, H-15 oder was es sonst noch so gibt gemacht? Die Ärzte überlegen sich auch, eine Kapsel in den Tumor einzuschliessen, die radioaktive Bestrahlung direkt im Tumorgewebe abgibt. Ich werde nicht aufgeben, irgendetwas zu finden, das ihr helfen oder ihre Schmerzen vermindern kann. Es tut mehr weh, sie so zu sehen. Sie war immer ein lebensfroher, aufrichtiger und liebenswerter Mensch. Wenn mir jemand helfen kann, wäre ich sehr dankbar.

[claus4711]

Ödem
Hatte nach Meningeom-Extirpation großes Ödem; behandelt u.a. mit H15 (hochdosiert) mit sehr gutem Erfolg.
Alles Gute !
(für Deine Schwester und Dich.)

Claus

[sbaby]

Hallo SadMicky, als ich deine Geschichte gelesen habe, tat das mir unendlich weh, meine Mutter(47) ist auch daran erkrankt.Ich selbst habe auch zwei kleine Kinder und kann etwas verstehen wie ihr euch fühlt.

Meine Mutter ist inzwischen zweimal operiert wurden,nach der ersten OP bekam sie Bestrahlung danach Temodal leider hat es nicht geholfen.Jetzt nach der zweiten OP bekommt sie morgen das erste Mal Chemo mit ACNU.Wir hoffen das das mehr Wirkung zeigt,wenn nicht soll sie eine Studie mitmachen.diese nennt sich GBM-Therapie und wird mit Imatinib(Glivec) und Hydroxyurea gemacht.Die Anprechraten sollen bei ca.40% liegen.Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für euch.Fragt mal nach.Es wäre zumindest ein kleiner Hoffnungsschimmer.

Mir bleibt nur euch und uns allen viel Kraft zu wünschen und wirklich die Hoffnung nie auf zugeben.

Helft soweit ihr könnt vorallem bei den Kindern,ich weiß wieviel Kinder mitbekommen was man sich als Erwachsener gar nicht denken kann.Ich seh es ja an meinem Kleinen was da manchmal so für Fragen kommen,da schluckt man manchmal ganz schön.

Ich wünsche euch von Herzen alles alles Gute und viel viel Zeit.!!!

http://de.wikipedia.org/wiki/Hydroxycarbamid
Litalir®

[ROSL]

Hallo SadMicky,
auch bei meiner Mama hat man im Februar diesen Jahres einen Glioblastom IV diagnostiziert. Für uns alle war es ein großer Schock, ich war auch noch zu der Zeit schwanger. Jetzt wo mein Sohn da ist, denkt sie nicht viel über die Krankheit nach. Übermorgen hat sie wieder einen MRT-Termin, und ich bin fest überzeugt, dass auch diesmal alles in Ordnung sein wird. So wie bei Deiner Schwester auch!!! Sie hat einen Grund weiterzuleben, hat 2 Kinder, für die sie kämpft und bestimmt eine supertolle Familie.
Ich geb meine Mama nicht so schnell auf und Du solltest Deine Schwester auch nicht aufgeben!!!
Kopf hoch, alles Gute für Deine Schwester und Dich!!
Romana

[Jerry 1962]

Hallo nach Österreich. Bei meiner Tochter 16 Jahre wurde ende Januar ein Glioblastom diagnostiziert. Er konnte bei der OP vollständig entfernt werden. Danch nahm sie an einer Studie im Universitätsklinikum in Homburg/Saar teil. Chemo und Bestrahlung (60Gry). Die Medikamente in der Chemo waren Cisplatin, Vincristin,CCNU,MTX.
Bei dem letzten Kontrollkernspin war ein kleines zezitv zu erkennen. Ab dieser Woche bekommt sie zusätzlich Temodal. Wir hoffen das sie dadurch wenigstens 1 Jahr Ruhe bekommt.
Wir sind zur Zeit dabei einen Therapieansatz mit einem neuen Medikament zu suchen. Haben mit Uniklinik in Heidelberg konntakt aufgenommen. Wir glauben das noch eine Chance besteht u. hoffen auch das richtige zu finden. Es ist alles sehr traurig aber das Leben birgt diese Gefahren, aber trotzdem überwiegen die postiven Aspekte. Warum nicht auch bei Deiner Schwester und meiner Tochter. Teile Dir gerne mit wenn wir eine aussichtsreiche Behandlung gefunden haben. Bin auch für jedes neue Info dankbar.

Bernd aus St. Ingbert

[SadMicky]

Danke für Deine Informationen Bernd. Meiner Schwester würde vor 10 Tagen eine Kapsel ins Tumorgewebe gesetzt (Chemo und Bestrahlung haben leider nichts geholfen). Heute muss sie wieder ins Krankenhaus für ca. 1 Woche. Diese Kapsel wird mit einer Art radioaktiver Bestrahlung gefüllt, somit wird die Medikation direkt im Tumor abgegeben. Das ist ein Versuchsreihe, die Medikamente kommen aus Amerika. Zuerst wird ihr das Mittel aber gespritzt, um herauszufinden wie sie darauf reagiert und wie hoch die Medikation erfolgen muss. Wir haben jetzt alle wieder ein wenig mehr Hoffnung, da sich ja schon fast von den Ärtzen aufgegeben wurde.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute.  Gebt niemals auf.

[Jerry 1962]

Danke für Antwort. Könntest Du mir bitte kurze Info schicken, welches Medikament und wo reicht schon. Wünsche Deiner Schwester alles Gute. Bye bye.

[SadMicky]

Hallo Bernd! Meine Schwester wird in der Universitätsklinik Innsbruck behandelt. Wie dieses Medikamt heisst, weiss ich leider nicht. Ich weiss nur, dass es sich dabei um BETA-Strahlen handelt. Tut mir leid, wenn ich Dir nicht weiterhelfen kann. Alles Gute für euch.

[SadMicky]

Ich habe hier schon von meiner Schwester Karo erzählt. Sie ist 23 Jahre alt, Mutter von 1-jährigen Zwillingen und hat im Juli die Diagnose Glioblastom IV bekommen. Vor einiger Zeit habe ich hier im Forum von einer neuartigen Studie gelesen, bei der ein Ballon, mit einer radioaktiven Flüssigkeit gefüllt, in das Tumorgewebe operiert wird. Diese Vorgehensweise ähnelt sehr der Studie, bei der meine Schwester mitmacht.
Karo konnte nur ein Teil des Tumors entfernt werden. Danach folgten Chemo- und Strahlentherapie. Die ersten vier Wochen war alles super. Sie konnte ihren Haushalt selbst erledigen, machte Spaziergänge mit ihren Kindern und hatte kaum schmerzen. Eine Woche vor Ende der Chemo- und Strahentherapie hatte sie einen (die Ärzte nannten es einen leichten) eptileptischen Anfall mit totalen Sprachausfall. Bei der MRT-Untersuchung stellten sie ein Ödem fest. Auch ein neuer Tumor war auf den Bildern zu sehen. Wir waren froh darüber, dass die zwei Tage später schon wieder sprechen konnte. Da die Chemo- und Strahlentherpie nicht geholfen hatte, gab ihr der behandelnde Arzt die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen. Karo wurde von Anfang an in der Universitätsklinik Innsbruck behandelt. Bei einer Operation wurde ihr teilweise das Ödem verkleinert und eine Kapsel in das Tumorgewebe operiert. Die Kapsel wurde nach einer Woche mit einer radioaktiven Sustanz gefüllt, die die Bestrahlung direkt im inneren des Tumors abgeben soll. Wie diese Methode heißt und um welche Substanz es sich genau handelt weiß ich leider nicht. Der Unterschied zu der Studie, die ich hier im Forum gelesen habe, besteht darin, dass diese Kapsel im Gegensatz zum Ballon, der nach 3-7 Tagen wieder entfernt wird, nicht wieder entfernt wird. Die Kapsel wird ungefährt alle 4 Wochen wieder gefüllt. Leider weiß ich nicht wie lange diese Kapsel im Gehirn verbleibt und wie oft sie wieder befüllt werden kann.
Ich hoffe, dass ich trotzdem etwas neues erzählen konnte.
Ich wünsche allen, die mit dieser Krankheit in Berührung (selbst oder durch Angehörige) gekommen sind, viel Kraft und Hoffnung.