HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom - Günters Leidensweg  (Gelesen 18284 mal)

Offline Morgenroete

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Glioblastom - Günters Leidensweg
« am: 22. Dezember 2005, 05:04:12 »
Mein Mann, 55 Jahre alt, sehr sportlich, bekam am 09. 12.2005 einen starken epileptischen Anfall, scheinbar aus dem Nichts. Zum Glück hatte er diesen Anfall in unserer Küche, ich konnte ihn noch auffangen und zu Boden legen. Zuvor hatte er ca. 14 Tage lediglich ein leichtes Taubheitsgefühl in der rechten Hand.  Naiverweise dachten wirr an eine Sehnenscheidenentzündung, da er sehr viel am PC arbeitet. Im Notfallkrankenhaus wurde u. a. ein CT gemacht und die  Notfallärztin tippte sofort auf einen bösartigen Hirntumor. Nach diversen Untersuchungen, die einen evtl entzündlichen Herd zeigen sollten ( er hatte vor 2 Jahren eine Borreliose), außerdem waren wir sehr oft in afrikanischen Ländern, und diese keinen Befund zeigten, wurde er in ein Krankenhaus mit angeschlossenem Tumorzentrum verlegt.   Dort wurde ihm nun am 20.12. ein kirschgroßer Tumor entfernt, angeblich vollständig. Diese OP hat er sehr gut überstanden. Lediglich eine leichte Lähmung der rechten Hand ist geblieben. Die Untersuchungen laufen weiter, weil man vermutet, dass der eigentliche Krebsherd sich irgendwo im Körper versteckt. Weitere Aussagen wollten die Ärzte nicht machen, da man zunächst das Ergebnis der Biopsie abwarten muss. Sie wird entweder am Freitag oder aber auch erst nach Weihnachten erwartet.
Seit dem 09.12. habe ich keine Nacht mehr als 3-4 Stunden geschlafen, auch Schlaftabletten helfen nicht. Die Angst um meinen geliebten Mann und die Ungewissheit,  lassen mich nicht zur Ruhe kommen.

Danke, dass es dieses Forum gibt

Elisabeth
« Letzte Änderung: 05. November 2006, 09:10:58 von Ulrich »
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Offline regilu

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Re:Die große Angst vor der Diagnose
« Antwort #1 am: 22. Dezember 2005, 10:08:47 »
Liebe Elisabeth, erst einmal will ich Dich hier mit einem herzlichen Willkommen begrüssen.
Deine schrecklichen Erfahrungen mit einem kranken Mann kann ich gerade jetzt im Moment sehr gut nachvollziehen, weil ich das gerade (mal wieder) hinter mir habe. Ich werde meinen Mann aus dem Krankenhaus nach Hause holen. Er hat die Darmverschluss-OP doch wieder gut überstanden, aber die 1. Woche  habe ich auch nicht mehr als 2-3 Stunden geschlafen, weil einem die Gedanken der grossen Gefahr nicht ruhen lassen.

Als Reaktion ist man dann erstmal richtig "durch den Wind". Kann sich nicht konzentrieren und vergisst alles um einen herum.
Ich wünsche Dir, dass Ihr bald Bescheid wisst, damit man sich auf das Richtige konzentrieren kann.
Weisst Du nicht, wo der Tumor war? Wenn er ganz entfernt werden konnte, dann solltest Du doch Hoffnung haben, dass Dein Mann wieder gesund wird. Und ganz wichtig: Die Ärzte fragen, fragen, fragen!!
Unter "Hirntumor allgemein" gibt es eine Liste.
Aber diese Achterbahngefühle, die kennen wir alle hier. Und deshalb bin ich auch so dankbar, für dieses Forum hier!!

Hoffe für Dich, dass alles Gut wird!
Bis dahin viel Kraft wünscht Euch von Herzen
regilu
 
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Friedrich Herter

Anmari

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Re:Die große Angst vor der Diagnose
« Antwort #2 am: 22. Dezember 2005, 10:12:50 »
Liebe Elisabeth,

deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Es ist sehr schlimm, wenn eine solche Krankheit von heute auf morgen das Leben verändert.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass die Diagnose nicht allzu schlimm ausfällt. Halt uns auf dem laufenden, wie es weitergeht.

Alles Liebe und viel Kraft, Stärke und Optimismus
Anmari

Offline Morgenroete

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Re:Die große Angst vor der Diagnose
« Antwort #3 am: 30. Dezember 2005, 15:44:01 »
Regilu und Anmari, vielen Dank für Eure lieben, verständnisvollen Worte.

Der Befund ist da...die schlimmsten Befürchtungen haben sich bewahrheitet: Glioblastom IV, allerdins wurden noch weiterführende molekularbiologische Untersuchungen eingeleitet, die ca. a, 3 Januar zu erwarten sind.

Mein Mann ist wieder Zuhause und es geht ihm - bis auf leichte motorische Störungen in er rechten Hand und einer dicken, inzwischen abklingendn  Erkältung, die er sich im Krankenhaus geholt hat - sehr gut.

Wir werden kämpfen, das haben wir uns geschworen !
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Offline regilu

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Re:Die große Angst vor der Diagnose
« Antwort #4 am: 31. Dezember 2005, 11:50:22 »
Liebe Elisabeth
ich wünsche Dir und Deinem Mann alle Kraft dieser Erde für Euren Kampf gegen diese Krankheit und trotzdem einen guten Rutsch ins NEUE JAHR.

Aber Ihr solltet nicht vergessen, eine zweit-und/oder Drittmeinung einzuholen, wie es in diesem Forum immer wieder angeregt wird!
(Unter "Hirntumor allgemein".
Macht es Euch noch richtig gemütlich und geniesst heute Nacht die Farben!


Für das kommende Jahr wünsche ich von ganzem Herzen Euch und allen, die eine schwere Krankheit zu bewältigen haben, Mut, Zuversicht und Hoffnung, dass sich alles zum Guten wenden kann!!!!

Seid lieb gegrüsst von regilu

PS. Es gibt eine Impfung gegen Pneumokokken (Lungenentzündung)!!
Fragt Euren Arzt, ob Ihr Euch noch impfen lassen könnt.  Das war uns in diesem Jahr eine grosse Hilfe, da mein Mann 3 x im Krankenhaus war.
Man kennt ja die Krankenhauslungenentzündungungen!
Die Impfung hält 5 Jahre.
« Letzte Änderung: 31. Dezember 2005, 11:56:21 von regilu »
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Friedrich Herter

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Re:Die große Angst vor der Diagnose
« Antwort #5 am: 10. Januar 2006, 00:26:08 »
Liebe Regilu,

erst heute komme ich dazu, deinen sehr lieben Beitrag zu beantworten.
Wenn auch etwas verspätet: Ich wünsche dir und deiner Familie ein gutes Jahr 2006  :)

Mit der Hausärztin habe ich das Thema Pneumokokken angesprochen...sie meinte, das würde erst ab dem 60ten Lebensjahr von den Kassen bezahlt. Werde morgen mit unserer KK auch über dieses Thema sprechen...wenn sie es nicht bezahlen...dann werden wir es selbst zahlen. Nochmals so eine sehr schwere Erkältung ( ich wurde dann auch noch angesteckt) kann sich mein Mann nicht leisten.

Mein Mann und ich waren so gut wie nie krank und daher auch nur selten beim Arzt. Daher fehlt uns einfach die Erfahrung.

Endlich haben wir auch die für eine Zweitmeinung benötigten Kopien der MRT-Bilder erhalten...puhhh..welch ein K(r)ampf.


Wir geben den Mut nicht auf ! Wir werden gegen den Feind im Kopf kämpfen

Liebe Grüße

Elisabeth
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Offline regilu

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Re:Die große Angst vor der Diagnose
« Antwort #6 am: 04. März 2006, 00:27:51 »
Hallo, liebe Morgenröte Elisabeth,
es ist schon viel Zeit vergangen, seit ich Dir geschrieben hab. Ich muss mich entschuldigen, dass ich Deinen Eintrag in der "Kummerecke" nicht gelesen hatte.
Wie geht es Deinem Mann jetzt? Was habt Ihr unternommen und welche Therapie wurde eingeschlagen?
Mein Mann hat im Augenblick mit einer starken Erkältung zu kämpfen, sein Immunsystem ist anscheinend immer noch nicht in Ordnung.
Würde mich freuen, wenn Du mal wieder schreiben würdest.
Herzliche Grüsse von regilu
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Friedrich Herter

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Glioblastom - Günters Leidensweg
« Antwort #7 am: 04. November 2006, 23:37:51 »
Seit meinem letzten Beitrag in der Kummerecke ist viel Zeit vergangen...rückblickend eine Zeit voller Kummer und Leid... und auch großer Wut.

Mein Mann wurde am 20. Dezember 2005 im Vivantes Klinikum Neukölln Berlin an einem Tumor links fronto-temporal operiert, der Tumor hatte Kirschgröße und konnte "restlos" entfernt werden.

Bereits 3 Tage später, am 23. Dezember wurde er entlassen ( keineswegs auf eigenen Wunsch !). In der Nacht zuvor wurde die Drainage entfernt, ohne Desinfektion und ohne dass die Wunde vernäht wurde. Ein locker sitzendes Pflaster wurde platziert.
Am 27. Dezember 2005 wieder Vorstellung im Vivantes Klinikum Neukölln und Übermittlung der niederschmetternden Diagnose: Glioblastom IV.
Anschließend wurde das Pflaster, das die Hauptwunde bedeckte entfernt,  und die Fäden gezogen...und er wurde endgültig entlassen.

Der Vorschlag der Klinik lautete: Radio-Chemotherapie nach abgeschlossener Wundheilung.

 Im Krankenhaus hatte mein Mann sich durch die zugigen Fenster des Krankenhauses ( es herrschten tiefe Minustemperaturen)  eine starke Erkältung zugezogen, womit er mich ebenfalls ansteckte, so dass wir 5 Wochen mit Fieber und starken Schweißausbrüchen im Bett lagen.
Während dieser Zeit recherchierte ich im Internet, ließ die MRT-Bilder vervielfältigen und schickte sie nach München zu Prof. Dr. Tonn und nach Köln zu Prof. Dr. Sturm zwecks Zweit-, und Drittmeinung bezüglich Radio-Chemotherapie (Temodal). Beide Professoren  empfahlen eben diese Therapieform.

Am 28. Januar begann dann die postoperative kombinierte Radio-Chemotherapie für das Tumorbett mit Sicherheitssaum mit ED von täglich 2 Gy, 5x wöchentlich bis zu einer GD von 60 Gy. Simultan wurde eine Chemotherapie mit 75/mg/qm/KOF Temodal über die gesamte Bestrahlungsserie gegeben.

Am 10. Februar begann die OP-Narbe, die eigentlich gut verheilt war, zu eitern.

Da man uns wiederholt sagte, dass eine Unterbrechung der Radio-Chemo fatale Folgen haben könnte, stimmten wir einer Weiterbestrahlung zu.
Die Radio-Chemo endete am 08. März, gleich im Anschluß an die letzte Bestrahlung  wurde mein Mann in die neurochirurgische Abteilung aufgenommen und  am 09. März operiert.
Bei dieser OP stellte man eine Fistel im Bereich der OP Narbe fest. Bei nachgewiesener Osteomyelitis kam es zu einer Entfernung des Knochendeckels.
Der Abstrich zeigte einen Staphylococcus aureus, der mit antibiotischer Behandlung ( Staphylex) unter Kontrolle gebracht werden sollte.  Die Entlassung fand eine Woche nach der OP statt.
Leider zeigte die antibiotische Behandlung keinen Erfolg. Die Wunde eiterte weiter und wurde von mir, wie in der Vergangenheit, täglich versorgt.

Durch diese Wundinfektion war natürlich an eine weitergehende Chemotherapie nicht zu denken.  Wir waren in größter Sorge, wußten wir doch, dass UNBEDINGT mit einer Therapie begonnen werden mußte.

Im März erlitt mein Mann 5 mittelschere epileptische Anfälle.

Aufgrund unserer insgesamt schlechten Erfahrungen mit dem  Klinikum Neukölln, und der immer noch vorhandenen Wundheilungsstörung, wurden wir in der Sprechstunde von Herrn Prof. Vogel / Gertrauden-Krankenhaus vorstellig.

Aufnahme 10.04 – 20.05. im Gertrauden-Krankenhaus Berlin
 
 Dort wurde er am 11.04. an der weiterhin bestehenden Fistelung mit Eiteraustritt aus dem mittleren Bereich der Narbe operiert.  Die Empyemhöhle wurde täglich über eine eingebrachte Drainage mit Braunol für eine Stunde gespült. Der präoperativ entnommende Wundabstrich zeigte eine Infektion mit Staphylococcus aureus, worauf er über den gesamten Zeitpunkt der Spülung auch antibiotisch mit Gentamycin i.v. ( 20 Tage) abgedeckt wurde. Ein am 09.05. erneut angefertigter Wundabstrich zeigte weiterhin eine bakterielle Besiedlung mit Staphylococcus aureus, woraufhin seit dem 08.05. 2006 CoTrimoxazol forte 1-0-1 gegeben wurde.

Im Rahmen der Grunderkrankung – Glioblastom IV wurde ab dem 29.04. die Gabe von Laif 600 (4-4-4) als Monotherapie etabliert.

Ein am 02.05.2006 durchgeführtes Schädel-MRT zeigte keine Indikation für eine chirurgische als auch onkologische Intervention, da weiterhin eine Wundheilungsstörung vorlag. Mit dieser Wundheilungsstörung wurde mein Mann am 20.05. entlassen um durch die ambulante Onkologin weiter versorgt zu werden. Weiterhin wurde CoTrim forte 1-0-1 für weitere 6 Wochen nach Entlassung empfohlen.


3 Wochen später, am 09.06. wurde ein weiteres MRT des Kopfes gemacht, das am gleichen Tag von Herrn Prof. Vogel begutachtet wurde.

Am 15.06. – 07.07.2006 Aufnahme ins Gertrauden-Krankenhaus.

 Das MRT hatte ergeben, dass aufgrund der Infiltration der Duraplastik und dem möglichen epiduralen Tumorwachstum eine weitere OP dringend nötig wurde. Neben der Tumorrezidiv-Resektion wurde die weiterhin mit Staphylococcus aureus infizierte Duraplastik, die schon beim letzten Aufenthalt bestehende Empyemhöhle und die daran angeschlossene Fistel revidiert. Zur Deckung des Defektes wurde ein Verschiebelappen transpositioniert. Anschließend wurde eine intravenöse Ceftriaxon-Behandlung durchgeführt.

Laif 600 wurde weiter als Monotherapie empfohlen und genommen.

Am 17.07.2006 – 26.07.2006 Aufnahme ins Gertrauden-Krankenhaus.

Wieder war die Wunde aufgebrochen und es zeigte sich eine gelbliche Hypersekretation im Bereich des Wundpols fronto-termporal links vor. Ein KM-CT zeigte kein Anhalt für ein Empyem/Abzeß. Ein Abstrich zeigte kein Wachstum. Prophylaktisch wurde CoTrim etabliert, welches die Wundsekretion reduzierte bzw. zur Stagnation ( 21.07.2006) führte. Bei Entlassung reizlose Wundränder.

Laif 600 wurde am 25.07.2006 abgesetzt, um die Wundheilung nicht weiter zu gefährden.

Das hieß, dass nun überhaupt keine Therapie mehr statt fand !


Am 11.08.2006 – 01.11.2006 Aufnahme ins Gertrauden-Krankenhaus.

Am 12.08. erlitt mein Mann am frühen Nachmittag einen epileptischen Anfall, wovon er sich jedoch schnell wieder erholte. Eine Stunde später erfolgte innerhalb weniger Minuten eine komplette Lähmung der rechten Seite.

Am 16.08. wurde eine weitere OP nötig. Die Wundheilungsstörung wurde debridiert und eine Drainage in die Zyste eingelegt. Postoperativ zeigte sich weiterhin eine Sekretion der Wunde. Ein bei der Aufnahme als auch intraoperativ entnommener Wundabstrich zeigte keine bakterielle Besiedlung der Wunde.

Am 28.08. wurde aufgrund der weiterhin bestehenden Sekretion der Wunde und der erneut nekrotisch veränderten Wundverhältnissen  eine Deckung mittels einer Lappenplastik durchgeführt. Postoperativ war mein Mann stabil, die Wunde wurde täglich gereinigt bzw. fand ein Verbandswechsel statt. Primär zeigte sich die Wundheilung als suffiziet, jedoch zeigte sich im Verlauf wiederum eine Wundheilungsstörung.

Am 07.10. fand eine erneute Revision statt. Perioperativ resezierte Cutis-Subcutis-Resektate zeigten eine floride eitrig abszendierende und partiell granulierende ischämisch bedingte Entzündung bei stenosierender Arteriosklerose, welche als Folge der stattgehabten cerebralen Radiatio zu werten ist !

Seither verläuft sich die Wundheilung wie erwünscht und die Wundränder sind adaptiert, so dass am 31.10. der letzte Faden entfernt werden konnte.

Am 01.11.06 wurde mein Mann aus dem Gertrauden-Krankenhaus entlassen.

Ein während des stationären Aufenthaltes durchgeführtes Verlauf-MRT zeigte im Vergleich mit Vorbefunden eine mäßige Progredienz des Tumors.

Aber: Nach der großen Zahl an Operationen, die  in der Hauptsache ja nur  die Wundheilung aufgrund der völlig verstrahlten Haut und des Infektes betrafen, ist an eine weitere Tumoroperation nicht mehr zu denken.

Das heißt: Wir, die  Ärzte und das Pflegepersonal  des Gertrauden-Krankenhauses haben über Monate nicht gegen das Glioblastom gekämpft, sondern gegen eine Wundheilungsstörung, hervorgerufen durch Verstrahlung der Kopfhaut.

Nach einstimmiger Meinung mehrerer  Neurochirurgen hätte eine Weiterbestrahlung nach Eiteraustritt aus der OP-Narbe am 10. Februar 2006 keinesfalls stattfinden dürfen !!!

Seit dem 01.11. ist mein geliebter Mann nun wieder daheim. Die Wunde ist bis auf einen kleinen Rest abgeheilt...aber eben noch nicht restlos.
Pflegebett, Rollstuhl, Toilettenstuhl usw. sind vorhanden. Ein Pflegedienst wurde beauftragt und ein Arzt von Home-Care kümmert sich um die medizinische Versorgung.
 
Mein hochintelligenter, sportlicher, überaus liebenswürdiger Mann ist nur noch ein Schatten seiner selbst.

Wir haben  uns bezüglich der Heilungschancen eines Glioblastoms keinerlei Illusionen hingegeben.
Aber es verbittert mich zutiefst, dass von all den Therapiemöglichkeiten, Studien usw., die ich im Laufe der Monate gesammelt habe, und die 2 dicke Ordner füllen, NICHTS realisiert werden konnte.
Mein Mann bekam einfach keine Chance.

Elisabeth










« Letzte Änderung: 05. November 2006, 13:41:24 von Morgenroete »
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Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom - Günters Leidensweg
« Antwort #8 am: 12. Mai 2008, 08:14:45 »
In liebevoller, schmerzlicher Erinnerung an einen wunderbaren Menschen.



Günter Schulz
 
  26.05.1950 - 12.05.2007




In tiefer Liebe und Respekt

Elisabeth


Durch dick und dünn Partner ? Und durchs Feuer !
Flieg für mich, Günter...Sonnenvogel...
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« Letzte Änderung: 12. Mai 2008, 13:14:59 von Morgenroete »
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Offline heifen

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Re:Glioblastom - Günters Leidensweg
« Antwort #9 am: 12. Mai 2008, 20:16:03 »
herzliches beileid
bacio
heifen

 



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