Liebe Christiane,
Herzlich wilkommen im Forum!
Von Reha lese ich immer mit Interesse – bin immer neugierig, ob es wirklich was bringt. Reintergration in der Arbeit finde ich als Konzept etwas Blauäugig, aber was soll ich sagen, mein Mann geht immer noch arbeiten, obwohl er kaum noch gehen, lesen, stehen, oder sonnst was kann – man darf niemanden den Gefühl eine Zukunft wegnehmen.
Wahrscheinlich wird deinem Mann genauer nachfragen, wenn er bereit ist, mehr zu wissen. Lass ihm das steuern. Wegen die Kinder kann ich schlecht Rat geben, da wir selber (leider, leider, leider) keine Kinder haben – der Krankheit kam dazwischen… Ich sehe nur, wie unterschiedlich unsere Familien damit umgehen. Die Kinder meine Schwester (12, 15, 17) wissen bescheid, und gehen unglaublich wach, sensibel und positiv damit um. Die Kinder meiner Schwägerin (11, 13) kriegen ganz wenig erzählt, spuren es vielleicht, kann ich nicht einschätzen, wie diese Schatten die beeinflusst. Meine Schwägerin wird es nicht vermeiden können, die Kinder bescheid zu sagen, wenn meinen Mann stirbt… ob es besser ist, die Kinder bis dahin nur merken zu lassen, das alle wahnsinnig gestresst sind, ohne das die wissen, warum? Die Tochter eins meine beste Freundinnen ist 11, meine Freundin erklärt ihr immer ganz genau, was mit uns los ist, und sie reagiert immer lebendig und liebevoll, ohne dabei umzukippen. Ich habe den Eindruck, dass sie dadurch fürs Leben stärker ist, und schon versteht, dass man jetzt leben muss und damit umgehen muss, was auf einem zukommt.
Ich persönlich bin der Auffassung, dass Kinder robuster sind, als man denkt, und dem die Wahrheit nicht schaden kann. Allerdings ist der Art und Weise des Vermittelns ungeheuer wichtig. Wobei, wie gesagt, was soll ich wissen, mir ist oft genug gesagt worden, das ich als Kinderlose nicht im Leben vorstellen kann, wie es ist, Kinder zu haben… (Sorry, diese Aussage macht mich immer wieder wütend…)
Es kann euch keine sagen, wie bei euch die Krankheit entwickeln wird, bzw. was der Wissenschaft bis dahin entwickelt hat, um das Ding zu bekämpfen. Das ihr einen Neurologe haben, den ihr vertrauen können, ist schon mal viel wert.
Für uns alle ist der Gradwanderung, die verbliebene Zeit zu genießen, voll zu leben, und trotzdem die eigene Ängste nicht zu verdrängen, die Wut und Frust raus zu lassen, und die Traurigkeit zu gestehen, eine unmögliche Herausforderung. Heute bin ich mal wieder damit konfrontiert, wie schwierig es ist, mit einer Wütend zu sein, der von einem total abhängig ist. Das ganze ist verdammt kompliziert.
Ich wünsche euch alle weiterhin viel Kraft…
LG,
S.
PS IHope, deine Stimme hier fehlt mir… wie geht es euch?
