Glioblastom

[Sarabande]

Hi ihr lieben!

Wollte nur kurz schreiben, wie es uns geht.

Mit der ganze Bürokratische Kram komme ich gut voran.  Pflegestufe habe ich beantragt, auch Schwerbehinderte Ausweis, fühle mich bei der Onkologische Sozialstelle gut aufgehoben.  Hilfsmittel kommen demnächst (Rollstuhl, Pflegebett, Skala Mobil usw).  Zuerst kommt aber eine REISE NACH ISRAEL. Dort wolltet mein Mann immer hin.  Ich weiß, es ist nicht unbedingt die beste politische Zeit, aber was soll es.  Wir fliegen auf der Empfehlung unsere lieblings Prof, der uns dazu beraten hat, nachdem er auf CT Bilder gesehen hat, wie schlecht es meinem Mann wirklich geht.  Er sagte, es wird wahrscheinlich unsere letzte Reise, deswegen sollen wir es, trotz alle Risiko, einfach machen.  Zwei Freundinnen kommen mit, um uns zu unterstutzen, und wir sind in jeder Hinsicht gut abgesichert.  Natürlich hält der Familie meines Mannes mich für komplett verrückt und ziemlich gefährlich.  Aber wir fliegen.  In 4 Stunden.  Für 2 Wochen.  Druck uns die Daumen…
LG,
S.

[Morgenroete]

Liebe Sarabande,

ich wünsche Dir, Deinem Mann und Deinen Freundinnen eine wunderschöne Zeit in Israel.

Israel ist trotz der äußerst angespannten politischen Lage ein  traumhaft schönes Land mit großartigen Menschen.

Alle guten Wünsche begleiten Euch

Salam - Shalom

Elisabeth

[agnes]

Liebe Sarabande!

Ich hoffe, ihr seid gut in Israel angekommen und könnt die Zeit dort einigermaßen genießen. Ich bewundere Dich, dass Du das jetzt durchziehst, obwohl es Deinem Mann nicht mehr so gut geht.
Laß die Verwandten reden, was sie wollen - die meisten reden sowieso, egal was man tut. Mach das, was DU für richtig hältst!!

Alles Liebe Hilde

[kabas]

Hallo Sarabande,

Israel-super sarabande.
Lass die Leute, die anders darüber denken, denken, was sie wollen!
Nur du weisst, wie wichtig diese Reise ist.
Ich find es bewundernswert, wenn das der Wunsch meiner Schwester wäre, wär ich zu jeder Zeit bereit!

Ich wünsche euch dort eine gaaaaaaaaanz tolle Zeit und, dass es deinem Mann dort richtig gut geht,
ganz liebe Grüsse nach Israel,

Kabas

[agnes]

Hallo meine Lieben!

Möchte euch wieder einmal mitteilen, wie es meinem Mann geht -  GUT. Ja, so ist das und ich sitze da und zähle die Monate und verfalle in Panik.

Neuesten Meldungen zufolge liegt die mediane Überlebenszeit  bei der Therapieform, die mein Mann jetzt hat (150mg/m2 Körperoberfläche mit Temodal 7 Tag lang, alle 15 Tage) bei 15 Monaten und jetzt haben wir 13 Monate - wie aufbauend .
Ich weiss, ich bin undankbar, denn vielen von euch bzw. euren Angehörigen geht es wesentlich schlechter, aber das tröstet einen nicht wirklich, noch dazu wenn der Patient erst 45 Jahre ist.

Tut mir Leid, wenn ich euch "anjammere", aber für eine psychologische Therapie konnte ich mich noch immer nicht aufraffen, der beste Therapeut ist eigentlich mein Mann, aber dem kann ich meine Sorgen nicht so offen mitteilen, wie hier in diesem Forum (danke, dass es dieses gibt
So, gehts mir jetzt besser? ich weiss nicht, ich bin heute am Boden zerstört..
Hab ich so einen Eintrag schon mal geschrieben? Möglich, denn das Gefühl überfällt mich beinahe täglich, heute ists halt mal wieder ganz extrem.
Alles Liebe an alle Hilde

[regilu]

Liebe Hilde, ach wie ich Dich verstehe!!!!
Ich mache mir auch die größten Sorgen um meinen Mann, denn ich sehe die Veränderungen und mir sind die Hände gebunden, will sagen: Er ist äusserst depressiv (vielleicht merkt er selber was, aber redet nicht davon?) und will von nichts was wissen. Eigentlich hätte er schon wieder ein MRT haben müssen, will aber nicht. Ich sehe aber, dass sich wieder die gleichen Beschwerden zeigen, wie vor der OP. Das könnten auch Narben sein, die wachsen.
Der Hohlraum (auf dem MRT-Bild schwarzer Fleck) war ja schon letztes Jahr zu.
Weiss denn jemand, ob Narbengewebe auch wegoperiert werden muss?
Hat denn Dein Mann auch Krankheitserscheinungen, die Du bemerkts?
Ansonsten muss ich Dich auch an die Aussagen von Ulrich erinnern: Die Statistiken sind Statistiken , eben Statistiken eben Durchschnittswerte, mit einem Bein im kochenden Wasser, mit dem anderen im Eis: beide Beine sind verbrannt aber haben im Durchschnitt nur 50° .
Und so hoffe ich, dass DEIN Mann eben nur 25° abbekommen hat!!!
Sei lieb umarmt und hab vertrauen in die Zukunft, ich muss mir das auch immer vorerzählen!
von regilu

[agnes]

Liebe Regilu!
Als ich gesehen hab, dass Du online bist, hab ich fast erwartet, dass Du mir schreibst, Du bist immer für mich da, wenn es mir schlecht geht, danke dafür!
Es ist sehr traurig, dass es Deinem Mann nicht gut geht, ich weiss, auch er ist Meister des Verdrängens; das mit dem Narbengewebe weiss ich leider auch nicht, ob das raus muss, aber Beschwerden in der Art, wie sie ein Tumor verursacht, kann die Nekrose sicher machen, denn es ist ja auch eine "Raumforderung" - denke ich.
Krankheitserscheinungen hat er dann, wenn er gestresst ist, dann ist die Wortfindung nicht die Beste und das obwohl mein Mann früher Vorträge vor vielen Leuten gehalten hat, das ist sehr traurig und oft ist er sehr müde, er schläft am Abend vorm Fernseher schon ein.
Können die Depressionen bei Deinem Mann auch ein bißchen mit der Jahreszeit zu tun haben? Ich denke, bei mir ist das so...
Ich drücke Dich ganz fest Hilde

[Christel K.]

Liebe Hilde!

Du bist NICHT ungerecht, sondern verzweifelt. Und dies mit vollem Recht!

Die Sanduhr läuft und keiner weiss wie lange....

Man ist so gelähmt, dass man leider oft diese Zeit nicht richtig 'Genießen ' kann. Man ist sooooo hilflos. Die Angst beherrscht einen.

Ich hab natürlich auch nicht die richtigen Worte um dich aufzubauen, aber ich kann dich so gut verstehen.

Sicher, du kennst aus diesem Forum die Geschichten / Abläufe von vielen, wo es anderes verlaufen ist. Und das macht einem einfach noch mehr Angst. Ich weiss leider wohin ich spreche.
ABER; ich hab auch schon von Fällen gelesen und auch schon kennengelernt die DEUTLICH länger gelebt haben!

Ich wünsche dir und deinem Mann auf jeden Fall noch ganz viele Tage, Wochen und Monate...... Jahre....?! Wieso nicht.....?!

Alles Liebe,    K.

[agnes]

Liebe Christel K.!

Danke für Deinen Eintrag, ich habe jetzt bei Deinen Beiträgen ein wenig nachgelesen und bin sehr traurig, dass es bei Deiner Mutter so schlecht ausgegangen ist, bewundernswert, dass Du  jemanden Trost spenden kannst!
Ich bin auch ständig auf der Suche nach Verläufen, die mehr oder weniger gut ausgegangen sind, meine Suche hat aber keinen großen Erfolg - was heißt DEUTLICH länger? ich weiss, diese Frage ist eigentlich blöd, weil man sonwieso nichts miteinander vergleichen soll, aber man möchte hat immer auch was Gutes hören - oft, wenn ich Geschichten lese von Patienten, denen es einigermaßen gut geht, so kommt doch immer fast das gleiche Ende und oft leider sehr schnell

Alles Liebe für Dich Hilde

[Christel K.]

Liebe Hilde,

ich weiss das bei vielen ( den meisten) diese Krankheit tötlich verläuft, und dies wirklich innerhalb eines Jahres.

Wie du ja selbst bei mir bzw. meiner Mama gelesen hast, hat sie nach der Diagnose / OP noch 18 Monate gelebt. Davon 15 Monate in einem körperlichen guten Zustand.

Meine Mama konnte leider mit ihrer Erkrankung nicht umgehen, sie nicht akzeptieren und konnte auch deshalb in diesen 15 Monaten ihr verbleibendes Leben nicht mehr richtig "Genissen". Auch eine Psychologin ist nicht an sie heran gekommen.... Leider.... Aber ich konnte sie auch so gut verstehen...

Als Angehöriger, der weiss, wie diese Krankheit in der Regel verläuft, ist man sooo hilflos, sooo traurig.
Man 'wartet' förmlich auf das erneute Ausbrechen des Tumores. Jedes MRT ist macht einem Angst....

Heute bin ich 'froh', das ich meine Mama in dieser Zeit begleiten konnte. Es ist schwierig für seine Gefühle die richtigen Worte zu finden....Sorry.
Aber auf jeden Fall bin ich dankbar für die Momente die ich noch mit ihr verbringen durfte, wir sind auch noch zusammen im Urlaub gewesen.

Im April 2005 war ich auf der Tagung des Hirntumorhilfevereines in Stuttgart. Dort waren Langzeitüberlebende ( ein paar Jahre). Zudem ist in diesem Forum doch auch eine Frau (Hexe oder so), die schon vor ein paar Jahren operiert wurde. Kennst du das Buch "Ich hab nur dieses eine Leben" von Daniela Michaelis? Sie ist 1989 erkrankt und lebt noch immer! All diese Menschen haben mit deinem Mann etwas gemeinsam: Sie waren jung!

Es ist schwer als 'Kind' ( 31J.) die Mama (64J.) gehen lassen zu müssen, aber dies ist leider - wenn auch nicht so früh - der normale Lauf der Dinge.

Bei dir ist jedoch der Mann erkrankt und das was ihr durchmachen müsst ist noch eine ganz andere Sache! Ist es da nicht normal das man verzweifelt? Das man vor Angst selbst ganz krank wird?
Bei den ganzen Sorgen um deinen Mann, vergiss dich selbst dabei nicht....Ich weiss das dies leicht gesagt ist, aber jeder hat seine Grenzen....

Ich wünsche dir und deinem Mann VIEL Kraft und hoffe, ihr könnt viele schöne Dinge noch GEMEINSAM erleben.

Ich hoffe, das IHR so eine positive 'Geschichte' werdet!

Alles Liebe, K.

[agnes]

Liebe K!
Ich glaube, mein Mann kann mit seiner Krankheit auch nicht umgehen, aber auf eine andere Art als Deine Mama, mein Mann kann sein "restliches Leben" auch nicht wirklich genießen, denn er rennt nur seiner Arbeit hinterher. Ich weiß, das war schon immer das Wichtigste in seinem Leben, seine Arbeit ist sein Hobby, aber sie verursacht auch Streß in ihm und Streß kann er eigenrlich nicht wirklich gebrauchen, dann gehts auch immer mit der Sprache bergab und ich stehe daneben und kann NICHTS tun. Er reißt die Überstunden auch noch an sich und kann nicht genug bekommen, wenn ich was sag, dann heißt es:"ich muss noch Geld verdienen".
Ja und wie du richtig sagst, man hat eine Sch..Angst vor jedem MR, man wartet förmlich auf die nächste Katastrophe - am 1.12. ist es wieder so weit.
Das Buch von Daniela Michaelis habe ich bereits gelesen, war auch nur ein schwacher Trost, das ist eine unter Tausenden.

Aber ich muss wieder den Glauben daran finden, dass wir eine "positive Geschichte" werden . Gott sei Dank sind nicht alle Tage so schwarz bei mir wie der heutige Ganz liebe Grüße Hilde
noch was: wo hatte Deine Mutter die Wirbelbrüche eigentlich her?

[Morgenroete]

Liebe Hilde,

diese Angst und die Ohnmacht kennt wohl jeder von uns Angehörigen. Die Prognose bei einem Glioblastom ist einfach verheerend. Auch ich habe ständig die Aussage vor Augen: Mediane Überlebenszeit 12 -14,5 Monate.
Sicher gibt es immer wieder mal Ausnahmen...aber die kann man an den Fingern abzählen. Und bei diesen "Langzeitüberlebenden" war der Ursprungstumor wohl in der Regel ein Astro III.
Auch mir fällt es  schwer, die noch relativ gute Zeit zu geniessen...da die Angst immer mitschwingt.
Mein Mann hat sich wesensmässig nicht verändert. Er ist immer noch der geduldige, liebenswürdige Mann, den ich so liebe. Er hat seine Krankheit akzeptiert, im Gegensatz zu mir.

Manchmal wünschte ich mir, ich wäre nicht so gut informiert...

Unsere Onkologin sagte uns am Anfang: Die Glioblastompatienten, die eher "einfach gestrickt" sind, die sich nicht informieren und alles brav machen, was die Ärzte ihnen sagen...leben wesentlich entspannter.

Liebe Grüße

Elisabeth

[agnes]

Liebe Morgenroete!
Was sich Dein Mann bisher mitmachen musste, ist ja der pure Wahnsinn, da ist allerhand schiefgelaufen....
Wie geht es Deinem Mann nun?
Du hast recht, wenn man nicht so viel über die Krankheit wüßte, hätten wir es leichter.
Ich hab mich damals, als ich meinen Mann im KH lassen musste (Oktober 2005) daheim zum PC gesetzt und war relativ schnell auf der Gedenkseite von glio.de, dort hab ich aber noch nicht gewußt, dass auch mein Mann dieses Biest der übelsten Sorte hat, ich war am Boden zerstört, aber noch voller Hoffnung, dass es doch nichts Schlimmes ist.
"Entspanntes Leben" ist nicht mehr möglich - Alle guten Wünsche für Dich und Deinen Mann von Hilde

[Morgenroete]

Liebe Hilde,

Ja, mein Mann gehört zu den weltweit 2 - 3,5 Prozent der Radio-Chemo-Patienten, bei denen  die OP-Narbe aufgeht.
Was mein Mann an Operationen über sich ergehen lassen mußte, geht auf keine Kuhhaut...

Könnten wir die Zeit zurückdrehen, würden wir keine Bestrahlung mehr zulassen, sondern Temodal und Laif 600 nehmen.

Mein Mann ist rechtseitig gelähmt aber geistig noch voll in der Höhe.

Wenn man bedenkt, dass wir lediglich  6 Wochen Radio-Chemo und dann später Laif 600 als Monotherapie hatten, ist es ein kleines "Wunder", dass er nicht mehr Ausfälle hat und wir uns im 11ten Monat seiner Krankheit befinden.

Liebe Grüße

Elisabeth

[agnes]

Hallo Elisabeth!
Könntest Du mir etwas über Laif600 sagen? Habt ihr wirklich gute Erfahrungen damit? wieso Laif600 als Monotherapie - nicht gleich Chemo? entschuldige, wenn ich so dumm frage, aber ich komm mit dem Nachlesen nicht mehr ganz zurecht
LG Hilde