Glioblastom

[Grinder]

Hallo Hilde! Jetzt lese ich bei euch schon dauernd mit und jetzt muss ich auch mal schreiben - kurz zu unserer Geschichte: meine Frau, 27, hat den Glio und beendet heute den 6ten Chemozyklus...Hilde "kennt" mich ja vom Forum!
Sarabande hat Recht - wenn ich das so lese, dann kommt mir das Grauen..was ist mit den Ärzten in OÖ??. ich bin kein Wiener und bin froh, wenn ich nicht ins AKH muss, aber in unserem Fall hab ich mich in diesem Kasten doch gut aufgehoben gefühlt. Das beste ist du lässt deinen Mann mit der Rettung einliefern - erspart dir einiges an Zeit und Bürokratie (traurig aber wahr). Ich denke, dass ihr dort am besten aufgehoben seid - ich weiß Wien ist nicht Linz und das ist schon eine Entfernung aber das was dein Mann hat ist ja auch keine Verkühlung und du bist keine Krankenschwester geschweige denn eine Ärztin - jeder soll machen, was er am besten kann und das ist in deinem Fall momentan das Beste für deinen Mann suchen. Nummer vom AKH 01/40400! Und nochwas - die Onkologin dort telefoniert zwar nicht gerne, ist aber im persönlichen Gespräch sehr sehr nett. LG Manfred!
@ alle: ihr könnt stolz sein auf euch - ihr leistet grossartiges!

[agnes]

Hallo Grinder! Hallo Sarabande!

Es ist recht gut gemeint von euch und ich vertrete die gleiche Meinung, mein Mann will aber von einem anderen KH nichts hören und schon gar nicht von Wien......

wir werden weitersehen, vielleicht gehen wir demnächst mal ins hiesige AKH, ich weiss aber jetzt schon, dass die uns wieder in unser KH schicken werden, das sind nämlich die Spezialisten hier weit und breit......

LG an alle
Hilde

[Kanita]

Hallo Hilde,

das kann doch gar nicht sein ! ! ! Was haben die denn gemacht? Wofür bekommt Dein Mann Tegretal (das gibt man normalerweise zur Einstellung der epileptischen Anfälle, in geringen Dosen zur Beruhigung)? Was macht denn das Bein, verliert Dein Mann noch Wasser über die Haut? Ja und wie wird der Abszeß behandelt? Spricht denn keiner mit Euch?

Es ist wirklich unfassbar. Ihr nehmt den ganzen Stress der Krankenhauseinweisung auf Euch und dann passiert nichts was Euch auch nur annähernd weiterbringt. Warum seid Ihr auch so weit weg. Es gibt hier so viele Ärzte mit guten Ideen, viel Erfahrung und Einfühlungsvermögen. Haben wir jedenfalls so empfunden. Hier sind auch Fehler passiert, aber eigentlich "nur" im pflegerischen Bereich. Medizinisch sind wir top betreut worden. Und mich bzw. dadurch meinen Mann hat keiner in die Ecke geschoben.

Ich habe jetzt gerade auch keinen Rat. Und dass Euer Hausarzt nicht der richtige Ansprechpartner sein dürfte kann ich mir gut vorstellen. Sarabande hat recht, Du musst etwas unternehmen. Hat Eure Krankenkasse vielleicht eine medizinische Hotline? Kann der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (früher hieß das bei uns Vertrauensarzt) nicht irgendetwas tun? Habt' Ihr eine kassenärztliche Vereinigung (dort gibt es auch kompentete Ansprechpartner um Fachärzte zu suchen)? Binde alle ein, irgendjemand muss doch eine Idee haben.

Wenn mir etwas einfällt melde ich mich. Liebe Grüße - Kanita

[agnes]

Liebe Kanita!

Das Tegretol bekommt er, weil er seit letzten Freitag fokale motorische Anfälle hat, sprich ein "Reissen im rechten Arm", dauert ein paar Minuten und hört dann wieder auf, es heißt, das sind epileptische Anfälle.

Das Bein kommt mir ein bißchen dünner vor, vor allem kommt wenigstens am Wadel kein Wasser heruas. Er läßt sich jetzt doch die Lovenoxspritzen geben und trägt tagsüber einen Stützstrumpf und andere Entwässerungstabletten haben wir auch.

Wegen dem Abszess meinte der Hausarzt, dass es das schon gibt, dass man kein Antibiotikum gibt, wenn das Abszess abgekapselt ist.

Ich werde das jetzt weiter beobachten und wenn es wieder schlechter wird, fahren wir eben wieder hin (ob mein Mann auch mittut, weiss ich noch nicht )

LG Hilde

[BeateGW]

Hallo ihr Lieben,
habe heute meinen Schatz aus Berlin abgeholt - jetzt ist er endlich wieder daheim. 13 Tage sind doch eine lange Zeit, wenn man immer zwischen den Städten pendelt. Die letzten Tage war ich auch ziemlich am Ende. Irgendwann streiken dann auch mal die Nerven. Er ist noch mächtig angeschlagen, seine Antriebslosigkeit macht ihm selber Sorgen. Er hat Angst, dass er aus dem "Rumhängen" nicht mehr rauskommt - bzw. dass er aufgrund des Eingriffes nicht mehr so richtig "fit"wird. ich versuche ihm gut zuzureden und hoffe, dass er nach ein paar Tagen zuhause wieder etwas in Schwung kommt.
Der Vorschlag von Prof.Vogel zur weiteren Therapie lautet ACNU und Laif 600. Das ACNU hat er ja bereits schon einmal bekommen, mit dem Laif müssen wir uns jetzt  mal bei der Krankenkasse erkundigen. Ich hab in einigen Berichten hier gelesen, dass eine Kostenübernahme möglich ist. Unser Onkologe steht dem Johanniskraut ja nicht sehr positiv gegenüber - mal sehen, wir werden ihn wohl überzeugen müssen. In 6Wochen ist dann Wiedervorstellung in Berlin mit neuem MRT Bildern. In der Zwischenzeit hoffe ich, dass wir alle wieder etwas zur Ruhe kommen.

@Hilde

Ich frage mich immer, was Patienten machen, die keine Angehörigen haben, die sich so um die Erkrankung kümmern und sich damit auseinandersetzen. Die sind doch völlig aufgeschmissen, oder sehe ich das falsch???
ich hoffe für deinen Mann, dass die Thrombose sich jetzt langsam auflöst. das wäre doch mal wieder ein kleiner Erfolg.
also toi,toi,toi.....


@Sarabande

Du fragtest nach dem Alter meines Sohnes. Er ist 11Jahre und kommt jetzt im Sommer in die 6.Klasse. habe heute mit seinem Papa gesprochen. Die Schwägerin ist jetzt nicht mehr ansprechbar, sie ist im Hospiz sicherlich sehr gut aufgehoben. Wir hoffen, dass sie es bald geschafft hat. Morgen werde ich mit meinem Sohn darüber sprechen, ob er dann mit zu ihrer Beerdigung möchte. Wie ich ihn einschätze, ist es ihm sicherlich wichtig.
 die letzten zwei Arbeiten in Mathe und Englisch hat er etwas verhauen. ich habe ständig ein schlechtes Gewissen, wenn ich ihn immer ausquatieren muss, wenn ich wie jetzt immer nach Berlin gefahren bin. Überhaupt muss er auch sonst einiges zurückstecken, immer sind irgenwelche Termine bei den Ärzten, oder er muss leise sein, weil Dieter schläft. Aber ich finde, er macht das prima. Da muss man mal in solch einer Situation über zwei nicht so gelungene Arbeiten hinwegsehen.
wie geht es denn deinem Mann im Augenblick? Habt ihr wieder eine Reise geplant?

Liebe Grüße

Beate

[kabas]

Liebe Hilde,

es ist unglaublich, was du schreibst..................

Kümmert euch um eine andere Stelle, wo Heri besser aufgehoben ist, das kann doch alles nicht wahr sein?

Ich hab vor vielen Monaten mal gelesen: " ein Glio-Patient ist einem Toten gleich gestellt", auch wir haben diese Erfahrungen machen müssen....................

Ja, liebe Hilde, die " Sprache" bei meiner Schwester war schlimm, aber auch wir haben immer versucht, auch diese zu verstehen, sicherlich nicht zu glauben. aber es war so.
Sie hat in ihrer Art gesprochen, teils haben wir verstanden. Wenn es nicht so war, nahm auch bei ihr die Aggressivität zu, ganz normal. Die Patienten denken auch, aber sie können ihre Gedanken nicht mehr mitteilen., sie können irgendwann nur noch mit ja oder nein antworten. Die Fragen stellt man natürlich gezielt auf diese "ja" oder "nein" Antwort, irgendwann reicht das ncht mehr.

Ich umarme dich, halte durch, es geht nicht anders, ich denk an euch,

Kabas


Liebe Beate,

auch wir waren mit meiner Schwester bei Prof. Dr. Vogel in Berlin. Ich halte sehr viel von ihm. Bin froh, mal wieder über ihn etwas zu lesen, viel Kraft auch für euch,

Kabas

[Cira]

Liebe hilde und all die anderen die angehörige haben, die nicht sprechen können, ihr die die sich so lieb kümmern...

ich kann mich sooo gut in die lage eurer lieben hineinversetzen....nach meiner OP konnte ich auch einige tage nicht sprechen, teils garnicht, teils nur paar worte ....alles so undeutlich, teils kamen worte aus meinem mund, die es so garnicht gab....das schlimme war,im kopf war alles, das richtige wort, die richtige aussprache, aber es kam nicht, oder falsch raus aus dem mund...es war schlimm, ganz....ganz schlimm man fühlt sich so hilflos, auch dumm...man bekommt wut, wut auf alles und jeden, man fühlt sich angestarrt,es strengt so an man gibt sich soviel mühe zu reden,aber es geht nicht....
alldass wa eure lieben und ihr durchmachen und erleiden müsst,ist einfach nur grausam

euch alles liebe und ganz viel kraft!!

[agnes]

Hallo meine Lieben!

Es ist wirklich einfach nur grausam.
Heute Vormittag wollte sich mein Mann die Schuhe anziehen und als ich ins Vorzimmer kam, lag er auf dem Boden. Ich hab mich so erschrocken, er kann mir auch nicht sagen, wie das passiert ist. Ich hatte ziemlich zu tun, ihn wieder hochzubekommen, er hat jetzt 111 kg.

Ja und wie Cira schreibt, so ist es auch bei ihm. Er hat alles klar im Kopf und bringt es einfach nicht raus und da ja schreiben auch überhaupt nicht geht, ist das alles nur besch....
Ich glaube, es gibt nichts Schlimmeres, was sich ein Mensch mitmachen muss als diese Krankheit, den eigenen Verfall so mitzuerleben. Manche Leute behaupten, dass er das nicht mirbekommt, was mit ihm passiert, das glaube ich aber ganz und gar nicht...

wünsch euch allen nur das Beste
Hilde

[judith1974]

Hallol Hilde!!! Das glaube ich auch nicht. Als wir mit meiner Mutter auf Mallorca waren und es ihr täglich schlechter ging hat sie ja fast eine Woche gar nicht mehr sprechen können. Sie konnte ja auch nicht mehr laufen, wußte nichts mehr mit der Uhrzeit anzufangen. Sie schlief viel und war irgendwie gar nicht mehr bei uns. Auch der Gesichtsausdruck war ganz anders. Der Mund oft offen.  Sie hat uns auch in der Zeít nie in die Augen gesehen. Dann, als wir das Cortison wieder erhöht haben und der Glicerin Saft hinzu kam, kam sie ja voll wieder. Konnte wieder fließend sprechen usw. Ich habe sie dann gefragt, was sie auf Mallorca mitbekommen habe. Sie sagte ALLES. Sie konnte sich wirklich an alle Einzelheiten erinnern. Sie sagt nur: das war mir trotzdem alles sch...egal!! Keine Ahnung, wo ihre Gleichgültigkeit dann herkam. Mit dem Tag an dem sie zu sprechen aufhörte, hörte sie auch auf zu weinen. Und das kam auch beides zusammen zurück....
Mich tröstet jetzt vor allem, dass ihr dann alles egal sein wird. Habe sie auch gefragt, was wir hätten besser machen können. Gar nichts, hat sie gemeint.... Ihre Familie wird immer für sie da sein, und das weiß sie auch!!
Mit ihrem Gewicht kommt meine Mutter auch überhaupt nicht klar. Obwohl sie nur 15 kg zugenommen hat. Du mußt ja ziemlich stark sein Hilde, dass du deinen Mann hochbekommen hast. Hast du denn für solche möglichen Notfälle jemanden in deiner Nähe??

Wünsch allen weiterhin viel Kraft!!

[agnes]

Liebe Judith!

Was ist der "glicerinsaft"? Was macht der und wie heisst das genau??

Wegen dem Hochbekommen.....mit der linken Hand konnte er Gott sei Dank mithelfen, nur halt mit der rechten nicht. Wenn ich Glück habe, ist bei einem der Nachbarn in der Siedlung jemand zu Hause, vielleicht aber auch nicht, heute war keiner greifbar...

weiss nicht, ob ich stark bin, habe jedenfalls keine Modelfigur, bring auch einiges auf die Waage:)

LG Hilde

[judith1974]

Hallo Hilde!!  Den Glycerin Saft bekommt Mama von Dr. Dresemann verschrieben. Der untersützt soweit ich weiß das Cortison beim Abbau des Wassers. Somit braucht man nicht soviel Cortison. Ich kann ja morgen mal die Daten, die auf dem Kanister (5l) stehen hier notieren. Bin morgen bei meiner Mutter. Der kommt meine ich von der Fa. Weyth hier aus MS. Gegen den Tumor macht der Saft aber nichts...

Alles Liebe

Judith

[judith1974]

Noch mal Hallo!!! Habe gerade unter hirntumor de. etwas über den Glyerin Saft rauskopiert:

Glycerin gegen Wasseransammlung - Datum des Beitrags ist nicht bekannt  

XXX nahm bis vor etwa 3 Wochen 3 mal täglich 10 ml Glycerin, 85%-ig. Der Grund war auch die starke Wasseransammlung in den Beinen. Da dies viel besser wurde, haben wir aufgehört Glycerin zu nehmen. Zu Beginn hat XXX 2*15ml eingenommen. Die einzige für uns bemerkbare Nebenwirkung war, dass sie oft und sehr schnell auf die Toilette musste um Wasser zu lassen. Sie hat keinen Durchfall bekommen. Inwieweit das Dexamonozon noch mitspielt, weiß ich nicht. Glycerin ist nichts Neues. Meine Schwiegermutter kannte das schon als sie noch Kind war.

Hört sich besonders für euch sehr gut an Hilde. Wenns auch gegen die Wasseransammlung in den Beinen hilft!!!

Vielleicht kann ich das hier in MS ja so in der Apotheke kriegen, ohne Rezept. Dann kann ichs dir schicken! Glaube, das war auch gar nicht teuer!!

Lieben Gruß

[Kanita]

Hallo Judith,

wir waren auch bei Dr. Dresemann in Behandlung und mussten Glivec/Litalir wegen enormer Wassereinlagerungen abbrechen. Von Glycerin ist nie gesprochen worden. Macht mich gerade etwas stutzig.
Aber für mich ist es sehr tröstlich zu erfahren, dass Deiner Mama in der schlechten Phase alles gleichgültig war. Ich habe immer gehofft dass es so ist. Und das wurde mir von den Ärzten auch immer bestätigt. Sozusagen Fluch und Segen dieser Krankheit.

Hallo Beate,

genau das habe ich mich auch immer gefragt. Was macht ein Glio-Patient ohne Partner (Partner in jeglicher Form) der ihn begleitet und sich für ihn einsetzt. Aus meiner Sicht ist man alleine nicht (über-)lebensfähig.

Hallo Hilde,

mein Mann hatte zwischenzeitlich auch 110 kg und es war nicht immer einfach ihn wieder in Position zu bekommen. Ich habe zum Schluß 44 kg gewogen und es trotzdem immer wieder geschafft (natürlich mit seiner Unterstützung). Ich habe es ja schon an anderer Stelle geschrieben - man hat die Kraft, nicht nur mental. Trotzdem ist es enorm beruhigend, wenn jemand in der Nähe ist der einem zu Hilfe eilen kann.

Seid alle gegrüßt - ich wünsche Euch einen ruhigen, möglichst ausgeglichenen Abend.

Gruß - Kanita

[RR]

Hallo miteinander, irgendwie spielen wir alle in der gleichen Liga. Mein Mann wiegt nun 112 kg, kommt aber leider nicht mehr aus dem Bett, Wir haben es heute versucht, aber ohne Lifter werden wir in Zukunft keine Chance haben. Es ist einfach scheusslich! Ich lese hier im Moment so viele Parallelen, dieses JA oder NEIN oder GAR KEINE ANTWORT. Wir Betroffenen stellen uns ja ganz und gar darauf an, fragen ja schon entsprechend, legen die Frage dem Kranken so in den Mund, daß er nur noch mit JA und NEIN antworten kann um nicht noch mehr frustriert und irritiert zu sein...

Zum Glycerinsaft, hatten wir auch mal ne Zeitlang. Soll den Hirndruck reduzieren - wirkt ähnlich wie Cortison aber mit weniger Nebenwirkungen - schmeckt wie Sirup, lässt sich also gut mischen und trinken... Aber ob es wirklich das Gelbe vom Ei ist, ich denke an Cortison kommt ihr nicht vorbei..

Hilde, Euch weiterhin alles Gute. Denke im Moment sehr viel an Euch,

Bergziege

[kabas]

Hallo kanita,

ein Patient mit dieser oder anderer schweren Erkrankung kann allein nicht leben/ länger leben/ überleben.

Es bedarf immer Hilfe, egal. ob es die Angehörigen sind, die Freunde, die Nachbarn............. . Dann hört es schon auf. Die Nachbarn schauen mal, die Freunde ziehen sich irgendwann zurück, weil sie das Leid des Patienten und der Angehörigen nicht mehr ertragen können, die Angehörigen bleiben in der Regel übrig, wenn es diese nicht gibt, ist der Patient ganz allein und von Anfang an verloren.

Auch wir mußten die Erfahrungen machen, das ist bitter-ohne Frage.

Ich wünsche hier Allen unendlich viel Kraft, Durchhaltevermögen und eine gute Nacht!

Bei meiner Schwester wurde heute die Grabstelle fertig, mit Stein, Schrift und Allem. Ich kann es bis heute nicht fassen......................... Ich habe es nur über Foto gesehen, ich wohne 500 km weit entfernt.

Eine ruhige Nacht,

Kabas


Liebe Hilde,

ich denk an euch,

Kabas