HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1479460 mal)

brifabi

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1095 am: 29. Juni 2007, 08:14:01 »
Liebe Hilde,
es tut mir weh zu lesen das es deinem Mann so schlecht geht. Als mir mein Mann im Badezimmer umgefallen ist und ich ihn alleine nicht mehr da raus bekam (er wog auch über 100 kg), wusste ich das ich etwas unternehmen muss!Ich bin bei uns ins Hospizhaus gegangen. Die Mitarbeiter dort haben mir wirklich sehr geholfen, innerhalb von 1 Tag hatte ich einen Toilettenstuhl, Badewannenlift und den Kontakt zur Sozialstation das wenn ich es nicht mehr schaffe sofort jemand kommt. Ich wusste nicht das es z.b. so was wie diesen Badewannenlift gibt, glaube mir Stefan hat das morgendliche Bad das dann endlich wieder möglich war genossen! Vom Hospizverein gab es auch eine Schwester die dann zu uns nachhause kam und meinem Mann alles erklärt hat, z.b. das es auch eine Entlastung für mich ist...er war da auch ganz einsichtig, selbst das Krankenhausbett war kein Thema mehr! Die Schwester hat auch ein offenes Ohr für mich gehabt, das hat mir auch gut getan. Ich konnte ja ihn irgendwann auch nicht mehr alleine aus dem Bett oder von der Couch heben! Mit den Hilfsmitteln ist zumindest der Alltag für eine kurze Zeit einfacher geworden. Nimm dir Hilfe! Das steht dir zu, und es bringt nichts wenn du keine Kraft mehr hast. Soweit ich weiß organisieren bei uns in Deutschland die Sozialschwestern im Krankenhaus auch die weitere Pflege zuhause, das mit dem Hospiz war für mich einfach weil ich nicht mehr weiter wusste! Vielleicht gibt es ähnliche Institutionen in Österreich? Ich wünsche dir viel Kraft und drück dich ganz fest! Brigitte

Mirjam

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1096 am: 29. Juni 2007, 09:04:46 »
Hallo Ihr Lieben,
ich verfolge hier im Forum jedes Schicksal von euch und muss vor euch allen hier den Hut ziehen. Ihr seid wahnsinnig stark und gebt eurer Bestes.
Ich war ja in letzer Zeit wenig hier weil ich mich ausschließlich um meine Mutter gekümmert habe und mir die vielen Schicksale Angst gemacht haben – Angst dahingehend, dass der Verlauf der Krankheit genauso verlaufen könnte. Ich braucht da zunächst Abstand. Ich wachse langsam in diese Situation, fällt mir aber immer noch sehr schwer sie zu akzeptieren und das werde ich wahrscheinlich auch nicht.  :-\
Das der sch … Tumor die Lebenserwartung eines Menschen bestimmt, wird hier keiner verstehen und akzeptieren.
Bitte entschuldigt, ich war in Gedanken immer bei euch – wie viele Schicksale habe ich gelesen von Euch – ich habe angefangen etwas zu schreiben, etwas tröstendes, aber mir haben die Worte gefehlt und war wie gelähmt !
Meine Mutter hat jetzt die Bestrahlung gut überstanden, die Chemo geht nach 3 Wochen weiter (Chemoblocks) – kennt ihr sicher von euch auch.
Meine Mutter hat derzeit nur noch motorische und sprachliche Probleme – der Arzt meinte, dass es sich gibt – die Bestrahlung hat arg eingewirkt und hat diese Probleme und Einschränkung verursacht und sie muss sich erstmal davon erholen. Vom Allgemeinzustand kann ich nicht meckern. Sie ist stark, macht sich keinen Kopf und sagt: „Angst zu haben bringt mir nichts“ - sie ist jeden Tag froh wenn sie früh das erste Vögelchen hört und am Abend den Sonnenuntergang beobachten kann.
Das nächste Röntgenbild wird ca. in 4 Wochen gemacht – wie lange sind 4 Wochen. Oh weh. Sie fährt jetzt erstmal zur Kur – das hat sie jetzt auch nötig. Ich hoffe ja mal, dass sie die richtige Therapie erhält, denn oftmals hört man von Kurkliniken auch nichts Gutes.

So, ich wünsche euch ein ruhiges Wochenende, viel Kraft, Geduld und Energie und das einem mal vor Lachen die Tränen kommen und nicht vor Traurigkeit und Verzweiflung.

eure Mirjam

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1097 am: 29. Juni 2007, 17:54:52 »
Hallo Hilde!!   Wie gehts euch heute?? Ich habe gerade mal auf den Glycerin Kanister geschaut. Das ist von der Firma F A G R O N , nicht von Weyth. Das 85% Glycerin kann man glaube ich über jede Apotheke bekommen. In einer Internetapotheke habe ich es schon gefunden.

Alles Gute
« Letzte Änderung: 29. Juni 2007, 17:57:09 von judith1974 »

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1098 am: 29. Juni 2007, 19:27:29 »
Hallo Judith!

Ein weiterer "kein guter Tag"....
Mein Mann ist sehr müde, hat viel geschlafen, zurzeit kann er nicht mal alleine zur Toilette, weil er so wackelig ist....
ich weiss nicht, was das noch werden soll :'( :'(

Ganz liebe Grüße und danke für die Info wegen dem Glycerolsaft
Hilde

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1099 am: 29. Juni 2007, 19:46:39 »
Liebe Hilde!! Das tut mir sehr leid für euch. Bei uns sieht es genauso aus. Mama lag heute das erste mal seit Mallorca den ganzen Tag auf der Couch. Sprechen wird deutlich schlechter. Und die Rückenschmerzen werden auch wieder schlimmer :(
Hoffe, dass morgen der Tag besser wird. Auch für euch!

Denke an euch!!

Liebe Grüße

Judith

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1100 am: 30. Juni 2007, 15:09:50 »
Hallo,
meine Mama hat während ihrer Krankheit 1-2 mal die Woche Vit. C Infusionen bekommen. Macht das jemand von euch auch?

Ich habe noch 17 Injektionsfläschchen, die ich günstig abgebe. Sie sind noch bis 03/2008 haltbar.

Wer Interesse hat, kann mir gerne eine PM schicken..

Liebe Grüße

Tatjana


supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1101 am: 30. Juni 2007, 15:10:38 »
Hallo Mike,
da du dich nicht mehr bei mir gemeldet hast, habe ich das jetzt mal so eingestellt.
Ich hoffe es geht in Ordnung.

Liebe Grüße

Tatjana

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1102 am: 02. Juli 2007, 19:49:22 »
Hallo meine Lieben!

Muss mich auch wieder mal melden....
es ist einfach nur schlimm, was diese Krankheit anrichtet. Mein Mann kann fast gar nicht mehr gehen, nur mit meiner Hilfe, das rechte Bein läßt ständig aus, ja und eine Unterhaltung gibt es auch nicht mehr, er sagt gerade mal noch ja oder nein, wenn er etwas möchte (was eh selten der Fall ist) brauchen wir total lange, bis ich weiss, was er will....
manchmal schaut er auch total durch mich hindurch, obwohl ich glaube, dass er das Meiste schon mitbekommt....
er ist einfach nur mehr traurig und schüttelt den Kopf über sich selber....

ich habe Angst.....
LG Hilde

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1103 am: 02. Juli 2007, 20:37:52 »
Hallo, ihr Lieben alle

melde mich nach längerer Zeit mal wieder.

Was soll ich schreiben? Lese in den letzten Wochen immer wieder mit. Aber irgendwie kann man nichts schreiben!  -- Aber ich weiß, einige von euch kennen das.--

Bei uns ist es grad so, daß mein Mann seit 10.5. durchgehend die Niedrig-Dosis Temodal kriegt, 100 mg täglich, verordnet durch das KH in Trier in Absprache mit mir.
Die Temodal-Zyklen (1 Woche Chemo - 3 Wochen Erholung) haben nichts gebracht. Der Tumor ist dennoch weitergewachsen. Die Niedrig-Dosis ist ein Versuch!!!

Wie geht es ihm / uns??  Nach 4 Wochen Chemo wurde ein Blutbild gemacht - Chemo kann weitergehen. Habe mit dem Arzt in Trier telefoniert -- manches wurde besprochen -- bis er realisierte, daß mein Mann seit Januar 12 mg Cortison tgl. kriegt. "Oh, vielleicht geht es ihm manchmal nicht so gut, weil er Probleme mit dem Zucker hat!".
Als Langzeitwirkung kenne ich das, aber seit Januar!!   ist das Langzeit??
Das war auch so. Habe angefangen, den Blutzucker zu kontrollieren. Nüchtern, 1 Std. nach dem Essen, 2 Std. nach dem Essen. --- War etwas entgleist.----
Durch Reduktion des Cortison von 12 auf 8 mg tgl. und Aufpassen auf die Ernährung haben wir das wieder in den Griff gekriegt.

Letzte Blutwerte Mitte letzer Woche:  Chemo kann weitergehen.

MRT am 16.7.   Termin im KH Trier am 17.7.
------------------------------------------------------------------------

Soviel zum Medizinischen.
Wie geht es meinem Mann? Seit Mitte März geht er wieder an 1 Krücke, und sein Gang ist
seitdem immer ein bißchen schlechter geworden. Dadurch geht er auch nicht mehr viel --- und seine Muskeln werden schwächer. Also ist das Gehen grad ziemlich wacklig.
Seinen rechten Arm kann er noch heben, aber die Hand geht garnicht mehr. Auch die Finger
zucken nicht mal mehr. Seine Sprache ist so gut wie nicht mehr vorhanden.
Er ist kurzatmig und muskelschwach -- durch Cortison???---- durch Chemo???---
durch beides???  Wer weiß das so genau.
Die Krankengymnastin kommt inzwischen ins Haus und zum Blut abnehmen war auch eine
Arzthelferin da. Die sind beide in einem Haus, und brauchen zum Glück nur über die Straße
zu laufen.
Er ist ein starker Mann, ein starker Charakter -- ich glaube, sonst wäre er schon nicht mehr da. Er hält sich irgendwie wacker -- obwohl ich inzwischen ihn waschen/duschen muß, bei
größeren Toilettengängen behilflich bin und manche andere Kleinigkeit.
Wenn ich mal grad nicht da bin, weil ich ja noch unser Geschäft am Hals habe, macht er diese Sachen auch allein" ---, dann geht er abends mit Kleidern ins Bett, will sich auch später nicht mehr ausziehen. Manchmal steht er morgens allein auf, wenn ich mal beim Bäcker bin, dann zieht er sich irgendwie allein an - geht irgendwie noch - aber später will er nicht mehr zum Duschen oder Waschen -- weil nochmal Ausziehen / Umziehen -- das ist zu anstrengend.

Die Sprache ist ganz, ganz reduziert. Ich muß viel raten -- aber er hat alles im Kopf---und weiß
was er sagen will. Und genau das ist oft seine Aussage, wenn er mal was vergißt oder ich
mal was geschäftliches vergesse:"Früher hatte ich das alles im Kopf!". Und ich sage:"Und heute hast du "ES" im Kopf"
KENNT JEMAND VON EUCH DIESEN ZUSAMMENHANG??!!
-----------------------------------------------------------------
Manchmal reden wir im Ansatz über Lebenszeit / Sterbezeit --- aber so richtig geht das nicht.
Ich sage schon, wenn er von dem Thema anfängt,daß er nicht so lange wie manch anderer Zeit haben wird, daß sein Tumor nicht heilbar ist, daß er immer weiter wächst usw. usw.
Aber er war, was Gefühle angeht, schon immer so, daß er nicht darüber reden kann, -- und so
ist es auch jetzt. "Na ja, das war's dann wohl." Ich sage:"So einfach geht das nicht. Was machen wir denn, wenn du nicht mehr gehen kannst und alles andere trotzdem in Ordnung ist?". Dann guckt er mich mit großen Augen an, als würde ich Chinesisch reden, und zeigt keine Reaktion.
Wie geht man denn im Vorfeld damit um? Redet man garnicht drüber? Klammert man das aus?
Wie soll ich mich verhalten?
Es ist ein Riesensch......! Er will nichts von Badumbau oder Krankenbett hören. Ab wann hole ich mir Hilfe? Ist er bei Fremden nicht so abweisend?
Ich werde schier verrückt vor lauter Fragen, die ich mir stelle und die keiner beantwortet.
Vielleicht weiß jemand von euch eine Antwort!!!!!!
Danke fürs Zuhören und evtl. Antworten.
Ich denke an euch all
Doro

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1104 am: 02. Juli 2007, 20:46:28 »
Finde ich absolut witzig- -aber auch passend

in meinem Text vorher kommt -- immer wenn ich ein Fragezeichen gemacht habe, das Smiley
mit dampfendem Kopf.
Schade, daß man zwar Smileys deaktivieren kann, aber man nicht weiß, dass sie einfach so kommen. Nun ja, vielleicht sollte man immer erst die VORSCHAU anklicken!!!
Auch kann ich nichts FETT schreiben oder UNTERSTREICHEN. Geht euch das auch so??


Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #1105 am: 02. Juli 2007, 21:15:36 »
Ach, liebe Agnes, klar hast Du Angst.

Nach all der langen Zeit, die gespickt war mit Hoffnung, Trauer, Verzweiflung, Wut, Zorn, Aktionismus stellt sich die Angst als treueste Begleiterin heraus. Sie bleibt und weicht nicht von der Seite.
Bei uns gab es irgendwann mal einen entscheidenden Wendepunkt. Meine Schwester strahlte einen plötzlichen Frieden aus, wurde ruhig. Nicht, dass sie sich aufgegeben hätte, nein, das nicht. Sie wirkte beseelt und hat es geschafft ein bisschen davon auf mich zu übertragen.
Ganz ohne Sprache, nur mit Blicken, trotz aller Angst.

So ein friedvolles, warmes Gefühl wünsche ich Dir, umarme dich und denke an Euch zwei und all die anderen, die gerade von ihrer Angst beherrscht werden.

Liebe Doro,

genau dieses Fragenlabyrinth, das Du derzeit durchirrst, macht einen so fertig.
Ich glaube, von Dir habe ich mal eine Frage gelesen, die mich nachhaltig beeindruckt hat:
"Wann verlängert man das Leben, wann das Sterben"
Wie gerne hätte man eine klare Antwort darauf, damit man endlich weiß auf welcher Seite des Graubereichs man steht.
Das weiß man nie, bei jedem verhält es sich anders und Erfahrungen will man ja -weiß Gott- nicht auf dem Gebiet sammeln.

Ich wünsch Euch was, viel Mut, liebe Grüße von Herzen
Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #1106 am: 02. Juli 2007, 21:23:12 »
Kurzer Nachtrag zur Erklärung:

Irgendwann sind die Schwierigkeiten unübersehbar:
Probleme beim Laufen, auf Toilette gehen, die ganz normalen Dinge.
Tut im Herzen weh, dieses beobachten zu müssen.
Wie viel schlimmer muss es derjenige empfinden, den es betrifft?

Ist es verantwortungslos nicht nach einer Lösung zu suchen und nur zu beobachten oder ist es bereits Entmündigung (des erwachsenen, geliebten Menschen) ihm ständig hinterher zu rennen ?

Bin ich zu früh mit meinen Vorkehrungen dran oder evtl zu spät.
Ein ewiger Eiertanz, eine Gratwanderung.
Schuldgefühle sind da schon fast vorprogrammiert.

Wem erzähle ich`s ?
Wir sind leider alle "Profis".

Eine gute Nacht mit tiefem Schlaf wünscht
Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Knusperflakes

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1107 am: 03. Juli 2007, 07:19:05 »
Liebe Doro, hier ein kurzer Exkurs zur Erklärung, vielleicht interessiert es ja auch andere:

Der Smiley mit den Fragezeichen am Kopf kommt dann, wenn Du mehr als 2 Fragezeichen hintereinander machst ohne Leerzeichen dazwischen.
???
??

Und Fett schreiben oder Unterstreichen oder Kursiv schreiben kannst Du dann, wenn Du die entsprechenden Felder bei "YABBC Tags hinzufügen" anklickst.
Wenn Du auf B klickst zum Beispiel, kannst Du Fett schreiben, weil B steht für BOLD, das ist Englisch für Fett.

Es kommen dann ein kleines b mit Eckigen Klammern drum herum und gleich danach noch eines mit zusätzlich einem /. Zwischen diese zwei Gruppen (einmel b+Klammern und einmal b+Klammern+/ musst Du schreiben, dann wirds fett.
Selbiges gilt auch für I (Italics = Kursiv)
und U (underlined = unterstrichen)

So, ich hoffe das war verständlich.

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1108 am: 03. Juli 2007, 10:24:52 »
Ihr Lieben!

Tut mir Leid, etwas länger nichts geschrieben zu haben.  Eine wilde Tour habe ich hinter mir – war beruflich unterwegs, 3 Länder in 3 Tage, viel geschrieben, wenig geschlafen.  War teilweise toll, aber sehr anstrengend.  Mein Mann wurde von der Freundeskreis versorgt/ verwöhnt, und diesmal hat alles reibungslos funktioniert – war so froh und erleichtert, das alles doch gut ging!  Nur war es für mich irgendwie trotzdem nicht gerade erholsam, jetzt habe ich die obligatorische Erkältung, hoffe nur, dass ich meinem Mann dabei nicht anstecke.  Ich bin fassungslos, wie gut er sich nach dem Infekt wieder aufgebaut hat, wie viel noch geht, wie gut er drauf ist.  Zwar gibt es nach wie vor etliche Problem, er ist gelähmt, kurzatmig, schwach, teilweise inkontinent, kriegt Anfälle, wiegt 110kg, und und und, aber eben nichts neues, sein Zustand scheint wirklich stabil zu bleiben, und da ist noch so viel Lebenswille und Motivation, es ist echt unglaublich.  

Pflegedienst und Hospiz haben wir jetzt angeschaltet, kann ich nur weiterempfehlen, auch besonders an Hilde und Doro, hat wohl gedauert, bis er akzeptiert hat, das jemand anders im beim Duschen und Anziehen hilft, aber jetzt klappt das gut, und nimmt eine erhebliche Stück Spannung aus unsere Beziehung raus.  Das finde ich weiterhin eines der schwierigsten Aspekten diese ganze Krankheit, wie sehr die Umstände unsere Beziehung belasten, wie viel gestritten und diskutiert werden muss.  Ich merke, wenn ich hier lese, wie viel Glück wir haben, dass mein Mann noch gut sprechen kann. Denn wir haben wirklich über alles geredet, und tun das weiterhin.  Es gab eine Phase, wie Doro beschreibt, wo er nur verdrängen wolltet und nicht zugeben konnte, das er tödlich erkränkt war, aber die „Kurve“ haben wir dann doch gekriegt, jetzt sprich er auch mit anderen ganz offen darüber.  Ich finde es wahnsinnig wichtig,  aber ich habe ihm nicht dazu zwingen können, obwohl es mich verrückt gemacht hat – er hat selbst entschieden, wann er bereit war, darüber zu reden, und er spricht auch noch sehr häufig darüber, das er bewusst verdrängt.  Immer noch verstehe ich nicht wirklich, wie man mit der Tatsache der baldigen eigenen Tod leben kann, und habe Respekt auch vor denen, die nicht damit umgehen können.  

Die „wie-lange-noch“ frage scheint uns alle zu plagen, aber jedes Mal, wenn ich denke, dies oder jenes werden wir nicht mehr schaffen, stimmt es dann doch nicht, mein Mann gibt einfach nicht auf, und rafft sich immer wieder zusammen. Also plane ich mittlerweile alles, als ob er weiterhin stabil bleiben wurde, spontan kann ich immer noch später reagieren bzw. Sachen absagen.  

Wir sind weiterhin dabei, die Hilfe der Freundeskreis besser anzunehmen, und haben u.A. bei Google eine gemeinsame Kalender angerichtet – da geht man über „Google“ und „Mehr“ zu Kalender – da können sich alle sehen und eintragen, vorausgesetzt, die sind angemeldet – das finden wir sehr praktisch.  Denn alleine hält niemand diesen Stress aus.  

Liebe Grüße,

S.

Knusperflakes

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1109 am: 03. Juli 2007, 11:10:27 »
Das klingt ja super mit diesem Kalender...
Geht nur bei uns nicht, weil der Großteil der Leute, die meine Eltern besuchen, eigentlich keine Internet-Nutzer sind...
Aber mein Papa schreibt auch mit mittlerweile...

Momentan sind wieder zwei Schwestern meiner Mama aus Deutschland da.
Das ist für Papa immer eine Erleichterung, sie nehmen ihm viel ab.

In 3 Wochen kommen dann wieder welche (da ist dann auch die dabei, die ausgebildete Altenpflegerin ist, da kann Papa auch den ganzen Tag weg sein)...

Mamas Zustand ist nach wie vor stabil.
Schade ist es schon, dass es nach der Diagnose so schnell bergab gegangen ist... jetzt ist sie immerhin seit 3 Monaten zuhause und alles bleibt gleich.
Da kommt dann wieder die wie-lange-Frage...

 



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