Hallo zusammen,
ich lese in diesem Forum jetzt seit dem 28.06.,
der Tag an dem mein Papa (60 Jahre alt) das Ergebnis seiner Histologie bekam.
Inoperables Glioblastom IV, was das bedeutet muss ich wohl niemandem weiter erläutern
Vorher habe ich mich nicht getraut im Internet nachzusehen welche Arten von Hirntumoren es gibt, man hat doch irgendwie immer Angst gehabt genau das zu lesen was jetzt Realität geworden ist.
Alles hat Angefangen am 17.02. diesen Jahres, ein Samstag Morgen, ich weiß es noch als wäre es gestern gewesen.
Mein Freund und ich waren grad auf als das Telefon klingelte.
Meine Mutter, sie bat meinen Freund und mich schnell zu kommen, da es meinem Vater gar nicht gut ginge und sie einen Schlaganfall vermutete und schnell mit ihm zum Krankenhaus wollte. Sie selbst war vom Frühdienst nach Hause gekommen, weil Sie zu Hause anrief und mit Papa sprechen wollte, was ihr aber nicht richtig gelang und sie bemerkte das etwas nicht,stimmt da Papa wirres Zeug redete und über Schmerzen klagte.
Sie kam nach Hause, fand Papa in einem desolaten Zustand vor und entdeckte Blutspuren im Bett auf seinem Kopfkissen.
Ich war ausser mir vor Panik, (Mein Papa war grad im Dezember 60 geworden wir haben groß und wunderschön gefeiert, Silberhochzeit meiner Eltern und den 60. zusammen, meine Eltern waren furchtbar glücklich) und wir stürzten quasi zu meinen Eltern.
Dort fanden wir meine völlig aufglöste Mutter vor und meinen Papa, der total durcheinander war und permanent nur sagte: Ich weiß nicht mehr was gestern war, ich weiß es einfach nicht!
Er war nichtmal in der Lage überhaupt meinen Namen zu nennen, geschweige denn meinen Geburtstag oder seinen eigenen...alles weg.
Anziehen war auch nicht drin, somit packte meine Mutter schnell Sachen zusammen fürs Krankenhaus und ich half meinem Papa beim anziehen, denn das ging nicht ohne Hilfe.
Dann fuhren wir zum Krankenhaus, ging alls ziemlich flott in der Ambulanz, da meine Mutter Krankenschwester ist und im selben Haus arbeitet.
Papa wurde durchgecheckt, aber ausser einer Amnesie, die sich auch niemand erklären konnte und leichten Sprachausfällen stellte man nichts fest.
Man vermutete einen Schlaganfall, machte ein CT, Blutbilder und ich weiß nicht was noch alles.
Dann wollte man ein MRT machen um sicher zu gehen, dass es nicht vielleicht sogar eine Hirnblutung hätte sein können, aber niemand war da der das MRT hätte schreiben können.
Dann folgten ca. 10 Tage Intensivstation weil Papa erhöhte Werte hatte die auf einen bevorstehenden Herzinfarkt oder Schlaganfall deuteten.
Nach diesen zehn Tagen kam Papa auf die normale Station und wurde noch kardial untersucht, aber man fand nichts. Mama sprach nmochmals von dem Blutigen Kopfkissen und da Papa keinerlei Wunden aufwies vermutete man zum ersten Mal einen Krampfanfall.
Schon wieder wurde uns geraten ein MRT schreiben zu lassen, aber nichts passierte.
Papa wurde nach drei Wochen entlassen.
Zu Hause verlief alles ziemlich normal, der Schock saß zwar noch in unseren Gliedern aber Alltag kehrte wieder ein.
Einige Wochen später, am 27.3., wieder ein Anruf meiner völlig aufgelösten Mutter.
Papa ist wieder im Krankenhaus!
Sie sagte sie hätten zusammen gefrühstückt, alles normal, sich unterhalten und plötzlich kam nichts mehr von Papa, nur noch ein leere, verzweifelter Blick aber keine Antwort mehr auf Mamas vorheríg gestellte Frage.
Bei ihr läuteten sofort alle Alarmglocken und sie sgte nur: "...wir machen uns jetzt fertig und fahren zum Krankenhaus".
Papa war völlig überfordert mit der Situation, konnte aber nichts dazu sagen und fing nur an zu weinen, schon wieder ins Krankenhaus. Dort kaum angekommen bekam er in der Ambulanz einen sehr heftigen epileptischen Anfall, welcher ihn absolut ausser Gefecht setzte für mehrere Minuten, er war komplett weg.
Wieder sprach man davon ein MRT zu erstellen und verlegte ihn prombt in eine Krankenhaus im Ort um die Ecke.
Meine mom und ich fuhren zusammen dorthin, Papa lag bereits auf der Intensivstation.
Ein Arzt kam zu uns und erzählte uns von Papas Zustand.
Er äußerte eine erste Vermutung: Hirnblutung, Hirntumor oder Schlafanfall.
Bravo, rosige Aussichten.
Ein MRT wurde erstellt, allerdings sehr ungenau da mein Papa 1. an einer Fehlhaltung leidet seit ca. 25 Jahren (er kann nicht aufrecht gehen, läuft im 90° Winkel vorgebeugt) und kann dementsprechend auch nur schwer ruhig und flach auf dem Rücken liegen ohne Zucken oder ähnliches und 2. zu dem Zeitpunkt unter einer schweren Bronchitis litt und trotz Sedierung nicht richtig ruhig zu stellen war.
Man wertete es aus und kam zu dem Entschluß das es sich wahrscheinlich nur um eine Schlaganfallnarbe im Kopf handelte, durch die jetzt eine Epilepsie enstanden sei.
Papa wurde verlegt von den Intensiv auf die Neurologie des Krankenhauses.
Dort sprach meine Mutte nach ein paar Tagen den Oberarzt auf die erste Vermutung des Arztes der Intensiv an, sie ist eben vom Fach und machte sich auch schwere Gedanken über das alles.
ABer da kam nur: "Gute Frau, ein Hirntumor ? Ach was, das ist doch kein Hirntumor, wer sagt denn sowas?"
Nun gut, man muss den Ärzten ja vertrauen, aber trotzdem wollten meine Eltern, dass nach Abklingen der Bronchitis nochmals ein genaues MRT geschrieben wird.
Man ging nicht darauf ein und entließ meine Vater eineinhalb Wochen später nach Hause, einizg und allein eingestellt auf Antiepileptika und ausgerüstet mit Herz ASS.
Meine Mutter verstand die Welt nicht mehr, eigentlich niemand von uns.
Dann kam Ostern, alles gut. Bis auf Schwäche, die man uns als Nachwehen der Anfälle verkaufte und leichte Sprachausfälle, wirklich minimal. Papa war weiter krank geschrieben und das Thema Arbeit war quasi abgehakt und das Einreichen der Rente wurde aktuell.
Das hat uns viel Überzeugungskraft gekostet denn Papa liebte seinen Job.
Ende April dann der nächste Schock, wieder einmal war schon fast der Alltag eingekeht, Mama hatte wieder einmal Früdienst, es war Samstag.
Plötzlich rief mich wieder einmal meine Mutter an, ich hatte schon Panik als ich um diese Zeit ihre Handynummer sah.
Papa ging es wieder schlecht, Krankenwagen war bereits bei uns daheim.
Als wir ankamen war Papa schon im Krankenhaus auf der Neurologie.
Es handelte sich "nur" um einen epileptischen Anfall
" Das kommt vor, ihr Mann ist anscheinend noch nicht optimal eingestellt! "
Man behielt ihn weiterhin da um die Medikamentierung optimal auszurichten.
Papa ging es wieder besser, aber er hatte Angst, Angst vor dem nächsten Mal.
Meine Mutter pochte weiter auf das zweite MRT, aber nichts geschah.
Man sprach davon evtl. ein MRT unter Vollnarkose zu schreiben um Papa richtig ruhig stellen zu können, allerdings nicht mehr (total bekloppt) während seinem Krankenhausaufenthalt.
Auf Drängen und Unverständnis meiner Mutter hin, sagte man uns einen Termin für das MRT unter Vollnarkose zu am 30.05.
Bis dahin durfte Papa wieder einmal nach Hause.
Alles ging ganz normal weiter, Papas Rent wurde eingereicht und meine Eltern versuchten relativ normal weiterzuleben.
Sie waren ausgestattet mit allerlei Medikamenten für den Ernstfall, falls es noch einmal zu Krampfanfälle kommen würde, aber die Angst vor dem nächsten Mal blieb trotzdem.
Sie schmiedeten Pläne für ein Reha, da meine Papa durch die ganzen Anfälle und Anstrengungen der letzten Monate doch arg geschwächt war, auch von Urlaub war ganz wage die Rede, meine Eltern lieben die See und wünschten sich dort endlich einmal wieder Urlaub machen zu können.
Der 30.5. kam, ich hatte Spätdienst und wartete auf den erlösenden Anruf meiner Eltern.
Ein Anruf kam, aber der war alles andere als erlösend, er war schockierend.
Die Vermutung des Arztes der Intensivstation bestätigte sich, man hatte durch die neue MRT Aufnahme einen Hirntumor entdeckt, direkt auf dem Sprachzentrum mit einem Durchmesser von etwa 3 cm.
Wir waren beide wie gelähmt und weinten erstmal schockiert ins Telefon.
Papa war zu diesem Zeitpunkt noch im Krankehaus und schlief die Narkose aus, er wußtte noch von nichts.
Ich machte Feierabend und fuhr schnurstracks zu meiner Mutter um mit ihr zum Krankenhaus zu fahren, allerdings nicht um Papa dort abzuholen wie er dachte, sondern um ihm Schlafsachen und Pflegeartikel zu bringen.
Er war total perplex, aber noch nicht fit und wach genug um großartig viel Fragen zu stellen.
Wir mussten ihn zurücklassen und kehrten am nächsten Morgen zur Visite zurück.
Diese führte ein Arzt durch, der das Feingefühl einer Dampfwalze besaß und meinem Vater sehr schonungslos sagte: "Vielleicht haben sie es gestern mitgekriegt, es handelt sich um einen Hirntumor in Ihrem Kopf. Der muß dringend entfernt werden und wir haben bereits alles für eine Verlgung zur OP für sie vorbereitet. Sie werde morgen Früh zwischen halb neun und neun Uhr verlegt und dann geht es los."
Meine Vater fiel jegliche Farbe aus dem Gesicht, er war völlig schockiert.
Das war ich auch und zwar doppelt, einmal über diese furchtbare Diagnose und zweitens über dieses Ekelpaket von einem Arzt.
Gegen den Willen meiner Eltern sollte mein Vater auch noch in ein Krankenhaus kommen, welches meine Eltern von vorne rein abgelehnt hatten, eben wegen schlechten Erfahrungen in der Vergangenheit, aber dazu bekam man nur zu hören: "Es geht hier nicht darum was sie wollen sondern was sein muss und sie können die Situation in dem ausgewählten Krankehaus nicht mehr mit der von vor 25 Jahren vergleichen !"
Damit war das Thema erledigt.
Und ehrlich gesagt waren wir auch zu gelähmt vor Schreck um uns weiter dagegen zu wehren.
Man verdaute das alles so gut es ging.
Am nächsten Morgen wurde Papa verlegt, es sollten Voruntersuchungen stattfinden, ein MRT und ein Vorgespräch und eigentlich schon am Folgetag die Resektion des Tumors.
Dazu kam es aber nicht.
Beim Vorgespräch mit dem Arzt in der neuen Klinik äußerte sich mein Vater (zum Glück!) über die Medikamente die er seit einiger Zeit zu sich nehmen musste.
Unter anderem auch das Herz ASS (Blutverdünner), dies war aber in der Übergabeliste der Ausgangsklinik nicht afgeführt.
Also hieß es:"Es tut mir leid, aber sie müssen wieder zurück. So können wir sie nicht operieren. Der Blutverdünner muss erst ausschleichen, vorher können wir sie nicht operieren.
Wir müssen nun mindestens 10-14 Tage warten!"
Der nächste Schock, denn keiner von uns wusste zu dem Zeitpunkt um welche Art Tumor es sich in Papas Kopf überhaupt handelte, vielleicht hätten wir wertvolle Zeit verloren ?!
Alles SCHEIßE !!!!
Also wieder zurück und warten, die Zeit in Ungewissheit war grausam.
Die nervliche Belastung einfach kaum noch auszuhalten, weder für meine Eltern noch für mich.
Womit hat man das verdient ??
Am 15.06. kam Papa dann endlich ins Krankenhaus.
Ein Vorgespärch folgte, eine weiter Vermutung wurde geäußert Astrozytom III.
Man klärte uns über die weiter Vorgehensweise auf und nannte uns den OP Termin.
Papa wurde am 18.6. operiert, die OP war wunderbar gelaufen, der Arzt war super zufrieden und sagte uns, das man den Tumor komplett entfernt hätte und dieser nun unterwegs zur Histolgie nach Bonn sei.
Kaum zu glauben aber nach knapp 48 Std. intensvi wurde Papa bereits wieder auf die Neuochirugie verlegt. Wir waren alle so glücklich, endlich war das schlimmste überstanden und zwar mehr als gut. Papa hatte keinerlei Lähmungen uoder schwere Sprachausfälle. Nichts von dem worüber wir im Vorfeld aufgeklärt wurden war eingetreten.
Er war so glücklich, das tat so gut nach dem Martyrium der letzten Monate.
Es hieß, das Papa bereits am 25.6. wieder nach Hause darf und das Ergebnis der Histologie schon am 28.6. vorliegen würde.
Bis dahin ging ein mehr als glücklicher Papa mit meiner Mama zusammen nach Hause.
Da Papa durch alles doch ziemlich geschwächt war haben wir uns in der Zwischenzeit schon einemal im Voraus um Hilfsmittel für den Alltag bemüht.
Einen Duschsitz für die Badewanne, einen Rollstuhl, einen neuen Rolator usw., sogar einen Notruf bekamen wir über die "Malteser", eine tolle Sache.
In den folgenden Tagen stieg unsere Nervosität bis ins Unermessliche.
Der Tag X kam, ich konnte nicht dabei sein, da ich in dieser Woche Nachtdienst hatte und morgens um 10 Uhr noch nicht wirklich ansprechbar war.
Das war quasi der 1. Termin an dem wir nicht zu dritt teilnahmen.
Und er brachte uns das schlimmste was passieren konnte.
Das Ergebnis der Histologie ergab ein inoperables Glioblastom WHO IV !
Es war entwaffnent gradezu lähmend, es nahm und die Luft zum Atmen.
Die Ärztin erzählte meinen Eltern, dass man bei der OP wohl schon fetgestellt hatte, dass es sich nicht ausschlißlich um den einen Tumor handelt sondern um viel mehr.
Viel mehr was man nicht mehr entfernen kann, viel mehr dass sich bereits in die einzelnen Hirnschichten verwachsen hat.
Es bleibt nur eine Strahlentherapie, aber selbst diese dient nun nur noch zur Erhaltung der Lebensqualität.
Heilen kann man nicht mehr, mein Papa hat die schlechtesten Karten der Welt.
Ich kann es einfach nciht fassen, warummein Papa ?!?
Es ist so irreal wenn ich ihn fast jeden Tag erlebe, er gibt sich nicht auf, er kämpft und arbeitet jeden Tag an sich.
Er freut sich über die kleinesten Schritte und darüber dass er noch so selbständig sein kann.
Er beklagt sich nicht und hat keinerlei Beschwerden bis auf eine Schwäche in den Beinen und Sprachausfälle die sich durch vergessen einzelner Worte, manchmal seltsame Satzbauten und manchmal einfach keine Worte finden äußern. Allerdings ist mir heute aufgefallen, das er langsam anfängt zu nuscheln, er spricht undeutlich und muss sich schwer anstrengen alles gtu auszusprechen. Aber jedes mal denke ich mir, "wenn das alles ist, scheiß doch drauf!"
Aber wir wissen, dass es nicht alles sein wird.
Er läßt sich jedoch nicht entmutigen und setzt alle Hoffnung der Welt in die Bestrahlungen, die ihm bevor stehen... 30 an der Zahl.
Es ist so schrecklich, man wartet immer darauf, dass etwas passiert, das eine Verschlechterung eintritt.
Eigentlich will man das gar nicht und versucht, diese Gedanken bei Seite zu schaffen bis es wirklich so weit kommt, aber es gelingt nicht immer.
So versuche ich wirklich irgendwie jeden Tag bei meinen Eltern vorbei zu schauen, aber schaffe ich es einmal nicht weil ich einfach zu müde bin oder selber noch etwas erledigen muss, verbringe ich eine unruhige Nacht und einen unruhigen darauf folgenden Tag immer mit den Gedanken "Oh Gott, was ist wenn jetzt was passiert?! Ich war nicht da, ich konnte mich nciht verabschieden!". Ich versuche dann immer so schnell wie möglich anzurufen um mich selber zu beruhigen, sobald ich Papa dann höre "Hallo mein Engelchen, wie geht es Dir ?" ist alless wieder gut, für einen Moment jedenfalls.
Es ist so schwer, ich kann einfach nicht fassen was da auf uns zukommen soll.
Mein Papa ist unser Leben, meines und das meiner Mutter...wie soll das weitergehen?!
Wir haben so große Angst vor allem was uns bevor steht und wünschen uns einfach nur dass er so wenig wie möglich leiden muss.
Aber Wünsche kann man in diesem Fall wohl leider nicht äußern.
Man kann nur hoffen, hoffen das er die Bestrahlungen gut verträgt, hoffen, dass seine aktuelle Lebensqualität noch möglichst lang erhalten bleibt und hoffen, dass es nicht qualvoll für ihn werden wird.
Ich kann nur immer wieder sagen, das ich das alles einfach nicht glauben kann.
Aber wahrscheinlich geht es Euch allen genauso, das ist bis zu einem gewissen Zeitpunkt wahscheinlich die Tücke dieser Krankheit.
Am 18.7. kommt Papa wieder für 2 Tage ins Krankenhaus, dann werden Voruntersuchungen gemacht und es wird eine Bestrahlungsmakse/-haube angepasst,.
Danach muss man noch etwa eine Woche warten und dann sollen die Bestrahlungen losgehen.
Drückt uns die Daumen, dass mein Papa nicht sofort daran zerbricht.
Ich bin so stolz auf ihn, ich kann ihn einfach nur bewundern.
Wie ein kleiner, mittlerweile doch geschwächter Mann mit soviel Mut und Lebensenergie so stark durch dieses Schicksal gehen will und sogar uns immer wieder aufbaut ist einfach unfassbar.
"Papa, ich liebe Dich, Du bist der beste Papa den es auf der ganzen Welt gibt, wir sind bei Dir und gehen gemeinsam da durch, komme was wolle!!!"
