Glioblastom

[Morgenroete]

Hallo Hilde,

hier der Link zu meinem Beitrag zum Thema Laif 600.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=17;action=display;threadid=1223

Prof. Vogel, Gertrauden-Krankenhaus empfiehlt anstatt Bestrahlung nach der OP Temodal + Laif 600. Die von uns durchgeführte Monotherapie ist eher ungewöhnlich. Sie hing damit zusammen, dass mein Mann an einer Wundheilungsstörung litt...und Chemo - Temodal, die Wundheilung noch zusätzlich behindert hätte.

Es gibt zum Thema Laif 600 keine (veröffentlichten) Studien. Aber es gibt eine größere Anzahl von Patienten, die mit Temodal + Laif 600 eine erstaunlich lange Zeit ohne Rezidiv waren, bzw.  bei denen sich  der Tumor  zurückbildete.

Allerdings wird es nicht ganz einfach sein, seinen Onkologen von der Nützlichkeit von Laif 600 zu überzeugen, da Laif 600 offiziell nicht als Angiogenese-Hemmer zugelassen ist. Vielen dürfte das Mittel in diesem Zusammenhang auch völlig unbekannt sein.
Außerdem kann es Probleme bei der Kostenübernahme seitens der Krankenkassen kommen. Siehe dazu den Beschluss des Sozialgerichts Berlin in o.g. Link.

Wir wir ja alle aus leidvoller Erfahrung wissen, gibt es kein Mittel, das bei jedem Patienten anschlägt

Liebe Grüße

Elisabeth

[kabas]

Hallo, liebe Hilde,

ja, manche Tage denkt man, es geht gar nichts mehr, all deine Worte kann ich gut verstehen!
Ich kam heute abend vom Dienst, als meine Mutter anrief und mir mitteilte, dass meine Schwester heute wieder einen Anfall hatte. Mein Schwager hat rektal Diazepam gegeben, danach kam der Notdienst und hat noch ein Mittel gespritzt.  
Sie hat den ganzen Tag geschlafen, der Anfall war morgens 6.30 Uhr, abends ist sie wieder schwach aufgestanden, aber es ging einigermaßen.
Sie war jetzt 2 Monate anfallfrei, jetzt geht das wieder los? Vorallem, so ein Anfall würft die Patienten immer so weit zurück, jeden Fall war das jedes Mal bei meiner Schwester so!
Auch wir geben meiner Schwester seit Monaten, also seit der Entlassung aus der behand. Klinik, Laif 600, 12 Kapseln jeden Tag. Ich sage- mit Erfolg!
Die Klinik hat sich geweigert, das Medikament mit zu geben, sie sagten halt auch, sie hätten damit keine Erfahrung! Dass ich nicht lache, Laif 600 kennt heute jeder Onkologe, es gibt nur leider Einige, die das Medikament nicht geben, weil es bei der Kostenübernahme durch einige KK Schwierigkeiten gibt. Bei meiner Schwester übernimmt das auch nicht die KK, da will ich mich aber noch einmal schlau machen!
Und zum Anderen, weil es dahingehend keine Studien gibt, schrieb ja auch Morgenröte.
Prof. Dr. Vogel in Berlin sagte damals zu uns, er hätte Temodal und Bestrahlung bei meiner Schwester zum Schluss angewendet. Da war es aber schon zu spät, sie war mit der 6-Wochen Behandlung fast durch!

Es ist alles zum Verzweifeln, was soll ich dir sagen, Kopf hoch, auch wenn er manche Tage schon unter den Knieen sitzt?
Manche Tage geht wirklich nichts mehr...!

Ganz liebe Grüsse,

Kabas

[agnes]

Liebe Kabas!
Wenn ich wieder so etwas wie von Deiner Schwester höre, frage ich mich, was ich eigentlich dauernd herumjammere.
Es tut mir sehr Leid, dass ihr wieder so einen Rückschlag hinnehmen mü0t.
Ich werde mich jetzt wegen LAIF600 auch schlau machen. Was kostet das, wenn es die KK nicht bezahlt?
Ganz liebe Grüße und viel Kraft
Hilde

[kabas]

Hallo Hilde,

ich hab es so in Erinnerung, 100 Kapseln kosten ca. 52 Euro. sie nimmt pro Tag 12 Stück. Geh mal in eure Apotheke, vielleicht habt ihr andere Preise?
Ja, das war heute wieder ein Schock, soll das jetzt wieder los gehen?
Nach den Erfahrungen der letzten Monate folgten halt auf einen Anfall noch welche danach , leichtere und auch wirklich schwere Anfälle.

Ach, das Buch von D. Michaelis hab ich vor Monaten auch gelesen. Ich fand es sehr interessant, auch dahin gehend, dass es auch Langzeitüberlebende gibt! ,warum soll das nicht auch für unsere Angehörigen gelten?

Liebe Grüsse,

Kabas

[agnes]

Liebe Kabas!
Danke für Deine Antwort!
Ja, wir werden daran arbeiten zu den Langzeitüberlebenden zu gehören!!
Viel Kraft wünsche ich Dir (kann Dir zur Zeit keine schicken, denn die ist mir gerade abhanden gekommen) Hilde

[Morgenroete]

Wenn die Krankenkassen nicht bezahlen, wäre Ebay eine Möglichkeit etwas preiswerter an Laif 600 zu kommen. Eine Packung a 100 Stück kosten 38 Euro + 4 Euro Versand. In der Apotheke kosten sie wirklich 52 Euro.

Liebe Grüße

Elisabeth

[Morgenroete]

Hallo Kabas,

nimmt Deine Schwester ein Antiepeleptikum ? Wenn ja, muß (lt. Prof. Vogel) eine zweistündige Pause zur Einnahme von Laif 600 eingehalten werden. Sonst drohen schwere epileptische Anfälle.

[agnes]

Danke Elisabeth für den Tip! Wir sind ja aus Österreich, bin gespannt, was das bei uns kostet!
Alles Liebe und gute Nacht Hilde

[Phoenix]

Liebe Hilde.........

Denke nicht an die Zeit, zähle nicht die Wochen, glaube mit der ganzen Kraft deines Willens, deines Herzens, deiner Liebe ,das es bei euch anders ist, das ihr es schafft, das DEIN Mann ein´Langzeitüberlebender ist........versuche Angstfrei zu leben, denn " Angst essen Seele auf" und die ist jetzt mit am wichtigsten.......lebe und genieße was ihr habt, laß dir die Zeit nicht kaputt machen durch Gedanken ....

Liebe Grüße
Phoenix

[kabas]

Hallo Morgenroete,

wenn ich das Rad zurück drehen könnte, hätten wir sofort den Prof. Dr. Vogel konsultiert, ich bin halt erst auf ihn gestossen, wo meine Schwester schon mitten in der Betrahlung und Chemo war. Er hätte bei ihr dies Behandlung erst zum Schluss angesetzt. ich muss dazu sagen, dass meine Schwester als inoperabel erklärt wurde. der Prof. Dr. Vogel war nicht der behandelnde Arzt, sie war in einer Uni-Klinik. da haben wir auch Sachen erlebt, unglaublich!

Wir haben sie Mitte August dort raus geholt, in einem ganz furchtbaren Zustand. Nach und nach hat sie sich erholt, der Zustand war schon ganz schlimm, wir dachten, wir verlieren sie, Mitte September war es ganz schlimm
Vergangene Woche hatte sie in einer Zahnklinik noch eine Zahn-OP, der behandelnde Zahnarzt konnte das nicht in seiner Praxis machen.
Sie hatte durch die schweren Anfälle einen Riss in der Zahnkrone, die Wurzel hat sich entzündet, es war Wahnsinn, was die da raus geholt haben! Aber auch das war jetzt wieder gut, und dann kam heut ein erneuter Anfall!
Meine Schwester bekommt jeden Tag 12 Kapseln Laif 600, jeden 2. Misteltherapie.
Ich bin davon absolut überzeugt, die Gründe, warum zuwenig Ärzte das Laif 600 verschreiben, wissen wir. Aber wenn es doch dem Patienten hilft?
Seid ihr immer noch bei dem Prof. in Berlin?
Es müsste mehr von diesen Ärzten geben, wie diesen! Das Wartezimmer war immer wahnsinnig voll, die längste Zeit waren knapp 8 Stunden, die ich warten musste, dass ich zu ihm kam- Wahnsinn! Aber das nimmt man alles in kauf, man weiss ja, dass sich das Warten lohnt!

Alles Gute, für alle drück ich die Daumen,

Kabas

[Morgenroete]

Hallo Kabas,

tja...wenn man das Rad zurückdrehen könnte....

Auch wir sind erst viel zu spät auf Prof. Vogel gestossen...und wir sind Berliner !!!
Auch in unserem Fall hätte er als letzte ( !!!! ) Option Radio und Chemo vorgeschlagen.

Ich kann über  Prof. Vogel und das gesamte Team der neurochirurgischen Abteilung nur das Beste sagen.
Nur sind auch ihnen die Hände gebunden, wenn die Haut verstrahlt wurde und sich ein hartnäckiger Infekt eingenistet hat.

Prof. Vogel ist ein großartiger Mensch und Chirurg. Er hat mir den Glauben an die Ärzteschaft wieder gegeben...

Wir sind weiterhin bei ihm in Behandlung...am 05.12. steht das nächste MRT an.

Liebe Grüße

Elisabeth

[Morgenroete]

Die Zahngeschichte Deiner Schwester ist ja auch der blanke Horror. Als ob das Glioblastom nicht schon dicke reichen würde !!

Nimmt Deine Schwester Laif 600 4-4-4 ? Mein Mann nimmt morgens und abends je 6 Stück. Er kommt mit dieser Einnahmeform besser klar, da er eben diese 2 Stunden Abstand zu Timonil einhalten muß

[kabas]

Hallo Moregenroete,

ja, meine Schwester nimmt ein epil. Mittel, Phenytoin 100, dreimal am Tag.

Ich weiss, die Zeiten werden auch eingehalten, danke für deine rasche Antwort!

Ich wohne halt 500 km von meiner Schwester entfernt, mache alles oder vieles von hier aus, wäre auch gern eher zu dem Prof. gestossen, war dann durch meine Recherchen im Internet auf ihn gekommen.
Bei uns ist das nächste MRT am 28.11.06, es muss sich was getan haben, der Verlauf war schon ganz schlimm, aber der Zustand hat sich
gebessert!
Heuet wieder so ein Sch...Anfall, woher kann das kommen?
Es ging ihr jetzt wirklich besser, der Anfall kam heute wieder aus dem Nichts, gestern ging es ihr gut, wo jetzt auch das Zahnproblem gelöst war!
Kann es auch von der Misteltherapie kommen, die bekommt sie aber auch schon seit Wochen, die hat sie bisher auch gut vertragen!?

Kabas

[Morgenroete]

Hallo Kabas,

ich wollte  - wie wohl alle Angehörige - ALLES tun, um meinen Mann - mittels hoher Vitamindosen, alternativen Therapien usw. zu unterstützen.
 
Man hat uns im Gertrauden-Krankenhaus davon abgeraten.

Viele der Mittel, die sicherlich bei anderen Krebserkrankungen sehr hilfreich sein können...sind für ein Glioblastom das reinste "Mastfutter."

Ich kann zum Thema Misteltherapie nur sagen, dass man uns dringend davon abgeraten hat.

Noch was...bei der Einnahme von Laif 600 kann es durch die Lichtempfindlichkeit ja zu starkem Juckreiz kommen. Vitamin A dagegen einzusetzten... setzt Laif 600 außer Kraft.

Was ich hier wiedergebe, ist "nicht auf meinem Mist" gewachsen...sondern sind die Ergebnisse diverser Gespräche.

[kabas]

Hallo Morgenroete,

Ja, sie nimmt das Laif 600 4, 4, 4, Das ist ok, haben uns immer an die Zeiten gehalten.
Selbst in dem Zustand, wo meine Schwester schon war und auch ist, achtet sie selbst darauf, sie schaut immer zur Uhr, selbst heute abend, nach dem sie fast den ganzen Tag geschlafen hat. Sie klammert sich an Allem, was wir "ausgraben"!
Die Zahngeschichte war schlimm, durch die Morphinflaster, weche jeden 3.Tag gewechselt werden, kamen die Schmerzen nicht richtig zum "Vorschein", da hat das alles länger gedauert, ei nnormaler Patient wäre die Decke hoch gegangen!
Timonil- kenn ich nicht, sie nimmt Phenytoin, was wohl etwas als veraltert angesehen wird von einigen Ärzten.

Kabas