HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1473524 mal)

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1275 am: 27. Juli 2007, 00:27:01 »
Liebe Hilde,

ich bin total geschockt über deinen Eintrag. Ich leide mit dir. Da ist ja schrecklich!
Kann dir gar nicht schreiben, wie's mir damit grade geht. :-X

Und ich kann die Situation gut verstehen. Ich habe grad einen Mann, der erbärmlich weint; weiß schon nicht mehr, wie oft tagsüber. Und ich kann nichts machen.
So wird's dir auch gehen. Wie soll man trösten? Was kann man sagen?

Ich nehme ihn in den Arm, sage ihm, daß er recht hat, daß es ganz schlimm ist so eine Krankheit zu haben, aber daß außer der re. Seite und der Sprache doch noch alles funktioniert. Daß er klar denken kann (sage ihm nicht, daß das manchmal nicht mehr so ist), daß alle seine anderen körperlichen und organischen Funktionen gehen und daß er sich nicht aufgeben darf. Versuche ihn zu animieren mal rauszugehen, aber er will überhaupt nicht.

Heute abend hab ich ihm vorgeschlagen, morgen mal in die Stadt zu fahren und in der Fußgängerzone ein Eis zu essen. Daß er einfach mal rauskommt. Er hat zwar ja gesagt, aber mal sehen, wie es morgen ist.

Mensch Hilde, bitte, bitte gib du nicht auf. Versuche ihm Kraft zu geben, auch wenn's dir selber schwer fällt. Wie ist denn sein Gesundheitszustand ansonsten? Schlimm, wenn er essen und trinken verweigert. --- Ich denke ganz arg an dich und drücke dich.
--------------------------------
Hallo Kanita und Isabel,

bitte NICHT den Bericht über unsere Polin als allgemein ansehen.
Wir hatten schon mal eine von Anfang Januar bis Mitte März. Sie war grad 30 geworden, und sprach etwas deutsch. Man konnte sich schon  unterhalten und sie hat täglich dazu gelernt. Sie hatte einfach auch das nötige Interesse dazu. Ihre Schwester war zeitgleich ca. 6 km von hier in einem Haushalt. Eine Schulfreundin von mir hat für ihre Schwiegereltern seit letztes Jahr eine Polin da, und die hat das vermittelt. Alles ganz, ganz liebe Frauen.
Die waren mit noch einer anderen, die hier deutsch studiert hat, auch bei uns zu Besuch. An "Altweiberfasching" waren wir alle zusammen unterwegs.
Also alles nur positiv. Sie hat in ganz kurzer Zeit den kpl. Haushalt selbständig übernommen, hat gekocht, hat nach einiger Zeit auch unser Auto gefahren und ging oder fuhr allein zum Einkaufen. Null Probleme.
Da waren wir jetzt natürlich verwöhnt. Sie wäre gern im Mai wieder gekommen, aber da wollte mein Mann absolut niemanden haben, weil er sich auf eine alte Freundin mal wieder verlassen hatte (na ja, alte Geschichte). Nun wechselt sie sich mit ihrer Schwester ab bei dem Mann, wo diese damals war. Ich hätte sie jetzt gern wieder gehabt.

Die jetzige werde ich wohl "umtauschen" müssen. Ihr fehlt insgesamt auch die Eigeninitiative.
Auch um deutsch zu lernen und diverses andere. Habe ihr gestern gezeigt, wo Wasch-maschine und Trockner stehen; habe auch grad was umgeräumt, daß sie sieht wie es geht. Aber heute lagen schon den ganzen Tag verschiedene Sachen im Bad, die in die Waschmaschine gehören. Ich hab sie mal liegen lassen, weil ich dachte, irgendwann macht sie das. War aber nicht so. Werde das also morgen selbst machen.
Es ist auch schlimm, gar keine Unterhaltung führen zu können - und mit meinem Mann sprechen kann sie ja auch nicht. Heute abend kam ich ca. 19.00 Uhr zurück. Sie kann ihn noch nicht mal fragen, was er zum Abendbrot möchte, ob er überhaupt was möchte. Abends ißt er gerne mal einen Obstsalat. Wenn er ihr das sagen würde, sie wüßte ja garnicht, was er meint. Gestern hab ich ihr aufgeschrieben, daß wir heute zusammen kochen. Sie hat mich in der Küche allein machen lassen und kam erst, als ich sie dazu gerufen habe.  
Soviel dazu. Genug geklagt!

@Isabel: So wie du den Zustand deines Vaters beschreibst ist es kein Problem, wenigstens Pflegestufe 1 zu kriegen. Die hat mein Mann damals direkt gekriegt, als er nach der OP aus dem KH entlassen wurde, da auf der re. Seite immer  noch körperl. Einschränkungen bestanden. Als der MDK vor Ort war, hat mein Mann sich auch noch ein bißchen schlechter drangestellt, als es war, was das Gehen und Sprechen anging. Da war er fit genug im Kopf zu wissen, dass das funktioniert.

Bin heute etwas spät dran, weil mein Mann auf der Couch so tief geschlafen hat. Da hab ich gewartet, bis er leicht wacher war, um ihn ins Bett zu bringen. Unsere Polin habe ich kurz nach 22.00 Uhr ins Bett geschickt, d.h. ihr gesagt, sie kann ruhig gehen und muß nicht warten und ich würde da bleiben.
Ein langer Tag.

Liebe Grüße an euch alle

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #1276 am: 27. Juli 2007, 09:50:45 »
Liebe Hilde,
es tut mir unsagbar leid wie sich bei euch alles entwickelt hat.
Ich weiß garnicht wie ich dich trösten soll...mir fehlen die Worte... :'(

Ich denke die ganze Zeit an Euch.

Ich drück dich ganz fest!

Ganz liebe Grüße auch an Heri!

Tatjana

Offline nikola

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Re:Glioblastom
« Antwort #1277 am: 27. Juli 2007, 10:03:42 »
Hallo Hilde,
es tut mi so leid für Dich :'( :'( :'( Ich denke auch das er nicht mehr mag,aber ist es denn verwunderlich???
So schwer es fällt einen Menschen gehen zu lassen man muß auch loslassen.Ja wirst Du Dir jetzt denken-die redet sich leicht,Du hast auch recht!!!
es ist immer leicht Anderen gute Ratschläge zu erteilen,wenn man selbst nicht in der Situation steckt,doch stecken wir auch nicht in der Lage, des Patienten sondern können nur als Partner denken und das man nicht gerne verliert was man liebt und liebgewonnen hat ist auch verständlich.
Doch sollten wir uns alle Fragen lohnt sich das,das ein Mensch so leiden muß.Würden wir das wollen ???
bei mir lautet die Frage eindeutig  Nein.
Ich hoffe ich bin Dir jetzt nicht zu Nahe getreten.Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Stärke sendet Dir Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Offline Mudu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1278 am: 27. Juli 2007, 16:10:48 »
Liebe Hilde, weiß keine tröstenden Worte. Irgendwann gibt es Situationen, da kann man nicht mehr getröstet werden. Da muß man erst mal abwarten, wie sich alles weiter entwickelt. Und da stehst Du glaube ich im Moment. Vor solch einem Moment hat jeder eine riesengroße Angst, zu hören, daß der liebste Mensch auf der Welt nicht mehr will. Da kämpft man, geht permanent über seine Kräfte, psychisch und physisch. Und das über mehrere Monate, Jahre..... Und dann?

Liebe Hilde, versuche zu warten. Wird vielleicht wieder besser. Heulen ist gut. Und wenn Du an die Grenze kommst, wo keiner mehr will, das scheint mir auch "normal" zu sein. Wichtig ist, sich dem Schmerz hinzugeben und dann versuchen, sich wieder aufzurappeln. Und wenn das nicht geht, dann geht das halt nicht. Keine Erwartungen im Moment, kein Denken an morgen, einfach nur da sein.

Bin in Gedanken bei euch 2en, Andrea.
Wir werden seh´n...

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1279 am: 27. Juli 2007, 16:52:57 »
Hallo Hilde,

Du gehst gerade durch die Hölle, aber Du musst weiter gehen . . . Mir hat der Chefarzt damals gesagt, "quälen Sie Ihren Mann nicht weiter, sagen Sie ihm noch was Sie zu sagen haben". Und ich konnte antworten (und dazu stehe ich heute noch): "Wir haben uns alles gesagt". Es war ein schrecklicher Moment, aber mich hat es ungemein getröstet, dass er "nicht von der Autobahn gefegt wurde" sondern dass wir wirklich die Chance hatten, noch über alles zu sprechen was unser gemeinsames Leben ausgemacht hat. Ich habe natürlich wie eine Löwin für Ihr Junges weiter gekämpft, denn man lässt nicht einfach los was man liebt.

Und Du darfst jetzt traurig sein, sehr sogar. Aber auch diese Traurigkeit wollte ich erleben - es gehört zu unserer Lebensgeschichte dazu. Ich hatte es mir immer andersherum vorgestellt (es war "abgemacht" dass ich zuerst gehe"), aber das kann man nunmal nicht planen.

Wie bereits gesagt, Du bist nicht alleine, wir sind alle bei Dir. Aber diesen Weg kann Dir - leider - keiner abnehmen. Liebe Grüße - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1280 am: 27. Juli 2007, 16:56:34 »
Hallo Doro,

danke für Deine recht ausführliche Schilderung. Wenn Du schon Erfahrungen hast, dann weißt Du ja auch was zu tun ist. Letztendlich bekommt sie Geld für ihren Job und sollte ihn natürlich auch ausführen.

Und Kommunikation ist natürlich sehr wichtig - raten kann da fatale Folgen haben. Nicht zuletzt stelle ich mir die Frage, was sie tut, wenn ein Notfall eintritt und dringend ärztliche Hilfe benötigt wird. Trotzdem, sehr interessant !

Herzlichen Gruß - Kanita
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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1281 am: 27. Juli 2007, 21:18:44 »
Hallo!

Steh gerade wieder völlig neben mir ???
heute war eigentlich alles viel besser als gestern. Als ich am Morgen gekommen bin, sass er im Rollstuhl eingeklemmt, wie man ein Kind in den Hochstuhl sitzt, mit so einem Brett vorm Bauch, das war ihm viel zu eng, die Tür vom Zimmer war zu und die Klingel irgendwo (agesehen davon, dass er diese eh nicht benützt). Jedenfalls hab ich ihn gleich mal aus seiner misslichen Lage befreit und wir haben es ALLEINE geschafft, vom Rullstuhl ins Bett ;D
Dann war er richtig glücklich...
Ich hab ihm dann erklärt, dass er Essen muss um zu Kräften zu kommen- er hat seit der OP noch fast gar nichts gegessen...und dass er auch mit den Physiotherapeuten mittun muss, da sie ihn sonst nicht nach Hause gehen lassen, ich glaube, das hat gewirkt, aber der Oberhammer für ihn kommt noch, die Ärzte wollen ihn ins Rehazentrum schicken, das weiss er noch gar nicht.

Seit Nachmittag weiss ich auch, warum er nicht isst, hab beim Gähnen gesehen, dass er Soor im Mund hat, haben jetzt was zum Einnehmen bekommen.

Ausserdem war heute eine Psychotherapeutin bei uns, war ganz toll :/ - also auf dieses Geschwätz hätte ich auch verzichten können. Sie sagte, ich müsse mit meinem Mann übers Sterben reden. Ich sagte dann, dass mein Mann aber nicht reden kann. Dann meinte sie, ich müsse ihn fragen, ob noch irgendetwas in seinem Leben nicht erledigt wäre -bitte?? und wie soll ich das dann erfahren?? eine Minute vorher sagte ich, dass er nicht reden kann....und jetzt bin ich auf mich selber total sauer, sie meinte nämlich, dass ich ihm unbedingt sagen muss, dass er auf mich keine Rücksicht nehmen braucht, wenn er sterben will und ich Idiot hab das wirklich getan, ich habs zwar nicht genau so gesagt, aber so ähnlich und jetzt ärgere ich mich grün und blau und das nämlich wo ich heute den Eindruck hatte, dass er doch wieder weiterkämpfen möchte.

Ich habe eine Leere im Kopf, das ist unfassbar. Ich bin ein richtiges Schaf.
Was soll ich euch noch sagen, ich sitze seit 11 Tagen neben meinem todkranken Mann ca. 10 Stunden am Stück im KH und jeder schaut mich mitleidig an und erklärt mir, dass wir es ja ohnehin schon so lange geschafft haben....

wünsch euch was
Hilde :'(
« Letzte Änderung: 27. Juli 2007, 21:19:45 von agnes »

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1282 am: 27. Juli 2007, 21:23:28 »
Liebe Supidupi, Nikola, Andrea und Kanita!

Ich danke euch von ganzem Herzen für eure Worte. Ich freue mich immer total, wenn ich nach Hause komme und von euch Zuspruch bekomme. Es tut einfach gut....

Danke
Hilde

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1283 am: 27. Juli 2007, 23:12:58 »
@Doro66, danke für deinen Hinweis mit dem Antiangiogenese Hemmer. Mein mann nimmt seit 3Wochen Laif 600 12Tabl.am Tag, und seit Mittwoch wieder Temodal, allerdings aber doch nicht in der Dauerdosierung, sondern wieder als 5/23Tage Zyklus. Ich habe ein gutes Gefühl, dass das eine angemessene Entscheidung war. So können wir von ausgehen, dass er die Chemo verträgt. Von der letzten hat er eine Hirnblutung bekommen,das die Thrombozyten so niedrig waren.  Es ist schon großer Mist, wenn die Rezidive so schlag auf schlag folgen.
Wie ich gelesen habe, ist es bei euch ja auch nicht so gut im Moment. Mein Mann wird von Tag zu Tag schlapper, zeitweise geht die Sprache kreuz und quer, dann - 5minspäter ist wieder alles relativ normal. Allerdings hat er "früher"immer nochmal gesagt:Heute war ein guter Tag...., "leider habe ich das die letzten Wochen nicht mehr von ihm gehört. ich mache mir immer mehr Sorgen, ihn alleien zu lassen. Aber bald habe ich auch ersteinmal Urlaub.
Ich wünsche uns allen eine ruhige Nacht, mit einer großen Portion Erholung
Beate

Offline nikola

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Re:Glioblastom
« Antwort #1284 am: 28. Juli 2007, 07:58:44 »
Liebe Hilde,
du bist kein Schaf- ganz im gegenteil,ich glaube jeder in deiner Situation hätte so gehandelt.Da ist man so konfus das man rot von blau nicht unterscheiden kann.Hoffentlich wird der Soor bald wieder besser bei Henri.Das tut weh.Das schlimme an dieser Situation ist die Machtlosigkeit man möchte-wenn man könnte aber man kann nicht.
Hoffe er ist wenigstens pflegerisch gut aufgehoben??
Mach dir keine Vorwürfe du handelst richtig und gibst dein Bestes.
Übermenschen sind wir alle nicht und auch keine Zauberer.Auch wenn wir manchmal gerne eine bezaubernde Jeanie sein möchten,um alles Leid von unseren Partner wegzuwischen.
Jetzt mal was lustiges H-P. hat jetzt einen elektrischen Rollstuhl und ist mir gestern abgehauen.Ich hatte eine Angst,da er schon mal rausgefallen ist.In dem Moment war mir nicht zum lachen zumute,doch im nachhinein habe ich geschmunzelt.
Ich drück dich ganz fest und schick Dir viel viel Kraft
Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1285 am: 28. Juli 2007, 08:07:48 »
Hallo Nikola!

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Dir zumute war, als HP weg war und ich kann ihn total gut verstehen.....

Ich glaube, dass mein Mann  pflegerisch insofern ganz gut aufgehoben ist, weil ich ja fast den ganzen Tag bei ihm bin und jetzt bin ich GsD so weit, dass ich fast immer weiss, was er möchte - wie sein Polster liegen muss, wie das Bett eingestellt sein muss, wann er zur Toilette möchte usw.

Ich werde dann wieder ins KH fahren und hoffe, dass er einigermaßen gut drauf ist...

Denke an euch
Hilde

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1286 am: 28. Juli 2007, 10:14:18 »
Liebe Hilde!!  Habs ein paar Tage nicht ins Netz geschafft. Es ist wirklich schrecklich, was ihr im Moment durchmachen müsst. Auch von mir viel Kraft!!! Es geht bestimmt weiter wieder bergauf. Wie lange bleibt dein Mann denn noch im Krankenhaus??
Meiner Mutter geht es meiner Meinung nach wieder besser. Ihrer Meinung nach nicht.
Sie kann wieder besser sprechen, spricht dennoch nur wenig. Am Montag haben wir wieder ein MRT und ich hoffe mal wieder, dass die Dinger kleiner geworden sind. Diese ganze Krankheit kommt mir vor wie eine ständige Achterbahnfahrt. Manchmal, wenn es ihr besser geht, bin ich schon fast euphorisch gut drauf, dann wenns wieder schlechter wird bin ich am Boden zerstört.
Hätte gern noch etwas mehr geschrieben, aber mein Kleiner nervt hier und haut zwischendurch auf die Tastatur, höre besser auf!!

Wünsche euch allen weiterhin viel Kraft  (Vor allem im Moment Hilde und Heri)

Lieben Gruß

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1287 am: 28. Juli 2007, 16:28:12 »
Hallo ihr Lieben,

nur mal eine kurze Zwischenmeldung:
Unsere Polin hat mir gestern morgen einen Zettel hingelegt: montag fahren zurück!

Ich glaube, sie ist genauso unglücklich über die Situation wie wir. Wir haben dann die Vermittlerin angerufen. Der hab ich nochmal die Situation geschildert - und daß z.B. seit gestern die Wäsche im Bad liegt. Nachdem die beiden miteinander gesprochen hatten, hat sie die Wäsche zur Waschmaschine gebracht und mal die Sachen aus dem Trockner geholt. Ich glaube, die hat ihr mal richtig Dampf gemacht.
Aber es nützt auch nichts. Heute habe ich Mittagessen gekocht. Sie weiß, daß ich in der Küche bin und hört mich werkeln. Aber sie steht nicht vom Sessel im Wohnzimmer auf, um zu fragen, ob sie was tun soll oder kann.
Ich habe auch keine Lust, sie um alles zu bitten. Da war unsere junge Frau am Jahresanfang ganz anders.  Sie hat gefragt, ob sie was tun kann, hat vieles einfach gemacht und hat gesagt: Zeig mir dies oder jenes. War einfach aktiv.
Nun ja, Montag fährt sie also heim.
Keine Ahnung, wie es dann weitergeht. Die Vermittlerin hat grad niemanden - also bin ich erst mal wieder mehr gefragt und werde wieder dort bleiben.
----------
Habe inzwischen Pflegebett beantragt, ebenso Toilettenstuhl + Badewannenlift mit Drehscheibe. Gestern abend kam er ganz schlecht die Treppe hoch ins Schlafzimmer, so daß ich schon dachte, heute geht bestimmt garnichts mehr. Aber heute morgen gings wieder besser.
Inzwischen gefällt mir sein Gesichtsausdruck auch nicht mehr so. Seine Augen sehen aus wie die Augen eines Schwerkranken. Das war die ganze Zeit noch nicht so.
Und das Sprechen war ja schon die ganze Zeit sehr reduziert und schlecht. Aber jetzt kann er noch nicht mal Wörter richtig nachsprechen. Er bemüht sich - und es geht einfach nicht.
Es ist für ihn ganz furchtbar. Man spürt dann richtig seine Verzweiflung darüber.

Ich weiß auch grad nicht, wie es weitergeht und wie es alles dann auch gehen soll.
Keine Ahnung!

Liebe Grüße erstmal
Doro

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1288 am: 28. Juli 2007, 18:42:53 »
Hallo Doro,

ich kämpfe gerade mit den Finanzen, was für eine Banalität wenn ich von Euch höre.

Das Thema Polin ist also schief gegangen, wirft Dich wieder zurück. Kannst Du nicht ein paar Freunde aktivieren, zumindest zur stundenweisen Betreuung? Habe ich schon mal geschrieben hier, hat bei uns super geklappt.

Wie ist das mit den Augen? Mein Mann hatte ab einem bestimmten Zeitpunkt so einen durchdringenden Blick, als ob er durch mich hindurch sieht. Hat mich ganz unruhig gemacht. Ist das so? Habe allerdings auch keine Erklärung dafür - muss wohl mit der Gesamtsituation zusammenhängen.

Was soll ich sagen, Trost gibt's nunmal nicht. Es ist eine schlimme Zeit die auch manchmal wütend macht. Und das berechtigt. Kann ich irgendetwas für Euch tun? Ich denke an Euch -  und natürlich auch an alle Anderen hier im Forum. Lieben Gruß - Kanita
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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1289 am: 28. Juli 2007, 19:52:06 »
Liebe Doro!

Der Zustand Deines Mannes erinnert mich an den meines Mannes vor 14 Tagen, bis dann noch die Kopfschmerzen dazukamen...

Wie das alles weitergehen soll, weiss ich auch nicht. Ich weiss nichtmal, ob ich will, dass mein Mann zur Reha fährt. Jetzt soll er sich wochenlang quälen, um auf die Beine zu kommen und irgendwelche Buchstaben nachzusagen und in ein paar Wochen ist das Monster sowieso wieder da. Ob es da nicg´ht das Beste wäre, ihn einfach nur zu Hause zu haben, obwohl ich mir das derzeit auch nicht vorstellen kann.

Wenn er eine hohe Pflegestufe bekäme, würde ich  in Karenzurlaub gehen, aber ich werde es alleine trotzdem nicht schaffen.

Heute war es im KH wieder ganz toll. Meinem Mann war kotzübel, hab es der Schwester gesagt, sie meinte ich solle bis zur Visite warten. Dann kamen 3 Ärzte von einer anderen Station -WE-besetzung. Dann wurde die Therapie diskutiert und der eine Arzt sagte, dass er nicht weniger Antibiotikum bekommen kann wegen dem Abszess. Ich erklärte ihm dann, dass gar keine Abszess da war lt. Neurochirurg. Er fuhr mich dann ziemlich an, dass er jetzt nicht die Therapie ändern wird. Das machen wir am Montag. Hallo? meinem Mann ist jetzt schlecht und nicht am Montag. Er hat dann noch irgendwas herumgemurmelt und ich hab ihn stehengelassen und mich recht herzlich bedankt. Ich war so wütend. Nach ca. 10 Min. kam er dann zurück und erklärte mir, dass mein Mann Zofran und Tropfen haben könnte. Reizend oder?
Naja, schlecht war ihm dann GsD nicht mehr, sein Allgemeinzustand ist ein wenig besser, er hat auch heute ein bißchen gegessen, aber wahnsinnig viel geschlafen - das macht mir Angst. Ich höre noch die Worte des Arztes: er wird immer müder werden und irgendwann...
Der Oberguru bei der Visite meinte noch: sie wissen aber schon über die Realität Bescheid, dass das nichts mehr wird.....was soll ich noch sagen....

Viel Kraft für alle
Hilde

 



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