Glioblastom

[Sarabande]

Liebe Mrs Freckled,

Gut kann ich mir vorstellen, das man den professionellen Distanz bei den eigenen Familie verliert.  Versuche nicht schon jetzt zu verzweifeln. Das was dein Vater jetzt leidet ist ganz sicherlich nicht alles den Tumor zuzuschreiben.  Alleine den Diazipam macht ihm sicherlich sehr schlapp, und Bestrahlung verstärkt manchmal den „Tumor-Symptomen“ (sage ich ganz laienhaft), ohne dass die vom Tumor selbst kommen. Bei uns war das auf jeden Fall so, die Bestrahlung hat einen Ödem verursacht bzw. den schon vorhandenen Ödem irritiert, erst viele Wochen nach Bestrahlungsende hat sich alles wieder beruhigt, aber die Mühe hat bei uns auf jeden Fall sich gelohnt, Bestrahlung hindert den Wachstum, das ist ohne Zweifel, und das wollen und mögen wir. Ich glaube, es wird dein Vater nach der Bestrahlung irgendwann doch mal wieder etwas besser gehen, sonnst hätte es keinen Sinn. Geduld…

Apropos Pflegebett, wir haben für uns eine „Zwischenlösung“, was für deine Eltern vielleicht auch im Frage käme, nämlich, eine Pflege-Einlege-Lattenrost.  Wir haben eine klassische Ehebett, und lieben es, nachts zusammen zu kuscheln, nur brauchen wir für mein Mann etwas was hoch und runter fährt, wo man den Kopfteil verstellen kann, usw. Man muss aber nicht das ganze Pflegebett nehmen.  Wir haben vom Sanitärshaus über die Kasse (Tipp: Kriegt man nur genehmigt, wenn Pflege im Bett gemacht müsste, z.B. nachts waschen) so ein Teil bekommen, die die Lattenrost auf seine Seite ersetz, passt in den Rahmen unsere Doppelbett rein, ich musste meine Seite etwas höher bauen (bis jetzt habe ich einfach zwei Mattratzen übereinander gestapelt, werde es aber mal richtig machen), und schwupp, haben wir unsere eigene Bett, nur, das mein Mann fast alle Vorteile eines Pflegebetts dabei auch hat.  Von Krankenhausgefühl kein Spur.  Mach euch schlau, da gibt es viele Möglichkeiten…

LG,

S.

[Kanita]

Hallo Ihr Lieben,

@ Doro: Wie sich alles wiederholt, das ist für mich total verrückt. Ich habe immer gedacht, es geht nur uns so. Auch ich musste meinen Mann blutüberströmt verarzten - er war auf der Strasse gestolpert und kam blutüberströmt zu Hause an (aufgelesen von einem netten Autofahrer). Und da ging es ihm eigentlich noch relativ gut. Aber ich habe auch cool reagiert und erst hinterher das grosse Zittern bekommen. Am besten man denkt gar nicht weiter.

@Hilde: Auf keinen Fall in die Reha. Ich sehe das genauso wie Du, verschenke nicht die Zeit, denn der Nutzen dürfte gering sein. Bereite ihm - und Dir - alles vor; Pflegebett finde ich superwichtig.

Schade dass Eure Männer bzw. Vater sich so gegen ein Pflegebett wehren. Mein Mann war da - bloß gut - etwas pflegeleichter, denn er hat eingesehen, dass es ihm nicht gut tut wenn ich mich quälen muss und ihn damit auch quäle. Auch füttern war kein Problem - gerne. Ich habe das oft an ihm bewundert, manchmal habe ich gedacht, dass er es geniesst zu bemuttert zu werden. Allerdings war die Benutzung der Urinflasche in allen Varianten ebenso ein Problem wie bei Euch.

Eigentlich tut "Ihr" mir gut - im Moment kommt aber einiges wieder hoch. Ist aber nicht schlimm, gehört zur Trauer und Verarbeitung unbedingt dazu. Und ich musste und muss da durch, genauso wie Ihr auch - ich stecke nur in einer anderen Phase.

In Gedanken bin ich bei Euch - liebe Grüße - Kanita

[agnes]

Liebe Doro!

Gesprochen hat mein Mann bis heute gar nichts, heute kam mal ein krächzendes nein und als er mir etwas sagen wollte, nahm er mich an der Hand und sagte "daudau auto dauda" - der blanke Horror....
er bemüht sich so sehr, nach langem Hin und Her wusste ich, dass er nach Hause möchte, er wollte gleich los.
Ausserdem haben sie heute irgendwo herumgestochen an ihm, die Venen sind nicht mehr leicht zu finden und wenn mal die Nadel drin ist, dann rinnt bei der Infusion immer was heraus, er wurde heute 3x gestochen. Er hat die Schnauze voll.
Das Essen geht wieder besser, weil sich der Soor gebessert hat. Morgen werde ich fragen, ob wir nicht das meiste wieder in Tablettenform nehmen können. Er kriegt momentan 14 Infusionen am Tag, das hält keiner aus....
Das rechte Bein und der rechte Arm sind als wenn sie nicht zu ihme gehören würden. Langsam kommt aber die Kraft im linken Bein wieder und wir schaffen es zumindes, alleine vom Bett in den Rollstuhl und zur Toilette, wie das daheim wird, weiss ich noch nicht, denn das WC im EG ist relativ klein.
Am Donnerstag kommt das Bett und eine Pflegeschwester, mit der ich mal über alles reden kann....

LG Hilde

Ach ja, Mrs Freckled - Doro und ihr Mann haben vor kurzem wieder geheiratet, also nix mit Ex-mann

[supidupi]

Liebe Hilde,
wäre es nicht besser Heri einen Port zu legen?
Warum kommen die im KH nicht mal auf so eine Idee, oder geht das bei Heri aus irgendeinem Grund nicht?
Ich bin ja kein Arzt, ist nur so eine Idee...
Dann müssen die nicht immer in irgendeiner Vene rumstochern und für Heri ist es nicht so schmerzhaft.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du mit Heri zu Hause klar kommst.

Ganz liebe Grüße und ich denke an dich!

Tatjana

[kabas]

Liebe Hilde,

ich greif gerade die Nachricht von supidupi auf. Auch meine Schwester hatte Monate den Port.
Natürlich gibt es da Vor-und Nachteile................

Ich denk an euch, an dich, die jetzt alles durchstehen muß und auch will,

Kabas

[Mirjam]

Hallo Ihr Lieben
meine Mam hat jetzt arg entzündete und emfindsame Mundschleimhaut.
Durch die vielen Medikamente ist alles ziemlich gereizt - kein Wunder.
Hat jemand von euch einen Tipp oder Empfehlung was meine Mam machen könnte?
ganz liebe Grüße
Mirjam

[Mrs.Freckled]

Hallo zusammen,

@doro66: Sorry, ich habe hier soviel gelesen, dass ich anscheinend nicht alles behalten konnte um jetzt zu wissen, dass er gar nicht Dein Ex Mann ist.
Bitte entschuldige mir diesen Fauxpax, dank Hilde wurde ich ja aufgeklärt  

@mirjam: vielleicht hat auch Deine Mom einen sogenannten Soor, mein Vater lutscht dagegen Panthenol Tabletten und gurgelt bis zu 6x am Tag mit ätherischen Ölen, er bekommt auch noch eine sehr mehlige Tinktur die lindern wirkt, ich habe aber grad keine Ahnung wie das Zeug heißt, jedenfalls ist das ein Antipilzmittel. Zudem trinkt er viel Salbeitee, das alles lindert diese arge Reizung der Schleimhaut im Mundbereich bis hin zum Rachen und der Speiseröhre.
Versucht es mal !!  

@sarabande: gestern haben wir uns im KH exakt über Deinen Tip unterhalten  
Ich hatte nämlich auch die Idee mit dem Lattenrost aus einem Pflegebett.
Wenn Papa schon nicht direkt ein solches Bett will, dann kann man ja erstmal versuchen ein solches Lattenrost mit Matratze und Weichauflage zu bekommen.
Mama will sich heute direkt mal bei der KK danach erkundigen.
Danke übrigens für Deine Schilderungen bzgl. Befinden während der Bestrahlung, Du hast mir damit ein wenig Mut gemacht erstmal wieder abzuwarten wie es sich weiter entwickelt.
Vielleicht kommt er ja doch wieder für eine gewisse Zeit auf die Beine, wer weiß ?!

@kanita:Vielleicht wird Papa ja noch etwas verständnisvoller gegenüber dem Pflegebett, er wird sowieso nicht drum herum kommen auf kurz oder lang, aber natürlich möchte er es so lang wie nur irgendwie möglich von sich abwenden.
Klar, eigentlich wollen wir das auch, aber es muß irgendwann sein, schon allein wenn Mama ihn daheim hat und sich evtl schon bald so kümmern muss wie zur Zeit.
Schon die Höhe eines Pflegebettes ist sehr vorteilhaft um den zu pflegenden anständig bewegen zu können, aus dem Bett heben etc oder einfach nur um ihn zu rasieren oder was auch immer.
Aber mal sehen was die KK zu dem Lattenrost sagt, vielleicht geht es auch erstmal so.
Bei sarabande ist es ja auch erstmal ausreichend.



Das war es erstmal von mir, bis später Ihr Lieben ....

[judith1974]

Hallo Ihr!!
Wie sehr man sich täuschen kann. Ich dachte wirklich, dass Mamas Dinger in den letzten Wochen nicht gewachsen sind. Gestern war MRT. Einfach schrecklich, die Bilder. Alle Tumore sind weiter gewachsen. Die Chemo scheint wohl nicht mehr zu wirken. Ich war und bin fix und fertig. Meiner Mutter ist das sch..egal wie sie sagt, sie hat eh nichts anderes erwartet. Der Hausarzt meiner Mutter, auch ein Freund meines Vaters hat seine Schwester an einem Glio verloren. Er sagte gestern, dass Mama wahrscheinlich in der nächsten Zeit noch einen Schlaganfall bekommen wird. Stimmt das??? Davon habe ich noch nie im Zusammenhang mit dem Glio gehört. Oder meint er einen Epianfall? Aber dann hätte er das doch gesagt??
Er meint auch, dass sie wahrscheinlich in den nächsten Wochen sterben wird. Ich begreife das alles gar nicht. Jedesmal nach sollchen Bildern ist es wieder wie am Anfang, es tut genau so weh.
Morgen haben wir wieder einen Termin beim Onkologen, vielleicht weiß der ja weiter. Mama hat aber schon gesagt, dass sie auf keinen Fall noch ne Chemo machen wird. Obwohl sie so viel Sch.... im Hirn hat geht es ihr noch einigermaßen gut und sie bekommt auch alles mit. Sie kann ja sogar noch laufen, hat noch keine Lähmungen usw.  Nur von uns, ihrer Familie sondert sie sich allmählich wieder ab. Sie hält keinen Blickkontakt mehr uns spricht auch nur das nötigste....
@ Hilde: Ich finde deine Entscheidung gegen die Reha auch sehr gut von dir. Kann mich Kanita nur anschließen. Bin in Gedanken oft bei euch. Wir sind doch alle stärker als wir glauben...
@ Mrs. Freckled: Es ist wirklich traurig, wie schnell es bei deinem Vater bergab geht und wie weit ihr schon seit. Gemein!! Hoffe für euch, dass es auch wieder ein Stück bergauf geht.

Liebe Grüße

[judith1974]

@Kanita!! Was hat Dr. Dresemann euch denn nach der Glivec Chemo verschrieben? Gings danach noch weiter??

LG

[Knusperflakes]

Er meint auch, dass sie wahrscheinlich in den nächsten Wochen sterben wird. Ich begreife das alles gar nicht. J

Ich finde nach wie vor, dass man solche Prognosen nicht so geben kann und darf.
Im Februar hat es bei meiner Mama auch so ausgesehen, als würd sie es nicht mehr lang schaffen, und jetzt ist sie schon seit 4 Monaten zuhause une eigentlich stabil!.
Und sie kann nicht mehr gehen und nicht mehr klar denken (ist also was das betrifft eigentlich einen Schritt weiter als Deine Mama...)

Das einzige Problem ist eigentlich dieser blöde Katheter. Der wird einfach regelmäßig undicht und macht Höllenprobleme. Da ist sie immer sehr arm. Man merkts, weil sie sagt, sie möchte aufstehen und aufs Klo gehen (was sie ja nicht kann) - Harndrang dürft sie aber doch bei einem Katheter keinen haben. Und wenn sie doch einen hat, heisst das, dass was nicht stimmt.

Seit vorgestern ist ihre Schwester aus Deutschland für 4 Tage da (danke an Billigfluglinien). Die ist Altenpflegerin. Und Mama hat doch beinhart zu ihr gesagt, sie soll doch bitte den blöden Tumor raustun, weil der stört sie so...  
Schön wärs.

Und zu meiner anderen Tante - sie kommt nächste Woche - hat sie gesagt, sie (=die Tante) soll ruhig länger bleiben, weil sie (=Mama) möcht eh mal wieder für ein paar Tage raus...

Seufz.

[supidupi]

Hallo judith1974,
das mit deiner Mama tut mir sehr leid. Man fühlt sich in dem Moment total hilflos...
Man hofft ja trotzdem, dass sich alles irgendwie positiv entwickelt und dann so ein Mist!

Er sagte gestern, dass Mama wahrscheinlich in der nächsten Zeit noch einen Schlaganfall bekommen wird.

Davon habe ich auch noch nichts gehört und wenn er Epi-Anfälle meinte, dann muß das auch nicht sein. Meine Mama hat bis zum Schluß nicht einen Epi-Anfall gehabt, und sie hatte nachweislich mehrere Rezidive.

Also, trotzdem Kopf hoch, es muß nicht alles eintreten was prophezeit wird. Jeder Mensch ist anders, zum Glück!

Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft!

Ganz liebe Grüße

Tatjana
 

[Kanita]

Hallo Judith,

das sind ja nicht so tolle Nachrichten. Ich finde es nur unmöglich, derartige Prognosen abzugeben. Kein Mensch und auch kein Arzt kann in die Zukunft schauen. Scheint wirklich, als würde Glivec nicht anschlagen bei Deiner Mama. Bei meinem Mann hat es gewirkt, allerdings mit fatalen Nebenwirkungen. Dafür Temodal gar nicht.

Leider brauchten wir keine weitere Chemo mehr in Angriff nehmen, aber ich hatte mit Dr. Dresemann gesprochen, er hätte noch mehrere Möglichkeiten gehabt. Er hat bestimmt noch ein Ass im Ärmel, dann beginnt der Kampf mit der Krankenkasse wieder.

Pilzinfektionen im Mund sind ganz typisch und eine Folge der vielen Medikamente (Antibiotika, Chemo etc.). Wir waren seinerzeit beim HNO-Arzt und der konnte zügig helfen. Salbei etc. bringt vielleicht etwas Linderung, bekämpft aber nicht den Pilz an sich. Unsere Apothekerin hatte empfohlen, zur Linderung Eiswürfel zu lutschen; kann man ja vielleicht mit etwas Saft zubereiten.

Haltet die Ohren steif - herzlichen Gruß - Kanita

[agnes]

Liebe Judith!

Es tut mir sehr leid, dass das MR so schlecht ausgefallen ist....

Mein Mann ist seit 16 Uhr zu Hause, aber es ist schlimm. Er ist bereits von der Couch gefallen und hat sich den rechten Arm total verdreht. GsD war ein Freund von uns da und hat ihn wieder hochgehoben.
Das Bett kommt erst am Donnerstag...
Haben ihn jetzt zur dritt auf die Couch gelegt mit Hocker und Polster rundherum, werde mir jetzt mein Lager auf einer Matratze am Boden herrichten.

Alles Gute
Hilde

[Kanita]

Hallo Hilde,

damit habe ich jetzt nicht gerechnet, dass Dein Mann schon zu Hause ist. Ohne die pflegerischen Grundleistungen (Bett, Toilettenstuhl etc.) ist das ziemlich unverantwortlich. Ich konnte es damals unter diesen Umständen noch herauszögern. Es wird schwer werden - lass' Dir helfen wo Du nur kannst. Mobilisiere alle Freunde und Bekannte - glaub mir - sie sind froh wenn sie etwas tun können. Und versuche ruhig zu bleiben - ich weiss dass das nicht immer möglich sein wird.

Aber trotz allem hast Du ein kleines Lächeln auf mein Gesicht gezaubert. Habe nämlich schwer überlegt, was wohl "GsD" bedeuten mag. Bin 'drauf gekommen!

Halte durch und pass schön auf Dich auf - Du wirst jetzt am meisten gebraucht.

Eine herzliche Umarmung - Kanita

[agnes]

Hallo!

Die 1. Nacht zu Hause haben wir überstanden mit wenig Schlaf und viel "Herumgezerre" an meinem Mann. Er kann natürlich auch nicht die ganze Nacht gleich liegen bleiben. Es ist momentan wie wenn ich ein Baby zu Hause hätte, da hört man auch jeden Muckser....
Naja, einmal noch schlafen und dann haben wir das Bett.

wünsch euch allen viel Kraft
Hilde