HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1423076 mal)

minerwa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1350 am: 12. August 2007, 14:35:26 »
hallo martin
mein mann(11.05 AA III jezt Glio) ist bei Dr.Dresemann in Behandlung,vor 6 wochen mit Avastin und Campto angefangen.Am Montag hatte er MRT gehabt-der Tumor ist kleiner geworden!!!!Wir machen jezt weiter,er hat die Antikörper Therapie gut vetragen.
Alles gute!!!   minerwa

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1351 am: 14. August 2007, 18:32:26 »
Hallo Ihr Lieben

ein kleiner Gruß an euch alle. Ist ja grad ziemlich ruhig hier. Gut so !?- oder die Ruhe vor dem Sturm?!

Bei uns läuft es noch gleich, nur die Zeit, wenn der Atem aussetzt, ist jetzt länger. Also nicht das Nicht-Atmen, sondern die zusammenhängende Zeit - die letzten 2 Nächte über mehrere Stunden. Auch ist er dann ganz kalt und schweißnaß, und "schläft" ganz tief. Er kriegt überhaupt nichts mit. Habe immer Angst, daß der Atem nicht wieder einsetzt.
Da ich auch im Wohnzimmer auf der Couch schlafe, höre ich das genau bzw. achte auch darauf. An Schlafen ist da so gut wie nicht zu denken. Macht mich ganz, ganz unruhig.

Wenn er dann, wie heute morgen, ab ca. 5 Uhr wieder ganz normal atmet und normal schläft, kann auch ich ein bißchen schlafen.

@ Hilde. Hoffe es ist ein gutes Zeichen nichts von dir zu hören. Es hat mir gefallen, wie du geschrieben hast, daß ihr zusammen lachen konntet. Ich wünsche euch beiden eine schöne Zeit miteinander.

Auch allen anderen viel Kraft und eine gute Zeit
Doro

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1352 am: 14. August 2007, 18:38:09 »
Hallo meine Lieben!

Hier ists ja ganz schön still....

zuerst mal herzlichen Dank an Minerwa für das Kraftpaket! kann ich gut gebrauchen....
@judith! es freut mich, dass es bei Dr. Dresemann wieder weiter geht, so eine Option könnten wir auch brauchen - bei uns heisst es lapidar im Befund: keine neuroonkologische Therapie vorgesehen....

bei uns ist es relativ stabil, ich werde halt rund um die Uhr gebraucht, für eben alles........
heute wollte mein Mann unbedingt aufstehen, sind ein paar Schritte "gegangen" - leicht übertrieben, hab ihm halt immer das rechte Bein nach vorne geschoben, so wie es halt vor der OP noch einigermaßen gegangen ist, wir haben die letzten Tage mit einem Stepper im Sitzen trainiert, damit das linke Bein nicht auch noch auslässt, hab das rechte mit einem Tuch drauf festgebunden und so ging es einigermassen, mein Schwager und ich haben ihn sogar schon auf den Hometrainer geschlept, ging nicht ganz so gut, aber es hat ihm total gefallen.....
Das Sprechen ist leider nicht mehr besser geworden, ausser ja und nein nur daudauda, das sagt er aber so, dass man denkt, er meint wirklich etwas Sinnvolles gesagt zu haben, er ist dann immer enttäuscht, wenn ich ihn wieder nicht verstanden habe....
alles in allem sind wir eher traurig......aber wer kann schon fröhlich sein, wenn er weiss, dass er nicht mehr lange zu leben hat....

denke an euch alle
LG Hilde

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1353 am: 14. August 2007, 22:32:33 »
Hallo an alle,
mein Mann hatte heute mal wieder MRT, vor 4 Wochen war erst das letzte und vor 8 Wochen wurde er das 3.Mal operiert und es ist schon wieder Tumorwachstum zu sehen, und nicht gerade wenig. Das Ding wächst und wächst... Mittlerweile ist es in der anderen Hirnhälfte angekommen.... :'( :'( :'(
Wir werden immer gefragt:  Und jetzt, was wird jetzt gemacht?.....
Ich weiß auch nicht mehr...... am Freitag müssen wir uns wieder bei Prof.Vogel vorstellen.
Es ist doch alles zum Heulen......
Der Erstbefund kam am 14.Sept.2006. Und irgendwie hatten wir nie Ruhe....Da fällt es schwer, die Zeit zu "Geniessen"(weiß sowieso nicht, wie man das machen soll, wenn man den Tod auf seinem Schoß hat!- ist halt so `ne Floskel)

Viel Kampfesgeist und Kraft wünscht euch allen eine traurige

Beate

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1354 am: 15. August 2007, 10:42:28 »
Mein Gott, Beate - es war ja zu befürchten, aber wenn man es dann "schwarz auf weiss" hat, haut es einem wieder total um.
Ich weiss auch nicht, was jetzt noch helfen soll....
ich wünsch Dir alle Kraft der Welt und bin mit Dir traurig :'( :'(
LG Hilde

Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1355 am: 19. August 2007, 14:39:57 »
Hallo zusammen,

seit Freitag ist Papa wieder zu Hause.
Einerseits ist es schön ihn wieder daheim zu haben, andererseits ist es schon ein komplett neues Gefühl ihn so wie er jetzt ist da zu haben.
Nichts ist mehr so wie vor 4 Wochen, bevor er mit der Bestrahlung angefangen hat.
Er kann nicht mehr gehen, er ißt wie ein Spatz, seine Sprachstörungen sind sehr stark geworden, er sieht schlecht, er hört schlecht und Mama muß ihn komplett pflegen.
Wir haben ihm nun ein Schlafzimmer im Wohnzimmer eingerichtet.
Er hat dort ein wirklich hübsches Pflegebett mit Nachtschränkchen stehen, seinen Toilettenstuhl (den wir allerdings bisher nur zum Transport nutzen), sein Inhaliergerät, dass er durch die Lungenentzündung mehrmals täglich benutzen muss und alles weitere was man für den täglichen Bedarf so benötigt.
Auf dem Sofa haben wir ihm ein weiteres Lager eingerichtet, damit er nicht den ganzen Tag im Bett verbringen muss.
Im Laufe der nächsten zwei Wochen bekommen meine Eltern auch einen Treppenrollstuhl, ein ganz tolles Teil welches es meine Eltern ermöglicht raus in den Garten zu kommen oder einfach nur nach hinten ins Badezimmer, denn das Erdgeschoss im Haus meiner Eltern liegt fast auf Hochparterre, es ist eben ein altes Haus.
Im Moment muss jeden Vormittag ein Freund meiner Eltern vorbei kommen und Papa mit Mama zusammen drei Stufen runter tragen zum hinteren Badezimmer, das ist zwar auch blöd, aber er macht es gern und somit nehmen wir seine Hilfe auch gern an.
Er kommt auch so mal zwischendurch vorbei wenn ich nicht kann und Mama mal etwas erledigen muss, dann unterhält er sich mit Papa und Hinz und Kunz und paßt auf ihn auf bis Mama wieder zurück ist. Er ist ein alter Freund meines Vaters, sie kennen sich schon ewig, er ist mittlerweile schon Rentner und wohnt nur ein paar Häuser weiter. Vom großen Bekanntenkreis sind meinen Eltern eigentlich nur drei Personen geblieben, die sich auch jetzt noch wirklich um meine Eltern kümmern und ein ganz liebes Pärchen, welches leider im letzten Jahr nach Stade gezogen ist (meine Eltern leben am Niederrhein) und auf Grund dessen eben leider nicht immer da sein kann... ein Armutszeugnis für alle anderen, für die Papa immer da war wenn sie ein Problem hatten, charakterlose Menschen, ekelhaft.
Aber was solls, es geht um uns und nicht um all die anderen.
Papa genießt es sichtlich wieder daheim zu sein, auch wenn sich alles grundlegend verändert hat und es schon schwierig ist mit ihm eine Unterhaltung zu führen.
Er findet selten die Worte wenn er etwas erzählen will und sagt dann immer:
"Heute haben wir schon viel getan, wir haben dies und das und jenes gemacht und so, Du weißt schon."
Oder er erzählt mir z.B. gestern dass er am Vormittag im Garten gewesen sei und Mama sagt dann:
"Nein Schatz das war am Freitag, die netten Pfleger, die Dich per Krankentransport heim gebracht haben, haben Dich auf meinen Wunsch hin noch einmal durch den Garten gefahren bevor sie Dich ins Haus gebracht haben!"
Und er dann "ja wenn Du das meinst, wird es wohl so sein."
Er bringt Dinge total durcheinander und wird dann zickig wenn man ihn korrigieren will.
Er meint dann, wir wollen ihn veralbern oder ärgern.
Sein Kurzzeitgedächtnis ist eben nicht mehr wirklich in Ordnung.
Aber trotzdem lacht er noch viel, manchmal einfach nur so und keiner weiß warum eigentlich und manchmal macht er auch Scherze wie früher, das sind dann schöne Momente in diesem Elend.
Naja, ich will mich nicht beklagen so lang Papa es nicht auch tut.
Nachher werden wir gemeinsam mit meinen Großeltern spazieren gehen, ich hoffe Papa ist heute fit genug um im Rollstuhl sitzen zu können.
Denn das "schöne" Wetter heute muss man einfach ausnutzen um Papa ein wenig an die Luft zu bringen, er wird sicher noch lang genug im Haus sein müssen.
So Ihr Lieben, ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag.
Macht das Beste aus diesem Tag und genießt ihn, wenn auch  nur ein klein bisschen.

Allerdings muss ich auch sagen, dass es hier erschreckend ruhig geworden ist, ich hoffe dass dies keinen schlimmen Hintergrund hat sondern einfach nur die mangelnde Zeit der einzelnen daran Schuld hat !

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1356 am: 19. August 2007, 16:31:07 »
Liebe Hilde,

hab dir ja grad eine PM geschrieben, und dann deinen Eintrag gelesen......"wer kann schon fröhlich sein, wenn er weiß, daß er nicht mehr lange zu leben hat!"

Ich habe zwar mit der Frau vom Ambul. Hospiz nur mal telef. und sonst noch keinen Kontakt gehabt, aber ich erinnere mich, hier schon mal gelesen zu haben, daß dort in den Stationären Hospizen es auch fröhlich zugeht.
Viell. kann man das wieder, wenn man gelernt hat, den Tod zu akzeptieren. ---könnte ich mir vorstellen - obwohl es bei uns nicht immer nur traurig zugeht.

Wünsche euch noch viele fröhliche Momente. Lieben Gruß
Doro


Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1357 am: 19. August 2007, 16:39:51 »
Hallo Isabel,

es wird deinem  Vater ganz bstimmt gut tun zuhause zu sein. Ihr habt alles gut organisiert.

Du beschreibst, daß das Kurzzeitgedächtnis deinen Vater zunehmend im Stich läßt und er sich aufregt, wenn ihr ihn korrigiert. Ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber warum korrigiert ihr ihn?
Seid einfach froh, daß er noch da ist so wie er da ist, daß er irgendwie noch am Leben teilnimmt und auch spricht. Wenn er glaubt, morgens im Garten gewesen zu sein, dann ist das doch auch in Ordnung. Er hat seine Welt, und wenn er zufrieden ist, ist das gut so.

Wie gesagt, ich möchte dir nicht zu nahe treten oder mich "einmischen". Aber das wichtigste ist doch, daß es dem Kranken gut geht.

Herzliche  Grüße und genießt den Tag
Doro

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1358 am: 19. August 2007, 16:50:38 »
Hallo, ihr alle da draußen,

bei uns gibt's GsD (von Hilde übernommen!) nichts negatives.

Habe auf Empfehlung des Arztes in Trier am Dienstag wieder mit Kortison angefangen. Er meinte, wenn mein Mann manchmal die Augen nach oben verdreht, könnte doch ein erhöhter Hirndruck da sein. Sollte 3x4 mg/Tg geben. Habe mit 3x2 angefangen und gebe seit 3 Tagen 10 mg/Tag.
Am Freitag morgen wollte mein Mann nach genau 1 Woche wieder aufstehen. Wollte morgens sich schon allein aufsetzen usw. Wir haben ihn dann angezogen, auf die Couch gesetzt, wo er zwar doch überwiegend nur geschlafen hat, aber irgendwar war er "wacher" und glücklicher.  Die Nacht zuvor war beängstigend - Atemaussetzer bis zu 45 sek., und das über 2 Stunden hinweg. Dann mal wieder 1/2 Std. normal, und dann wieder von vorne - und immer eiskalt und schweißig. In der Nacht war mir schon angst und bange.
Aber seitdem geht es "aufwärts".  Gestern haben wir ihn raus auf den Balkon gefahren, da saß er eine ganze  Weile. Vorher wollte er ja nie raus.
Er wollte sogar aufstehen. Mit unserer Hilfe hat er dann allein an der Brüstung gestanden, sich abgestützt - und eine ganze Weile auf den Beinen gestanden. -Und das nach rd. 2Wochen liegen und nicht gehen können!
Es war unglaublich. Auch heute ist er relativ munter. Gestern war noch ein Freund von ihm zu Besuch - auch da war er überwiegend wach und man merkte, daß er das Gespräch geistig verfolgen konnte.
Da ist leider nicht immer so. Zunehmend versteht er nicht, was man von ihm will. Aber wenn es noch eine Weile so bleibt, ist es i.O. Ich habe schon mit dem schlimmsten gerechnet.

Mit unserem Polen geht es inzwischen auch etwas besser. Habe seine Frau angerufen und alles gesagt, was er nicht versteht bzw. was seine Aufgaben sind - sie hat übersetzt und jetzt läuft's. Ich wollte kpl. Entlastung vom Haushalt - und er kocht, wäscht, bügelt, putzt.

Das Frühstück für meinen Mann mache ich, weil ich morgens ja da bin. Wenn ich abends da bin, schaue ich auch nach dem Abendessen. Aber da ich tagsüber die meiste Zeit weg bin, kann er allein schalten und walten, und das klappt inzwischen.

Schönen Sonntag noch und liebe Grüße an alle
Doro

Merlin1

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Re:Glioblastom
« Antwort #1359 am: 20. August 2007, 18:44:19 »
Hallo zusammen!

Ich hab jetzt schon eine ganze Zeit nicht mehr geschrieben. Ich hab zwar immer noch mitgelesen, aber irgendwie konnte ich mich nicht einloggen und hier etwas reinschreiben, zu dem was euch allen zwischenzeitlich so wiederfahren ist. Dazu fehlte mir einfach die Kraft.

Anfang Juli hatten wir wieder ein MRT, das eigentlich ganz gut verlaufen ist, wir wurden lediglich auf zwei Stellen aufmerksam gemacht, die man bei den nächsten MRT's unbedingt beobachten müsste, ob es sich um neues Tumorwachstum handelt oder nicht. Mein Mann (45 Jahre, Glio multiforme IV, OP 12/06) hat jetzt sechs Temodal-Zyklen vorbei, jedoch hat man uns in der Uniklinik Bonn dazu geraten, die Temodal-Therapie fortzusetzen. Unser Onkologe verschreibt es jetzt wohl noch 2 mal und dann müssten wir zur Therapie-Fortführung immer nach Bonn. Der niedergelassene Onkologe darf eigentlich nur 6 Zyklen verschreiben, da es zu Temodal noch keine Langzeitstudien gibt. Bei der Uniklinik ist das egal, die können wohl auch länger verschreiben, ohne das die Krankenkasse nicht mehr zahlt.

Ich muss euch aber mal was fragen, haben sich eure Männer, Mütter, Väter usw. durch die Krankheit auch so vom Wesen verändert und wie seit ihr damit umgegangen? Also bei meinem Mann ist die Wesensveränderung ziemlich stark. Er kann eigentlich nur noch über seine Krankheit reden, alles andere interessiert ihn nicht mehr richtig. Das ist ziemlich schwierig für uns (mich und unsere beiden Töchter 18 und 14 Jahre alt). Ich werde zwar psychologisch alle zwei Wochen betreut, aber irgendwie bereitet mich meine Therapeutin mehr auf das Leben später vor. Sie hat früher mal als Krankenschwester auf der Neurologie gearbeitet und weiß das die Wesensveränderungen sehr groß sind, aber einen richtigen Tipp, wie ich damit am besten umgehen kann, hat sie nicht für mich. Vielleicht habt ihr ja einen für mich! Das wäre schön.

Im Moment ist es so, dass er sich nicht länger als 15 - 25 Minuten auf irgendwas konzentrieren kann. Das ist manchmal ganz schlimm, weil er dann fast einen epileptischen Anfall bekommt, wenn er über diese 15 - 25 Minuten hinaus sich konzentriert. Er hat jetzt eine neuropsychologische Therapie bekommen, mal sehen, ob die Besserung bringt.

Lieben Gruß an alle
Christiane

claudia 1976

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Re:Glioblastom
« Antwort #1360 am: 20. August 2007, 23:01:54 »
Hallo Christiane! :'(

Da ich hier nicht mehr allzu oft schreibe stelle ich mich mal eben kurz vor. Ich heiße Claudia, bin 31Jahre alt und habe am 15.01. diesen Jahres meinen lieben Papa an dieser sch*** verdammten Krankheiit verloren und ich weiß genau was Du und alle anderen hier durchmacht. Es kostet mich auch immer sehr viel Kraft hier zu lesen, dennoch zieht es mich alle 2/3 Tage hier her...

Wegen der Wesensveränderung:
Uns wurde das auch prophezeit und da mein Vater von Natur aus ein sehr impulsiver Mensch war, und auch leicht aggressiv werden konnte wenn etwas nicht so lief wie er es wünschte hatten wir große Angst vor der eventuellen Wesensveränderung. Aber genau das Gegenteil ist passiert. Papa war immer ganz ruhig, lieb und überaus dankbar. Klar konnte er auch mal ganz plötzlich ganz biestig werden aber das war einfach sein naturell und außerdem war er halt krank und da ist glaube ich jeder mal so ob´s nun ein Glio ist oder eine Magenerkrankung?!?
Unser betreuender Arzt hat uns jedesmal drauf hingewiesen das es ganz plötzlich zu einer Wesensveränderung kommen kann und das wir drei (meine Mama, meine Schwester und ich) ganz stark sein müssten und uns immer sagen müßen"das ist die Krankheit und nicht der Mensch der uns jahrzentelang begleitet hat"- mir hat das in einigen Situationen geholfen.

Ich schicke Dir eine Schubkarre voller Grüße und eine Riesenportion Kraft für Dich und Deine Kinder! :'(

Claudia

P.S. Hilde, auch Dir gaz viel Kraft. Ich denke oft an Dich!

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1361 am: 20. August 2007, 23:05:47 »
Hi Christiane

Mein Mann legt viel Wert auf Jaobson Progressive Muscular Relaxation, was er seit langem zusammen mit sein Therapeut übt, und auch täglich zu Hause macht. Dies hilft auch bei dem Krampfanfallähnlichen Spannungen. Kann ich sehr empfelen.

Sonnst sind seine Wesensänderungen ehe die klassische Rechts Frontal Hirntumorgeschichten, antriebslosigkeit, verlangsamungen usw.  Er neigt mehr dazu, sich auf eine Sache zu fixieren als nicht lang konzentrieren zu können. Wenn ich mit etwas nicht mehr umgehen kann, greife ich zu Freundinnen, und lasse mich vorübergehend "austauschen", wenn es irgendwie geht.  Eine gute Sozialarbeiterin und gar gelegentlich eine alte Nonne aus dem Hospizbereich haben uns manchmal mit Tipps weitergehofen, wenn unsere Therapeuten nicht so richtig vorankam mit praktische Vorschläge.

Spaziergänge, auch wenn nur ein Paar Meter, DVDs, Reisen und Musik helfen uns aus dem Alltag weg.  Ich weiß aber nicht, ob dies dir hilft... Ich wünsche euch viel Kraft. Du tust schon alles richtig, finde ich.

LG,

S.

Offline nikola

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Re:Glioblastom
« Antwort #1362 am: 21. August 2007, 08:54:00 »
Hallo Ihr Lieben Alle,
Ich wünsche Euch ganz,ganz viel Kraft für alles was Ihr so durchmachen müßt.
Alles Liebe Euere Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1363 am: 21. August 2007, 09:22:41 »
Hallo Christiane!   Schön, mal wieder von dir zu lesen. Das Wesen meiner Mutter hat sich auch während der Krankheit ganz schön verändert, aber nicht nur zum negativen. Sie war phasenweise sehr agressiv und ließ niemanden an sich heran. Auch geweint hat sie sehr viel. Als der Onkologe das bemerkte hat er uns dazu geraten, den Stimmungsaufheller (ich glaube Amineurin) zu erhöhen. Seitdem wir das gemacht haben ist sie auf jeden Fall viel besser drauf.

Wir haben im Moment mit einer Thrombose im rechten Bein zu kämpfen. Gott sei Dank ist die überhaupt aufgefallen.. Ansonsten läuft es eigentlich ganz gut. Die beste Nachricht: Sie hatte nie 5 Tumore, das haben wir wohl mal missverstanden weil der Arzt sagte eine OP wäre unmöglich, da müsste man ja über 5 Stellen rein. Ich wollte nicht weiter nachhaken, weil Mama daneben saß. Ich habe aber auf den Bildern auch immer 5 Stellen zählen können. Als ich jetzt endlich mal die Möglichkeit hatte, mit dem Arzt alleine zu sprechen, habe ich erfahren, dass es "nur" 3 waren, die aber wohl immer irgendwie miteinander verbunden waren und die jetzt nur noch EINER sind, weil sie zusammengewachsen sind. Ein riesiger, klar, aber nur einer!! Wenn die Chemo jetzt anschlägt haben wir wirklich noch Chancen mit ihr noch einmal in den Urlaub zu fahren und das Weihnachtsfest mit ihr zu feiern und wer weiß was noch...
Mal sehen, am 10.09. ist wieder MRT!!

Hilde, wie gehts euch?? Viel Kraft auch von mir!!

Judith

Merlin1

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Re:Glioblastom
« Antwort #1364 am: 21. August 2007, 11:52:26 »
Hallo Ihr alle,

erst einmal vielen lieben Dank für eure lieben Grüße, Tipps (liebe Sarabande, ich versuche ein paar deiner Ratschläge umzusetzen, vielleicht klappt es ja und er wird wieder umgänglicher) und die Kraftportionen, die ihr mir geschickt habt. Sie kamen genau zum richtigen Zeitpunkt.

Gestern war wieder so ein Tag, an dem ich am liebsten weggelaufen wäre. Meine ältere Tochter kam von der Schule nach Hause und erzählte mir, dass sie die ersten 5 Stunden in der Schule nur geheult hat, weil sie mit der ganzen Situation nicht zurecht kommt. Mein Mann ist halt sehr schwierig im Moment, er weiß alles besser, er kann alles besser und läßt nicht unbedingt meine Meinung oder die Meinung der Kinder gelten. Wenn man nicht seiner Meinung ist, zieht er sich wie ein kleines beleidigtes Kind zurück und man kommt erst mal nicht an ihn ran. Das ist echt schlimm manchmal.

Bei meiner älteren Tochter ist das im Moment sowieso etwas schwieriger, sie ist in der 13. Klasse und macht im nächsten Jahr (April/Mai) ihr Abitur. Sie meint aber, wenn das so weitergeht, packt sie das nicht. Ich muss mich jetzt unbedingt darum kümmern, dass sie jetzt auch therapeutische Hilfe bekommt.

Die Kleinere zieht sich immer mehr zurück. Auch da muss ich unheimlich aufpassen. Manchmal wünsch ich mir nur einen Tag in der Woche, der so ist, wie unser Leben vor dieser Sch...-Krankheit. Nur einen Tag!!! Der jedoch nicht kommen wird!!!  :'(  :'(
Aber so geht es euch wahrscheinlich auch.

Ich wünsch Euch allen viel Kraft und Judith, ich drück Euch alle Daumen für das nächste MRT am 10.09.
Liebe Grüße Christiane

 



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