Glioblastom

[moni s.]

hallo ihr ale hier betroffenen!
eine stille leserin+auch betroffene schickt euch aufs herzlichste ihr beileid+tiefstes mitgefühl!den noch "in den kampf verwickelten" viel kraft+durchhaltevermögen,noch schöne momente,solang es geht!!!!!!!!!!!
hab meinen mann im alter von 58jahren am 24.6.07 an diesem sch....ding auch hergeben müßen,22.3. beim neurologen,verdacht auf tumor,30.3.biopsie in giessen,12.4.!!! endgültige sichere diagnose,UNHEILBAR+INOPERABEL!!auch eine 2.meinung ergab dasselbe!
bis 3.5.hatten wir nur noch hektik,vorbereitung auf bestrahlung,chemo etc.mein mann hat alle hoffnung darauf gesetzt,das evtl ende verdrängt,wollte nicht reden.war ausgesprochen ruhelos,wollte nicht ztuhause sein,noch hierhin+dahin,auf flohmärkte,zu bekannten,nach münchen,hab ihn überall hingefahren,auch wenn es für mich beschwerlich war,waren kaum zuhause!bin aber doch froh,daß ich noxch alles ermöglichen konte,ab 3.5. lag er in klinik mit allen möglichen+unmöglichen,undenkbaren nebenerkrankungen!bis zum schluß!!!!hatte leider keine gelegenheit mehr,ihn nocj heimzuholen,obwohl wir das beide gern gehabt hättem.pflegebett war im wo-zi,toilettenstuhl,duschhocker,verbandmaterial,insulin,heparin,einfach ALLES war vorbereitet!aber er wollte+konte nicht mehr,nach dem anruf vom krankenhaus hat er sich eine halbe std später ganz still+leise(zum glück auch ruhig+ohne schmerzen)verabschiedet,bevor ich überhaupt dasein konnte,so war er halt,still+in sich zurükgezogen,er wollte seinen weg alleine gehen,ohne mich damit zu belasten!!!!!
ist schwer für mich,damit klarzukomen,aber auch meine kinder bestärken mich in dem glauben"DASER DAS GENAUSO"wollte.
muß lernen,das zu akzeptieren,aber es tut so VERDAMMT weh,waren 34jahre verheiratet!
wünsche allen,die noch die chance haben,vil kraft+glück,ermöglicht euren kranken was noch irgend mölich ist,es gibt euch hinterher beruhigung+sicherheit alles getan zu haben,was für beide seitn wichtig erschien!!!!
jetzt hab ich einfach geschrieben,wie es grad in kopf kam,mußte mich mal erleichtern,wollte eigentlich nur isabell+anderen mein beileid ausdrücken,entschuldigt für die lange entgleisung!
eure auch traurige moni  

[Andrea Jobs]

Liebe isabel
es tut mir sehr leid das dein papa so schnell sterben musste .ich wünsche dir und deiner mama ganz viel kraft .du must immer daran denken er muss jetzt nichtr mehr leiden

trage deinen papa im herzen immer bei dir

mein tiefes mitgefühl
andrea

[Andrea Jobs]

oh habe gelesen das du geburtstag hast . ich weis gar nicht was ich schreiben soll herzlichen glückwunsch ich glaub das wäre jetzt fehl am platz sorry .
dein schmerz ist jetzt so gross das du dafür keinen gedanken hast

ich denke an dich

[Bea]

Liebe Isabel,

dir und deiner Familie mein aufrichtiges Mitgefühl.

Bea

[Doro66]

Liebe Isabel,

auch von mir mein Beileid und allergrößtes Mitgefühl.

Was gäbe es zu sagen, was nicht schon gesagt worden wäre?!

Ich denke an dich in dieser schweren Zeit und wünsche dir ganz viel Kraft.
Du hast so viel getan und so liebevoll geschrieben; ich bin sicher, du schaffst
auch den Abschied und die kommende Zeit. Die Erinnerung an die guten Zeiten
bleibt bestehen.

Ganz herzliche Grüße
Doro

[Doro66]

Hallo, ihr Lieben,

viel gibt es nicht zu berichten.
Mein Mann hätte am Freitag heim können, wollte aber nicht. Keine Ahnung, was da in ihm vorging, oder ob er mich nicht richtig verstanden hat. Ich hab ihn 2mal gefragt wegen Heimkommen, auch die Ärztin sagte ihm nochmal, daß er nach Hause kann, aber er hat jedesmal abgewunken und gesagt:" Neiiin."
Am Samstag morgen hab ich ihn nochmal gefragt, und dann wollte er. So kam er mittags um 14.00 Uhr nach Hause. Gut erholt, weil er sich einfach wohler fühlt.

--Noch eine Absurdität. Bin am Freitag morgen mit der Vollmacht wg. Bauchkatheder angerückt. Die Ärztin war in seinem Zimmer und sagte gleich zu mir: "Also, ihr Mann kann nach Hause gehen. Der Katheder (normal) kann bleiben, ihr Mann sagt, er stört ihn so nicht und wir haben dann entschieden, daß er also so heim kann." Auf mein Nachfrage, ob der so liegende Katheder beim Mann nicht problematisch sei, meinte sie, der sei so dünn und modern, da gäbe es keine Probleme.
Also hab ich von der Vollmacht wg. des Eingriffes mal nichts gesagt.
Den Entlassungsbrief hatte sie schon fertig. Den hab ich dann aber erst samstags mitgeholt.
Zuhause beim Lesen kriegte ich schon eine leichte Wut:
  "Wir haben mit der Ehefrau den subrapub. Katheder ausführlich besprochen. Sie hat sich
    dann erst mal dagegen entschieden."

Wie bitte!? Ich rücke mit Vollmacht an, weil Do. abend die Stationsärztin mir sagte, das "müsse" gemacht werden und ohne Vollmacht geht nichts. Und dann lese ich, daß man mit mir "ausführlich" gesprochen hat und ich mich "dagegen" entschied!

Na ja, inzwischen habe ich mich abgeregt und das Ding liegt ja anscheinend gut. Die Zeit wird's zeigen, ob es so bleiben kann oder man es mal irgendwann ändern muß.
Mein Mann fummelt manchmal dran rum, -- und mit seinem technischen Geschick hat er sich auch schon mal abgestöpselt. Muß halt immer ein bißchen ein Auge drauf haben.
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Ist eigentlich ziemlich ruhig hier, oder!

Liebe Grüße euch allen
Doro

[agnes]

Hallo Doro!

Jaja, das kenn ich auch,  ich wurde letztes Mal von einer Ärztin gefragt, warum ich gesagt habe, dass mein Mann kein Antiobiotikum bekommen sollte als er das vorletzte Mal im KH war, auch ich dachte, ich bin im falschen Film.....
und in den Entlassungsbriefen aus dem KH ist meistens auch ´"Märchenstunde" angesagt, Symptome, die er gar nicht hat und umgekehrt - was solls...

sonst kann ich auch nicht viel berichten, ich denke mein Mann ist derzeit stabil, er hat sich gestern beim Umdrehen im Bett furchtbar das Knie des gelähmten  Beines verdreht, er hat schlimme Schmerzen.......werden sehn, wie das weitergeht....

denke oft an euch alle
Hilde

[Doro66]

Hallo Agnes,

freue mich, daß es bei euch auch soweit stabil ist.

Mein Mann hatte sich das Knie auch mal verdreht, es tat dann wohl eine kurze Weile weh, aber dann hat er nicht mehr geklagt. Ich konnte nur davon ausgehen, daß es wieder o.k. ist - aber so richtig gewußt habe ich es nicht. Mir kam es und kommt es auch immer noch etwas dicker vor -vielleicht kommt das aber auch von der Unbeweglichkeit. Über Schmerzen klagt er jedenfalls nicht, auch nicht wenn man ihn hinstellt..

Bei deine rSchilderung wg. KH und Ärzten ist mir auch noch was eingefallen.
Am Freitagabend erst !! habe ich mitgekriegt, daß er zum Frühstück, zum Mittagessen und abends immer nur Brei, Suppe, Pudding und Joghurt kriegt. Ich war sonst zu Essenzeiten nie da, einmal ganz zu Anfang mittags, da gab's pappige Tortellini.
Am Freitagabend fragte ich, wieso er nur dieses Zeug kriegt - Achselzucken.
Wer das denn angeordnet hat - Achselzucken.
Eine 2. Schwester, die grad dazu kam meinte, ich hätte bei der Aufnahme doch angegeben, er könnte nichts mehr essen. Ich habe mir an den Kopf gegriffen! - und gesagt, daß ich bei der Aufnahme lediglich gesagt habe, daß er sonntags tagsüber schon nicht gut drauf war und nichts gegessen hat, als würde ihm garnichts schmecken.
Dann habe ich ihm am Freitagabend umgehend eine Pizza besorgt, die er zu 3/4 gegessen hat. Danach hat er auf meine Frage wegen Heimkommen auch posisitiv geantwortet - wahrscheinlich wurden  Erinnerungen wach.

Nächsten Montag hat mein Mann Gebürtstag - 58 Jahre!
Seine Diagnose hat er gekriegt, einen Tag bevor er 56 Jahre alt wurde. Und er ist noch da!

Alles Liebe für euch. Auch ich bin in Gedanken oft bei euch.
Doro

[Doro66]

Hallo Sarabande,

sehe grad, daß du online bist.
Wie geht es euch? War ja auch grad nicht so einfach, wegen Schilddrüse usw.

Herzliche Grüße
Doro

[Sarabande]

Hi Doro, Hi Hilde, und alle Anderen,

Danke für die Nachfrage, Doro!  Uns geht es, glaube ich, den Umständen entsprechend gut. Aktuelle Brennpunkt bei uns: Rückenschmerzen.  Nach Röntgen ist eine Osteoporose GsD ausgeschlossen, also sind es nur Spannungen (wahrscheinlich). Unsere Krankengynmast arbeitet tüchtig daran, auch Wärme und Voltaren benutze ich. Hoffentlich kriegen wir es im Griff.

Kopfschmerzen gibt es jetzt auch nach der Cortisonerhöhung gelegentlich, auch das Inkontinenz (beide Formen) wird zunehmend problematisch, und mein Mann wird immer langsamer. Aber mal vom Schmerzen abgesehen bleibt er gut darauf, ist voll dabei, und will noch viel erleben. Ich bin etwas damit beschäftigt, wie ich mich entlasten könnte, da ich wirklich über meine Grenzen agiere und häufig schnippig bin oder ausflippe.  Für mich bleibt am Tag kaum Zeit zum duschen, mein Arbeit wird irgendwo dazwischen gequetscht (selten mehr als 1 bis 2 Stunden am Tag) und nur mäßig erledigt.  Unsere Lieblings-Prof sagt das, was ich schon weiß, nämlich, dass wir langsam der Zeit nähern, wo die Therapie gar nichts mehr bringt, aber noch nicht so weit sind. Allerdings sind die Thrombozyten-Werte meines Mannes noch zu niedrig, um eine Fortsetzung mit Temodal zu ermöglichen.  Also sieht es nicht besonders rosig aus, anderseits, auch noch nicht besonders schlimm.  Sprich: Die Umstände finde ich verhältnismäßig OK, meine Kraftreserven sind aber gering.

Weitere Reisepläne gibt es natürlich, u.A. um endlich mal Sonne zu finden (hier in Berlin gab es kaum Sonne in diesem Sommer, was mein Mann findet – er sagte, „angesichts seine Hundejahre“- nicht fair) – Anfang September, eine Woche Amalfiküste, gemeinsam mit meine Schwester, die aus Australien uns für die Tage besucht, und dann, wenn es noch geht, 10 Tage Türkei in Oktober.  Mal schauen.  Zumindest auf Reise muss ich mich nicht ums Haushalt kümmern, und mein Mann für seine tägliche drei Stunden ins Büro (wo er nichts wertvolles macht, aber sich wohl fühlt) nicht schleppen. Das erleichtert immer.

Ich denke immer an euch,

LG,

S

PS – Apropos Krankenhauskost – finde ich es immer, egal was, ungenießbar, und versuche immer gekaufte oder selbstgemachte Sachen mitzubringen – komme mich etwas Drittwelt dabei vor, aber wie soll man bei das was im Krankenhaus für Mahlzeiten angeboten wird je gesund?!  

Die Ärzte und Schwestern dort muss man sowieso immer hinterher rennen, sonnst klappt nichts. Ich bin immer total übermüdet nach einen Krankenhausaufenthalt meines Mannes…

[agnes]

Hallo!

@Dooro:das mit dem Krankenhausessen war bei uns genauso, nach der 5. OP konnte er ja wirklich ein paar Tage schlecht schlucken, aber er bekam diesen "Fraß" immer noch weiter, auch ich habe immer was mitgebracht, es ist echt zum Verzweifeln, da soll man zu Kräften kommen und kriegt eine Kost, von der grad mal ein Baby satt wird....
und wer das angeordnet hat, weiss dann keiner

@Sarabande: es ist für mich unglaublich, dass Dein Mann immer noch zur Arbeit gehen kann, echt toll
ausserdem finde ich es super, dass ihr in die Türkei wollt - mein Mann möchte dort auch hin, aber ich kann es mit beim besten Willen nicht mehr vorstellen, wenn ich dran denke, was ich mir in Ägypten mitgemacht habe..
habt ihr jetzt Temodalpause?? das ist nicht gut...ich weiss wovon ich rede, wenn ich es ändern könnte, hätte mein Mann nie damit aufhören dürfen, aber der Arzt hat es ihm einfach nicht mehr verschrieben nach den 6 Zyklen, damals ging es ihm wirklich gut und nach dem Absetzen dauerte es 6 Wochen bis zum Rezidiv....


wünsch euch nur das Beste
eure Hilde

[moni s.]

auch ich melde mich zum thema"krankenhauskost"!
mein werner konnte die letzte zeit nicht mehr richtig schlucken,bekam aber wohl die normale kost.auf stationsflur stand bis spätnachmittags eine gulaschkanone mit suppe,konnte man sich immer bedienen!hat er gerne gegessen,da auch geschmeckt,manchmal 2tassen hintereinander,wohl auch aus hunger,da bei frühstück+mittag keiner richtig geholfen hat!!!!!!!!ich konnte meist erst gegen 13uhr dort sein,leider.hab oft auch pürierte "hausmannskost"mitgenomen,wenn auch nur manchesmal 5löffel gegessen wurden,er hat sich aber gefreut!wollte jeden tag ein eis,joghuert,tee von daheim.
da er entgleisten diabetes hatte,wurde ich von den schwestern angemacht,doch bitte ihre bemühungen zu unterstützen+darauf zu achten!hab ihnen jede flasche,jede bonbontüte,jeden joghurt gezeigt+gesagt bei ihrer aufmerksankeit dürfte es ihnen nicht entgangen sein,daß überall DIÄT draufsteht.trotzallem kam er nicht auf die BE die er hätte haben dürfen.ich würde sehr wohl darauf achten,daß sich alles bessert,im gegensatz zu meinen erfahrungen im kh.auf INTENSIV mußte ich eines tages sehen,das 2.frühstück stand noch unberührt,ein glück!!!!rs war rosinenbrötchen und honig!!!mit meinen laienkenntnissen wußte ich aber schon,daß das das schlimmste ist was man einem diabetiker geben kann.auf nachfraghe guckte eine sachwester im pc+meinte,da wäre leber-galle diät eingetragen,wofür bitteschön!diabetes war da schon bekannt+er lag nicht nur 2tage dort!überall wurden alle plötzlich sehr kleinlaut,sie merkten wohl,daß ich aufpasse+mir nicht alles gefallen lasse!
für heute reichts,melde mich wieder,wenn ich das bedürfnis habe,will als NEUE nicht immer in euren austausch reinschneien!wünsche alles liebe+gute,vvviiieeelll kraft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
moni

[agnes]

Liebe Moni!

Du kannst hier alles reinschreiben, was Du möchtest und zwar jederzeit ...
du hast das gleiche Recht wie alle anderen, auch wenn Du "neu" hier bist. Ich finde es schade, dass Du dieses Forum nicht schon früher gefunden hast, als Dein Mann noch da war.
Ich habe hier schon oft Trost gefunden...

Alles Gute für Dich
Hilde

[Knusperflakes]

Hallo!

Ich war lang nicht online und kann unmöglich alles nachlesen jetzt... vielleicht hol ich das noch nach.

Isabel - es tut mir sehr leid für Dich... aber es ist auch gut so... irgendwie...

Kurz zum Stand der Dinge bei uns, ich hab auch jetzt nicht viel Zeit zum schreiben:

Mama geht es an sich nicht schlecht... sie schläft immer mehr und isst weniger, aber sie hat keine großen Schmerzen.
Mit dem Katheder gab es zum Schluß immer stärkere Probleme, seit Dienstag hat sie keinen mehr und Papa wechselt jetzt öfter die WIndeln und versucht es so. Ich bin da nicht so begeistert, weil ich irgendwie befürchte, das der Geruch vielleicht Besucher abhalten könnte oder so. Ist ja auch nicht wirklich angehm. Egal, jetzt ist es so.
Aber was ist das für ein Bauchkatehder, von dem da irgendwo die Rede war?
Wann bekommt man sowas und ist das ein schwerer Eingriff?

Mama wird jetzt immer verwirrter, aber sie hat auch noch viele klare Momente, in denen sie lustige Sachen sagt und so...

Ich bin neugierig... wir hätten uns nie gedacht, dass sie es noch in den Herbst hinein schafft!

[Bri]

Hallo Knusperflakes,
zu Deiner Frage: es handelt sich wohl um einen " suprapubischen Katheter" für die Blase. Es wird oberhalb des Schambeins ein kleiner Eingriff vorgenommen und der Katheter dort in die Blase geleitet. Dies ist für die Pflege sowohl für den Patienten als auch den Helfer einfacher und es gibt wohl auch nicht so viele Infektionen.
Liebe Grüße
Bri