HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1473523 mal)

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1410 am: 31. August 2007, 09:23:15 »
Aha, danke für die Info. Ich werd das meinem Papa erzählen, er muß mit Mama eh am Dienstag zur Blutkontrolle und zum MR ins Krankenhaus, da kann er das ja ansprechen...

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1411 am: 31. August 2007, 18:43:55 »
Hallo, Ihr Lieben,

bei uns soweit alles im Lot. Mit dem Katheder klappt alles gut.  Der Pflegedienst kann den auch wechseln.
Die waren von dem suprapubischen Katheder nicht so begeistert und meinten, da würden die Leute öfter dran rumziehen und ihn rausziehen, sie fand die Lösung hier jetzt besser. Aber das wird wohl individuell verschieden sein.

Ansonsten schläft mein Mann viel, was wahrscheinlich auch gut so ist. Die abendlichen und nächtlichen Atemaussetzer sind unverändert, aber ich glaube, ich habe mich irgendwie schon dran gewöhnt, und kann jetzt auf der Couch trotzdem schlafen und höre nicht immer so hin.

Ein paar Mal hat unser Pole jetzt schon auf der Couch geschlafen. Dann schlafe ich oben im Schlafzimmer. Ich habe aber gemerkt, daß ich das lernen mußte - selbst dieses Loslassen,
daß auch ein anderer nachts im WZ schlafen kann.

Gestern hatten wir ein Highlight. Mein Mann ist mit der Krankengymnastim 3 SCHRITTE gegangen. Sie hat ihn auf der einen und der Pole auf der anderen Seite gestützt. Leider war ich nicht dabei, aber mein Mann muß über das ganze Gesicht gestrahlt haben.
Zeitlebends hatte er eine enorme, oft übermenschliche Energie. Irgendwie ist da immer wieder mal was vorhanden. Es war anscheinend unglaublich.
Zu der Krankengymnastin hat er aber auch ein Riesen-Vertrauen. Seit letztem Jahr schon, seit er dahin ging. Sie war nun lange wg. eigener Brustkrebserkrankung nicht da und ist erst jetzt, nach weit über 1/2 Jahr wieder zurück. Sein Vertrauen in diese Frau ist ungebrochen.
Bei uns will er sich noch nicht mal auf die Beine stellen, wenn wir ihn zusammen hochheben.
Irgendwie hat er Angst, daß wir ihn fallen lassen und verkrampft sich enorm. Dadurch ist es natürlich noch schwieriger ihn überhaupt zu halten und seine Angst vergrößert sich. Aber viell. kann die Krankengymnastin das wegkriegen.

Bin derzeit am Überlegen wegen Pampers. Hatten vorgestern am Tag und danach in der Nacht ein Problem. Ich weiß auch nicht, aber ich scheue mich ein bißchen davor, weil ich denke, es wäre ihm nicht recht. Aber wenn wir ihn und das Bett von oben bis unten säubern müssen, ist das ja auch für ihn nicht angenehm. Während ich dies schreibe, denke ich, daß ich doch morgen welche besorgen werde. Wenigstens für die Nacht.

Liebe Grüße an euch alle, ein schönes Wochenende und daß alles "normal" bleibt
Doro

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1412 am: 31. August 2007, 23:31:09 »
Hi Doro

Beim letzten Krankenhausaufenthalt meines Mannes war der Katheder ein Desaster. Hat krampfhafte Schmerzen verursacht, und auch häufig Wasser irgendwie doch rausgelassen.

Im Alltag bevorzugt er Tena Pants Discreet, da die fast wie normale Unterhosen sich anfühlen beim tragen, allerdings ist die Saugfähigkeit begrenzt, für nachts wären die glaube ich nicht groß genug. Wir haben vielleicht sechs verschiedene Arten ausprobiert, die Probeversuche auch wiederholt, bis wir eins gefunden, den mein Mann OK fand. Wurde ich euch auch raten, beim Apotheke gibst meistens probepackungen.  Allerdings wünsche ich, es gäbe einer Ideallösung.  

Dass ihr eine Krankengymnastin des Vertrauens haben, finde ich prima! Eben auch das dein Mann ein wenig dadurch gegangen ist.  Ich habe immer Schwierigkeiten, mein Mann zu seinen Übungen zu motivieren. Bei sein Tumor ist Motivation immer problematisch, ich wünsche, es käme Täglich jemand, der was in der Richtung mit ihm unternimmt, da ich ihm zu nähe bin, um ihm wirklich dazu zwingen zu können. Die Wöchentlichen Besuche unsere Krankengymnasten sind immer wunderbar.  Nur zu wenig.  

Dass eure Pole auch mal mit deinem Mann übernachtet finde ich gut. Ich habe dafür noch keine Lösung. Mein Mann schnarcht jetzt stark und durchgehend, was früher gar nicht der Fall war, also ist es für mich nicht leicht zu schlafen, andererseits braucht er mich da, wegen Ente und Anfälle und Decke und so, abgesehen davon, das wir extra den Pflegeeinlegelattenrost bekommen haben, weil das zusammen-sein uns so wichtig war und ist. Vielleicht schleppe ich ihm noch zu HNO Arzt, also ob es nicht mit Neurologe, Onkologin, Hautarzt, Hausarzt, u.A. schon genug waren… Erstmal geht es aber nach Süditalien. Mann muss Prioritäten setzen…

Euch alle weiterhin viel Kraft, und Danke für die Infos,

S.

silu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1413 am: 01. September 2007, 11:56:33 »
Hallo,
habe nach einiger Zeit mal wieder hier mitgelesen. Denke ganz oft an euch alle!
Bevor mein Mann einen Katheder gelegt bekommen hat, haben wir es mit Urinalkondomen versucht. Das war eigentlich ganz ok. Denn so musste ich nicht nachts ihm mit der Ente kommen (was später eh nicht mehr geklappt hat, weil er es einfach nicht mehr unter Kontrolle hatte), er brauchte keine Windel und eben noch keinen Katheder. Später war das natürlich dann unausweichlich.
Doch dieses Urinalkondom war gerade für Reisen ganz gut, so konnte er im Auto sitzen bleiben ohne Angst zu haben das was daneben geht und er brauchte nicht umständlich aus dem Auto getragen werden. Für uns war das zumindest eine Zeit lang echt gut.
Ganz liebe Grüße!
Sina

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1414 am: 01. September 2007, 19:15:33 »
Hallo meine Lieben!

Ich weiss gar nicht recht, was ich euch schreiben soll....
ich will einfach nur hier drin sein.....
Katheterprobleme haben wir GsD keine, aber seit heute ist das rechte Bein richtig "bockstarrig", lässt sich kaum abbiegen im Knie, zittert immer wieder beim Sitzen - auch die rechte Hand zieht sich immer mehr zusammen, ich bring sie fast gar nicht mehr auf, wenn ich sie aufmache, fängt sie auch total zu zittern an - ach ja und heute gab es wieder große Verständigungsprobleme, er deutete auf unseren Parkplatz unter dem Haus, wollte unbedingt sofort aus dem Rollstuhl aufstehen und rausschauen, dann fuchtelte er mit der Hand herum, ich habe keine Ahnung, was er wollte, bin dann mit dem Nachbarn gemeinsam mit dem Rollstuhl auf den Parkplatz runtergefahren, er deutete einmal nach rechts, einmal nach links, er hatte schon geweint und ich auch, ich weiss bis jetzt nicht, was er von mir wollte - er hat mich dann furchtbar böse angeschaut, ganz verächtlich ....
ich sagte, dass ich eben nicht Gedankenlesen kann und ich es einfach nicht verstehe, dann ist er total sauer und fängt an, wie wild mit dem Rollstuhl loszufahren - da ist aber eine offene Kellerstiege.....

momentan bin ich glaub ich ziemlich weit unten und dass ich mit ihm überhaupt nichts mehr sprechen kann, macht mich auch total fertig
wie wird es weitergehen??

LG an alle
eure Hilde

silu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1415 am: 02. September 2007, 00:44:06 »
Ach Hilde... was soll ich schreiben?? Es ist so schwer. Für ihn, für dich, für alle Beteiligten. Und trotzdem geht es immer irgendwie weiter. Die Sonne geht jeden Morgen auf und sie geht jeden Abend unter.
Auch für mich war es damals besonders quälend meinen Mann manchmal nicht richtig verstehen zu können. Schlimm wenn man raten muss und es einfach nicht versteht. Frustrierend für beide Seiten.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft!
Gedrückt!!

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1416 am: 02. September 2007, 13:38:23 »
Hallo Sarabande, Hilde     -- und alle anderen,

das mit dem Katheder ist bei uns ein MUSS. Es ist ja hier so, daß die Blase sich nicht selbständig entleert; sie füllt sich immer mehr und mehr und es kommt nichts raus. GsD haben sie das im KH festgestellt.
Pampers ist nur die Überlegung wg. Stuhlgang, damit, wenn es mal "einfach so" passiert, es nicht für beide Seiten zu unangenehm ist. Habe gestern im Sanitätshaus mal 2 verschiedene "Hosen" mitgenommen, aber noch nicht ausprobiert. Seit dem letzten "Malheur" "sagt" er jetzt lieber öfter mal, daß er zur Toilette muß, und es kommt nichts. Aber lieber 2mal zu oft als 1mal zu wenig.

@Sarabande:  Alles Gute für Süditalien und genießt es!

@ Hilde:  Wegen der Hand bzw. dem Arm - ich habe mit meinem Mann bereits vor weit über
   1 Jahr angefangen zu üben, daß er im Kopf durch Entspannen und Loslassen lernt, den
   Arm bzw. die Hand "weich" zu machen. Damals hat er das noch verstanden und das hat
   immer super funktioniert. Die Spastik hat bei ihm jetzt zugenommen, aber ich versuch's
   doch immer noch. Manchmal erreicht es ihn was er tun soll, aber oft eben auch nicht.
   Es ist wie beim Autog. Training - man muß sich auf das Körperteil konzentrieren.
   Versuch's mal!  und viel Erfolg.
   Ich kann nachvollziehen, wie schwierig es grad für dich ist. Aber dein Mann weiß an-
   scheinend noch immer genau, was ER will. Da wird er natürlich sauer, wenn du das
   nicht verstehst. Wenn sein Kopf aber noch so gut funktioniert, dürfte das mit dem Los-
   lassen der Hand auch kein Problem sein. Außer - er macht grad extra nicht das, was du
   ihm sagst.
   Viel Erfolg und viel Kraft.


und liebe Grüße an euch alle
Doro

Offline Bri

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Re:Glioblastom
« Antwort #1417 am: 02. September 2007, 14:28:46 »
Hallo Hilde,
meld mich mal zu Wort, obwohl  " nur " Meningiompatientin. Es gibt da einen kleinen Trick: Übungen zu machen vor einem aufgestellten Spiegel - und zwar zuerst mit der gesunden Hand (Öffnen, Schließen, Spreizen, Faustmachen- und öffnen usw.). Bei Deinem Mann geht es offensichtlich um eine Spastik. Die Spiegelübungen werden genutzt bei Menschen mit einseitigen Lähmungen, um beide Hirnhälften zu aktivieren - vielleicht erleichtert es auch Spastiken.
Ich lese Eure Einträge alle und bin in Gedanken oft bei Euch. Ihr alle seid starke Menschen/Frauen und ich bin sicher, was Ihr heute gebt, kriegt ihr jetzt und/oder irgendwann zurück.....
Alles Liebe
Bri

Offline moni s.

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Re:Glioblastom
« Antwort #1418 am: 02. September 2007, 16:25:06 »
hallo hilde!
mein mann hatte auch diese spastik,neben der krankengymnastik hatten wir auch einen kleinen softball,mit dem hat er das öffnen+schließen der hand geübt.da hat er gemerkt,daß er was in hand hat,machte er auch gern.ansonsten hab ich öfter eine leere 0,5l plastikflasche in die hand gelegt,so konnten sich die finger nicht von allein zusammenkrümmen!sonst verkümmern muskeln+sehnen noch mehr,die hand läßt sich dann immer schlechter öffnen.muß ja auch jetzt öfter mal abgewischt+gepflegt werden!vielleicht hilft das auch euch etwas.
alles gute wünscht euch allen
moni
denke jeden tag an dich,mein geliebter werner,vergeß dich nie!!!!
00:10
 
Was man tief in seinem Herzen besitzt,
kann man nicht durch den Tod verlieren..
Für immer bei mir!

Hellblau

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Re:Glioblastom
« Antwort #1419 am: 02. September 2007, 18:06:32 »
Liebe Agnes....und "alle anderen ",
Bitte wundert Euch nicht,hab mich nicht vorgestellt und hatte mich bis heute nicht registrieren lassen,lese aber seit November 2006 ganz viel mit.
(Mein Bruder wurde im November operiert und es war ein Glioblastom.Er selber,seine Frau,seine Kinder und ich haben das ganze Spektrum an Leid,Hoffnung ,Verzweiflung,
auf den Erhalt seiner Würde aufpassen,Motivation und fast alle Unwegsamkeiten,die nach so einer Op auftreten können,miterlebt und er ist nach viereinhalb Monaten eingeschlafen :'()
So bin ich beim Lesen von Euren Schicksalen und denen Eurer Angehörigen tief betroffen...und voller Mitgefühl,ja..und irgendwie möcht ich dann doch was schreiben,weil man helfen möchte und weiss auch,es geht nicht....wirklich  :(
Ein paar Gedanken,die mir durch den Kopf schwirren: Mein Bruder hatte auch so Phasen in denen er rumfuchtelte mit den Armen und irgendwas in der Zimmerecke und draussen hinterm Fenster wollte,aufsetzten hochhelfen,fragen..er wurde immer fuchtiger ,kein Ergebnis,das ihm half, :(,jedenfalls war das bei ihm wohl eine Art " ZUVIEL" aller Medikamente und einem Wachstumdes Tumors,es waren Halluzinationen,die nach weglassen,bzw.umstellen wieder nachliessen in der Schwere..
ZU dem Zeitpunkt bekam er dann auch einen Katheder(keinen suprapubischen),der echt Erleichterung verschaffte,würde immer G UUT
aufpassen,dass beim Wechsel auch bloss derselbe und kein grösserer o.ä.(wegen Sparen oder Unwissenheit) eingesetzt wird..

viel,viel Kräfte und auch schöne Zeiten "trotz allem" wünsch ich allen
liebe Grüsse
Hellblau



Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1420 am: 02. September 2007, 20:03:22 »
@Bri!

Danke für Deinen Tipp, kann mir aber nicht vorstellen, dass das mit der kranken Hand geht, da kann er gar nichts mehr damit machen....

werdens aber versuchen...

@Moni!
Das mit der Plastikflasche klingt auch super, habe ihm jetzt immer einen kleinen Kirschkernpolster hingelegt und die Hand darauf ausgestreckt.

@Hellblau!
es tut mir sehr leid, dass Deinem Bruder nicht mehr Zeit geblieben ist

alles Liebe für euch alle
Hilde

Offline Bri

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Re:Glioblastom
« Antwort #1421 am: 03. September 2007, 08:00:02 »
Hallo Hilde,
ich weiß, was Du meinst, aber gerade darum geht es bei diesem Tipp. Beispiel: eine gelähmte Hand/Arm kann man auch nicht bewegen. Durch die Spiegelübungen mit der a n d e r e n Hand wird durch das Spiegelbild dem Patienten vorgegaukelt, Bewegungen mit der seitenverkehrten, also bewegungsunfähigen Hand durchzuführen (das Gehirn spielt " Streiche "). In Eurem Fall könnte das zumindest zur besseren Entspannung der kranken Hand führen. Man muß auch passiv Übungen machen, weil sonst die Sehnen verkürzen und das große Schmerzen macht. Ich arbeite mit Menschen, die Spastiken haben und die, die sich artikulieren können, haben mir gesagt, dass es ihnen guttut, wenn man den Arm und besonders die Innenfläche der Hand sanft ausstreicht. Vielleicht solltest Du einen Physiotherapeuten bekommen, der Dir hilft und sich mit Feldenkrais und anderen Methoden auskennt. Das übliche " Durchbewegen " reicht hier nämlich nicht aus.
Bitte lass Dir helfen, niemand schafft das auf Dauer allein. Helfer, auch liebende Helfer, brauchen täglich eine Pause/Auszeit (mal nen Kaffee trinken, eine Freundin besuchen o.a.), Krafttanken eben....
Ich wünsche Dir/Euch alles Liebe
Bri

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1422 am: 04. September 2007, 09:40:41 »
Ihr Lieben!

Vielen Dank fuer die Beitraege! Das mit dem Spiegel werden wir auf jeden Fall probieren (Danke, Bri!). Alles, aber ALLES was wir an Uebungen machen, bringt was. Das einzige Problem bleibt, mein Mann dazu zu motivieren... das ist manchmal wirklich ein Kampf. Aber wenn er uebt, sieht er immer sofort die Ergebnisse. Unsere Krankengymnast hat viel Erfahrung, u.A. mit Bobarth (?), besonders fuer Schlaganfallpatienten gedacht, sehr hilfreich.

@Doro, das haben wir verstanden, mit dem Katheder, ich glaube, Silu's Vorschlaege waren ehe generell gemeint. @Silu, ein Kondomkatheder haben wir seid Monate, nur, mein Mann will es UEBERHAUPT nicht tragen, faende er voll entwurdigend, obwohl unsere Prof ihm erzaehlt hat das u.A. Michael Schumacher kein Rennen ohne macht.  Also lieber Windeln und gelegentlich (hmn, eigentlich Taeglich) diverse Pannen. Das Kondomkathedar hat er beim letzten KH Aufenthalt doch ausprobiert, aber wir waren damit sehr unzufrieden. Zu viel Urin sitzt oben im Ding (infektgefahr?), und viel zu viel laeuft ueberall aus. Ich denke, es ist letztendlich auch ein sehr persoenliche Entscheidung, auch wenn unsere Maenner einer Variant auswaehlen, der fuer uns mehr Arbeit und Stress ist.

@Doro, ja, wir haben alle varianten durchgemacht, lieber zu oft als zu selten auf Toilette, und hoffe, das man dadurch 70% die Pannen vermeiden kann. Leider stellt mein Mann haeufig erst dann fest, als es schon zu spaet ist, bzw braucht laenger hin zu kommen, als er Zeit hat, sozusagen. Er hasst es jedes Mal, sagt, es ist entwuerdigend, und versucht dann tuechtig alles zu verdraengen.

Und so geht es einigermassen. Unsere Italienurlaub laeuft gut, viel Sonne, und ob er den Weg vom Schlafzimmer zum Badezimmer zu Hause machen muss oder vom Strandliege zum Strandtoilette macht es wirklich kein Unterschied, nur, das es schoener am Strand ist. Er schlaeft, isst, schaut, erlebt, leidet gelegentlich, geniesst sehr viel. Fuer mich ist es gut, das meine Schwester dabei ist, und das ich vom Haushalt und sonnstigen Alltag ein wenig befreit bin.

Erschrocken war ich neuerdings beim telefonat mit die Mutter meines Mannes, die nie wirklich damit umgehen konnte, wo ich wieder gemerkt hat, wie sehr sie verdraengt, und das sie gar noch halbwegs an Heilung glaubt. Was macht mann? Gar nichts, nehme ich an, da ich fuer sie nicht auch noch die Verantwortung uebernehmen kann, vielleicht ist es zu viel zu erwarten, das sie damit umgehen konnte. Sicherlich habt ihr alle solche Verwandten, und all die Freunden die dann doch nicht da sind und keine Hilfe leisten... letztendlich tun die mir Leid, aber ich verstehe halbwegs, das mann am liebstens gar nichts damit zu tun haben moechte. Und dann gibt es diejenige, die unglaublich Hilfsbereit und unerschrocken sind. Ich glaube, jeder kann nur das was er kann...

Verzeih meine Rechtschreibung, in Italien gibt es wunderbares Essen aber keine Umlaeute!

Hilde, ich wuensch dich weiterhin sehr sehr viel Kraft,

LG,

S.

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1423 am: 04. September 2007, 16:16:03 »
Hallo Ihr Lieben,

heute ist bei uns alles wieder o.k. Ich trau mich manchmal gar nicht mehr zu schreiben, wie es grad ist, denn des öfteren ist es ein paar Stunden oder einen Tag später wieder ganz anders.

Am Sonntag, als ich geschrieben habe, war noch alles o.k. Nachmittags fing dann der Kopf an zu glühen wurde war ganz rot. Sonst normale Temperatur am Körper. Hab meinem Mann mal ein Paracetamol 1000 gegeben; als Zäpfchen, ohne daß er sich wehrte. Schon das war erstaunlich. Er ist auch zunehmend abwesender geworden - irgendwie anders.

Gestern, an seinem Geburtstag, war er den ganzen Tag abwesend. Er hat zwar auch die meiste Zeit geschlafen, aber wenn jemand da war, hat er den zwar angesehen, aber nicht registriert. Den ganzen Tag und Abend war das so. Manchmal war er zwar "wach" und die Leute haben ihm gratuliert und Geschenke gebracht, aber sein Blick zeigte, daß er nichts wahrgenommen hat. Wir saßen abends noch mit ein paar Leuten zusammen, haben geredet, gelacht - aber er hat nichts mitgekriegt.
Dann die allabendlichen Atemaussetzer, der eiskalte Körper und das Schwitzen -- plus der heiße Kopf vom Vortag. Wenn ich gestern abend hier geschrieben hätte, würde jetzt hier stehen, daß ich glaube, daß dieser Zustand so bleiben wird, weil das Hirn seit Sonntag abgebaut hat.
Und heute morgen: Ein wacher Blick, ich sage "Guten Morgen" und mit fester Stimme kommt die Antwort "Guten Morgen"! Ich konnte es fast nicht fassen. Er ist insgesamt wacher, versteht alles, was ich sage, ißt normal - ich hab ihm dann gesagt, daß er gestern seinen Geburtstag komplett verschlafen hat --- und daß ich die Leute nochmal anrufe, damit sie heute kommen und wir mit ihm zusammen nochmal feiern.

Sein Zustand gestern abend erschien mir wirklich kritisch. Vorm Schlafengehen habe ich meine Stirn an seine gelegt, habe mit ihm geredet, ihn beruhigt, ihm gesagt, daß ich auf ihn aufpasse und daß ich ihm von meiner Kraft und Energie etwas abgebe, und daß es heute ganz bestimmt dann wieder besser geht. Und so ist es gekommen!!
Es ist richtig schön, heute zu sehen wie gut es ihm geht.
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Seit gestern gebe ich ihm Infusionen mit NaCl, tägl. 1 l. Hat der Arzt mir verschrieben mit allem Zubehör, was man dazu braucht. Als ich ihm beim Hausbesuch letzte Woche sagte, daß ich meinem Mann, weil er so wenig trinkt, Infusionen geben will, hat er nur gesagt "Ja, tun Sie das." Und erst vorgestern nacht kam mir der Gedanke, daß es ja nicht sein kann, daß ich meine Infusionen mit Inf.Besteck, Nadeln usw. dazu verwende. Hatte meine eigenen dann aber schon gegeben, und gestern dann welche auf Rp. gekriegt. Ich glaube, der ist noch froh, daß er dafür nicht extra anrücken muß. Na ja, Hauptsache mein Mann kriegt seine Flüssigkeit. Er trinkt soo wenig, meist trinkt er an einer 1 l Flasche 3 Tage.
Aber er schläft auch sozusagen 22 Std.; wann soll ich dann genug Flüssigkeit in ihn reinkriegen.
Wie handhabt ihr denn das? Gibt es da einen Tip?

Danke für's "zuhören" und liebe Grüße an euch alle
Doro

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1424 am: 04. September 2007, 16:18:48 »
Hallo Sarabande,

freut mich für euch, daß ihr Italien genießen könnt und das Wetter mitspielt; - und Süditalien, da muß das Wetter einfach toll sein.

Meine Bewunderung für dich und alles Gute für euch
Doro

 



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