Glioblastom

[judith1974]

Liebe Elu!!

Herzliches Beileid zum Tode deines Onkels.
Ich finde es schlimm, wie viele Menschen aus diesem Forum in den letzten Wochen ihre Lieben verloren haben.

Lieber Micha!! Ihr steht noch am Anfang. Euch stehen bestimmt noch viele schöne Monate bevor.
Wir sind alle stärker als wir glauben, auch du und deine Familie werden bestimmt die Kraft finden, für eure Mutter stark zu sein.
Und du textes bestimmt niemanden zu, gerade wir können dich doch verstehen.....

LG

Judith

[agnes]

Lieber Michael!

Wie Judith schon sagte, es können noch viele schöne Monate folgen. Mein Mann hatte immerhin 1 1/2 gute Jahre, in denen er fast so war, als wenn er nicht krank wäre.
Nach der 5.OP!! war es dann leider ganz schlecht, aber man wächst über sich hinaus, man denkt, man kann es nicht schaffen, aber man schafft es dann doch irgendwie....
Versucht die Zeit, die euch bleibt, zu geniessen (ich habe es gehasst, wenn das jemand zu mir gesgt hat, aber es ist einfach so).
Die Zeit ist begrenzt, für alle, nur wir haben es dann eben gewusst. Das tut verdammt weh

viel Kraft und eine noch gute Zeit wünscht Dir
Hilde

[Micha75]

Liebe Elu, liebe Judith,
danke für die aufbauenden Worte. Im Grunde weiß ich ja dass ihr Recht habt. Trotz vielleicht vieler kommender schöner Monate kreist aber immer der göttliche Hammer über einem.
Ich bin als Kind mal mit einem Affenzahn und meinem Schlitten aus einer Sommerrodelbahn geflogen. Die Geschwindigkeit war zu hoch und die Kurve zu eng. Genauso ergeht es mir im Moment auch, nur dass es sich bei der Rodelbahn um mein Leben handelt, welches seit vier Wochen komplett aus der Bahn geworfen wurde. Schlafen geht nur noch mit viel Glück oder Bromazepam...
Habt ihr auch immer ein schlechtes Gewissen gehabt, wenn ihr aus dem Krankenhauszimmer gegangen seid und eure Lieben alleine gelassen habt? Mir geht es zumindest so, das ist unerträglich. Ich hoffe stark, dass sie nach der 2. OP wieder schnell nach Hause darf. Im Moment hat sie starke Gleichgewichtsstörungen (schieb ich mal auf die OP am Montag) und Wortfindungsstörungen. Da kann man lt. Prof. aber mithilfe einer Loghopädin dran arbeiten. Zu allem Überfluss ist meine Oma (ihre Mutter) schwer Herzkrank und war auch noch nicht im Krankenhaus, weil sie im Moment nur versteinert in der Küche sitzt. Dabei bräuchten wir sie dringend am Krankenbett. Meine Mutter fragt auch ständig nach ihr und ich habe bisher immer eine Story erzählt, warum sie noch nicht kommen konnte. Denke aber, dass ihr heute sagen werde, dass sie zu schwach ist. Naja, haltet alle die Ohren steif und lasst euch nicht unterkriegen. LG Michael

[Micha75]

Hallo Hilde, Du brauchst mir nichts zu erzählen, ich kenne Deinen Weg ganz genau seit gestern Abend...ich fand ihn auf der einen Seite sehr bedrückend (es wäre nicht vermessen zu behaupten, dass er mir den gestrigen Abend noch schwieriger gemacht hat) auf der anderen Seite aber muss ich sagen, dass ihr gekämpft habt wie die Löwen. Fünf OPs und dann noch das ganze Drumherum, einfach bewundernswert. Ich hoffe sehr, dass auch Du jetzt etwas zur Ruhe kommst. Man muss trotz der prägenden Erlebnisse denke ich auch ein wenig auf sich selber achten und das Leben wieder leben. Das war ja bei Dir auf Grund des nachher "fulltimejobs" bestimmt so gut wie gar nicht mehr möglich. Aber das sagt sich alles einfach, ich bin mir nicht sicher, ob ich das in 20 Monaten auch noch sagen werde...alles Gute! Michael
PS: ich hasse es nicht, wenn Du sowas sagst........................

[agnes]

Lieber Michael!

Das mit dem "das Leben wieder leben" haut noch nicht so hin. Ich bin noch immer wie gelähmt, mein Mann war erst 46! (aber das weisst Du ja alles ) und ich hab noch nicht die leiseste Ahnung, wie das alles weitergehen soll. Es ist, als wenn man mir ein Bein oder einen Arm ausgerissen hätte.....
der Sinn meines Lebens ist mir abhanden gekommen...

Hilde

[Micha75]

ja, das verstehe ich und das macht mich auch traurig. Ich hoffe trotzdem, dass es bald wieder aufwärts geht für Dich...Du hättest es verdient.

[elu]

Lieber Michael
Ich weiss nicht wie es dir ergeht,mir hat es geholfen hier (erst still und leise)mitzulesen.ich hab mich nächte lang hier am pc gesetzt und alles über diese schreckliche krankheit zu erfahren.leider ist es so das fast jeder patient den gleichen weg gehen muss.bei meinem onkel fing die krankheit letztes jahr um oktober an.er wurde dann im nov.06 operiert und dann bekam er chemo.als ich 4 tage nach der op ins krankenhaus kam bin ich fast aus allen wolken gefallen.mein onkel stand draussen im park mit ner zigarette in der hand und lachte mich schon vom weiten aus an.im ersten moment war ich völlig daneben.ich dachte nach solch einer schweren op kann er doch nicht alleine im park stehn und rauchen.na ja es ging ihm supi gut.(ein glück)weihnachten dann waren dann meine beiden söhne mit ihm unterwegs einen tannenbaum kaufen.wusste ja nicht das er alleine mit den jungs  auto fuhr.ich fand es von ihm persönkich zimmlich unverandlich aber wer meinen onkel kannte,der wusste das er sich nichts verbieten lies.na ja es ging ja dann auch gut.ab feb.07 war er dann in ein tiefes loch gefallen.er fragte mich wenn wir zwei alleine waren ob ich angst vorm sterben hätte.ich habe ihm dann gesagt das ich keine angst hätte da ich überzeugt wäre das wir uns im himmel wiedersehn würden.ich sagte ihm er solle sich den film ghost nachricht von sam ansehn.da ist das ende sehr schön beschrieben.als sam im himmel geht sieht man im hintergrund diesen tunnel und alle freunde und verwante die vor ihm schon mal gegangen sind.genauso stelle ich es mir auch vor und wenn ich ehrlich bin bin ich glücklich das ich ihm dieses ein bischen näher gebracht habe.ich hatte soviele schöne dinge mit ihm erlebt all das kann mir keiner mehr nehmen.wir haben zusammen gelacht und waren zusammen traurig.aber das schönste was wir hatten war,das wir in diesen einem jahr uns besser kannten als in all den anderen jahren.am dienstag abend ist er dann friedlich eingeschlafen.ich war dienstag morgen noch bei ihm,hab ihm gesagt obwohl er in einem tiefschlaf versetzt wurde das wir ihn alle lieb hätten und das er ruhig gehen kann wenn er dazu bereit ist.glaub mir ich bin überzeugt das er alles was wir ihm gesagt haben gehört hat.ich wünsche dir die kraft die ich in all den monaten auch hatte und glaube mir die wirst du haben.auch wenn es tage gibt wo du denkst es geht nicht mehr,auch die tage wird es geben,das lieber michael ist menschlich und das gehört dazu.schreib hier alles was dich bedrückt es ist immer jemand da der dir zuhört und dir antwortet.leider hab ich mich erst als es zu spät war hier getraut was zu sagen.jetzt aber bin ich froh das ich es trotzdem gemacht habe und so vieleicht ein wenig dazu steuern kann jemanden mit ein paar lieben worten zu helfen.sei lieb gedrückt von mir lg.elu

[Micha75]

Hallo Elu, vielen Dank für die netten Worte! Ich komme gerade aus dem Krankenhaus, es war eine totale Katastrophe für mich. Ihr Gospel-Chor hatte ein tolles Buch geschenkt, das ich ihr mitgenommen habe. Darin hat jedes Chor-Mitglied eine eigene Seite gestaltet. Sie konnte es allerdings nicht lesen. Es ging einfach nicht. Dann hat sie versucht, meiner Schwester und mir etwas zu erzählen, wir hatten nicht den blassesten Schimmer, worum es geht. Ich habe dann einfach so getan als ob ich es wüßte und ihre Aufmerksamkeit auf etwas anderes gelenkt. Ich fühle mich aber total mies dabei, denke aber, dass es so richtig war. Ich glaube es wäre schlimm für sie wenn sie in unseren Augen sehen würde, dass wir keine Ahnung haben wovon sie redet. Ich schiebe diesen Zustand jetzt einfach mal auf den 2. Tumor, der ja immer noch im Kopf ist und auf die Medikamente. Dann ist sie heute Morgen im Bad gefallen und hat die halbe Dusche abgerissen. Zum Glück ist ihr nichts passiert. Warum kommt es so weit? Weil sie einfach nicht nach der Schwester ruft bzw. das Knöpfchen drückt. Sie kann selbst mit meiner Hilfe nur unter größten Wackeleien laufen. Warum tut sie das? Aber nachdem was Du von Deinem Onkel schreibst scheint sowas ja normal zu sein. Die Nummer mit dem Auto ist hart...
Ich habe hier im Forum zunächst auch mal alle Beiträge gelesen bevor ich mich entschlossen hatte, mich ebenfalls anzumelden. Die Krankheitsverläufe die hier beschrieben sind ähneln sich alle total. Daher mache ich mir auch keine Illusionen, dass es bei meiner Mutter besser laufen wird. Das ist aber auch schonmal eine wichtige Erkenntnis für mich, auch wenn ich das Wesen dieser Erkenntnis hasse und verabscheue. Habe das auch schon meiner Schwester und Tante erzählt, damit ausser mir wenigstens noch ein paar andere klar sehen. Meine Oma (ihre Mutter) meint, es geht noch 10 Jahre gut. Ich habe nicht widersprochen. Es ist alles scheiße, ich schlafe nicht mehr und habe auf nichts mehr Lust. Vor vier Wochen habe ich keine Party ausgelassen und war immer dabei wenn es heißt: Spaß haben! So schnell kann das gehen und ein glückliches, unbeschwertes Leben ist im Arsch. Und damit meine ich nicht nur mein eigenes sondern auch das meiner Mutter und allen anderen Familienangehörigen. Es ist zum k****. Warum trifft es immer die Guten und bei den Bösen muss nachgeholfen werden um sie ins Jenseits zu befördern? Diese Frage stelle ich mir unentwegt.
Ich danke Dir nochmal herzlich für Deine Mail. Ich bin ein Typ der nicht gerne so offen über alles mit der Familie spricht bzw. sprechen kann. Ich bin mehr darauf bedacht, den starken Mann raushängen zu lassen, der ich aber definitiv nicht bin. Daher wird dieses Forum auch mir helfen, davon bin ich überzeugt. Ich finde es toll, dass es soetwas gibt und frage mich, wie es früher ohne ging...
LG Michael

[elu]

Hallo Micha,bei meinem onkel(54) war es genauso.er wollte immer laufen aber das was er tat,war kein laufen mehr.ich weiss nicht wie es bei deiner mutter ist,aber bei meinem onkel war es wohl so das er noch bis sep.06 ein gestandener mann war er hat als lkw fahrer mit schrott gefahren war manchmal 12 stunden im job.da wollte er nicht das wir merken das er plötzlich schwach war.er hat seine krankheit verdrängt.er wusste zwar genau bescheidt denn als er im klinikum essen entlassen wurde hat man ihm die warheit knüppelhart gesagt.er wurde entlassen mit der aussage das alles erdenkliche für ihn getan wurde und nun soll er sich noch eine restliche schöne zeit machen.ich bin auch der meinung das er immer laufen wollte,war weil er ja mehr als daheim in der wohnung zu sitzen konnte er ja nicht mehr machen.er hatte zwar einen rollstuhl aber da wollte er nicht rein.
ich finde übrigends gut das du deine mutter so auf dich bezogen hast und sie vom reden abgelenkt hast.so hab ich das bei meinem onkel auch gemacht.hatte auch angst das er merkt das ich sehe das er verwiert redet.nee das hätte ich auch nicht übers herz gebracht.
finde gut das du so über deine gefühle schreiben kannst,das kann nicht jeder mann.ich weiss ja nicht wie alt du bist aber das mit den feiern gehn ist doch eigentlich auch normal.ich war früher auch viel weg aber heute sehe ich vieles mit anderen augen.hab ja zwei söhne der eine wird dienstag 20 und der kleine wird 16.bin froh das ich meinen kindern schon früh beigebracht habe das der tod auch zum leben dazu gehört.leider wird das thema in vielen familie im warsten sinne tod geschwiegen.na ja schön das du immer antwortest und denke daran du kannst nichts falsch machen,höre immer auf dein herz dann machst du alles richtig.hab eine gute freundin die im hospiz arbeitet sie hat immer gesagt michaela wenn du auf dein herz hörst machst du alles richtig bei deinem onkel.ich finde sie hatte recht.lg elu

[kabas]

Hallo Michael,

auch ich hab erst einmal viel gelesen, bevor ich mich hier zu Wort gemeldet hab.

Ich kann nur sagen, dass ich froh war, hier lesen und schreiben zu können. Hier sind Betroffene und die Angehörigen, wir haben leider alle das gleiche Schichsal.

Der Verlauf der Krankheit ist oft so ähnlich, die Überlebenszeiten sind verschieden, das Ende steht Jedem bevor.

Ich kann auch nur sagen, nutzt die Zeit, versucht die Zeit jetzt noch zu genießen, es kommen leider andere. Ich bin heute so froh, daß ich immer durch die Republik gefahren bin, meine Schwester lebte 500 km von mir entfernt. Die Zeit, die wir noch hatten, kann mir keiner mehr nehmen.

Wie du auch geschrieben hast, ganz schnell ändert sich alles. Es ist auch bei uns nichts mehr, wie es war.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen!

"Der Weg wird steinig und schwer", das können hier alle schreiben.

Kabas

[kabas]

Der Smilie war nicht beabsichtigt, wie ihr euch denken könnt!

Sorry,

Kabas

[Micha75]

Liebe Elu,
ich bin 31, ist ja kein Geheimnis. Ich wäre normalerweise seit 16.10. für 5 Wochen in Australien, den Urlaub musste ich leider canceln. Ich bin nur froh, dass der Mist, wenn er schon passieren muss, vorher passiert ist und nicht während ich weg war. Dahin komme ich auch ein andermal. Wir hatten vorgestern ein Gespräch mit einem Oberarzt der Neurochrirgie in der Uni-Klinik Köln. Er hat uns über den neuen OP-Termin und die nachfolgende Behandlung aufgeklärt. Bei diesem Gespräch waren mein Vater, meine Mutter und ich dabei und meine Mutter war auch ganz klar beineinander. Keine von uns hat den Prof. nach der Prognose gefragt, auch meine Mutter nicht. Er hat auch von selber nichts dazu gesagt und wird das auf meinen Wunsch hin bei der (hoffentlich stattfindenden) Entlassung auch nicht tun. Ich denke, dass sowas in unserer modernen Gesellschaft ein Tabu-Thema ist. Niemand redet locker darüber. Ich bin auch einigermassen schockiert, dass einige Ärzte euren Angehörigen das einfach locker um die Ohren gehauen haben...finde ich nicht gut. Die Psyche trägt nunmal auch zum Wohlbefinden bei und sowas haut die Psyche vom Hocker.
Ich habe mal eine Frage an euch: Wie verhindere ich, dass meine Mutter nach der Entlassung stundenlang im Internet surft? War das bei euch nicht auch ein Thema? Ich fände es grässlich, wenn sie z.B. auf dieses Forum stossen würde...sie kennt sich ganz gut aus im Internet. Dieser Gedanke ist mir gerade erst gekommen. Ich meine, verhindern kann ich das eh nicht, da ich natürlich lange nicht mehr bei meinen Eltern wohne. Soll ich es überhaupt versuchen zu verhindern? Ich sehe kommen, dass sie sich sofort hintern den PC hockt...
Liebe Kabas, ich finde, wenn man so weit voneinander entfernt ist, dann macht das die Sache noch unerträglicher als sie eh schon ist. Bei mir ist es zum Glück nicht so. Das könnte ich noch viel weniger Gebrauchen. Denke, bei Dir ist ne Menge Kraft auf der Autobahn verloren gegangen, oder? Ich hoffe sehr, dass es überhaupt noch eine schöne Zeit geben wird. Seit heute bin ich mir da nicht mehr so sicher. Zum Glück habe ich in diesem Forum bisher noch nicht gelesen, dass jemand nach der OP nicht mehr aufgewacht ist. Heute habe ich kurz gedacht, dass dies vielleicht besser für meine Mutter wäre. Das ist ein total kranker Gedanke, ich hoffe, er geht schnell wieder weg. In solch einem Moment gehen einem eh tausend Gedanken durch den Kopf, nicht jeder ist toll. Ich hoffe, dass alles einigermassen glimpflich über die Bühne geht und dass meine Mutter nicht leiden muss, aber das kann ich mir wohl abschminken wenn ich das alles hier im Forum lese...
Ich danke euch allen dass ihr da seid. Es sind schon wieder halb drei und von Schlafen gehen kann noch keine Rede sein. Wünsche euch nur das Beste! LG Michael
 

[Christa]

Keine von uns hat den Prof. nach der Prognose gefragt, auch meine Mutter nicht. Er hat auch von selber nichts dazu gesagt und wird das auf meinen Wunsch hin bei der (hoffentlich stattfindenden) Entlassung auch nicht tun. Ich denke, dass sowas in unserer modernen Gesellschaft ein Tabu-Thema ist. Niemand redet locker darüber. Ich bin auch einigermassen schockiert, dass einige Ärzte euren Angehörigen das einfach locker um die Ohren gehauen haben...finde ich nicht gut.

Lieber Michael,
ich bin Betroffene, - Glioblastom IV, bekannt seit August 2006, operiert  und z.Zt. ohne Symptome.
Eine Prognose über meine mögliche restliche Lebensdauer hat mir mein Arzt nicht gegeben, aber eine genaue Aufklärung über meine Krankheit .
Ich habe, wie du es von deiner Mutter befürchtest, nach der Rückkehr aus dem Krankenhaus ausgiebig im Internet gesurft. Die Krankheitsverläufe haben mich betroffen gemacht, aber nicht verängstigt. Es folgte für mich eine intensive Beschäftigung mit meinem möglichen baldigen Sterben und Auseinandersetzung mit dem, was ich zu regeln habe.
Meinen Sohn und mich hat das Wissen um meine Krankheit sehr nahe gebracht, die nötigen Verfügungen (Patientenverfügung, Vollmachten) usw. sind erfolgt, manches geklärt, was ich in meinem Leben noch klären möchte, die Phase der Auseinandersetzung mit dem Tod ist vorerst  gestoppt, hat aber nun keinen Schrecken mehr, wenn es soweit ist.

Hätte man mir diese Abläufe vorenthalten, indem man mir die Schwere und Unheilbarkeit der Krankheit verschwiegen hätte, so würden viele, viele gute Gespräche mit Angehörigen und Freunden fehlen sowie Erfahrungen mit Freunden und Bekannten (überwiegend schlechte und dadurch nicht minder wichtige) und ich wäre eines Tages sicher sehr böse, wenn man mir diese wichitge Zeit genommen hätte, indem man mich belogen hätte.

Überleg doch auch mal unter diesem Gesichtspunkt! Es ist für Euch leichter, mit deiner Mutter so umzugehen, als werde sie wieder gesund. Es ist aber für deine Mutter und ihren Lebensweg wichtig, sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen. Und es geht hier um deine Mutter.

[Morgenroete]

Hallo Michael,

ich kann sehr gut verstehen, dass Dir nach dem Lese-Marathon in diesem Forum der Atem stockte und Dich eine große Angst überkam, dass Deine Mutter hier ebenfalls nachlesen könnte.

Die individuelle Belastbarkeit und der Wunsch, sich den grausamen Realitäten zu stellen, ist sehr unterschiedlich und sollte immer mit bedacht werden. Das gilt für den Patienten wie auch für die Angehörigen.

Ich kann Christas Ausführungen Satz für Satz nur unterstreichen. Nur wenn eine realistische, ja pragmatische Auseinandersetzung stattfindet, kann man  gemeinsam die Krankheit mit all ihren Facetten angehen.

Man verliert in meinen Augen wertvolle Zeit, wenn man sich als Patient oder als Angehöriger selbst betrügt und hofft, dass "der Kelch" an einem vorbeigehen könnte.

Zu jedem Zeitpunkt der Erkrankung müssen grundsätzliche Entscheidungen getroffen werden. Entscheidungen von einer Tragweite, die m.E. nur möglich sind, wenn man sich mit der Krankheit schonungslos auseinandersetzt.

Dieses Wissen ist auch wichtig, um in diversen Arztgesprächen - in einem gewissen Rahmen - auf Augenhöhe - abzuwägen und eigene Entscheidungen  zu treffen.

Ich wünsche Dir viel Kraft

Elisabeth

[Micha75]

Liebe Christa,
danke für Deine Anmerkungen. Von der Seite habe ich es noch gar nicht betrachtet. Weiß im Moment eh nicht was ich denken soll. Vielleicht macht es aber ja Sinn, dass ich wenigstens das ein oder andere Mal mit ihr zusammen gucke, dann muss sie das nicht ganz alleine lesen, obwohl man schon den größten Teil mit sich selber ausmachen muss, das ist bestimmt so. Ich hoffe sehr, dass sie dann dabei die selbe Stärke wie Du aufbringen kann. Ich wünsche Dir noch eine ganz lange Zeit ohne Symptome und bei guter Verfassung!!!
Alles Gute und nochmal danke Michael