Glioblastom

[BeateGW]

Hallo lieber Michael,
es tut mir leid, dass auch du diese schwere Last der Erkrankung in deinem Leben tragen musst.
Du hast geschrieben, dass du alle Seiten dieses Treads durchgeackert hast, sicherlich weißt du dann auch, dass ich mit meinem Mann auf auf einer der" letzten Etappen "kämpfe.
Wir haben von Anfang an mit ganz offenen Karten gespielt. Es war ein Faustschlag nach dem anderen ohne Vorwarnung mitten ins Gesicht.So schwer es auch war und ist, es war immer die beste Entscheidung mit der vollen Wahrheit zu leben. Nur so hatten wir die Möglichkeit, Dinge zu klären, zu erleben, die wir vielleicht später gemacht hätten. So wolltern wir eigentlich erst dieses Jahr heiraten. Aber auf was sollten wir warten??? Da haben wir es halt spontan in letztes Jahr gepackt. Und es war gut so. Die größte Sorge galt immer dem Tag, an dem klar wurde: Es kann NICHTS mehr gemacht werden. (Sei es, dass das MRT so besch..... war, oder das die körperliche Verfassung keine Möglichkeiten mehr bot) Wichtig war für meinen Mann immer, dass einigermaßen Lebenqualität erhalten bleibt - und wahrlich -man macht enorme Abstriche, man erträgt vieles, was man eigentlich nicht ertragen wollte.
Ich denke auch, dass es sehr wichtig ist für deine gelliebte Mutter, die Zeit zu haben, sich damit auseinanderzusetzen. Es ist ihr Leben und ihr Lebenswerk, was sie zufrieden beendet wissen will.
Du hast geschrieben, dass du immer ein schlechtes Gewissen hast, wenn du aus dem Krankenzimmer gehst.
Mir ging das am Anfang auch so, aber je mehr wir uns mit der Situation "vertraut"gemacht hatten, je mehr wir für uns geregelt hatten, desto "leichter"ging ich aus dem Zimmer. Mein Mann wurde die letzten zweimale in Berlin operiert. Das ist 250km von uns entfernt. ich konnte nicht immer da sein, wegen unserer Kinder und unserem Hund, aber ich bin immer "zufrieden"nach Hause gefahren, ohne Angst, dass wir uns irgendetwas nicht gesagt hätten. Und das war ein gutes Gefühl. Den Ausgang dieser schlimmen Erkrankung können wir nicht ändern, aber wir können die Zeit bis dahin so effektiv und ergiebig wie möglich gestalten. leider kann man das mEaber nur machen, wenn man wirklich weiß um was es geht.
Vielleicht ist dir mein Eintrag eine kleine Hilfe, deine Mutter in ihrem "Wissensdrang"zu unterstützen. Es ist auch wichtig, dass einer in der Familie den roten Faden bildet, der mit zu den Ärzten kommt, den Papierkrieg miterledigt usw.
ich wünsche die alle erdenklich große Kraft und ganz viel Mut dafür.
Bestimmt habt ihr genauso wie wir auch noch viele Tage dabei, an denen wir herzzerreißend lachen konnten - und wenn es über die süßen unsinnigen Sätze war, die mein Mann gesprochen hat .   und noch spricht.
Und vergiss niemals dein Leben dabei - denn so hart es auch ist - das geht weiter.

Liebe Grüße sendet dir
Beate

[Micha75]

Liebe Elisabeth, je mehr ich darüber nachdenke, umso mehr sehe ich das auch so. Eine Verschleierungstaktik wird vermutlich in der Tat niemandem helfen. Ich bin mir halt nur nicht sicher, ob sie überhaupt noch mal zu Kräften kommt. Die beiden fiesen Monster haben sich je eine Hirnhälfte vorgenommen.
Liebe Beate, auch Dein Bericht hat mich sehr mitgenommen bzw. nimmt mich immer noch mit. Ich finde es stark, dass Du ihn daheim hast. Ich möchte auch nicht, dass meine Mutter irgendwo in einer fremden Umgebung ihren letzten Atemzug tun muss. Das wäre nicht akzeptabel für mich, da bei uns ausreichend Pflege-Kapazitäten zur Verfügung stünden. Sowohl vom Platz als auch von den Personen. Ich kann aber verstehen, dass sich auch Menschen für ein Hospiz entscheiden, weil es einfach nicht anders geht.
Ich finde eure spontane Hochzeit sehr mutig und konsequent...
Hoffe sehr, dass ich bald nochmal lachen kann, das habe ich seit 4 Wochen nicht mehr gemacht. Und wenn mal ein kleines Lächeln durchkam, dann hatte ich sofort ein schlechtes Gewissen und ich fühlte mich hundselend. Das habe ich hier im Forum auch schonmal an anderer Stelle gelesen..."wie kann man lachen, wenn es einem lieben Menschen schlecht geht...", das kann ich im Moment absolut nachvollziehen. Eigentlich habe ich bisher von 24 Stunden/Tag mindestens 10 Stunden gelacht. Das fehlt schon irgendwie...
Naja, lasst mich nicht klagen, alles wird gut. Ganz bestimmt.
LG an euch alle, Michael

[Christa]

Vielleicht macht es aber ja Sinn, dass ich wenigstens das ein oder andere Mal mit ihr zusammen gucke, dann muss sie das nicht ganz alleine lesen,

Lieber Michael,

erstmal vielen Dank für deine guten Wünsche!

Ich finde die Idee besonders gut, wenn du mit ihr zusammen ins Internet guckst. Das Reden, der Austausch und auch das Relativieren des ersten Schreckens trägt sich zu zweit besser, denn natürlich ist es erstmal ein Schock, sich mit der Diagnose auseinandersetzen zu müssen.

Was mir in allen Forum fehlt, sind die positiven Nachrichten. Und die gibt es! Sie werden sehr selten mal kurz erwähnt und verschwinden ganz schnell wieder nach unten.
Zeig ihr beispiesweise auch den Thread "Mal was Erfreuliches", hier etwas weiter unten.

[Kanita]

Hallo Michael,

ich schließe mich den Vorrednerinnen an. Aber letztendlich muss Deine Mutter selbst entscheiden, wieviel sie wissen will. Mein Mann und ich wussten von Anfang an, dass es nicht gut aussieht, haben aber die Hoffnung nie aufgegeben. Unser Doktor hat die Frage zur Prognose (vor der ersten OP) sehr schön formuliert: "Die OP wird Ihr Leben auf jeden Fall verlängern". Damit war alles gesagt. Er hat weder von langem Leben oder gar Heilung noch vom Sterben gesprochen. Das ist übrigens eine (von vielen) begnadete Seite dieses Menschen, das gefühlvolle Formulieren.

Mit ist damals trotzdem der Atem stehen geblieben. Es war so unwirklich, zwei Drittel  meines Leben galt dem Leben meines Mannes - das Wichtigste war für mich immer, dass ihm nichts zustossen durfte. Wir sind auch diesen Weg gegangen, mit aller Offenheit, aber auch mit großer Sensibilität. Er hat die Erkrankung in meine Hände gelegt und - soweit ich weiß - nicht allzuviel darüber gelesen. Das habe ich getan und sicherlich auch nicht alles schonungslos weitergegeben. Trotzdem war es wichtig, die ganze Tragweite zu kennen. Es ist halt eine Gratwanderung, denn man muss damit leben können (und zwar auch jetzt noch).

Obwohl ich eher ein Kopfmensch bin, habe ich in dieser Zeit gelernt, auf meinen Bauch zu hören. Und immer war es richtig so.

Auch ich kann Dir nur raten, Deinen Humor nicht zu verlieren. Es geht! Und man darf noch lachen und auch fröhlich sein. Am Besten mit dem Patienten zusammen. Wir haben zusammen geweint, aber auch noch viel zusammen gelacht. Darüber bin ich besonders froh. Wir werden geboren um zu sterben, auch der Weg dahin ist Leben. Gestalte ihn positiv soweit es geht.

Herzliche Grüße und viel Mut - Kanita

[Doro66]

Hallo Michael,

nun melde ich mich doch noch zu Wort. Du hast ja hier schon viele Antworten erhalten.

Ich möchte dazu nur noch sagen, daß es auch auf den Patienten ankommt. Die einen wollen alles wissen, die anderen ein bißchen und die anderen gar nichts. Das wirst du, wenn du vieles nachgelesen hast, auch schon gesehen haben.
Mein Mann (und auch etliche andere) wollen über ihre Erkrankung nichts wissen, und wollten auch nicht drüber reden. Ich habe meinem Mann seine Hoffnung, daß er gesund wird oder zumindest auf dem Stand, wie es war, bleibt, nie genommen. Das hat ihm Kraft gegeben, weiterzumachen und sich nicht aufzugeben.
Ich wußte von Anfang an, wie es mal werden wird, und habe all mein Kümmern um ihn herum aufgebaut. Es war sogar letztes Jahr ein monatelanger Kampf, bis er endlich mal einen Notar aufgesucht hat und seinen Nachlaß geregelt hat. Da mußte ich z.B. unseren Steuerberater zu Hilfe nehmen, der ihm auch deutlich machte, was alles passieren könnte, wenn er nichts regelt. Und ich habe x-mal zu ihm gesagt, daß er ja nicht unbedingt an seinem Tumor sterben muß sondern auch beim Überqueren der Straße überfahren werden könnte oder sonstwas.

Er war krank seit Sept. 05 und hat erst dieses Jahr im April/Mai realisiert, daß er nicht mehr gesund wird und (wahrscheinlich) auch sterben wird. Das war die schlimmste Zeit, weil er viel weinte und es keinen Trost gab.
Viell. geht deine Mutter als Frau und als Mensch ganz anders damit um. Das müßt ihr wissen, weil ihr sie kennt, oder erspüren.  Aber du wirst es merken, laß es einfach auf dich zukommen. Und du wirst, wie Kanita schreibt, wenn du in dein Innerstes hörst, es auch richtig machen.

Alles Gute
Doro

[Micha75]

Hallo alle miteinander,
vielen Dank an alle für die vielen Antworten und den großen Zuspruch. Das ist wirklich beeindruckend und hilft mir sehr weiter.
Alles was ihr sagt klingt irgendwo verständlich und logisch. Ich habe nur Angst, dass sie Depressionen bekommt. Naja, wir müssen erstmal abwarten was die 2. OP mit sich bringt. Hoffentlich hält der Körper das durch. Die 1. OP ist doch erst am vergangenen Montag durchgeführt worden, d.h. dazwischen liegen nur 2 Wochen! Hält ein Mensch sowas überhaupt aus? Man hatte zunächst überlegt, die beiden Scheiß-Teile in einem Aufwasch rauszuschneiden, die OP hätte weit über 10 Stunden gedauert und das war den Ärzten zu riskant. Daher die Aufteilung. Der 2. Tumor ist auch ziemlich gewachsen in den vergangenen 3 1/2 Wochen. Da sieht man mal, wie schnell das geht. Am Anfang war er ca. 1,5-2 cm, jetzt schon 3 cm. Nichts desto trotz ist er angeblich sehr gut operabel. Ich hoffe sehr, dass sich die Wortfindungsstörungen dann auch bessern. Das kann aber auch an den Medikamenten liegen. Sie hat aber ganz massive Schwierigkeiten damit im Moment. Ich sage meiner Mutter andauernd, dass sie uns so schnell nicht los wird und dass der Körper mehr aushalten kann, als man denkt. Frei nach dem Motto: "so schnell stirbt es sich nicht"...ich habe ihr heute auf jeden Fall gesagt, dass wir uns im Internet gemeinsam informieren, wenn sie wieder daheim ist. Zum Glück beschäftigt sich mein Vater nun auch endlich mal etwas intensiver mit der Krankheit, das hat er bisher strikt abgelehnt. Immerhin etwas. Ich finde, gerade er muss wissen, was auf ihn zukommt bzw. zukommen kann, er ist derjenige, der zu Hause den Alltag bewältigen muss. Wir anderen können und werden zwar nach besten Kräften unterstützen aber er ist derjenige welcher.
Ich versuche jetzt mal zu schlafen, morgen fängt leider der Alltag wieder an. Vielen Dank nochmal für die ganzen Beiträge. Ich finde das wirklich klasse und könnte mich selber beglückwünschen, dass ich mich hier angemeldet habe!!!
Euch weiterhin alles Gute, egal ob ihr noch "kämpft", den Kampf schon verloren habt oder im Moment etwas Ruhe vor der Krankheit habt.
LG Michael

[Christa]

Ich hoffe sehr, dass sich die Wortfindungsstörungen dann auch bessern. Das kann aber auch an den Medikamenten liegen.

Lieber Michael,
es kann sehr gut sein, dass sich die Wortfindungsstörungen nach den OPs bessern. Langsam!
Ich hatte vor meiner OP eine Aphasie, also eine totale Sprachlosigkeit. Nach der OP ging es schon sehr, sehr gut, aber ich konnte bestimmte Wörter nicht aussprechen und viele fehlten mir auch.
Es hat sich nach und nach gebessert, und heute gibt es da gar keine Probleme, - alles wieder okay.
Von den Medikamenten (wenn du die Antiepileptika meinst) kommen eher andere Nebenwirkungen: Langsameres Denken, Vergesslichkeit.

Die Daumen sind gedrückt für die 2. OP!

[Micha75]

Hallo Christa,
Menschen wie Du geben wirklich Ansporn, positiv in die Zukunft zu schauen. Ich freue mich, dass es Dir so gut geht.
Die OP findet nun doch schon am Donnerstag statt, da sie sich seit Montag körperlich wirklich schnell erholt hat. Danke für's Daumen drücken!
LG Michael

PS: Habe auch mal den Thread "Mal was Erfreuliches" gelesen. Danke für den Tip!

[Micha75]

Hallo alle miteinander,
morgen ist die 2. OP. Daumen drücken nicht vergessen.......;-)
Haben eben mit dem Arzt telefoniert, er hat sich dann am Ende des Gespräches auf eine Prognose festnageln lassen: 12-15 Monate. Obwohl mir das klar war, es tut sehr weh, das aus dem Mund eines Arztes zu hören...
Ich bin traurig, sie hat es einfach nicht verdient!!!! Warum gibt es diese beschissene Krankheit??????? Wir kämpfen trotzdem weiter, bis zur letzten Patrone.

[Kanita]

Hallo Micha,

meine Tante hat mich immer gefragt: "Warum ausgerechnet Dein Mann?" und habe immer gefragt: "Wer denn stattdessen?". Die Frage nach dem "Warum" ist die falsche Frage. Keiner hat es verdient und trotzdem trifft es immer wieder Menschen die wir lieben und die wir brauchen wie die Luft zum atmen.

Ich drück' Euch die Daumen für gutes Gelingen und geb' trotzdem nicht so viel auf die Prognose. Ist bei jedem Menschen individuell. Versucht die Zeit für schöne Momente zu nutzen - so oft es eben geht.

Sei traurig wenn Dir danach ist, aber vergeß' Dich nicht dabei. Du musst leben und darfst auch Spaß haben. Lieben Gruß - Kanita

[elu]

Hallo Michael,ich drücke dir ganz feste die daumen und bin morgen in gedanken bei euch.habe heute meine mutter mit einem nervenzusammenbruch ins krankenhaus gebracht.freitag ist die beerdigung von meinem onkel.das verpackt meine mutter nicht.in unserer familie sind 5 verschiedene arten von krebs.alles geschwister von meiner mutter.hoffe das ab nächste woche bei uns wieder ein normales leben einkehrt.für euch weiterhin viel kraft und eine gute op.lg elu

[Micha75]

Hallo Kanita,
ich habe mich auch schon oft "wer denn stattdessen" gefragt...jeder Mensch hat Angehörige und niemand möchte, dass gerade diese mit soetwas konfrontiert werden. Ich weiß, dass diese Frage überflüssig ist, ich bekomme sie aber nicht aus dem Kopf. War eben nochmal im KH, es war wie ein Abschied. Das war zwar auch vor der 1. OP schon so, trotzdem macht es mich kaputt. Der Arzt hat gesagt, dass der 2. Tumor äußerst kompliziert ist, da er sehr nah am Sprachzentrum und nah am Zentrum für Motorik ist. Es könnte sein, dass sie sofort als Pflegepatient entlassen wird, wenn sie überhaupt alles übersteht. Ich mache mir riesige Sorgen und kann bestimmt wieder nicht schlafen (bin schon komplette 4 Tage/Nächte ohne Schlaf). Mir graut es vor dem Anruf meines Vaters morgen weil ich nicht weiß, was er mir berichtet. Ich halte das nicht aus.

Liebe Elu,
tut mir leid mit Deiner Mutter. Davor graut es mir auch, dass ich mich nachher noch um meinen Vater kümmern muss. Er leidet sehr. War gerade noch beim Jungs-Stammtisch (haben wir immer Mittwochs...). Bin aber eher gefahren und habe keine Ahnung mehr, worüber wir uns eben unterhalten haben. Ich habe statt Stimmen nur dumpfe Klänge gehört...es war grauenhaft. Wünsche Dir ganz viel Kraft für die Beerdigung. Leider habe ich keine Tips, meine letzte ist 24 Jahre her...

Alles Gute für euch!
Michael

[Christa]

Lieber Michael,
auch meine Daumen sind ganz feste gedrückt!

Zu der Prognose Eures Arztes:
Nachdem ich mir im Internet so einiges zusammengelesen hatte direkt nach meiner Krankenhausentlassung nach der OP habe ich ziemlich deprimiert mit meinem Neurochirurgen gesprochen, weil ich davon ausging, dass mir nur noch ganz kurze Zeit bleibt. Er antwortete mir, dass ich keine Statistik bin, sondern Frau X mit ihrem ganz persönlichen Schicksal.
Recht hat er gehabt.
Die Prognose Eures Arztes kann Erfahrungswerte wiedergeben, die aber nicht unbedingt auf deine Mutter zutreffen müssen!

Deine Angst vor der heutigen OP und ihren möglichen Folgen kann ich gut verstehen, vor allem, weil ich vor meiner OP die Angst meines Sohnes erlebt habe. Sie war viel größer als meine eigene.
Nachher weißt du mehr. Irgendwie überstehst du den Tag, und ich wünsche dir von Herzen, dass es nachher Erleichterung für dich gibt.
Ich denke an dich!

[elu]

Lieber Michael
Drücke ganz feste die daumen für heute.bin in gedanken bei euch,wenn heute alles gut überstanden ist würde ich dir nahelegen,das du dich erst mal etwas hin legst und dir etwas schlaf gönnst.es ist schön wie du dich um deine mutter sorgst und kümmerst aber es ist nicht gut das du so rein gar nicht schläfst.du wirst deine kraft noch an vielen tagen  brauchen darum musst du auch schlafen.ich weiss das das leichter gesagt ist wie getan aber glaub mir das ist sehr wichtig.bin in gedanken bei euch,sei umarmt lg elu

[agnes]

Lieber Michael!

Auch bei den 5 OP´s meines Mannes hat man uns immer gesagt, dass es sein könne, dass er als Pflegefall "herauskommt".
Wir hatten Glück, es war erst bei der 5. OP! so, dass er nachher nicht mehr sprechen konnte und die Rechtsseitenlähmung hatte. Nach der 2. OP war er eine Nacht auf der Intensiv, eine auf seiner Station und am 3. Tag habe ich ihn nach Hause geholt, damals ging Sprechen und Schreiben wieder ganz normal...

Ich denke ganz heute ganz fest an Dich und Deine Mutter und wünsche euch, dass alles gut ausgeht und ihr noch eine schöne Zeit zusammen habt....

Hilde