Glioblastom

[Kanita]

Hallo Beate,
dass Dein Mann geistig noch so fit ist, finde ich erstaunlich. Aber wie immer im Leben hat alles zwei Seiten. Du musst - so wie heute - seine Verweigerung "bearbeiten", er bekommt ganz genau mit, wie es körperlich mit ihm bergab geht. Aber Ihr könnt miteinander kommunizieren und sogar lachen. Geniesst den Moment.

Mein Mann war auch recht lange relativ gut 'drauf. Wenn ich heute daran denke - also ständig - tut er mir jedoch unendlich leid. Sicher das falsche Gefühl, aber nur schwer zu beeinflussen.

Hallo Sarabande,
schön von Euch zu hören. Bei allem Verständnis, ich habe Dich hier vermisst. Ich freue mich, dass es Euch auf Eurem letzten gemeinsamen Weg recht gut zu gehen scheint. Du hast Entlastung und kannst Dich um die wichtigen Dinge kümmern - gut so.

Hallo Micha,
es freut mich sehr, dass Du beschreibst, wie die Zeit Dein Lebensgefühl verändert. Du wirst immer wieder verzweifeln zwischendurch, aber Dich auch wieder fangen. Ihr müsst jetzt mit dem Monster leben, genau deshalb ist es so wichtig, die Situation anzunehmen und das Beste daraus zu machen. Inzwischen glaube ich, dass Du auf einem guten Weg bist.

Euch allen ein angenehmes Wochenende - liebe Grüße - Kanita

[Christa]

Hey Christa,
i
Ich habe aber auch mal eine Frage an Dich (bitte auch nicht böse sein): Warum tust Du Dir dieses Forum an? Dir geht es momentan sehr gut und hättest somit eigentlich die Gelegenheit, Dich auf andere Dinge zu konzentrieren. Trotzdem liest Du Dir regelmäßig traurige Geschichten durch, die von einer Krankheit handeln, die Du auch hast...

LG Michael

Lieber Michael,
ich bin nicht böse, wenn du so etwas fragst.
Warum tu ich mir diese (und 2 andere) Forum/Foren an?
Gute Frage.
Du hast vielleicht schon gemerkt, das ich fast nie antworte, wenn es um die traurigsten Phasen und das Mitgefühl mit den Angehörigen der Verstorbenen geht. Das schaffe ich nämlich nicht, weil ich zu nah dran bin und es eines Tages ja auch mein Weg sein wird. Ich habe aber alles Mitgefühl mit den Betroffenen.

Ich tu es mir an, weil ich möglichst viele Informationen haben möchte.
Mir geht es gut, weil mein Tumor sich im Moment nicht meldet. Ich möchte aber Bescheid wissen, was auf mich zukommt, wenn es losgeht.
Soooo supergut geht es mir außerdem nicht. Die Angst ist ja immer da. Ich bin nicht soweit, locker mit der Diagnose umzugehen.
Ich habe ja auch eine ganze Reihe von Beschwerden, die vermutlich mit der Strahlentherapie und/oder den Medikamenten, besonders mit dem Antiepileptikum, zusammenhängen: Schlafstörungen, schlapp, wenig belastbar, stark abgenommen, 2 Augen-OPs, eine Zahn-OP, die Zähne insgesamt haben Schaden genommen.
Ich suche dann auch beim Lesen, was davon harmlos, weil therapiebedingt ist und was Hinweis auf ein Rezidiv sein könnte.

Nächsten Mittwoch habe ich die nächste MRT nach 4 Monaten. Z.zt. geht es mir so besch....., weil ich so schreckliche Angst habe. Die Tage vor der MRT sind jedesmal so schlimm. Letztenendes ist die Wahrscheinlichkeit immer größer für ein Rezidiv, je mehr Zeit verstreicht. Oder auch nicht? Ich bin jedenfalls nicht so locker zu denken, 'och, wird schon wieder in Ordnung sein, so wie die letzten male auch.'
Es ist ja immer ein Termin, der im Grunde über leben oder sterben entscheiden kann.
Ich habe wenige Menschen, mit denen ich reden kann darüber, und auch bei denen, die anfangs ganz zugewandt und verständnisvoll waren, habe ich inzwischen das Gefühl, dass sie meinen, nun allmählich sollte ich aber mal wieder "normal" werden, bin ich doch lange Zeit schon "gesund".

Wahrscheinlich ist der Grund, weshalb ich mir  'das antu', der Wunsch mit Betroffenen zusammenzusein, auch wenn ich kaum etwas schreibe.
Ich mag aber gern antworten, wenn ich eigene Erfahrungen einbringen kann, so wie bei einigen Beiträgen von dir.

Ich bin forenerfahren, habe lange Zeit selbst ein Forum über Hunde gehabt, eine selbstgebastellte schöne HP und ein Blog über Hunde geführt, Kontakt mit vielen Internetbekanntschaften gepflegt. Das Interesse ist weg. Ich mag mich im I-Net eigentlich fast nur noch mit allem, was mit Hirntumoren zusammenhängt, beschäftigen.

Ich tu es mir also irgendwie an, weil ich gar nicht anders kann.

Ups, - lange Antwort. Sorry.

[Micha75]

Hallo miteinander,
war eben im KH. Meine Mutter hat keine Schwellungen und sieht aus, wie vor der OP, bis darauf, dass man ihr wieder mehr Fläche kahlrasiert hat...aber ein Problem gibt es: sie spricht nicht. Zu meiner Cousine hat sie wohl angeblich "Hallo" gesagt, eben zu meiner Schwester und mir kein Wort. Hat jemand eine Ahnung, ob das wiederkommt? Ich glaube ja und hoffe das auch sehr. Ich kann mir gar nicht ausmalen, wie schlimm das sein muss, wenn man etwas sagen will und nicht kann. Verstehen tut sie alles und benutzt ihren Kopf um zu antworten. Wir formulieren Fragen immer so, dass sie nur mit ja oder nein zu antworten braucht. Wir fragen aber auch im Moment nicht viel sondern sitzen vielmehr am Bett und halten Händchen. Das ist echt grausam. Ich weiß, dass noch grausamere Zeiten kommen werden, trotzdem hoffe ich doch so sehr, dass sie bald heim kommt oder zumindest in Reha fahren darf. Mir ist noch aufgefallen, dass ihr Blick total abwesend ist. Ich habe mir das so erklärt, dass sie grübelt ohne Ende. Der Arzt meinte wie schon gesagt, dass die OP sehr gut verlaufen ist. Warum dann diese Ausfälle? War leider bei den Visiten nach der OP noch nicht dabei...lt. meinem Vater haben die Ärzte aber auch gesagt, dass die Sprache wiederkommt, daran aber auch gearbeitet werden muss (wahrscheinlich meint er den Logopäden).

@Doro: tut mir leid, dass Du Deinen Mann jetzt nur noch auf dem Friedhof besuchen darfst. Ich stelle mir immer vor, wie das irgendwann mal sein wird. Ich denke, ich werde am Grab sitzen und einfach nur erzählen, was ich so erlebe. Ich finde es wichtig, dass man einen Ort hat, wo man hingehen kann. Wünsche Dir, dass die schlimmen Erinnerungen an den Kampf bald verblassen und die schönen Erinnerungen in den Vordergrund treten. Aber dafür ist es wahrscheinlich alles noch zu frisch...

@Kanita: ja, das glaube ich auch. Danke für Dein Statement. Ich gebe mir auch weiterhin Mühe......................und Mühe geben muss ich mir, das ist leider kein Selbstläufer.......

@Christa: Ich drücke Dir die Daumen am Mittwoch. Hoffentlich ist nix nachgewachsen...ich verstehe gut, wie Du Dich jetzt fühlst. Ich glaube, ich würde durchdrehen...diese Ungewissheit ist einfach schrecklich. Das kommt einer Folter gleich, zumindest einer "seelischen Grausamkeit". Ich finde es super, dass Du hier Mitglied bist und uns anderen mit Deinen Erfahrungen zur Seite stehst. Wünsche Dir, dass der status quo (trotz Deiner Beschwerden hier und da) noch lange anhält, zunächst mal über den Mittwoch hinaus. Man muss ja bei dieser Krankheit in kleinen Schritten denken, das habe ich hier zumindest gelesen und klingt auch irgendwie logisch. Vielleicht hast Du eine Ahnung, was die Sprachlosigkeit bei meiner Mutter angeht?

Euch allen einen ruhigen Sonntag.

LG Michael

[sonnenlicht]

das kann sich wieder geben mit dem sprechen, musst einfach die zeit abwarten wie die dich sich entwickeln........

manche haben ja nach ner op sogar keinen geschmack mehr auf der zunge oder sie können nicht riechen, das geht aber alles meistens wieder weg muss man halt geduld für haben.

so liebe leute ich geh mal schlafen bin hundemüde.

lg

[kabas]

Hallo Michael,

auch meine Schwester konnte nach der Biopsie nicht sprechen, diese war notwendig zur Diagnosesicherung. Sie war ansonsten inoperabel. Nach Tagen konnte meine Schwester wieder sprechen, zwar mit Schwierigkeiten, nach und nach gelang ihr wieder alles. Zwischendurch die Wortfindungsstörungen, sie waren innerhalb kurzer Zeit wieder da, bis sie nach Monaten nur noch "dienachtinachtdie nacht dienacht" für alles sagte.
Es war schlimm, vorallem für sie. So grundsätzliche Sachen, trinken, essen, Toilette u.s.w., das versteht man. Aber einfach mal so plaudern, wie es immer war im Leben zu unserer Kinderzeit, alltägliche Sachen, Krankheit, Fortschreiten dieser Krankheit, es war nichts mehr möglich. Das war ihr die letzten Monate vergönnt. Es gibt dann verschiedene Möglichkeiten, aber eine ganz "normale" Unterhaltung war nicht mehr möglich.
Wie sollte das am Telefon gehen, sie wohnte 500km weg, die Telefonate waren so herzzerreißend, es war grausam.

Es ist bei jedem Patient anders, je nach dem wo auch der Tumor sitzt und "drückt".
Auch wie Sonnenlicht schreibt, meine Schwester hatte nach der Biopsie jeglichen Geschmacksinn verloren, der Geruchssinn funktionierte. Sie war ein Genießer, auch was Essen anging, sie hat oft geweint, daß sie nichts schmeckte. Aber auch das ist bei allen Patienten verschieden.

Der Blick bei meiner Schwester war auch oft total abwesend, schaut doch mal nach der Sichtfeldeinschränkung. Natürlich grübeln die Patienten über alles nach, wenn sie nicht reden können, kehren sie in sich, weinen, manchmal mehr, manchmal weniger. Dann sind sie wieder mal "gut" drauf, dann geht die Stimmung in den Keller. Es ist kein Tag wie der Andere!!!

Informier Dich über alle Möglichkeiten, es zerrt-ohne Frage, aber nutze die Zeit, die Euch noch bleibt.

Genießt auch gemeinsam die Zeit, die kann Euch keiner mehr nehmen,

alles Gute, vorallem ganz viel Kraft, mit der Krankheit umzugehen,

kabas

[Christa]

@Christa: Vielleicht hast Du eine Ahnung, was die Sprachlosigkeit bei meiner Mutter angeht?

Lieber Michael,
Danke für deine lieben Worte!

Ich kann dir deine Frage leider nicht beantworten, weil es bei mir nach der OP anders verlaufen ist.
Ich habe mal gegoogelt und eigentlich in allen Links, die sich allerdings überwiegend auf Schlaganfallpatienten beziehen,  gelesen, daß durch eine schnell eingeleitete Therapie mit Logopäden die allermeisten Sprachstörungen (globale Aphasie = völlige Sprachlosigkeit) behoben werden können.
Bei mir war es so, daß ich sofort sprechen konnte und das meiste auch richtig sagen konnte, aber manche Wörter, die ich in Gedanken richtig parat hatte, einfach nicht aussprechen konnte und längere Wörter waren Zungenbrecher für mich. Ich erinnere mich an den zweiten Tag nach meiner OP, als ich in der Cafeteria einen Multivitaminsaft bestellen wollte. Ich konnte es einfach nicht sagen. Wieder im Bett habe ich dann geübt, und siehe da, nach etwa 20 Versuchen klappte es.
Kann deine Mutter schreiben?
Ich habe mir damals eine Liste von mehrsilbigen schwierigen Wörtern aufgeschrieben und immer wieder geübt, sie laut zu lesen.
Als ich allerdings vor der OP eine totale Aphasie hatte, konnte ich auch nicht schreiben. Motorisch, also von der Funktion der Hand her, klappte es, und ich war der Meinung, ich hätte richtig geschrieben, aber was dabei herausgekommen war, war falsch und unleserlich, ein Wirrwarr und eine Aneinanderreihung unsinniger Buchstaben oder buchstabenähnlicher Formen.

Es ist so, wie kabas schreibt: Es kommt drauf an, wo der Tumor gesessen hat. Immerhin wurde dort ein großer Eingriff gemacht, eine Wunde entsteht, die sich mit Blut und Gehirnwasser füllt, geschwollen ist und langsam vernarbt  und in der sich alles erst normalisieren muß.

Michael, ich wünsche Euch allerbeste und erfreuliche Fortschritte, die die momentanen Sorgen ein wenig reduzieren.

[supidupi]

Liebe Christa,
ich wünsche dir für dein kommendes MRT alles Gute!
Ich drücke dir die Daumen, dass alles ohne Befund ist.
Ich kann es mir sehr gut vorstellen wie es dir geht und hoffe, dass du eine Möglichkeit findest, deine Nervosität und Angst ein wenig zu vergessen.
Was hattest du mit Hunden zu tun? Interssiert mich. Ich bin gerade dabei einen Hund aus Mallorca nach Deutschland zu vermitteln.

@ Michael
Mich hat damals die Diagnose Hirntumor bei meiner Mama ziemlich aus der Bahn geworfen. Sie Hatte auch 2 Tumore. Sie wurde insgesamt 3 mal operiert und alle 3 OP's sind gut verlaufen. Wir hatten auch eine Logopädin in Anspruch genommen, aber diese Wortfindungsstörungen hatten sich leider nie wirklich gebessert. Im Nachhinein gesehen hatte das wahrscheinlich auch andere Gründe.
Laß deiner Mutter Zeit sich wieder zu berappeln, so eine OP ist nicht ohne (auch die Narkose nicht). Das wird schon wieder .
Positiv denken, sonst dreht man durch! Dazu gehört auch mal herzlich zu lachen. Meine Mama hat immer mit mir gelacht, geweint hat sie wahrscheinlich nur, wenn es keiner gesehen hat...


Ganz liebe Grüße an alle!

Tatjana
 

[Doro66]

Lieber Michael,

wenn deine Mutter gar nicht mehr sprechen könnte, dann müßten die Ärzte das eigentlich wissen. Auch wenn die OP das Sprachzentrum berührt hat/hätte, müßten die Chirurgen das wissen.
Bei meinem Mann wußten die Ärzte genau, wo sie mit der OP aufhören mußten.

Wie ich dir am 25.10. schon mal geantwortet hatte, war mein Mann vor der OP bereits sprachlos (bis auf 3-5 Worte), da Tumor im Sprachzentrum saß. Nach der OP hat er auch nicht gesprochen, außer viell. mal ja auf eine Frage hin oder Hallo. Am 6. Tag nach der OP kam schon der Logopäde.
Mein Mann war zu diesem Zeitpunkt bereits gute 3 Wochen sprachlos. Auch Lesen konnte er nicht mehr, er kannte überhaupt keine Buchstaben. Der Logopäde hat mit ihm geübt, und zwar mit aufgeschriebenen Wörtern aus dem Umfeld meines Mannes - also erst mal Vornamen, dann Wochentage, Gegenstände im Zimmer usw. Er hat es ihm vorgesagt und anfangs konnte er das nicht mal richtig nachsprechen. Aber durch dieses Üben war das alles relativ rasch behoben. Es funktioniert über die Augen, die ein bekanntes Wort sehen, über das Hören des Wortes und über das Nachsprechen.
Viell. versucht ihr das schon mal. Viell. könnte deine Mama ja reden und kriegt es einfach nur nicht raus.

Lieben Gruß
Doro

PS. Ich finde es sehr positiv, wie du mit dem allem umgehst. Ich bin ein Jahr älter als deine Mutter und mein Sohn (der auch Michael heißt) ist 30. Er konnte leider mit der Erkrankung seines Vaters nicht so umgehen, hat sich eher in sich zurückgezogen und das mit sich allein abgemacht. Aber da sind sich mein Mann und unser Sohn halt gleich.

[Doro66]

Liebe Christa,

auch von mir an dieser Stelle nochmal "Daumen drücken" für dein MRT.
Bei deiner positiven Einstellung klappt das schon.

Liebe Grüße
Doro

[Christa]

Liebe Tatjana, liebe Doro,
ich danke auch uch fürs Daumendrücken.  
Tatjana, ich schreibe dir eine PN wegen des Hundethemas, - es interessiert hier sicher nicht so.

[Domino]

Hallo zusammen,
mein Vater ,65,(Diagnose und OP Juli 07,danach Bestrahlung) hat am Dienstag seine erste MRT Kontrolle. Eigentlich geht es ihm soweit gut. Er hat natürlich nicht mehr die Kraft wie vorher, nach Thrombose und Lungenembolie, läuft er sehr langsam und hat mit seinem Bein zu tun, aber vom Kopf her ist alles ganz i.O. Müssen wir uns trotzdem Sorgen machen? Klar, ist da Angst und Sorge, aber er hätte doch sicher Anzeichen, wenn bereits wieder Tumorwachstum wäre, oder?
Ich habe mir Dienstag Urlaub genommen und werde ihn begleiten. Es wurde noch immer nicht mit der Chemo begonnen. Mal sehen, was jetzt vorgeschlagen wird. Erstaunlich, aber natürlich super, ist auch, daß er ca. 2 Wochen nach der OP das Kortison ausgeschlichen hat und es seíther nicht brauchte. Ich glaube, hoffe und wünsche, dass dies alles gute Zeichen sind.
LG Andrea

[Micha75]

Hallo Andrea,
wir müssen uns immer Sorgen machen. Bei mir ist es meine Mutter (52), sie hat gleich 2 von den Dingern und ist seit der 2. OP sprachlos. Wünsche euch trotzdem, dass nichts nachgewachsen ist.

@kabas: eigentlich hätte ich mir eine andere Antwort von Dir gewünscht...diese baut mich ja jetzt nicht unbedingt auf... es kann also sein, dass sich das nicht mehr richtig gibt, was? Oh Gott, ich hoffe doch!

@Tatjana: ich habe es bei uns letztens gesehen. Vor der OP war sie "gut" drauf und hat auch mal gelacht, dann haben wir uns verabschiedet, ich bin als Letzter raus und habe gerade noch gesehen, wie sie anfing zu weinen. Es ist grauenhaft. Als Betroffene(r) muss man am meisten daran knabbern. Ich habe nicht die leiseste Ahnung, wie ich mich verhalten würde in einer solchen Situation.

@Doro: ich mache die Krankheit auch größtenteils mit mir selber aus. Auch wenn das hier vielleicht anders wirkt. Mein Vater ebenfalls. Vielleicht liegt es am Namen "Michael"................ich glaube, dass wir mit dem Üben noch etwas warten werden. Im Moment sehen wir zu, dass sie auf ein anderes Zimmer kommt. Die liegt mit zwei alten Schnepfen zusammen, die sich in ihrer Anwesenheit darüber unterhalten haben, dass meine Mutter ja zu viel Besuch bekäme...und meine Mutter konnte sich nicht wehren...die können froh sein, dass ich zu dem Zeitpunkt nicht dabei war...das ist ja wohl unmöglich, oder? Natürlich sehen wir zu, dass sie nicht zu lange alleine ist, das ist ja wohl selbstverständlich. Wenn ich die nochmal zu sehen kriege, dann flipp ich aus. Wir sind nie zu mehr als zwei Leuten bei ihr.

@Christa: danke für Deinen Beitrag. Keiner der beiden Tumore hat das Sprachzentrum betroffen. Daher verstehe ich auch nicht, warum eine totale Sprachlosigkeit folgte. Naja, wir werden das weiter beobachten. Am Mittwoch mache ich eine Kerze an für Dich, hier stehen schon mehr als im Kölner Dom...

Grüße an alle! Michael

[Christa]

Lieber Michael,
Danke auch dir nochmal für die guten Wünsche!  
Ich kann leider nur Mutmaßungen über die Sprachlosigkeit deiner Mutter anstellen, und die helfen dir nicht.
Hoffentlich habt Ihr wenigstens mit dem Zimmerwechsel Erfolg. Wenigstens äußerliches Wohlbefinden und nette oder keine Zimmernachbarn wären ein kleiner, aber wichtiger Schritt zu Wohlbefinden und Ruhe.

Vielleicht magst du zu der Sprachlosigkeit eine andere Meinung einholen?
Über die Telefonnummer, die beim Infodienst der Hirntumorhilfe angegeben ist, sprichst du mit einem Arzt. Ich habe dort schon so manche Erklärung oder Hilfe erhalten:
http://www.hirntumorhilfe.de/

[kabas]

Hallo Michael,

ich hab geschrieben, wie es bei meiner Schwester war. Habe aber auch geschrieben, daß es immer auf die Lage des Tumors/ der Tumore ankommt( meine Schwester hatte leider mehrere).
Der Verlauf der Erkrankung "unserer" Patienten ist ähnlich, und doch so verschieden, wenn Du weißt, was ich meine.
Ich wünsche Euch, daß der Zimmerwechsel klappt, und natürlich alles andere auch irgendwie geht.

Dir wünsche ich all die Kraft, die man braucht, mit dieser Erkrankung umzugehen.
Auch wenn Du "es " mit Dir alleine ausmachst, hier bist Du bestens aufgehoben!

Alles Gute,

Kabas

[kabas]

Liebe Christa,

für Deine Kraft bewundere ich Dich.

Auch ich drück Dir die Daumen für Mittwoch,

alles Gute, weiterhin die Kraft und Zuversicht,

Kabas