Glioblastom

[mro01]

Hallo Hilde,

hat man Euch denn schon gesagt, wie das mit einer dritten OP aussieht ?

Viele Grüsse
Mathias

[agnes]

Hallo Mathias!
Der Doc meinte, dass es nicht viel bringen wird, weil das Rezidiv jedesmal schneller da sein wird, letztes Mal 3 Monate und das nächste Mal vielleicht nur 2?
LG Hilde

[Phoenix]

Hallo Hilde........

ich weiß nicht, ob du das Heft Brainstorm No.2 2006 hast?
Dort geht es nur über Rezidive und deren Behandlung.
Ein Bericht von Prof. Dr. Weller  über Rezidivtherapie, Strahlen ,chemo, Op
Es gibt eine Studie zum enzastaurin heißt; H6Q-MC-JCBF

Ein Bericht von Kortmann und Meixensberger über Bestrahlung bei bereits bestrahlten  Gliomen.

Brachythrapie:

 Behandlung von Tumoren mit ionisierender Strahlung auf kurze Entfernung . Es werden operativ stereotaktisch geführt, radioaktive Körnchen eingeführt ( seeds) oder katheder in das Tumorbett geführt über die die radioaktive Quelle eingeleitet wird.
aus Brainstorm

Ich kenne eure ganze Krankheitsgeschichte nicht, daher entschuldige wenn ich etwas doppelt sage oder frage, aber wenn euer Arzt keine Hilfe mehr sieht
( Hast du ihn gefragt, WARUM er nichts tun würde? Natürlich weiß man , was damit gemeint ist, aber vielleicht ist diese Hoffnungsloisigkeit bei diesem Arzt aus einer sehr einseitigen Sicht entsprungen. Wenn er sich erklären muß, gibt es vielleicht auch für ihn Lücken ...)


Alles Liebe, Esther

[mro01]

Hallo Hilde,

ich hatte unseren Onkologen in der Vergangenheit schon mal auf das Enzastaurin angesprochen. Ich werde ihn Montag damit noch einmal "nerven". Vielleicht kommt das ja auch für meine Frau in Frage. Wenn ich dazu etwas Neues weiss, gebe ich das in Dich weiter.

Viele Grüsse
Mathias

[agnes]

Hallo!
Also,vielleicht bin ich jetzt doch ein wenig schlauer:

Studie mit Enzastaurin heißt orale Einnahme des Mittels und sonst nichts - ich glaube davin halte ich nicht viel

Hyperthermie in Verbindung mit Temodal und Temozolomid wäre vielleicht was

Gliasite gibts anscheinend bei uns nur in einer Studie und da kommt man nicht mehr rein

weiss jemand, was ich tun muss um eine Behandlung in Deutschland zu bekommen??

und bei all den Bemühungen und dem Studieren der "Brainstorm", die ich dank Supidupi studieren kann, komme ich nicht drumherum, dass unsere Zeit sehr begrenzt ist, egal, was wir jetzt unternehmen werden und das frustriert mich ziemlich....

ich finde es ziemlich zum Kotzen, dass wir jetzt selber bestimmen sollen, was passiert - bin ich vielleicht Arzt? nein, eben leider nicht
es ist wahrscheindlich eh alles hoffnungslos

Liebe Grüße Hilde

[cdammann]

Liebe Hilde!

Es tut mir so leid denn wir wissen wie hart dieser kampf ist. dei zeit sitzt einem so im nacken... wie geht dein mann damit um?
ich komme gerade von meinen eltern...mag abends immer gar nicht nach hause fahren...
liebe gruße
claudia

[supidupi]

Hallo Hilde,
wenn ihr weiter mit Temodal therapiert, dann würde ich auf die tägliche Dosis gehen (bekommt meine Mutter auch) und vielleicht noch in Kombination mit einem Anti-Angiogenesehemmer - Avastin oder in Regensburg gibt es eine Studie mit Roaccutan. Ich denke, wenn Temodal oder ein anderes Zytostatika verwendet wird muß der Tumor bestimmt entfernt werden. Soweit ich das alles richtig verstanden habe, ist der Blutfluß im Tumor sehr schlecht und daher kann Temodal oder ein anders Medikament nicht richtig wirken. Aber Vorsicht, ich bin nur Laie . Bitte korrigiert mich, wenn das nicht stimmt!

Was ist mit Glivec und Litalir?

Es ist schon irre, das wir als Angehörige und Betroffene uns eine Behandlungmethode raussuchen müssen. Wären wir nicht so gut informiert, gäbe es nur Schema "F" und fertig.
Ne, ne nicht mit uns! Oder!?

Rufe doch mal bei der Dt. Hirntumorhilfe (www.hirntumorhilfe.de) an, die haben ein Sorgentelefon. Vielleicht können die dir bei manchen Fragen weiterhelfen.

Kopf hoch!

Liebe Grüße

Tatjana

[agnes]

Hallo meine Lieben!
Danke für eure Anteilnahme.
Es geht uns beiden sehr schlecht, mein Mann ist momentan auch ganz weit unten. Er denkt, dass er nicht mehr viel Zeit hat. Er hat gestern seine geliebte Arbeit aufgegeben.

Ich versuche natürlich, ihn aufumuntern, aber es fällt mir sehr schwer, da es mir selber total besch... geht.

Wir haben mit Temodal nicht aufgehört. Mein Mann wird jetzt auf jeden Fall bis zu einer weiteren Entscheidung Temodal täglich einnehmen  (160mg).

Ich werde am Montag in Innsbruck mit dem Dozenten sprechen, ob es noch andere Möglichkeiten gäbe, dann die Versicherung anrufen wegen einer ev. Kostenübernahme einer Behandlung in Deutschland und zu guter letzt Wien kontaktieren wegen Hyperthermie.

Wir sind beide so hilflos, mein Mann ist noch so jung, ein total lieber Kerl, der hilfsbereit und zuvorkommend ist, sein Lieblingsspuch "zuerst alle anderen und dann ich", er hasst es, wenn er jemandem zur Last fällt und er liebt das Leben und die Natur - klingt jetzt total blöd und kitschig, aber so ist er wirklich. Er redet dauern davon, dass er nur mehr ein paar Wochen zu leben hat und es tut mir so weh, ihn so leiden zu sehen.
Ich weiss nicht was ich machen soll, damit es ihm wieder besser geht. Hab ihm gesagt, dass wir im "heute" leben müssen und nicht so weit nach vorne denken dürfen, aber das ist auch so schwer, wenn man noch so jung ist.
Wir dürfen den Kampf noch nicht aufgeben!!!

Ich danke euch für eure Antworten und bin sehr froh, dass es euch gibt. Bitte schreibt mir weiter, es hilft mir doch sehr.

Ich drücke euch alle ganz fest Liebe Grüße von Hilde und auch Heri.
Er sagt, ihr seid alle ganz lieb.

[Christel K.]

Liebe Hilde!

Diese Hilflosigkeit, diese ständige Angst, immer den lieben Menschen beobachten, ob er sich verändert..... Es ist grausam und dann muss man sich noch SELBST um die richtige Therapie kümmern....
Hätte mir das jemand vorher erzählt, dann hätte ich das in der heutigen Zeit nicht geglaubt.

Ich kann dir nur berichten was wir bei meiner Mama getan haben, als bei ihr das Rezidiv festgestellt wurde, da gab es auch keine 'normalen' Behandlungdmethoden mehr. Meiner Mama ging es aber bei der Diagnose noch ganz gut und daher wollten wir den Kampf nícht aufgeben.
Sie hat dann weiter das Themodal genommen ( in 'klassischer' Form: 5 Tage nehmen, 23 Tage Pause) und sie hat mit der Hyperthemie angefangen. Eine Kostenübernahme der Krankenkasse erfolgte leider nicht.... Aber sie hat die Hyperthermie gut vertragen und der Tumor konnte damit ca. 7-8 Monate zurückgehalten werden. Was uns ganz wichtig war: die Hyperthermie hat sie gut vertragen und somit ging es ihr in dieser Zeit gut!

Ich bin natürlich ein Laie und jede Krankengeschichte ist anderes...

Vielleicht wäre das jetzt der richtige Zeitpunkt nicht nur den Tumor zu behandeln, sondern auch eure Seelen....?
Denn der Druck, dem ihr beiden ausgesetzt seid, ist soooo groß das er allein einen schon auffressen kann....

Auf jeden Fall wünsche euch viel Kraft und trotzaller Diagnosen Zuversicht, die Möglichkeit JEDEN Tag genießen, bewusst erleben zu können.

Ich denk an euch!

Alles Liebe, K.

[Schnipsi]

Liebe Hilde,

ich bin im Gedanken ganz ganz fest bei Euch und erinnere mich an genau die selbe Situation letztes Jahr um die selbe Zeit bei meinem Vater.
Wir hatten nach der Bestrahlung und Temodal (150 mg) täglich ein Wachstum des Tumors, der Neurologe wollte sofort wieder operieren und die Doppler Klinik in Salzburg meinte nein.
Von da an bekamen wir das Temodal (450 mg) , 5 Tage...bis heute.
Ich weiß nicht , wie es im Kopf von meinem Papa aussieht, das letzte MRT war im August und tatsächlich ist der Tumor geschrumpft, auf der anderen Seite gewachsen.
Wir bekommen im Januar das neue Ergebnis.

Es ist sehr sehr schwer mit so einer Situation umzugehen und doch habe ich eines gelernt in dieser Zeit.
Mein Vater möchte nicht wie ein "Anderer" behandelt werden und wir versuchen so "normal" wie möglich damit umzugehen.
Die Angst sitzt uns natürlich im Nacken, dass es schnell auch anders sein kann, aber wir haben gelernt, das Schicksal anzunehmen, auch wenn wir es nicht begreifen.

Wir sind nach wie vor mit dem Thema Gehirntumor beschäftigt, lassen keine Sendung oder Info aus und vor allem hilft uns unsere Heilpraktikerin in dieser Zeit.

Liebe Hilde, lieber Heri........ich drücke Euch ganz ganz fest und in meinen Gedanken seit ihr jeden Tag.......

Doris

[kabas]

Liebe Hilde,

es ist zum Heulen, wenn ich deine Zeilen lese. Es ist abartig, was einen die Ärzte zumuten. Das kann doch nicht sein, dass wir uns die Weiterbehandlung selber zurecht "stricken" müssen!
Zu uns hat man Mitte August auch gesagt, "nichts mehr tun , Ihre Schwester wird viel schlafen und eines Tages einschlafen!"
Jetzt haben wir 3 Monate später, und wie bekannt, der Zustand hat sich gebessert.
Wir hatten nach Bestrahlung und Temodal auch einen Wachstum.
Temodal mussten wir abrechen.

Geh doch mal auf www.eortc.be, gesamte europäische Studien.

Hab noch einen Bericht im Brain Storm Jahresheft 2004 gefunden,
"Neue Aspekte der Chemotherapie bei hochmalignen Gliomen".
Da geht es über Studienergebnisse mit der Kombination von Fotemustin und Dacarbazin. Nach dem Bericht spricht Dacarbazin DTIC ( 10 Jahre zugelassen), auch bei rezidivierten Gliomen nachweislich an. Fotemustin, in Frankreich entwickelt und auch 10 Jahre zugelassen, ein Nitrosoharnstoffderivat, zeichnet sich durch eine besonders hohe Fettlöslichkeit aus, es kann die Blut-Hirnschranke gut passieren.

Der Bericht wurden von 2 Autorinnen aus Wien geschrieben, wie gesagt vor 2 Jahren.
Vielleicht kannst du dich dort auch hinwenden, hier die Adresse!

Prof. Dr. med.Christine Marosi
Dr. med. Barbara Fazeny-Dörner
Allg. Krankenhaus der Stadt Wien
Klinik für innere Medizin 1
Klinische Abteilung für Onkologie
Währinger Gürtel 18 - 20
1090 Wien

christine.marosi@akh-wien.ac.at

Ansonsten, wie du schon schreibst, morgen eure KK ansprechen wg. evt. Behandlung in Deutschland.
Tiefenhyperthermie, da hab ich einen sehr interessanten Bericht aus der Zeitschrift "Onkologie".
Regionale Tiefenhyperthermie, Antiangiogenese mit Thalidomid, Hochdosis - Ascorbinsäureinfusionen.
Wenn du mir über PM deine Anschrift schickst, würde ich dir den Bericht zu senden.
Da geht es um eine Gliopatientin, die auch eine kombinierte Strahlen-Chemotherapie mit Temodal bekam, nach 2 Monaten Abbruch von Temodal wg. Unverträglichkeit.
Sie hatten dort einen Therapieerfolg!

Hier die Adresse dieser Klinik:

Dr.med. Jürgen Birkenmeier
Chefarzt
BioMed-Klinik Betriebs GmbH
Tischberger Str.5
76887 Bad Bergzabern

Hilde, ich drücke dir und deinem Mann fest die Daumen, dass irgendeine Therapie gemacht werden kann......

Alles Liebe,

Kabas

[agnes]

Liebe Kabas!
Danke für Deine Bemühungen!! Das ist ganz lieb von Dir!

Prof. Marosi habe ich im August beim 1. Rezidiv schon einmal kontaktiert, da meinte sie, sie würde es mit Enzastaurin versuchen. Das ging dann aber doch nicht, weil kein Resttumor nach der 2. OP vorhanden war, daher weiter Temodal, aber mit dem anderen Schema, tja und das war vor nicht einmal 3 Monaten. schick Dir gleich meine Adresse

Danke und liebe Grüße Hilde

[Sarabande]

Liebe Hilde

Ich finde es mutig von deinem Mann, wenn er sein Arbeit aufgibt.  Ich habe mich nicht mehr so intensiv mit mögliche Behandlungen beschäftig, da ich nicht mehr daran glaube, das mein Mann geheilt werden kann.  Seit sechs Jahren haben wir mit dieser Krankheit gekämpft, und wir haben ganz, ganz schöne Zeiten gewonnen.  Ich war immer optimistisch.  Nun ist der Zeit, wo ich noch an Sieg glauben kann, vorbei.  Stattdessen beschäftige ich mich damit, wie wir am bestens die letzte Zeit gestalten können.  Wie mir die Onkologin gesagt hat, muss ich letztendlich mit diesen Erinnerungen weiterleben.  Deswegen machen wir jetzt unsere Reise durch Israel, und es klappt wunderbar, trotzt alle Einschränkungen (obwohl die gravierend sind).  Wenn wir wieder zu Hause sind, wird es wieder den alten Spannungen geben, mit Verdrängungen, mit der Arbeit, usw.  Dass dein Mann schon bereit ist, nicht mehr zu Arbeiten, finde ich ehrlich gesagt großartig, so habt ihr mehr Zeit für euch.  Allerdings ist es mit der Depression natürlich nicht so toll.  Habt ihr ein Therapeut?  Ich setzte alle denkbaren Mittel dagegen ein, denn ich finde die Zeit zu kostbar, um es damit zu sehr zu verbringen.  Natürlich ist es nicht unbegründet, und ich weiß auch selber nicht so richtig, was ich mit meine ganze Traurigkeit eigentlich machen soll.

Auf jeden Fall druck ich dich ganz fest. Ich glaube du merkst, von den vielen Berichten, wie sehr du uns alle am Herzen gewachsen bist.  Deine Art damit umzugehen ist einfach gut.

LG

Sarabande

[agnes]

Hallo Sarabande!
Schön, Dich zu "lesen"!
Ich weiss, Du hast es mehr oder weniger schon akzeptiert, dass es keine Hoffnung mehr gibt, ihr kämpft schon seit 6 Jahren! Das ist Wahnsinn!
Bei meinem Mann sind es jetzt 13 Monate. Wir wußten auch von Anfang an, dass es eine unheilbare Krankheit ist, aber wir haben gehofft, dass er es länger schaffen wird, weil er jung ist und körperlich total gut drauf. Dass dieses Mistding jezt 3 Monate nach der OP wieder genau so da ist, können wir einfach nicht begreifen und nicht annehmen.
Es muss einfach noch weiter gehen!

Ich freu mich, dass es euch im Urlaub gut geht. Ich habs Dir schon einmal geschrieben, das war eine gute Entscheidung.

Bis bald und alles Gute Hilde

[Morgenroete]

Liebe Hilde,

ich kann Eure Wut und Verzweifelung nur zu gut verstehen.

Wohl niemals zuvor haben wir uns so intensiv mit einem Thema auseinandergesetzt wie mit dem Thema Glioblastom und den möglichen Therapien, Studien usw.
Für diese Intensität und Beharrlichkeit möchten wir von den Ärzten nicht nur hören,  dass sie uns aufgeben.

Auch wenn es nicht immer leicht fällt: versucht jeden Tag Eure Zweisamkeit zu geniessen. Nutzt die Zeit für intensive Gespräche und Erinnerungsaustausch. Das ist, unserer Meinung nach, der beste Weg, um der Daueranspannung - zumindest für Momente - zu entgehen.

Das Glioblastom scheint eine Vorliebe für die besonders liebenswerten, wertvollen Menschen zu haben...

Liebe Grüße und feste Umarmung

Elisabeth