Glioblastom

[Christa]

Guten Morgen, Ihr Lieben,

ich danke Euch für Eure lieben, mitfühlenden Worte.

@ Andrea
es wäre meine 2. OP, nachdem die erste meines großen Tumors im August 2006 so wunderbar gemacht wurde, dass ch bis heute ohne Resttumor war.
Der Tumor sitzt am gleichen Platz wie der erste, links parietal.

@ Judith und Elu,
Danke!

@ Sarabande,
ich bin vom ersten Tag an bei meinem Neurochirurgen, der mich 2006 operiert hat und seitdem auch ambulant betreut, psychosozial, menschlich und bei der Auswertung des MRTs.
Er ist unter all meinen Ärzten der einzige, dem ich wirklich vertraue.
Da ich allein lebe und außer meinem Sohn, der beruflich meist wochenlang in ganz D und im Ausland unterwegs ist, habe ich keine Verwandten und kaum noch Freunde. Ich bin also sehr auf mich allein gestellt und will und kann keine großen Fahrten oder Reisen irgendwohin machen.
Ich weiß nicht, ob jemand verstehen kann, dass ich keine 2. Meinung einhole, weil ich Vertrauen habe und auch, weil ich "mein" Krankenhaus liebe und mich dort allerbestens aufgehoben fühle.
So, wie ich keine Chemo machen werde, so will ich nicht zig verschiedene Meinungen hören. Ein Glioblastom ist nicht heilbar, und ich lebe lieber eine kürzere Zeit gut, als mein restliches Leben nur noch durch Arztsuchen und Therapien an fremden Orten bestimmen zu lassen.

Mein Neurochirurg ist sehr gewissenhaft, und gerade deshalb tut er jetzt ja noch nichts, sondern wir warten die Kontrolle in 4 Wochen ab mit der klitzekleinen Hoffnung, dass das 3 x 3 mm große Teilchen doch kein Rezidiv ist.

[Sarabande]

Liebe Christa,

Tut mir Leid, das wusste ich nicht, aber ich kann dich so ganz gut verstehen.  Dieses Gefühl, gut aufgehoben und betreut zu sein, ist unersetzlich, und nicht jedem gegönnt.  So machst du es richtig.

Trotzdem sage ich, wir hatten während drei wunderbare Jahre so oft Bilder wo vielleicht etwas hätte was sein können, aber es war doch nichts.  Dann am Schluss natürlich war es doch was, aber ich bin für jeden unbeschwerten Tag was wir davor hatten sehr dankbar.  

Ich hoffe sehr innig, das deine klitzekleine Hoffnung noch wachsen darf, statt das Ding selbst.

LG,

S.

[Christa]

Liebe Sarabande,
deine worte sind so lieb!

Natürlich hoffe ich auch, das die nächste MRT zeigt, dass da doch nichts ist.
Ich muss mich aber mit den gedanken auseinandersetzen, dass da eben doch etwas ist, muß meine Gefühle erleben und mir Gedanken machen, was danach sein wird, und ich muss  manches organisieren, was mir niemand abnehmen kann, was geregelt sein muss, wenn die OP nicht den gewünschten Erfolg bringt oder schlimme Folgen hat.

Ich habe mich kurz nach der OP 2006 sehr mit dem Sterben auseinandergesetzt. In derlangen zeit ohne jegliche Befunde und bei sehr gutem befinden sind mir die Gedanken wieder etwas abhanden gekommen. Ich möchte mich damit wieder beschäftigen.

Die Hoffnung bleibt, aber der Realitätssinn sagt, dass es halt nun losgeht...

[Micha75]

Hey Christa,
mein ehemaliger nun pensionierter Chef hat früher, wenn die Emotionen mal wieder zu hoch gekocht waren, immer gesagt: "Locker be"...(Wortspiel mit dem Ort Lockerby)...:-)
Will heißen: Es lohnt sich erst Panik zu schieben, wenn die Realität eintritt. Das steht aber bei Dir ja nicht fest. Also nutze die Zeit bis zum nächsten MRT nicht damit, Dich nur mit Tod, Verderben und der Krankheit zu beschäftigen...ich meine Du hättest selber schon öfters geschrieben, man soll die Momente in denen es einem (den Umständen entsprechend) gut geht auch für angenehme Dinge zu nutzen. Einer hat hier im Forum geschrieben: "die nächste Katastrophe kommt bestimmt...". Ein nach meinem Dafürhalten treffender Satz.

Meine Mutter ist seit gestern zu Hause und ist prompt diese Nacht auf einem Irrflug (im Dunkeln) vom Schlafzimmer zur Toilette hingefallen. Mein Vater und ich haben sehr mit ihr geschimpft....meines Erachtens zurecht...das geht einfach nicht. Sie versucht alles alleine zu machen und das Risiko eines Sturzes mit Folgen ist einfach zu groß. Bisher sind alle Stürze (es gab schon mehrere) immer glimpflich abgelaufen. Das muss aber ja nicht so bleiben...
Sprache ist immer noch weg, Logopäde kommt ab morgen. Kümmere mich morgen auch um tägliche Physio-Therapie in Form von Hausbesuchen. Sie ist wie schon beschrieben etwas wackelig auf den Beinen...

Mir fällt noch etwas ein Christa: Ich finde Deine Meinung zur 2. Meinung vollkommen in Ordnung. Wir fühlen uns in der Uni-Klinik Köln auch allerbestens aufgehoben.

So, wie ich keine Chemo machen werde, so will ich nicht zig verschiedene Meinungen hören. Ein Glioblastom ist nicht heilbar, und ich lebe lieber eine kürzere Zeit gut, als mein restliches Leben nur noch durch Arztsuchen und Therapien an fremden Orten bestimmen zu lassen.

Sehr richtig! Du sprichst mir aus der Seele und ich weiß, dass meine Mutter das auch so sieht. Wenn sie irgendwann mal keine Lust mehr hat zu kämpfen, dann werden wir das zu akzeptieren haben. Aber soweit sind wir glücklicherweise noch nicht.

Wünsche euch allen etwas, ich melde mich in ein paar Tagen wieder...

LG Michael

[elu]

Liebe Christa
Mein Onkel ist auch nur einmal operiert worden,ein zweites mal wollte er nicht.genau wie mit der chemo,davon ist er zimmlich ängstlich und deprisiv geworden.die chemotaletten wurden dann auf wunsch von ihm abgesetzt.ich muss ehrlich sagen das ich das in odnung fand.jeder muss für sich selbst entscheiden wie er es machen möchte.bis mein onkel das richtige krankenhaus gefunden hatte,musste er eine menge mitmachen,aber zum schluss hat er doch das richtige krankenhaus und richtigen ärzte und pflegepersonal gefunden.christa,ich bin in gedanken bei dir und wünsche dir von ganzen herzen nur das allerbeste.lg michaela

[Christa]

Liebe Elu, lieber Michael,
wie gut, dass mal jemand meiner Meinung ist darin, nicht alle Therapien mitzumachen und die Betroffenen selbst entscheiden zu lassen, solange sie es können!  

Lieber Michael,
ich muss die Zeit bis zur nächsten MRT vor allem nutzen, um viele Dinge zu regeln. Gestern habe ich intensiveren Kontakt zu einem Hospiz aufgenommen, und glücklicherweise dort auch Menschen gefunden, die mir in schwierigen Situationen helfen: Psychisch, mit Zeit, mit Gesprächsbereitschaft, aber auch - und das ist ganz wichtig - mit Beratung für all solche Sachen, die mich schlaflose Nächte kosten: Betreuungsverfügung, damit mein Sohn, der im Moment alle Vollmachten, aber kaum Zeit hat, entlastet wird usw..

Ich finde es toll, dass du noch Gedanken und Worte hier für mich hast. Du hast mit den Sorgen um deine Mutter wahrlich genug zu tun.
Ich denke, es ist verdammt scher, einerseits den Patienten nicht zu "entmündigen" ("will alles allein machen", was ja eigentlich gut ist), und andererseits ihm die Notwendigkeit zu vermitteln, dass er halt nicht alles allein kann und Hilfe braucht, um schlimme Folgen (Stürze) zu vermeiden.

Hoffentlich kann der Logopäde deiner Mutter helfen!

Lebst du bei deinen Eltern oder bist du vorübergehend dort, solange du so intensiv gebraucht wirst?

Alles Liebe und Gute für dich, deine Mama und alle anderen Betroffenen!

[Christa]

Mögt Ihr biite mal hier im Forum unter "Nebenwirkungen" > 'Schlaf- und Beruhigungsmittel' gucken? Ich habe da etwas geschrieben, wo ich mir Antworten erhoffe.
Danke!  

[Mudu]

Hallo Christa, zu den Medikamenten nach denen Du fragst, kann ich leider nichts sagen. Möchte Dir aber mitteilen, daß mein Mann auch ein verdächtiges MRT hatte im Juni. Das letzte MRT im September sah laut Ärzten wieder gut aus. Dachten im Juni, so, jetzt geht´s los, haben uns verrückt gemacht und sehr aufgeregt. Und im September wieder Entwarnung. Vielleicht ist das bei Dir ja auch so. Wünsche Dir alles Liebe, Andrea.

[Christa]

Möchte Dir aber mitteilen, daß mein Mann auch ein verdächtiges MRT hatte im Juni. Das letzte MRT im September sah laut Ärzten wieder gut aus. Dachten im Juni, so, jetzt geht´s los, haben uns verrückt gemacht und sehr aufgeregt. Und im September wieder Entwarnung. Vielleicht ist das bei Dir ja auch so. Wünsche Dir alles Liebe, Andrea.

Das wäre wirklich zuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu schön! Ich traue mich nicht, daran zu glauben, aber sollte es so sein, so wird die Freude umso größer.
Mein Neurochirurg ist sehr erfahren und sehr vorsichtig damit,  Fakten zu nennen, die später keine sind. Insofern....  

[Domino]

Hallo zusammen,

mein Vater erhält ab Montag für 5 Tage Temodal. Die Bestrahlung ist seit 4 Wochen abgeschlossen.
Außer Falithrom (wg.Thrombose) nimmt er keine Medis.
Hat jemand Erfahrung mit dem Autofahren während der Chemo?

Liebe Grüße

Andrea

[agnes]

Hallo Domino!

Ist Dein Vater denn seit der OP schon Auto gefahren? - dann würde ich mir wegen dem Temodal nichts denken. Mein Mann ist immer gefahren, er ist ja nach seiner 1. OP wieder voll arbeiten gegangen und musste auch beruflich fahren, er hatte keine Beeinträchtigungen von der Chemo.
Möchte noch dazu sagen, dass er das Temodal zum Schlafengehen genommen hat, eine Stunde zuvor Zofran gegen die Übelkeit.
Wie gesagt, war alles ohne Probleme

LG
Hilde

[Christa]

Moin, Ihr Lieben,
ich weiß jetzt nicht, ob mein Beitrag auch in diese Rubrik passt.
Ich möchte Euch mal erzählen, welch positive Erfahrung ich mit dem psychosozialen Dienst einesHospizes gemacht habe.
Vielleicht macht es manchem ja Mut, sich auch Hilfe durch ein Hospiz zu holen.

Gestern und vorgestern habe ich insgesamt 3 Std. mit einer geschulten Mitarbeiterin telefoniert, und es haben sich schwupsdiwups ganz viele Sorgen und Probleme geklärt, die ich seit einem Jahr mit mir herumschleppe.
Am Montag kommt zum ersten mal eine ehrenamtliche Mitarbeiterin zu mir nach hause, und sie wird für mich da sein, egal worum es geht: Konkrete Hilfe bei Einkaufen,Haushalt usw., Hilfe für meine Seele, meine Ängste durch Zuhören. Ich darf reden, weinen, wütend werden usw.
Wenn ich es wünsche begleitet sie mich bei Arzt- und Behördenwegen. Sie wird mich auch im Krankenhaus besuchen.

Sie wird ebenso für meinen Sohn dasein, wenn er es braucht und wünscht.

Es ist wie ein Traum.

[Knusperflakes]

Hallo Christa!

Das ist wirklich sehr schön zu hören...
Ich finde es immer wieder toll, dass es Leute gibt, die sowas machen!

Lg,
Knusperflakes

[Bri]

Liebe Christa, liebe Knusperflakes,
ich habe selbst lange in der ehrenamtlichen Betreuung (in diesem Fall Aidshilfe) gearbeitet. Diese Arbeit, wenn man selbst noch gesund ist oder auch schon Krankheitserfahrung gemacht hat, gibt auch sehr viel.
Und - wie man so schön sagt - " Geben ist einfacher als Nehmen ".
Es ist superschön, dass Du Christa, diese Hilfe annehmen kannst.... Nimm soviel Du kriegen kannst!!!

Alles Liebe für Euch
Bri

[BeateGW]

Hallo liebe Christa,
es tut mir leid von deinem nachdenklich stimmenden MRT Befund zu lesen, aber ich freue mich, dass du versuchst einen Weg aus den Grübeleien zu finden. Die Idee mit dem Hospizdienst kann ich nur unterstützten. Wir nehmen nächste Woche auch Kontakt damit auf. Ich bin auch gespannt
Ich drücke dir doll die Daumen, dass du die kommende Zeit damit zurechtkommen wirst.
Liebe Grüße

Beate