HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1473259 mal)

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1665 am: 09. November 2007, 22:48:57 »
Hallo Andrea,
mein Mann ist auch während der Chemotherapie Auto gefahren. (meist sogar besser als ich, da ich zu Beginn dieser Zeit ganz schön durch den Wind war....).Ich hatte mich ziemlich früh nach den rechtlichen Bestimmungen vom Autofahren beim Hirntumor erkundigt. Es heißt, dass 3mon nach einer Hirn OP ein Fahrverbot besteht und während einer Bestrahlung und dass es mit einem "O.K"vom Neurologen danach wieder losgehen kann.
Alles Gute für Dich und Deinen Papa
Beate

Offline regilu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1666 am: 10. November 2007, 10:44:43 »
Liebe Christa und alle anderen,
ich muss Dich, liebe Christa bewundern!
Wie ich weiss, hat noch niemals, wenigstens in diesem Forum nicht, solch einen Mut gehabt und als "betroffener Patient" den Weg zu einem Hospiz in relativ "guten" Zeiten gefunden!!!
Hier habe ich immer nur gelesen, wie Angehörige sich gequält haben, um den Patienten zu überreden, mal an ein Hospiz auch nur zu denken!
Erst, wenn es gar nicht mehr ging, ja dann vielleicht!
Aber wieviel unnötige Sorgen sie damit ihren Angehörigen bei frühzeitiger Akzeptanz erspart hätten, sieht man als Kranker vielleicht nicht. Es hat auch etwas mit schmerzlichem Abschied zu tun.
Die Hospizbewegung ist solch eine segensreiche Einrichtung, die würde ich für den  "Seelenfrieden-Nobelpreis" vorschlagen!

Ich für mein Teil werde mit meiner Familie dieses Thema  besprechen und Ihnen sagen,  dass ich, falls es mal nötig sein sollte, gerne in ein Hospiz gehen würde!
Ich hoffe, ihnen damit das schlechte Gewissen, das Angehörige evtl. haben, im vorraus nehmen kann. Allerdings brauchts dazu eine intakte Familie.
Also: Hut ab vor Christa, sie hat es sehr gut beschrieben, wie erleichtend es sein kann, wenn man Hilfe holt, egal woher.

Ich wünsche Dir ganz viel Glück für Dein nächstes MRT, "unseres" steht auch bald bevor!
Grüsse an Dich und alle anderen
von regilu
   
« Letzte Änderung: 10. November 2007, 10:48:38 von regilu »
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1667 am: 10. November 2007, 12:01:40 »
Hi Christa!

Möchte mich Reguli anschließen. Brava!  Ein mutig aber vernünftiger Schritt.  Du gehst so bewusst und so positiv mit dieser Krankheit um, dass du für uns alle ein Beispiel bist. Da können wirklich nur die wenigsten.

Ich kann auch nur positiv vom Hospiz berichten. Ich kannte schon seit Jahren eine Nonne, die auf dem Land ein kleines aber feines Hospiz leitet, und dieses Jahr wohl nicht mit der Nobelpreis aber schon mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet dafür war (sie war ganz entsetzt und hat es nur im Namen alle Mitarbeitern akzeptiert!).  Für Religion habe ich nicht sooo viel Zeit, aber für diese Dame und ihre Mitschwester alle Zeit die Welt, die sind einfach topp fit.  Daher war ich von Anfang an Hospiz gegenüber positiv eingestellt, und habe die Abneigung, die hier so oft beschrieben wird, schlecht nachvollziehen können.  Jetzt ist mein Mann in einen Hospiz eingezogen, ich wohne mit im Zimmer, und wir sind bestens betreut, sowohl im Pflegerisch als auch im psychologisch und praktischen Bereichen.  Die Leute sind nicht nur Profis, die sind auch einfach fit. Das erleichtert sehr. Und dann müssen wir nicht den Weg alleine durch alles was dazu kommt finden.  

Ich freue mich für dich, Christa, dass du die richtigen Leute gefunden hast, und danke dir, das du dadurch anderen auch Mut gibst.

LG,

S.

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1668 am: 10. November 2007, 12:12:38 »
Liebe Christa,
auch ich finde es gut das du dich an den hospitzverein gewand hast.meine freundin arbeit auch in diesem verrein und auch ich hab mich für den nächsten kurs im kommenden april dazu angemeldet.weisst du als es meinem onkel so schlecht ging und er auf die paleativstation kam haben sich dort die schwestern so toll um ihn gekümmert das ich zu dem entschluss kam das es viele menschen gibt,die keine verwanten haben und die froh und glücklich sind wenn es da dann einen hospitzbegleiter gibt die immer ein offenes ohr haben.ich für meinen teil weiss das ich mich dazu noch etwas vorbereiten muss,da man sich da ja auch mit seiner eigenen sterblichkeit auseinander setzen muss.aber ich werde das schaffen,da ich zu dem thema tot eh eine offene einstellung habe.wenn mein onkel mich gefragt hat ob ich angst vorm sterben hätte habe ich ihm immer geantwortet das ich davor nicht angst habe da ich weiss das meine vorangegangenen dort oben auf mich warten und mich an die hand nehmen damit ich keine angst haben muss.er hat dabei immer zugehört und zum schluss hatte er auch keine angst mehr.liebe christa ich wünsche dir weiterhin soviel kraft und stärke die du für deine krankheit brauchst.aber wiederum wünsche ich dir auch das du weinen kannst wenn dir danach ist,denn das gehört auch dazu.frag alles was dir auf dem herzen liegt denn dafür sind die leute vom hospitzverrein da sie werden mit dir reden aber wenn du nicht reden magst werden sie auch einfach nur bei dir sitzen und so für dich da sein.das du den schritt getan hast,das finde ich klasse.denke so oft an dich und bewundere dich,und bin froh das du jetzt nicht mehr alleine bist.von herzen viele liebe grüsse michaela
P.S.ich hoffe das ich mich hier richtig ausgedrückt habe und nichts falsch verstanden wird.
« Letzte Änderung: 10. November 2007, 12:15:02 von elu »

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1669 am: 10. November 2007, 15:22:11 »
Ihr Lieben,

ich habe vor längerer Zeit in irgendeinem Beitrag oder auch per PN, ich weiß es nicht mehr, mal geschrieben, dass ich es so wichtig finde, das die schlimm  betroffenen Angehörigen, vor allem auch die Kinder, ihr Lachen nicht verlieren.
Für meinen Sohn z.B., meine einziger Angehöriger, ist es sehr, sehr schwer, seit über einem Jahr eine unheilbar kranke Mutter zu haben. Er leidet eher mehr als ich.
Mich bedrückt das sehr.
Ich wünschte mir, er würde etwas lockerer damit umgehen, denn wenn das Leben seinen normalen Gang geht, wird er mich irgendwann ohnehin verlieren.
Wenn ich irgend etwa dazu tun hat, das er seine Fröhlichkeit behalten oder wiederfinden kann, wenn wir zusammen lachen können, dann
ist das das größte Geschenk für mich.
Und wenn mir dazu etwas einfällt, was ihn entlastet, so wie das Hospiz, dann muss ich mich doch jetzt drum kümmern, wo ich es noch kann.

Nach dem Besuch der ehrenamtlichen Mitarbeiterin, die mir Hilfe geben wird, der für Montag angesagt ist, haben Sohn und ich jetzt für Dienstag einen Termin, um das Hospiz kennenzulernen und mich anzumelden.
Ich freue mich darauf, denn dann weiß ich, wo ich hinkomme. Aber bewundern braucht Ihr mich dafür nicht. Der Weg hat ja auch etwas Egoistisches, nämlich sicherzustellen, dass ich nicht womöglich irgendwohin abgeschoben werde, während ich mich nicht sprachlich äußern kann.
Ich lebe allein, und so muss ich ja eher an das Leben mit neurologischen Ausfällen und Behinderung denken, was evt. schnell nötig machen wird, das ich betreut werde.

Ich bewundere Euch, die Angehörigen, für das, was sie für ihre Lieben tun oder getan haben. da gehört die Bewunderung hin: zu Euch!

Domino

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Re:Glioblastom
« Antwort #1670 am: 10. November 2007, 15:52:39 »
Liebe Christa,

ich habe deinen Eintrag gelesen, es macht mich so traurig und trotzdem nimmt es ein wenig die Angst.
Du setzt dich mit deiner Krankheit auseinander. Mein Vater will über das was ihn erwartet nicht soviel wissen. Es geht ihm Moment auch einigermaßen. Neulich wollte ich meine Mutter auf evtl. kommende Ausfälle und epi.Anfälle vorbereiten. Es gab einen gut geschriebenen Artikel, sie wollte nichts davon wissen. Dabei wohne ich 200 km und meine Schwester 900 km entfernt, wir können also nicht immer schnell vor Ort sein.

Ganz viel Kraft und Hoffnung für dich und alle hier im Forum.

LG Andrea

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1671 am: 10. November 2007, 18:35:36 »
Hi Christa,

Hmmn, das mit Bewunderung ist immer so eine Sache. Mir haben so oft Leute gesagt, die bewundern mich bzw. das ich unglaublich stark bin. Immer habe ich beim hören eine sehr gespaltenes Gefühl.  Es hilft mir gar nicht. Eine Freundin hat das schön beschrieben. Die Leute fühlen sich hilflos, sagte sie, und sind dankbar, dass solche „Stärke“ nicht von denen gefragt wird.

Außerdem will ich nicht bewundert werden. Ich will getragen, geborgen, geholfen werden.  Wenn ich bewundert werde, kriege ich das Gefühl, ich soll für alle Stark sein, nicht nur für mich und für meinen Mann.  Und das ist ehe eine belastende Gefühl.  Obwohl es sicherlich schon nett gemeint ist. In diesen Lebensmoment brauche ich mehr Leute, den ich bewundern kann, als welche, die mich bewundern.

 Ich hiermit niemand ärgern, versuche nur, eine komplexe Gefühl auszudrucken…

LG,

S.

Offline regilu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1672 am: 10. November 2007, 22:17:27 »
Ihr Lieben, ich weiss genau, wie Ihr Euch als momentan stark eingespannte Angehörige fühlt, da ich diese Jahre schon hinter mir habe. Meist haben die Kranken mich machen lassen, aber ich musste immer wissen, was JETZT nötig ist. Da gibt es die Nächte, in denen man grübelt, damit man ja nichts falsch macht oder vergisst! Der Tag ist nur im Laufschritt zu bewältigen!
Und Monate nachträglich bin ich nachts oft schweissgebadet aufgeschreckt, weil ich im Traum wieder das Gefühl hatte, zu spät zu kommen. Wir haben ja fast alle keine Erfahrung mit der Betreuung Pflegebedürftiger!
Da hat man überhaupt keine Zeit für Anerkennung oder ähnlichem.
Das sollte keine "Bewunderung" sein,(Ich weiss ja, was Ihr alle leistet), sondern eher eine besondere Anerkennung für die "andere Seite", nämlich die selbst betroffene Christa, die schon im voraus denkt und vorsorgt!
Und sie hat mich angeregt, auch so eine Art Vorsorge zu treffen, an die ich bis dahin gar nicht gedacht hatte.
Seid alle lieb gegrüsst
von Eurer regilu
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Friedrich Herter

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1673 am: 11. November 2007, 00:24:58 »


Und sie hat mich angeregt, auch so eine Art Vorsorge zu treffen, an die ich bis dahin gar nicht gedacht hatte.
Seid alle lieb gegrüsst
von Eurer regilu

Regilu, das freut mich!  :)


@ Andrea,
mich machen deine Worte auch traurig, weil ich es mir so schwer vorstelle, in welcher Lage du bist, wenn deine Eltern sich nicht mit der Krankheit auseinandersetzen können.
Ich wünsche dir von Herzen, das der Tag kommt, an dem sie sich den Problemen stellen. Alles, alles Liebe!

@ Sarabande
Ich kann dich gut und genau verstehen, auch wenn ich nicht die 'Pflegende', sondern die Betroffene bin.
Ich erlebe es nämlich im Bekanntenkreis alle Naslang.
Da höre ich dann, wie stark ich bin und wie bewundernswert. Und statt  mir Hilfe anzubieten, und sei es nur durch Zuhören, geht es dann meist so weiter, dass kurz noch gesagt wird: '   Du schaffst das schon' und dann kommen Schilderungen der eigenen Krankheiten . Während ich einerseits Verständnis habe, das subjektiv für jeden sein eigenes Befinden schlimm und belastend ist, wenn es ihm nicht gut geht, so kann ich z.Zt. keine mitfühlenden Worte finden, wenn mir abendfüllend vorgejault wird, wie schlimm gerade die Erkältung, die Rückenschmerzen usw. sind.

Es wird Euch, die Ihr die Pflege und Betreuung übernommen habt, damit noch schlimmer gehen. Bewunderung und diese Worte "du schaffst das schon" helfen gar nicht, während Unterstützung, sei es durch tatkräftige Hilfe oder Zeit zum Zuhören/Reden so gut tun würden.
« Letzte Änderung: 11. November 2007, 01:15:23 von Christa »

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1674 am: 11. November 2007, 07:09:15 »
Ich habe mal eine  Frage an die, die mehrere MRTs und auch eine/welche direkt vor der geplanten OP miterlebt haben.

Dauert sie länger?

Die 'normalen' MRTs im letzten Jahre dauerten bei mir nur etwa 15 Minuten.
Für die nächste sagte mein Neurochirurg, dass wir die MRT gleich mit zur Operationsvorbereitung machen werden, so dass vor der OP keine erneute nötig wird.

Ist ja eigentlich nicht so wichtig, aber es beschäftigt mich, ob ich dann länger in der Röhre liegen muss.

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1675 am: 11. November 2007, 10:53:13 »
Guten morgen Christa
Auf deine frage kann ich dir keine antwort geben,aber ich würde mal gerne wissen wann deine krankheit festgestellt wurde.lg michaela

Offline regilu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1676 am: 11. November 2007, 11:05:30 »
Liebe Christa, die MRT`s meines meines Mannes waren zuerst 2 x ca. 20 min.
Jetzt hat die Praxis einen Neuen, und jetzt war er auch "nur" 15 min in der Röhre.
Du hattest wahrscheinlich schon immer ein neueres MRT.
Mit dem Mitleid der lieben Verwandten/Bekannten, da kann ich auch als Pflegende Eure Erfahrungen nur bestätigen!!!
Als dann mal nur die Gefahr bestand, dass ein Familienmitglied gepflegt werden müsste, wurden wir kontaktiert mit den Worten:
"Nein, da können wir nicht helfen, da müsen Vater/Mutter in ein Heim!!!"
Und das sind Leute, die sich noch nie um Andere haben kümmern müssen, die Armen!
Ihr seht, ich kann das immer noch nicht vergessen und wenn ich in mich schaue, auch nicht verzeihen!

Liebe Christa, hier kannst Du Tag und Nacht schreiben und Rat holen, ich habe das auch schon getan und war froh, immer eine Antwort zu bekommen.
Danke an alle Lieben und seid lieb gegrüsst von
regilu
 

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Friedrich Herter

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1677 am: 11. November 2007, 12:41:58 »
Guten morgen Christa
Auf deine frage kann ich dir keine antwort geben,aber ich würde mal gerne wissen wann deine krankheit festgestellt wurde.lg michaela

Liebe Michaela,
meine Krankheit wurde nach einem grand mal Anfall am 24.8.2006 festgestellt. Am 29.8.2006 wurde ich dann operiert.
Es folgte eine Strahlentherapie, (30 x 2 Gy) begleitet von Temodal, nach 4 Wochen Pause Temodal geplant als 5 on 23 off für 6 Zyklen, von denen ich aber nach 2 Zyklen abgebrochen habe. Das war Anfang Januar 2007. Seitdem keine aggressiven Therapien mehr.

Liebe Regilu,
dauerte dann also die MRT direkt vor der OP nicht länger als die anderen? Habe ich das richtig verstanden?

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1678 am: 11. November 2007, 18:06:14 »
Hallo Christa
ich denke mir das du seit abruch der therapie besser lebst oder?????mein onkel hat das damals auch abgebrochen und ihm ging es 100%besser.bei einnahme hatte er ständig angstzustände.für dienstag wünsche ich dir auch das dir das hospitz gefallen wird und du dich dort von anfang an gut aufgehoben fühlst.man sollte von anfang an eine gewisse geborgenheit fühlen.lg michaela

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1679 am: 12. November 2007, 01:25:02 »
Liebe Michaela,
Danke für deine lieben Wünsche!   :)

Ich mußte die Therapie abbrechen, weil es mir erbärmlich ging und ich auch hohes Fieber bekam.
Wirklich besser ging es mir erst  etwas später.
Es kamen ja auch andere Problemchen, wie der Katarakt meiner Augen mit 2 OPs und eine große Zahn-OP.
Gerade in der letzten Zeit, etwa seit 2 Monaten, ging es mir aber richtig gut. Psychisch sowohl wie physisch. Und ich hatte begonnen, mich so auf die Vorweihnachtszeit zu freuen, mit gemütlich geschmückter Wohnung, Weihnachtsmärkten usw, eine Zeit, die mir letztes Jahr fehlte wegen der Chemo und dem Schrecken des noch recht neuen Befundes.
Es ist schade, dass es jetzt wieder diese Vorweihnachtszeit trifft. Sie ist  ja ohnehin so gefühlsbelastet, und wird schwerer, wenns einem nicht gut geht.
Dabei geht es mir körperlich nach wie vor sehr gut! Ich hatte gerade dieses mal kaum mit einem schlimmen MRT-Befund gerechnet.

 



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