HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1473399 mal)

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1680 am: 12. November 2007, 14:08:01 »
Hallo Christa
oh man mit den augen ops und grosse zahn op ist ja auch nicht einfach.ich bin gespannt was du morgen nach besichtigung zu erzählen hast.war gerade auch bei meiner beckannten(die auch im hospitz)arbeitet.sie sagt das ist klasse das du dich an den verrein gewand hast.so hast du wirklich manche sachen wo man dir bei helfen kann schon mal von der nase und somit bist du dann bestimmt auch beruhigter.ich wünsche dir noch einen schönen tag mit guten gedanken.alles liebe michaela
« Letzte Änderung: 12. November 2007, 14:10:34 von elu »

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1681 am: 12. November 2007, 14:11:54 »
Liebe Michaela,
Danke für deine lieben Wünsche!   :)

Ich mußte die Therapie abbrechen, weil es mir erbärmlich ging und ich auch hohes Fieber bekam.
Wirklich besser ging es mir erst  etwas später.
Es kamen ja auch andere Problemchen, wie der Katarakt meiner Augen mit 2 OPs und eine große Zahn-OP.
Gerade in der letzten Zeit, etwa seit 2 Monaten, ging es mir aber richtig gut. Psychisch sowohl wie physisch. Und ich hatte begonnen, mich so auf die Vorweihnachtszeit zu freuen, mit gemütlich geschmückter Wohnung, Weihnachtsmärkten usw, eine Zeit, die mir letztes Jahr fehlte wegen der Chemo und dem Schrecken des noch recht neuen Befundes.
Es ist schade, dass es jetzt wieder diese Vorweihnachtszeit trifft. Sie ist  ja ohnehin so gefühlsbelastet, und wird schwerer, wenns einem nicht gut geht.
Dabei geht es mir körperlich nach wie vor sehr gut! Ich hatte gerade dieses mal kaum mit einem schlimmen MRT-Befund gerechnet.


Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1682 am: 12. November 2007, 14:15:26 »
sorry christa ,wollte einen satz zitieren aber hat nicht geklappt.wollte fragen ob du das fieber durch die chemo bekommen hast.sorry noch mal aber mit dem satz zitieren klappte bei mir nicht.lg michaela

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1683 am: 13. November 2007, 00:38:32 »
Liebe Elu,

ja, ich habe das Fieber durch die Chemo bekommen.

@ all
ich habe schon so viel Hilfe durch den ambulanten Hospizdienst  erfahren, dass sich ein Großteil meiner Sorgen in Luft aufgelöst hat, weil mir Lösungen aufgezeigt wurden (z.B. bei finanziellen Sorgen)  bzw. Hilfe angeboten wird.
Gestern war die ehrenamtliche Begleiterin zum ersten mal bei mir (sie kommt nun2 x pro Woche), zusammen mit der Leiterin der psychosozialen Beratung. Es ist für mich wie ein Traum. Stellt Euch mal vor: Ich habe z.B. Angst vor den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, die ich zu Hause gut herumbekomme, indem ich Kaffe trinke (nicht wundern, ich kann nach Kaffee am besten schlafen) und am PC sitze. Die Stunden im Krankenhaus sind indessen quälend, weil ich allein bin und nichts tun kann außer grübeln.
Nun wird organisiert, dass jemand mich nachts besucht ggf. mit einer Thermoskann voll Kaffee, um die Stunden mit mir zu verbringen.

Praktische Tipps, die vielleicht manchem von Euch auch helfen können:
Es ist meine große Sorge, wie ich meine Wünsche oder Schmerzen vermitteln soll, wenn ich mich evtl. durch Beeinträchtigung des Sprachzentrums und der Motorik nicht äußern kann.
Tipp, den ich nachher umsetzen werde:
Eine Liste anfertigen mit allem, was mir einfällt )ich habe Zahnschmerzen, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, usw., ich möchte etwas Süßes (Saures, Salziges, .....) essen. .............. , es ist zu warm, zu kalt, .... usw, usw
Dann kann man mir die Liste vorlesen und ich kann mit irgend etwas, was ich kann, zu verstehen geben, was zutrifft.

Heute besuchen mein Sohn und ich nun das Hospiz. Ich werde Euch später darüber erzählen.
« Letzte Änderung: 13. November 2007, 01:11:51 von Christa »

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1684 am: 13. November 2007, 08:27:10 »
Guten Morgen Christa
bin von deinem bericht begeistert.man lernt immer dazu,wusste gar nicht das man auch nachts vom verrein besuch bekommen kann.finde ich echt super.auch mit der liste was man alles aufschreiben muss ist klasse.so kann man sich dann auch weiterhin verständigen.mein onkel hatte diese hilfe leider abgelehnt,er wollte keine fremden um sich haben.muss aber dazu sagen das wir eine sehr grosse familie sind und er noch 5 geschwister hatte die alle so gut es ging für ihn da waren.die hauptarbeit hatte aber leider meine tante.zum schluss war sie auch ganz an ihre grenzen angekommen.ich wünsche dir für heute viele schöne eindrücke und gute gedanken und bin schon jetzt auf deinen bericht gespannt.bis später michaela

Offline Bluebird

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Re:Glioblastom
« Antwort #1685 am: 13. November 2007, 10:24:08 »


Liebe Christa,

was Du und wie Du es organisierst, ist wirklich vorbildlich und eine Hilfestellung für Menschen in ähnlicher Situation.  Es ist so wichtig, dass Du eine vertrauensvolle Bindung zu den Bezugspersonen aufbauen kannst und auch Dein Sohn einbezogen ist. Ich hoffe für Dich, dass die von Dir so geliebte Vorweihnachtszeit doch noch positive Überraschungen bereit hält.


LG
Bluebird

(1995: Onkel Gliom IV, 60 J.)
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1686 am: 13. November 2007, 14:38:19 »
Da bin ich wieder, Ihr Lieben.
So zufrieden von all den guten Erlebnissen gestern und heute!  :)
Wir waren heute in dem Hospiz und hatten beide eine superguten Eindruck und gute Gefühle.
Der Leiter hat uns erstmal noch viel erzählt, vieles, was beruhigend und warm klingt. Dann hat er uns durchs Haus geführt, und alles hat einen sehr guten Eindruck gemacht, einen von Ruhe, Frieden, frei von Angst. Ein schönes altes Haus, 15 Einzelzimmer, die individuell eingerichtet werden können, das Pflegebett aus warmem Holz, nicht wie ein Krankenhausbett.
Ein Garten, um bei schönem Wetter draußen zu sitzen, Gemeinschaftsräume und ein Raum der Stille, ein hübsches Zimmer für Angehörige, die dort übernachten möchten, Therapieräume usw., alles in schönen Farben mit passenden Bildern an den Wänden, eine Küche für die, die sich noch selbständig bewegen können und sich etwas kochen möchten.

Ich bin nun angemeldet, stehe auf der Warteliste mit guten Aussichten, dann, wenn es soweit ist, schnell bis sofort ein Zimmer zu bekommen und kann um so viel sorgloser in die Zukunft blicken. Es hat mir dort gefallen, und ich kann mir sehr gut vorstellen, dort die letzteZeit zu leben und zu sterben.
Für meinen Sohn, der genauso angetan ist, ist alles, was ich in den letzten Tagen erlebt und erfahren habe, ebenso beruhigend und sehr entlastend.

Leider lesen hier ja wohl nicht so viele Betroffene. Vielleicht ja aber unter den Gästen. Ich möchte allen, Betroffenen und Angehörigen, Mut machen, sich mit dem Thema Hospiz zu beschäftigen. Es hilft und beruhigt ungemein.

Ich bin im Moment allerdings etwas überfordert von all den Eindrücken und Infos letzte Woche, gestern und heute,, die ja verarbeitet und umgesetzt werden wollen.
Vollgefressen, weil Sohn und ich hinterher Grünkohlessen waren, werde ich jetzt mal in mein Bett wanken und einen kuscheligen Mittagsschlaf halten.

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1687 am: 13. November 2007, 14:53:41 »
Liebe Christa!

Es ist wirklich bewundernswert, wie positiv du schreibst. Ich glaube, ich lese meiner Mutter mal deine Beiträge vor.  Obwohl sie nicht in ein Hospiz gehen wird. Mein Vater und ich werden für sie bis zum Schluß da sein.
Ich hoffe, dir bleibt noch eine lange Zeit in deinem Zuhause und du erlebst dort noch ein schönes Weihnachtsfest.
Das mit deiner Liste falls es zum Sprachausfall kommen wird finde ich gut. Hätte uns auch schon manchmal geholfen. Mittlerweile ist meine Mutter aber so durcheinander, dass eine Liste auch nicht helfen würde. Wörter sagen ihr oft nichts mehr. Sie muss die Sachen sehen, dann stimmt sie erst zu, dass sie was bestimmtes meinte. Heute morgen  z.B. wollte sie was aus dem Kühlschrank. Ich habe gefragt, ob sie Käse meint. Da sagt sie nein. Da zeige ich ihr den Käse und sie sagt ja.

Wünsche dir einen erholsamen Mittagsschlaf!

Denke an dich!

Judith

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1688 am: 13. November 2007, 15:42:14 »
Liebe Christa
auch ich freue mich für dich mit.schön das du alles so positiv siehst und schön das du dich dort wohl fühlen wirst.für deinen sohn ist jetzt auch erst mal gefühlsmässig alles ok und das ist auch klasse.ich freue mich für dich und hoffe das du jetzt wo du in deinem bett liegst und warscheinlich viele eindrücke noch mal revue passieren lässt alles gut wird.ich wünsche mir für dich das du noch eine ganz tolle weihnachstszeit verbringen wirst und drücke dir für alles die daumen.lg michaela
christa eine frage hätte ich da noch bei 15 zimmern wieviel pflegepersonal ist dann da????weisst du das vieleicht????

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1689 am: 13. November 2007, 16:15:20 »
Mittlerweile ist meine Mutter aber so durcheinander, dass eine Liste auch nicht helfen würde. Wörter sagen ihr oft nichts mehr. Sie muss die Sachen sehen, dann stimmt sie erst zu, dass sie was bestimmtes meinte. Heute morgen  z.B. wollte sie was aus dem Kühlschrank. Ich habe gefragt, ob sie Käse meint. Da sagt sie nein. Da zeige ich ihr den Käse und sie sagt ja.



Ja, an so etwas habe ich auch schon gedacht. Bei dieser Krankheit gibt es so mannigfaltige Formen der neurologischen Ausfälle, dass man gar nicht vorhersehen kann, was dann noch klappt und was nicht.

Ich kann deine Mutter, ebenso wie alle, die in einer Familie leben, auch gut verstehen, dass sie den Gedanken an ein Hospiz nicht zulassen mögen. Ihr seid so toll, dass Ihr die Pflege leistet!
Wenn man, wie ich, alleine lebt, so muss man ja aber nach Alternativen zu irgendeinem Pflegeheim suchen. ich kann nicht gut von meinem Sohn erwarten, dass er sein gesamtes Leben und seinen Job aufgibt. Er ist beruflich meist in ganz D unterwegs und lebt lange schon nicht mehr bei mir.

@ elu
Wenn ich doch nicht zu vergesslich wäre!
Es wurde vorhin gesagt, und sicher erinnere ich, dass tagüber 3 ausgebildete Pfleger da sind, dazu ehrenamtliche Kräfte. Nachts waren es  zwei, und irgendwann nochmal zwei??? Abends, morgens? Ich weiß es nicht mehr.

Ihr sollt mich nicht immer bewundern!
Ich habe schon lange keine Angst vor dem Tod und empfinde Tote als sehr friedlich. Ich habe früh Erfahrungen mit Sterben und Tod gemacht, habe mit 17 Jahren meine krebskranke Mutter zu Hause gepflegt und beim Sterben begleitet, ein paar Jahre später meinen Vater.
Das waren frühe, damals belastende Erlebnisse, die aber mein Leben geprägt haben. Ich war wohl ernster und 'reifer' als Gleichaltrige, und später habe ich gemerkt, welch ein Gewinn das Erleben des Todes ist.
Mir hat es die Angst vor dem eigenen Tod genommen.
Vilelleicht ist das sogar ein kleiner Trost für die jungen Leute unter Euch, die jetzt Angehörige verloren haben oder verlieren werden.

 

Domino

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Re:Glioblastom
« Antwort #1690 am: 13. November 2007, 16:46:19 »
Liebe Christa,

und wieder muß ich weinen, wenn ich deine Einträge lese. Ich glaube, daß ist absolut der richtige Weg. Auseinandersetzen und Bedingungen schaffen. Auch wenn du es nicht hören willst: Hochachtung!

Mein Papa hat heute den 2. Tag Chemo hinter sich, geht ihm ganz gut. Etwas müde, aber keine Übelkeit etc.. Hoffen alle sehr, daß es so noch lange bleibt. Dir und allen anderen alles Liebe und einen schönen Abend.

LG
Andrea

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1691 am: 13. November 2007, 17:23:20 »
Liebe Christa!

Seit dem Tod meines Mann habe auch ich keine Angst mehr davor.
Ich weiss nicht einmal genau, weshalb..
einerseits vielleicht, weil er einfach eingeschlafen ist, gut, die letzten paar Tage hatte er Probleme mit der Atmung, das war aber wohl auch die Lungenentzündung und die Schmerzen konnte wir GsD mit Morphium ausschalten
andererseits denke ich, wenn es ein Leben nach dem Tod gibt, wird mein Mann mich "dort" abholen und bei mir sein, wenn es "nachher" nichts mehr gibt, dann gibt es für niemanden etwas

Das mit dem Hospiz finde ich ganz toll, wenn Dein Sohn Dich eben nicht pflegen kann, ist das eine super Alternative, Du bist dort bestimmt in guten Händen, aber noch ist es GsD nicht so weit.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit
Hilde

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1692 am: 13. November 2007, 20:49:29 »
Liebe Christa,

Es freut mich sehr, dein positiver Beitrag zu lesen.  Und überhaupt, freut es mich mächtig, dass endlich mal so viel Positives über Hospiz hier zu lesen ist.  Bisher, mindestens in diesem Thread, hat man eher gelesen, nein, das tun wir uns nicht an, oder nein, das kriegen wir alleine hin, oder nein, mein Angehörige gebe ich nicht ab, oder so… (Verzeih, das ist nur grob nachgeschildert, niemand ist explizit damit gemeint!!!!)  - Natürlich ist es optimal, und besser, wenn ein geliebter Mensch zu Hause sterben darf.  Aber machbar ist es nicht immer.  Und dann ist es einfach sehr, sehr toll dass es Hospizen gibt. Noch dazu und unabhängig davon, ob man den stationäre Hospiz in Anspruch nimmt, ist es auch genial das es eine ambulante Begleitung von Hospizmitarbeitern gibt, und ich bin sehr froh, das eine aus dem ersten Hand endlich mal positiv darüber berichtet, denn es ist einfach so eine wunderbare Sache, das es diese Menschen gibt, und die können einem so unglaublich viel helfen… Mann muss den Rad nicht neu erfinden, und das Sterben ist zunehmend in unsere Gesellschaft ein fremdes Thema, daher hilft es unglaublich, wenn man von Erfahrener an der Hand genommen wird, und durch das ganze Labyrinth begleitet wird.  

Christa, du siehst nicht, wie ungewöhnlich tapfer deine Klarheit ist, weil es für dich selbstverständlich ist, aber ich staune mich immer wieder, wie viele Menschen mit dem Thema Tod gar nicht umgehen können, und immer lieber verdrängen wollen, als die Tatsachen ins Auge schauen wollen, obwohl wir alle wissen das wir irgendwann sterben müssen.  Du steckst momentan in der Lage wo meinem Mann damals steckte, als unsere Neurologe ihm sagte, die Wahrscheinlichkeit, das er an was anderes stirbt, sei eher gering.  Es ist viel besser, sich jetzt darum zu kümmern, als später.

Mein Mann war es auch wichtig, das Hospiz, wo er später einziehen würde, schon vorher besichtigt zu haben. Das geht um Selbstbestimmung, Würde und Ruhe.  Wir haben hier beide sofort ein gutes Gefühl gekriegt, was sich jetzt, wo wir hier wohnen, sich nur bewiesen hat.

Ich kriege z.Z. einige PMs, weil ich schon lange nicht berichtet habe, wie es meinem Mann geht.  Ich will auch nicht Christa und die andere erschrecken. Wir fühlen uns hier im Hospiz in die besten Händen, werden liebevoll und aufmerksam und einfühlsam betreut, haben Freiraum, unsere Alltag so zu gestallten wie wir wollen. Das Zimmer haben wir so dekoriert, das es kaum wieder zu erkennen ist, mit sehr viele Reisebilder und Postkarten usw. Stereoanlage, Flachbildschirm und DVD haben wir auch installiert, und wir lassen es uns hier gut gehen.  Eine Kammerkonzertreihe haben wir im Gemeinschaftstraum organisiert, so das wir jetzt schon vier erfolgreiche Konzerte mit kleines aber sehr begeisterten Publikum hatten, und ganz tolle Musikern.  Jetzt schafft es mein Mann nicht mehr aus dem Bett, also wird es kleinere Konzerte im Zimmer geben. Klavier, Harfe, Gesang usw.  Er kann sich zwar schlecht bewegen, aber geistig ist er noch voll dabei, auch wenn er sehr viel schläft.

Klar, es ist eine Qual, er will noch nicht loslassen, ich bin sehr, sehr erschöpft, man hätte sich wohl eine andere Zukunft erwünscht.  Unter den Umständen aber könnte ich es mir nicht schöner vorstellen, als wir es hier haben.

LG,

S.

Offline regilu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1693 am: 14. November 2007, 00:06:32 »
Liebe Hilde und alle, ja, das habe ich auch erlebt, daß man, wenn man einen lieben Menschen begleitet hat und ihn hat gehen lassen müssen, dann, ich weiss nicht, ob ich micht recht ausdrücken kann, geht eine Ruhe von dem Verstorbenen aus, dass man überhaupt keine Angst mehr vor dem eigenen Tod hat!!!
Und ganz wichtig ist, dass man sich viel Zeit nimmt, sich von dem Verstorbenen zu verabschieden!
Meine beste Freundin ist sehr jung an einem Medikamentenschock ganz plötzlich gestorben, Das war für alle ganz schrecklich, weil wir uns kaum verabschieden konnten.
Ich denk an Euch
regilu
 
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1694 am: 14. November 2007, 01:16:11 »
Hallo Ihr Lieben,

@ Andrea,
ich drücke feste beide Daumen, dass dein Vater die Chemo weiter gut verträgt und dass sie hilft!
'Keine Übelkeit' ist selten. Aber er hat vermutlich Medikamente gegen Übelkeit bekommen, oder?

@ Hilde
Ich glaube auch an ein Leben nach dem Tod, und denke, wir werden alle wiedertreffen, die wir schon verloren haben.
Bei mir ist es so, dass ich neben lieben Menschen auch mehrere geliebte Hunde gehen lassen musste, und meine letzte Hündin, die mich 14 Jahre begleitet hat, ist am 6. September diesen Jahres gestorben. Ich hatte vom ersten Tag ihres Todes an den festen Eindruck, dass wir uns ja bald wiedersehen.

@ Sarabande
du spricht mir mit jedem deiner Worte aus der Seele.
Deine Organisation der Konzerte finde ich ja toll!!!!!!!
In 'meinem' Hospiz hat gerade ein Gast (sie nennen die Patienten dort 'Gäste'  , nicht Patienten, nicht Bewohner usw., sondern 'Gast'  ) im Gemeinschaftsraum einen Geburtstag gefeiert  mit 50!!!!!! Besuchern.

Ich finde es aber traurig, dass du aus Rücksicht auf uns nicht mehr im Forum berichten magst. Ich kann natürlich nur für mich sprechen, aber mich würde es nicht erschrecken, weil ich lieber wissen mag, was mich evtl. erwarten wird.

@ regilu
ich möchte noch ergänzen, dass es auch immens wichtig ist, den Verstorbenen zu sehen.
Es mag Euch selbstverständlich erscheinen, und heutzutage ist es das wahrscheinlich auch meist. Dennoch gibt es auch den Fall, dass man Scheu hat vor dem letzten Anblick.
Dann fehlt aber für das ganze spätere Leben der wirkliche Abschied.

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Anmerkung für die Moderatoren:
Es nervt mich, dass es bei bestimmten Kombinationen von Satzzeichen ein Smiley statt des gewollten Textes gibt. Ich habe das fast jedes mal, wenn ich etwas in Anführungszeichen setze, und dann muß jedesmal editiert werden, weil es wirklich nicht passt, wenn da plötzlich ein Grinsegesicht im Text auftaucht.
Kann man das nicht  mal ändern?
« Letzte Änderung: 14. November 2007, 01:19:50 von Christa »

 



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