HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1453842 mal)

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #180 am: 19. November 2006, 19:19:29 »
Nachtrag. in eigener Sache :-)

Auch uns hat man bei Günters Entlassung am 01. November keine ( große) Hoffnung mehr gemacht.
Jedoch im Arztbrief vermerkt: Nach Abschluß der Wundheilung Therapievorschlag: Laif 600 und CCNU.

Aufgrund der Wundheilungsstörung und des Infektes ( die gesamte Geschichte kann man nachlesen unter: "Kummerecke" Glioblastom - Günters Leidensweg ), hatte Günter bis auf die 6 wöchige Radio-Chemo ( Temodal) und die Monotherapie mit Laif 600 vom 29.4. - 25.7.06, keine Therapie.

Zwar befindet sich immer noch Schorf auf der Wunde...aber nach Absprache mit unserer Onkologin nimmt Günter seit
dem 10.11. wieder täglich 12 Kapseln Laif 600.
Am 11.11. hat er einmalig CCNU ( 5 Kapseln) genommen und diese Chemo bestens vertragen.

Günters Allgemeinzustand verbessert sich von Tag zu Tag ein klein wenig. Besonders gut bekommt ihm die 2 Mal in der Woche stattfindende Ergotherapie hier in der Wohnung.
Er ist gestern und heute an meiner Hand durchs Zimmer gegangen...:-)

« Letzte Änderung: 19. November 2006, 19:19:55 von Morgenroete »
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Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #181 am: 19. November 2006, 19:37:42 »
Hallo Elisabeth,

Meine Schwester hatte auch die 6-Wochen Radio-Chemo mit Temodal, vier Woche Pause, dann waren 6 weitere Zyklen Temodal geplant, nach dem ersten Zyklus mussten wir abbrechen wegen Unverträglichkeit( wir wissen aber nicht vom Temodal?) und wegen ganz schlechtem Allgemeinzustand.

Von Mitte August, nachdem wir sie aus der Klinik haben, bekommt sie wie dein Mann 12 Kapseln  Laif 600, Mistel dazu, das schrieb ich ja bereits.

Du schreibst heute, dein Mann hat einmalig 5 Tabl. CCNU  bekommen, wie geht es bei der Form von Chemo weiter?

Liebe Grüsse,

Kabas


supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #182 am: 19. November 2006, 19:41:04 »
Liebe Elisabeth,

Zitat
Das Glioblastom scheint eine Vorliebe für die besonders liebenswerten, wertvollen Menschen zu haben...

Der Gedanke geht mir dauernd durch den Kopf. Ich glaube das ist so...

Ich habe deine Geschichte gelesen und freue mich, dass dein Mann solche Fortschritte macht. Weiter so!

Liebe Grüße

Tatjana

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #183 am: 19. November 2006, 19:50:10 »
Liebe Hilde,
dein Heri ist der Meinung:

Zitat
"zuerst alle anderen und dann ich"

Ich glaube es ist langsam an der Zeit, dass er zuerst mal an sich denkt ;)

Von nix kommt nix. Krebs ist auch eine Krankheit der Seele. Das sehe ich auch so.

Alles Liebe und Gute!


Tatjana

 

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #184 am: 19. November 2006, 20:23:27 »
Hallo Kabas,

folgendes Schema wurde für Günter festgelegt: Einmalig 5 Kapseln a 40 mg = 200 mg Cecenu Schreibweise auch CCNU ( die Menge ist abhängig vom Körpergewicht).

Erste Blutuntersuchung nach 14 Tagen. Zweite Blutuntersuchung nach 28 Tagen.
CCNU wird nach Schema alle 6 Wochen genommen, wenn das Blutbild es erlaubt, ist evtl. auch eine frühere Einnahme möglich.

http://www.krebsgesellschaft.de/hirntumor_therapie_chemotherapie,18616.html

Liebe Grüße

Elisabeth



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cdammann

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Re:Glioblastom
« Antwort #185 am: 19. November 2006, 20:57:13 »
An alle!

Mein Vater hatte seinen ersten Krampfaanfall am 31.12.05, wurde im Februar "erfolgreich" operiert. Es folgte Bestrahlung,Temodal und 11 Mal Hyperthermie.Im August hieß es anhand neuer Bilder der Tumor sei kleiner geworden jedoch das Ödem deutlich größer worauf er dann erst Fortecortin bekam.Ca 6Wochen später war ihm immer übel, er hat nur gelegen, es kamen Kopfscherzen dazu.Papa wurde stationär aufgenommen und mit hohen Kortisongaben "aufgepäppelt". Es wurden aktuellste Aufnahmen vom Schädel gemacht und es war wieder deutlich Tumorwachstum zu sehen!!!
Mittlerweile hatte er eine starke Lungenentzündung von der er sich durch Antibiotika gut erholte doch seit 2 Wochen kann er gar nicht mehr aufstehen. Nun lese ich ständig von Laif usw. Ob es Sinn macht das bei unserem Arzt anzusprechen??? Er hätte ansich am 17.11. nochmal Chemo als Inf. bekommen soll. Da er nicht in der Lage ist im Taxi oder mit uns befördert zu werden sagte der Arzt macht es nicht viel Sinn. Sein Allgemeinzustand ist zu schlecht. Wir sind so verzweifelt. Wir sehen unseren über alles geliebten Papa jeden Tag mehr sterben.
LG Claudia

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #186 am: 19. November 2006, 21:34:31 »
Liebe Tatjana,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Liebe Grüße Günter und Elisabeth
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Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #187 am: 19. November 2006, 22:18:03 »
Liebe Elisabeth,

danke für die Info.
Bei meiner Schwester steht das nächste MRT am 28.11.06 an. Nach ihrem derzeitigen "Befinden" muss doch was Positives dabei rauskommen!
Wir haben alle Angst vor dem Termin, die Auswertung wird zeigen, wie wir weiter verfahren.
Wir sind uns nicht einig, was wir ihr sagen, wenn das Ergebnis schlecht ausfällt. Wir haben Angst, dass sie sich aufgibt!
                                   Was ist richtig?
Das Problem ist halt auch ihre Sprache, wie soll sie sich denn richtig mitteilen, wie soll sie denn sagen, was sie denkt!

Es ist alles zum Verzweifeln! Ich bin im Moment kurz davor!

Liebe Grüsse,

Kabas




BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #188 am: 19. November 2006, 22:42:22 »
An alle,
ich heiße Beate und ich verfolge seit einigen Tagen dieses Forum u. bin tief getroffen von soviel Mitgefühl der Forum Mitglieder, welches immer wieder in den Mails zum Ausdruck gebracht wird. Ich habe schon einmal vor zwei Tagen eine Antwort in dieses Forum geschickt,aber ich weiß beim besten Willen nicht, wo die Nachricht abgeblieben ist. Internet u.Computer sind bislang nicht meine Stärke gewesen.
Ich hoffe,ich mache jetzt nichts falsch, wenn ich jetzt einfach in die vorausgegangenen Mails "hineinplatze".

Mein Freund hat im September 2006 die Diagnose GlioblastomIV bekommen.Es schlug ein,wie ein Donner. Er ist nach OPmittlerweile in der letzten Bestrahlungswoche angekommen.Zeitgleich hat er auch Temodal bekommen.Nach den Bestrahlungen ist auch Temodal Pause u. dann geht es nochmal mit mehreren Zyklen weiter. Im Januar ist das erst Kontroll MRT.  Die Seele geht seitdem rauf und runter. Jegliche Angst, die ich bislang in meinem Leben gehabt habe, ist ein Sch... gegen die jetzige.
Seitdem ich auf dieses Forum gestoßen bin, geht es mir etwas besser. Man fühlt sich auf einmal nicht mehr so allein. Wir hatten gestern in Braunschweig einen "Krebsinformationstag". Leider war die Information über Hirntumoren fast gleich Null. Eine Selbsthilfegruppe gibt es in unserer nahen Umgebung nicht. Es sei zu selten, sagte man mir. Deshalb hoffe ich, durch dieses Forum ein paar nähere Infos zu erhalten, z.B.zusätzliche alternative Medikamente neben der Schulmedizin.
Uns ist schon klar, dass diese Art von Tumor eine mächtig bescheuerte ist, aber deswegen gleich aufgeben???? Wir wollen dem Feind einen Haken schlagen.
Große Angst macht mir, immer wieder zu lesen, dass ein Rezidiv entstanden ist, obwohl es den Betroffenen eigentlich sehr gut gegangen ist.Man bekommt dann die Diagnose eines Rezidivs und kann es schon wie beim ersten Mal nicht glauben Ich finde, dass macht die Sache noch unheimlicher.  Ich wünsche uns allen ganz viel Kraft, den Unhold zu besiegen  Liebe Grüße Beate

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #189 am: 19. November 2006, 23:03:58 »
Hallo Beate,

dein erster Beitrag ist nicht im Internet-Nirwana verschwunden....Du hast ihn nur unter einer anderen Überschrift abgelegt :-)

Ich erlaube mir, diesen Beitrag hier einzufügen.

Alles über Hirntumoren / Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV   am: 17. November 2006 21:50 Uhr  
Hallo an alle Forum- Leser,
ich bin heute zum ersten Mal in diesem Forum so richtig angemeldet, war sonst immer nur als Gastleser dabei.Mein Freund ist im September 2006 an einem Glioblastom IV erkrankt. Die Vorboten waren Kopfschmerzen u. zweimaliges Augenflackern, die Hausärztin hat sofort ein MRT angeordnet.Man gut! Das MRT zeigte eine ca.4 cm große Raumforderung im Bereich des Sehzentrums auf der linken Seite.Es war nicht klar, was es sein könnte-ob Metastase oder ein hirneigener Tumor. Eine rasche OP brachte die niederschmetternde Diagnose. Er ist erst 44J. Man denkt immer man ist im falschen Film u.einer hat die Fernbedienung weggeschmissen. Mittlerweile ist er mit seinen Bestrahlungen fast durch, bekommt schon die ganze Zeit Temodal u. es geht ihm eigentlich richtig gut. Die Müdigkeit nimmt jetzt etwas zu.Seitens der Ärzte läuft alles ganz o.k.Nach ein paar Wochen der völligen Orientierungslosigkeit in diesem neuen Leben, starte ich jetzt durch, um für ihn und uns hilfreiche "Tipps" zu finden. Das Internet ist voll von einem Wust undurchsichtiger Seiten zu diesem Thema, hier aber fühle ich mich irgendwie heimisch. Als "hauseigene Medikation" nimmt er Selen, 100µg  einmal täglich, ausserdem 3mg Fortecortin am Tag. Kann uns jemand Tipps geben,ob man noch anderes dazu beitragen kann um diesen Mist in Schach zu halten? Ich selber arbeite im Krankenhaus, was die Sache für mich manchmal nicht unbedingt leichter macht. Für meinen Freund ist es ein sehr beruhigendes Gefühl, wenn ich ihn in der Welt der Fachbegriffe unterstützen kann. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist mit diesem verflixten Ding, wenn man diese Seiten hier im Forum liest. Wir haben zwar eine Menge Freunde u.auch Familie die uns total unterstützt, aber sind auch so betroffen. dass man sie auch nicht immer damit zutexten kann. Wir versuchen irendwie jeden Tag so zu leben wie er kommt. Mein Freund schafft das meist besser als ich, das ist das paradoxe. Unsere zwei Kinder(11 u.12J; wir sind eine Patchworkfamilie)
gehen damit auch recht gut um. Ich wünsche mir manchmal so einen kindlichen "Leichtsinn", aber es vergehen kaum 5min, in denen ich nicht daran denke: WIE GEHT ES WEITER?Es tut so weh...
Liebe Grüße Beate
 
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BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #190 am: 19. November 2006, 23:15:06 »
Liebe Morgenroete,
danke, dass du "mich" in dieser Vielfalt von Mails gefunden hast. Ich dachte schon, mein mühseliges Schreiben der ersten Nachricht sei im grüßen Mail-Meer verschollen.
Vielleicht bin ich ja bald auch sicherer u.schneller im Forum, ich arbeite dran.
Also nochmals DANKE,  Beate

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #191 am: 19. November 2006, 23:25:08 »
Hallo Claudia 76,

du hast einiges gelesen über Laif 600, meine Schwester bekommt 12 Kapseln täglich.
Redet mit dem Arzt darüber, wird dein Vater von einem Onkologen "betreut"? es gibt Onkologen, die darüber nichts wissen oder nichts wissen wollen....!
Die KK tragen das nicht, versucht es trotzdem!
Meine Schwester hatte einen ganz schlimmen Allgemeinzustand, als wir sie Mitte August aus der Klinik holten, Rollstuhl, Toilettenstuhl, Pflegebett,-dann kamen die Windeln , sie konnte dann nicht mehr aus dem Bett.
Heute läuft sie wieder, Toiletten-und auch Rollstuhl sind aus dem Haus, Windeln werden im Moment auch nicht gebraucht! :D
Laif nimmt dein Vater daheim ein, meine Schwester konnte auch nirgends hin. Gut verträglich!
Wo habt ihr Hypethermie gemacht?
Welche Chemo sollte er als Infusion bekommen?
Was bekommt dein Vater gg. die Kopfschmerzen? Meiner Schwester wurden Moephinpflaster gegeben, die mittlere Stufe, zusätzlich Schmerztropfen, jede 2. Stunde, die braucht sie seit Wochen nicht mehr!

Ernährungsumstellung, das ist auch ein "heisses" Thema.

Alles Gute, viel Kraft,

Kabas





Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #192 am: 20. November 2006, 12:43:32 »
Hallo!
Meinem Mann geht es heute sehr schlecht: Übelkeit und Kopfschmerzen - er hat glaub ich schon 6x erbrochen. Die Ärztin im KH meinte, dass er eigentlich bei der Erkankung keine Kopfschmerzen haben sollte.
Wie ist das bei euch? Was kann ich ihm geben? Er tut mir so leid
LG Hilde

daba473

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Re:Glioblastom
« Antwort #193 am: 20. November 2006, 13:00:03 »
Hallo zusammen,

seit 12/2005 war ich nur als Gastleser dabei. Zunächst finde ich es schön, dass solch ein Forum besteht, um sich über diese doch sehr schlimme Krankheit auszutauschen. Ich habe mich entschieden den schweren Weg unserer Familie in den letzten 11 Monaten hier niederzuschreiben. Mein Vater 56 Jahre ist am 11.11.2006 plötzlich und unerwartet an einem Glioblastom multiforme erkrankt. Er war vormittags mit dem Auto auf dem Weg zur Arbeit und ist in den Gegenverkehr gefahren, weil er wahrscheinlich einen Krampfanfall erlitten hatte. Zum Glück aber keinen verletzt etc .  Ich habe nie gedacht, dass mein Vater so früh an solch einer schrecklichen Krankheit erkrankt. Er war ein durchtrainierter Mensch, hat nie geraucht, sehr gesund gelebt und auch vorher nie sonderlich schwer krank. Veränderungen hatte meine Mutter an meinem Vater 2 Wochen vorher festgestellt.(er konnte bestimmte Wörter nicht mehr richtig aussprechen (z.B. Stuhl) sondern hat Sie immer umschrieben. Er hat vor allem in diesen 2 Wochen immer wieder die Nähe zu meiner Mutter gesucht. Wahrscheinlich hat er selbst etwas gespürt. Meine Mutter hatte auch schon vor mit Ihm mal zum Arzt zu ehen, aber nun ist der Vorfall am 11.11.2006 passiert. Nachdem er 5 Tage später (links temporal) an der Uni Essen erfolgreich operiert wurde(man konnte alles sichtbare entfernen) hat er sich relativ schnell(nach ein paar tagen nur) erholt. Die Ärzte sagten, dass dies an seinem guten Fitnesszustand lag. Da ich mich (Sohn) nach der Diagnose intensiv mit der Erkrankung beschäftigt hatte und vieles darüber gelesen habe, brach für mich eine Welt zusammen, nachdem ich von den niederschmetternden Überlebensprognosen gelesen habe. Die Ärzte an der Uni Essen bestätigten uns dies, und sagten auch wir sollen uns nicht täuschen lassen von dem guten Zustand meines Vaters, sondern insbesondere meine Mutter sollte sich in den nächsten Monaten eine schöne Zeit mit meinem Vater machen. Alle in unserer Familie wollten dies nicht für wahr nehmen und hofften auf Wunder. Ich war der einzige in der Familie der diese Situation, so traurig sie auch ist, realistisch eingeschätzt hatte, und dass was tatsächlich eingetreten ist auch voraussah. Somit habe ich meinen Vater in der ganzen Zeit fotografiert und Filme gedreht, damit wir alle noch ein letztes Andenken an Ihn hatten. Was mir besonders auf dem Herzen lag, war in dieser Situation, dass er sein zu diesem Zeitpunkt, noch nicht geborenes erstes Enkelkind sieht. Naja, wie gesagt am 11.11.2006 die Diagnose, 5 Tage später die OP, und alles erst einmal gut, Bis im Januar der erste von insgesamt über 20 Krampfanfällen eintrat. Ich möchte jetzt nicht alles im Detail schildern, da dies den Rahmen sprengen würde. Aufjedn Fall ging es meinem Vater bis Mai 2006 den Umständen entsprechend gut, wobei er in den Monaten davor auch schon etwas abgebaut hatte. Insbesonderer starke Müdigkeit und Verwirrung mit Sprachstörungen. Ende Mai wurde dann noch ein MRT gemacht, jedoch zum Glück ohne weiteren sichtbaren Befund ausser einer Vernarbung aufgrund der OP. Ab Mitte Juni ging es allerdings dann rapide abwärts(u.a. Absetzung der Temodal Thearpie wg. schlechter Blutwerte, Aufblähung aufgrund der Cortisontherapie, sowie starkem Muskelschwund insbesondere in den Beinen. Erkonnte seit Ende Juli aufgrund der schwäche schlecht gehen., musste aufgrund einer Zunahme der Krampfanfälle(anfangs alle 4 Wochen, dann fast jede Woche) unter ständiger Beobachtung stehen. Meine Mutter wolte Ihn allerdings nicht abgeben(Hospiz etc....). Wir haben es so geregelt dass entweder einer von uns 3 Söhnen, meine Mutter oder meine Schwiegervater aufgepasst haben. Es klappte fast bis zum Ende. Am 03.09.2006 wurde meine kleine gesunde Tochter Anna geboren. Ich habe so sehr geweint, dass mein Vater Sie nochsehen konnte und in seinen Armen halten konnte(auch dies konnte ich mit meiner Kamera festhalten). Die Ärzte hatten Ihn seit Juli 2006 aufgegebn, und haben gesagt dass wir uns jetzt auf dasd schlimmste vorbereiten sollten. Am 16.09.2006 hatte mein Vater seinen 57. Geburtstag. Wir haben diesen mit der Familie gemeinsam gefeiert. An diesem Tagen wurde er allerdings abend s ins Krankenhaus geliefert, da er wieder drei Anfälle bekommen hatte(ist nach draussen plötzlich gelaufen und hat laut Mörder, Banditen geschrien etc., beim zweiten Mal wollte er aus dem Fenster springen und beim drittten vom Balkon) danach haben wir wie gesagt den Notarzt gerufen under wurde ins Krankenhaus gebracht. Das war auch an seinem Geburtstag das letzte Mal, dass er zuhause war. Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt ist er dann Sonntag mittags nach einem Krampfanfall nicht mehr aufgwacht und schlief eine weitere Woche bis zu seinem Tod in den Händen meines älteren Bruders  am 01.10.2006 für immer ein. Die Ärzte haben Ihm auch kein Morphium gegeben, da Sie sagten das er wohl keine Schmerzen hat. Dies alles war für uns alle( insbesondere meinen Vater),so schlimm es war, eine Erlösung. Er hat somit 10 Monate mit dieser furchtbaren Krankheit gelebt. Mein Wunsch seine erstes Enkelkind zu erlebn ist zumindest in Erfüllung gegangen. Ich möchte allen die sich in einer ähnlichen Situation befanden bzw. jetzt befinden, alles Gute und vor allem viel Kraft für die Zukunft wünschen.

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #194 am: 20. November 2006, 19:43:10 »
Hallo Hilde........

Mir wurde auch einmal von einem Notarzt gesagt, bei einem Gehirntumor dürfte mein Mann eigentlich keine Schmerzen haben., als er die ganze Nacht über Schmerzen klagte....aber es äußert sich halt bei jedem anders...wie wir im Krankenhaus waren wurde mein Mann ständig gefragt ob er Schmerzen habe, als wenn sie darauf gewartet haben.....

Er hat dann Morphium bekommen, für zuhause hatte ich am Anfang Tilidin und Valeron in Tropfenform.

Bitte die Ärztin doch ihm etwas zu spritzen, es muß doch nicht sein, das er Schmerzen hat, egal ob sie die Schmerzen nachvollziehen kann oder nicht. Verlange es einfach für ihn........du weißt besser als alle anderen wie sich dein Mann fühlt....

Liebe Grüße Phoenix

 



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