HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1453726 mal)

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #195 am: 20. November 2006, 19:58:38 »
Liebe Hilde,

...wie unterschiedlich die Meinungen der Ärtze da sind....

Unser Neurologe hat gemeint, mein Vater sollte beim ersten Anzeichen von Kopfschmerzen zu ihm kommen.....
Bisher ist alles gut verlaufen....er hatte während seiner Krankheit noch nie Kopfschmerzen....


Drück Euch
Doris

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #196 am: 20. November 2006, 20:36:18 »
Liebe Hilde,

Aehm, Hirntumore und ihre Begleiterscheinungen verursachen keine Kopfschmerzen ? Sie sind doch leider der "Klassiker".

Ich kann Phoenix nur zustimmen. Günter wurde ebenfalls  im Krankenhaus ständig gefragt, ob er Kopfschmerzen habe. Er solle dann sofort Bescheid sagen...er bekäme sofort ein Mittel dagegen.

Unsere Onkologin hat uns Novamin und Tilidin verschrieben...für alle Fälle.

Hilde, Dein Mann darf nicht auch noch unter Kopfschmerzen leiden müssen !

Liebe Grüße

Elisabeth
« Letzte Änderung: 20. November 2006, 20:36:41 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #197 am: 20. November 2006, 20:47:16 »
Liebe Elisabeth!Liebe Phoenix!Liebe Schnipsi!
Danke, ich hab mirs eh so gedacht! Warum reden die alle immer lauter Blödsinn? Die Ärztin meinte, ob ich was gegen Kopfschmerzen daheim hab, ich hab halt zwei Mittel genannt und sie sagte;Ja, das können sie ihm schon geben!"
Ich find das echt zum Kotzen!
Liebe Grüße Hilde

ja genau, die Fr. Doktor meinte bei "der Größe des Tumors" (ca. 3 cm) wären Kopfschmerzen unüblich
« Letzte Änderung: 20. November 2006, 21:15:31 von hilde »

conny

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Re:Glioblastom
« Antwort #198 am: 21. November 2006, 17:02:46 »
hallo, liebe hilde.
du bist doch die hilde aus engerwitzdorf?
danke für deine nachricht. es hat ein bißchen gedauert, tut mir leid. ich bin leider nicht sofort wieder hier hineingekommen... hatte mich schon abgemeldet. Mike hat mir dann geholfen...
hilde, ihr wart bei dr. pichler?
deinem mann gehts nicht so gut.... will er schlafen?
viel schlafen....
es ist schwer, und wird auch nicht leichter. ich bin aber echt froh gewesen, daß ich jederzeit mit dr. pichler reden hab können.... wir haben im august die diagnose bekommen, daß nichts mehr geht. der tumor hat auf bestrahlung und chemo überhaupt nicht reagiert. Leider. letztendlich war es im stammhirn. wir haben es trotzdem nicht geglaubt. es ist dann schon auch schnell gegangen.... erst kam der schlaf. aber war uns auch recht. dann schlich sich auch immer mehr die wesensänderung ein. wie kann ich dir helfen? möchte jetzt am liebsten bei dir sein....
hilde, schreib mir.... ich bin bei dir...
Conny

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #199 am: 22. November 2006, 18:35:48 »
Hilde & Heri,

schick´ Euch ganz viel Kraft.

Doris

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #200 am: 22. November 2006, 18:45:42 »
Hallo Doris!
Habs gespürt, hab mich gerade eingeloggt.
Deine Kraft können wir brauchen. Morgen ist die SCAN-Untersuchung wegen der Behandlung in Innsbruck

Liebe Grüße und bis bald
Hilde

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #201 am: 22. November 2006, 22:24:23 »
Liebe Hilde,

...von wegen ein Hirntumorpatient hat keine Kopfschmerzen!
Bei meiner Schwester war das an der Tagesordnung seit vielen Monaten (seit Wochen sind auch die erstmal weg! ).
Meine Schwester hat Morphinpflaser auf der Schulter, welche alle 3 Tage gewechselt werden, werden im Wechsel, mal rechts, mal links gesetzt. Zusätzlich hat mein Schwager noch Tropfen geben müssen, wenn die Schmerzen schlimm waren, dann aller 2-3 Stunden die Tropfen, das Mittel weiss ich jetzt leider nicht, werde es morgen erfragen.
 
Für die Untersuchung morgen toi, toi!
Was wird da genau gemacht?
Sende dir noch eine PM.

Liebe Grüsse,

Kabas

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #202 am: 23. November 2006, 06:56:49 »
Liebe Kabas!
Danke für Deine PN. Bei Dir war es auch nicht so toll die letzten Tage, bei uns auch nicht :'(.
Wegen der Kopfschmerzen sagt der Arzt, mein Mann soll Fortecortin nehmen, es sei nicht der Tumor, der das verursacht, sondern der Hirndruck.

Von der Untersuchung weiß ich nur, dass es eine SCAN-Untersuchung ist. Der Tumor braucht bestimmte Rezeptoren, damit in Innsbruck eine Kapsel eingesetzt werden kann, die immer wieder (ca. alle 6-8 Wo) über einen Shunt mit einer Flüssigkeit (glaube ein Chemotherapeutikum) befüllt wird, die angeblich aus Amerika kommt.
Sobald ich Genaueres weiss, schreib ich es hier herein. Kann aber sein, dass ich das erst morgen erfahre.
Ganz liebe Grüße Hilde

mro01

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Re:Glioblastom
« Antwort #203 am: 23. November 2006, 07:21:34 »
Liebe Hilde,

was wird bei Deinem Mann jetzt unternommen ?

Bei meiner Frau macht der Onokologe, nachdem Temodal versagt hat, mit dem PCV-Schema weiter. So richtig beruhigt mich das irgendwie nicht, zumal er auch einen nicht besonders zuversichtlichen Eindruck bei mir hinterlassen hat ...

Viele Grüsse
Mathias
« Letzte Änderung: 23. November 2006, 07:29:37 von mro01 »

Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #204 am: 23. November 2006, 12:11:26 »
Hallo Hilde,

sehe du bist gerade online. Gibt es schon was Neues zu berichten? Wie geht es deinem Mann? Und dir?

Gruß,
Ihope

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #205 am: 23. November 2006, 12:37:08 »
Liebe Ihope!
Leider noch nicht, müssen um 14 Uhr wieder im KH sein, radioaktives Mittel wurde um 1/4 nach 8 Uhr morgens gespritzt, heute noch eine Untrsuchung und morgen früh, dann wissen wir mehr.
Werde euch selbstverständlich sofort berichten
Ganz liebe Grüße Hilde

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #206 am: 23. November 2006, 13:02:29 »
Hi Hilde!

Es tut mir Leid, das ihr so viele Qualen durchleben müssen.  

Kopfschmerzen hat mein Mann immer wieder. Dagegen gibt es diversen Mitteln. Wir haben Novalgin Tropfen und Talvosilen Tabletten, und noch ein Stärkeres, Zentralwirkendes, den wir noch kaum eingesetzt haben.  

In der Tat kommen die Kopfschmerzen von Hirndruck, wahrscheinlich vom Ödem verursacht. Dagegen wirkt Cortison wie ein Wundermittel, und nimmt viele andere Erscheinungen auch weg (Lähmung, Verwirrung, usw – sprich, alles, was vom Hirndruck kommt).  Die Nebenwirkungen sind am Anfang kaum zu merken, allerdings langfristig sind die recht fies.  Mein Mann hat ca. 35kg schon zugenommen, und hat immer Heißhunger.  Es ist unangenehm, aber ohne Cortison wäre es noch unangenehmer.  Also nehmen wir das im Kauf.  

Ja, ich denke auch, diese blöde Tumor attackiert mit vorliebe die besten Menschen.  Leider hilft es dabei überhaupt nicht, jung und fit zu sein.  Mein Mann, 38, war top fit, ist es leider nicht mehr.  Ich habe mal gehört, die Tumorzellen wachsen bei jüngeren Menschen noch schneller als bei älteren.  Es ist total ungerecht.

Ich schleiße mich Mortenrote an, wobei es nicht immer hilft, wenn Leute sagen „genieße die Zeit“, wenn Man nicht danach gelaunt ist.  Das ihr kämpfen, ist gut.  Mach weiter!

Hochachtung,

Sarabande

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #207 am: 23. November 2006, 18:22:27 »
Hallo!
Wir sitzen wieder da wie die Jungfrau mit dem Kind.

Also: die erforderlichen Rezeptoren für Innsbruck sind vorhanden, das heißt jetzt gäbe es 4 Möglichkeiten:

1) normale OP in Linz und Gabe von Lomustin (CCNU)
2) Enzastaurin in der Studie
3) Innsbruck: radioaktive Bestrahlung von innen mit Somastotatin (weiß aber noch immer nicht, ob die den Tumor zuerst herausholen würden oder nicht
4) TransMID - eine Lösung mit Transmid wird über 4 bis 7 Tage über einen Katheter in den Tumor geleitet. Wenns gut geht, gibts nach 4 bis 8 Woche eine zweite Infusion

Hat jemand von euch Erfahrung mit den Dingen? Wir sollen morgen sagen, was wir machen möchten
LG Hilde
« Letzte Änderung: 23. November 2006, 18:23:36 von hilde »

mro01

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #208 am: 23. November 2006, 18:57:16 »
Hallo Hilde,

das, was ich zu Enzastaurin bisher gelesen habe, findest Du hier

http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=146223

die anderen Dinge kenne ich auch nicht.

Was bedeutet " ...die erforderlichen Rezeptoren für Insbruck ..." ? Was kann man sich darunter vorstellen ?


Viele Grüsse und alles Gute
Mathias

Offline regilu

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Re:Glioblastom
« Antwort #209 am: 23. November 2006, 19:04:01 »
Liebe Hilde, wer meint denn, dass Ihr Nobelpreisträger in der Neurologie seid und alle Wirkungen und Nebenwirkungen der ganzen Behandlungsmöglichkeiten schon im voraus wisst????
Ich habe mal im vorigen Jahr von einem Patienten in Berlin/Hamburg/Bochum (ich weiss nicht mehr, woher) dem kleine Teilchen mit Radioaktivität in den Tumor gepflanzt worden waren und er sich gut gefühlt hatte.
Aber was letztendlich aus ihm geworden ist, entzieht sich meiner Kenntnis.
Oder auch Eisenpulver im Tumor, das man von aussen erhitzen konnte, war auch ein Experiment.
Ich würde Ulrich anmailen, vielleicht weiss er besser Bescheid, weil es ja auch zeitlich drängt.
LG regilu
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

 



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