HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1453337 mal)

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #270 am: 04. Dezember 2006, 22:32:23 »
hallo Hilde........

auf unserem Weg durch die Krankenhäuser ( Neurochirurgie/ Neuro-Reha/ neurologie) habe ich beim dritten Krankenhaus massiv darauf bestanden zu bleiben..( die anderen hatten es ohne probleme sofort genehmigt).... innerhalb einer Woche sind wir in 5 verschiedenen Zimmern gewesen, ich war im "Männerzimmer " mit drei anderen, ein merkwürdiger Stuhl, nicht geeignet zum sitzen oder liegen war mein "Bett", das war die Möglichkeit zu bleiben, auf der Intensiv-Überwachung habe ich mit in seinem Bett am Rand tagelang gelegen........ so war es kein Argument, sie haben keinen Platz, dies hätten sie nämlich am anfang auch probiert.

Nach einer gewissen zeit bekamen wir dann auf intervention des Oberarztes ein Einzelzimmer und ich bin soooo dankbar für diese Zeit...

Was ich damit sagen wollte, ist, laß dich nicht abwimmeln ....... sie versuchen es zuerst immer mal, weil es ihren Ablauf stört.........

Alles Gute und nehmt nicht alles hin... die leben von euch!

Gruß Phoenix

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #271 am: 04. Dezember 2006, 22:33:01 »
Hallo dani2828,

die Erkältung meiner Schwester ist nach wie vor da, man kann ja keine richtigen Medikamente geben.
Studie?,  für meine Schwester kamen viele nicht in Frage, da sie inoperabel war, Chemo-und Strahlen behandelt wurde.
am Mittwoch ist ein Termin bei einem Onkologen( übrigends hat der vor 2 Monaten die behandelnde Klinik meiner Schwester verlassen, den haben wir jetzt ausfindig gemacht. Er ist jetzt  niedergelassener Arzt. Er war damals für die Zusammenarbeit mit dem Prof. in Berlin( aber die Klinikleitung hatte es abgelehnt), wo wir Ende Dezember einen Termin haben.
Vielleicht kann doch noch operiert werden, wer weiss. Oder es ergeben sich noch andere Möglichkeiten?
Ja, das Leben wird immer um einige zeit verlängert, bei dem Einen mehr, bei dem Anderen weniger.
Aber wenn ich daran denke, dass wir meine Schwester halbtot Mitte August aus der Klinik holten, dass gar nichts mehr ging, und wir annehmen mussten im September, dass sie uns unter den Fingern wegstirbt, kann ich nur sagen, dass wir durch das Ein oder Andere "Viel"erreicht haben. Viel ist relativ, aber sie hatte damals einen ganz schlimmen Zustand, sie war streckenweise nicht ansprechbar, musste gewindelt werden, Nahrungsaufnahme und Tabletteneinnahme gingen fast gar nicht mehr.
Heute läuft sie wieder, isst nach unserem Plan, Ernährungsumstellung war für uns ein großes Thema, was wir auch bis heute einhalten.
da haben wir doch einiges erreicht, und wir werden weiter kämpfen!
daran hat damals keiner geglaubt, am allerwenigstens die Ärzte aus der Klinik. Mit einem hab ich vor 3 Tagen telefoniert!

Alles Gute,

Kabas

Offline regilu

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Re:Glioblastom
« Antwort #272 am: 05. Dezember 2006, 10:18:35 »
Liebe Hilde, also ich werde schon heute ein Kerzchen anzünden und weisst Du wofür?

Für die Ärzte, für die ich hier mal eine Bresche schlagen möchte!
Wenn die Ärzte sagen, dass sie die OP um einen Tag verschieben möchten, dann kann es doch auch sein, dass sie Zeit brauchen, um ihre Vorgehensweise zu überlegen. (mir kommen ja auch nachts die besten Einfälle!)
Da die OP vielleicht besonders schwierig sein wird, erbitte ich heute Gottes besondere Hilfe.
Also, sei nicht ungeduldig , was ich ja verstehen kann, sondern zuversichtlich.

@ liebe Kabas, ich gratuliere zum Erfolg Eures Kampfes für Deine Schwester!!!!
Das ist doch auch wieder etwas zum Thema: "Mal was erfreuliches".
Wie habt ihr die Ernährung umgestellt?

Allen hier wünsche ich alles Liebe
regilu
 
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #273 am: 05. Dezember 2006, 10:33:43 »
Ja, ich hab auch das Gefühl, daß es für einen selber wirkt, als würde alles so lang brauchen und als würden die nichts weitertun.
Ist ja bei der Therapie für meine Mama auch so.
Wir haben schön geschaut, als es geheissen hat, sie muß bis nächste Woche warten. Aber ein Bekannter, der dort wen kennt, hat nachgefragt und erklärt bekommen, daß es schneller einfach nicht möglich ist!

Zum Thema Ernährung würd ich auch gern genaueres wissen!


Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #274 am: 05. Dezember 2006, 10:46:19 »
Hallo an alle!

Ich habe gerade erst die Seiten gelesen: Glioblastom mit 14 Jahren. Ich bin echt erschüttert! Gestern erst sagte meine beste Freundin, die vor 3 Jahren ihren Brustkrebs überstanden hat: Bei allem, was man mitmachen muss, es gibt doch immer Leute, denen es noch schlechter geht. Da hat sie wirklich recht, es gibt so grausame Geschichten, dass man einfach keine Worte mehr findet...

Liebe Hilde,
ich werde morgen auch eine Kerze anzünden und an euch denken! Man kann es zwar nicht direkt vergleichen, weil mein Mann ja "nur" eine Biopsie und einen Schunt bekommen hat bei seiner OP und bei deinem ja wieder was geschnitten werden muss wo nichts verletzt werden darf. Ich hatte aber damals überhaupt kein schlechtes Gefühl und konnte ihn vertrauensvoll in die Hände der Operateure übergeben. Ich wusste einfach, dass ihm da jetzt nichts passiert. Natürlich bin ich danach erstmal zusammengebrochen vor lauter Anspannung. Ich bin auch nicht im KH geblieben, sondern mit 2 Mädels auf nen Kaffee gegangen, für mich war das das einzig sinnvolle. Ich hoffe, dass du dich morgen nicht allzu verrückt machst. Ich habe jedenfalls von noch keinem gehört, der bei dieser OP gestorben wäre oder nicht mehr aufgewacht ist. Und so wird es auch deinem Mann danach wieder gut gehen!
 
Liebe Sarabande,
war schön, wieder was von dir zu hören! Vor allem weil es wie immer spürbar ist mit welcher positiven Energie du dich und deinen Mann von einem schönen Erlebnis zum nächsten bringst.

Liebe kabas,
auch bei meinem Mann hätten die Ärzte schon mehreres nicht mehr erwartet. Er hat sich bisher auch von allem wieder so gut erholt, das hätte kein Mensch gedacht! Leider können die wenigsten (Mediziner) sich darüber freuen; was für uns kleine Wunder sind wird von denen nur als aufgehoben ist nicht aufgeschoben betrachtet. Aber Zeit ist eben das wertvollste...

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #275 am: 05. Dezember 2006, 10:57:15 »
Hallo kabas,

danke für deine Antwort, sie macht mir ein wenig Mut. Wir haben auch gerade von einem Zentrum gehört, wo ein Forschungsteam arbeitet und sich die Ärtze nochmals alles anschauen und dann mit uns besprechen. Werde mich heute darum kümmern, und schauen, ob das hilft.


Liebe Hilde,

bei uns war es auch so dass die Ärtze voriges Jahr die OP zuerst kurz vor Weihnachten machen wollten, dann nach Weihnachten, dann am 2. Jänner und schlußendlich dann am 5. JÄnner. Da haben wir uns auch geärgert, aber da ist alles gut gegangen.
Das zweite Mal haben sie uns dann gesagt, dass wenn sie nicht schnell operieren, wächst er ins Sprachzentrum und haben deshalb auch recht schnell operiert.

Deshalb mach dir keine Sorgen, es wird alles gut gehen. Obwohl es wirklich eine Frechheit ist, dass sie Termine einfach so verschieben, glaube ich, dass sie sich schon zum Wohl des Patienten entscheiden und kein Risiko eingehen. Die psychische Seite bleibt bei den Ärzten einfach auf der Strecke. Und dass ist ärgerlich...

Ich wünsch euch viel Kraft und werde natürlich auch eine Kerze anzünden.


Hallo I hope,

habe vor einigen Tagen auch die Seiten Glioblastom mit 14 Jahren gelesen und war auch geschockt.
Wie geht es dir im Moment?


Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #276 am: 05. Dezember 2006, 11:13:37 »
Liebe dani2828

danke der Nachfrage, mir geht es ziemlich stabil. Mich regt zur Zeit nur furchtbar auf, dass ich mich jeden Tag um so unangenehmes Zeug wie Anträge, Anwalt, Schule, Arbeit usw. kümmern muss. Es vergeht nicht ein Abend, an dem ich nicht irgendwelche Unterlagen zusammensuchen muss. Ich würde mich auch viel lieber nur um meinen Mann und meine Kinder kümmern. Aber dazu hab ich keine Zeit. Das übernehmen recht viel meine Schwiegereltern. Es ist eigentlich schon seit der Diagnose so: Wenn die Not ganz groß ist, dann lässt man alles andere liegen und sobald der Gesundheitszustand so gut ist, dass man auch mal was schönes machen könnte, muss ich mich darum kümmern, dass unsere Existenz nicht jetzt schon den Bach runter geht. Naja, am Samstag waren wir mal wieder mit Freunden schön essen und noch was trinken. Das war schon toll, mal wieder unbeschwert bis nachts um halb zwei weg zu gehen. Wenn dieser Scheiß Alltag nicht so anstrengend wäre! Ich mach halt alles selbst, und das ständig. So wie mein Mann früher als Selbständiger eben! Tumor ist wenn man trotzdem lacht!

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #277 am: 05. Dezember 2006, 13:18:03 »
Hallo I hope und hallo auch an alle anderen,

das stimmt, wenn sich der Zustand verschlechtert, wirft man alles hin und wenn es ein wenig besser geht, muss man sich wieder um das Liegengelassene oder um den normalen Alltag kümmern. Das hat mich schon öfters nachdenklich gestimmt, da das eigentlich nicht logisch ist. Man müsste die Zeit ja nutzen um Kraft zu tanken, da ja die schlimmere Zeit fast immer recht sicher kommt. Aber ich weiß, dass das nicht geht. Ich bin zweieinhalb Tage in der Woche bei der Arbeit und ansonsten fast ausschließlich bei meiner Mutter. Auch mein Vater ist fast immer, manchmal geht er dann um ein wenig raus zu kommen, aber nur wenn ich da bin.

Eine Frage an alle:
Wie ist das bei euch, arbeitet ihr alle? Wenn ja, wie geht das in der Zeit wenn ihr nicht zu Hause seid? Lasst ihr euren kranken Mann/Frau/Kind alleine?



Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #278 am: 05. Dezember 2006, 13:50:06 »
Liebe Dani,

ich arbeite nicht mehr. Ich widme mich voll und ganz meinem Mann.
Was das finanziell bedeutet, kann man sich denken...Pflegestufe ist beantragt...aber die Krankenkasse läßt sich da mächtig Zeit.
Es vergeht kein Tag, an dem nicht irgendein Schriftwechsel mit einem Amt o.ä. getätigt werden müßte.

Glioblastomangehörige zu sein...ist für mich...ein Vollzeitjob.

Wenn ich das Haus verlasse, ist immer jemand bei ihm. Ich würde mir nie verzeihen, wenn mein Mann einen epileptischen Anfall bekäme...und niemand wäre bei ihm.

Ich stelle mir manchmal die Frage: Was machen eigentlich Glioblastompatienten, die keine Angehörige haben ?



Viele liebe Grüße

Elisabeth

« Letzte Änderung: 05. Dezember 2006, 16:09:08 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #279 am: 05. Dezember 2006, 14:03:59 »
Auch ich habe erst vor einigen Tagen die Leidensgeschichte von Marvin Tom gelesen...mir kamen die Tränen...

Durch den langen, langen Krankenhausaufenthalt meines Mannes im Gertraudenkrankenhaus Berlin, habe ich viele, viele Schicksale hautnah erlebt.
Babys, Kleinkinder, Jugendliche, junge Erwachsene, erwachsene Männer und Frauen jeden Alters...bis hin zu weit über 80jährigen. Alle jeweils mit der Diagnose Glioblastom....ein "Muster" ist da nicht zu erkennen...
Ganz besonders haben mich ganz junge Eltern ( selbst erst um die 20 Jahre alt) mit Baby + bösartigen Gehirntumor betroffen gemacht.



« Letzte Änderung: 05. Dezember 2006, 16:10:46 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
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Ich würde Jahrtausende lang
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Anmari

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Re:Glioblastom
« Antwort #280 am: 05. Dezember 2006, 16:02:05 »
Liebe Hilde,

ich drücke euch heute ganz fest die Daumen und hoffe, dass die OP erfolgreich ist!!!!

Ich habe mich in letzter Zeit ziemlich rar gemacht im Forum, lese aber immer noch mehr oder weniger regelmässig mit. Allen Betroffenen und Angehörigen alles alles Gute!

Liebe Grüße
Anmari

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #281 am: 05. Dezember 2006, 18:58:40 »
Hallo dani2828,
meine Mama hat seit 11/05 ein GBM IV. Ich habe meine Arbeit auf 30 Stunden reduziert. Ich fahre jedes Wochenende 200 km einfach zu meinen Eltern, wenn Arzttermine anstehen dann auch unter der Woche. Mein Vater ist auch krank, Parkinson mit einhergehender Demenz. Seit Juli leben im Wechsel zwei Polinen bei meinen Eltern im Haus und kümmern sich total liebevoll um meine Eltern, ohne diese Lösung könnten meine Eltern nicht mehr zu Hause bleiben. Bis jetzt klappt alles sehr gut. *klopf auf Holz*

Wie das alles mal werden soll, wenn sich die Lage verschlechtern sollte... keine Ahnung, soweit kann ich und will ich nicht denken, sonst drehe durch :-\.

Abgesehen von der finanziellen Belastung die sehr einschneidend ist, kommt auch noch die physische und psychische Belastung dazu. Einfach alles Sch...!

Es gibt Tage da ist alles kaum auszuhalten und jetzt auch noch die Weihnachtszeit...schrecklich!
Manchmal denke ich, es ist alles nur ein böser Traum aus dem ich bald erwache, doch da tut sich nix...und wird auch nicht :'(.
Sorry, ich habe gerade mal wieder eine Depriphase, obwohl ich eigentlich froh sein sollte, dass alles bis jetzt so gut läuft. Ich weiß auch nicht, ist halt alles zu viel...

Heute werde ich wieder jede Menge Kerzen anzünden, damit ich ja niemanden vergesse :-*.

Ganz liebe Grüße an alle!

Tatjana

   

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #282 am: 05. Dezember 2006, 21:16:10 »
Hallo,

komme soeben aus der Besprechung der MRT-Bilder, die gestern angefertigt wurden. Keine wesentliche Veränderung zu den letzten Bildern vom 20. September :-)  Prof. Vogel war zufrieden.
Wir machen weiter mit CCNU und Laif 600.

Eine momentan sehr erleichterte

Elisabeth


Wir bedanken uns für die Kerzen und die positiven Gedanken :-)
« Letzte Änderung: 05. Dezember 2006, 21:17:45 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
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Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #283 am: 05. Dezember 2006, 21:56:32 »
Hallo Elisabeth,
das freut mich für euch! Weiter so!

Die Kerzen werden weiter brennen!

Liebe Grüße

Tatjana

Christel K.

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Re:Glioblastom
« Antwort #284 am: 06. Dezember 2006, 08:40:22 »
Liebe Hilde,

heute bin ich in Gedanken bei dir und deinem Mann.

Der Hl. Nikolaus soll doch auch ein guter Mensch gewesen sein, vielleicht ist es ja ein gutes Zeichen das die OP ausgerechnet HEUTE ist....

Viele Lichter werden heute nur für EUCH brennen.

Ich wünsche dir für diese nächsten Stunden des LANGEN Wartens VIEL Geduld und Kraft.

Alles Liebe,      K.

 



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