Glioblastom

[agnes]

Lieber Mathias!

Das hört sich nicht sehr gut an, es tut mir leid, dass es bei euch so schlecht läuft.
Ich hoffe, dass die andere Chemo doch hilft. Temodal hat bei meinem Mann offensichtlich auch versagt, denn sonst hätte es nicht zwei Rezidive geben dürfen! Das Dumme ist, dass man bei Deiner Frau nicht mehr operieren kann.
Wahrscheinlich hast Du es eh gelesen, mein Mann bekommt ab nächster Woche mit ziemlicher Sicherheit CCNU (Lomustin) und Thalidomid zusätzlich zur Hyperthermie (ab 18.12.). Das ist auch nur ein Versuch und niemand weiss, ob es ansprechen wird.
Ich wünsch euch alles Gute und dass die neue Chemo doch den Tumor schrumpfen läßt. Gib die Hoffnung nicht auf
LG Hilde

[mro01]

Lieber Mathias!

Das hört sich nicht sehr gut an, es tut mir leid, dass es bei euch so schlecht läuft.
Ich hoffe, dass die andere Chemo doch hilft. Temodal hat bei meinem Mann offensichtlich auch versagt, denn sonst hätte es nicht zwei Rezidive geben dürfen! Das Dumme ist, dass man bei Deiner Frau nicht mehr operieren kann.
Wahrscheinlich hast Du es eh gelesen, mein Mann bekommt ab nächster Woche mit ziemlicher Sicherheit CCNU (Lomustin) und Thalidomid zusätzlich zur Hyperthermie (ab 18.12.). Das ist auch nur ein Versuch und niemand weiss, ob es ansprechen wird.
Ich wünsch euch alles Gute und dass die neue Chemo doch den Tumor schrumpfen läßt. Gib die Hoffnung nicht auf
LG Hilde

die Hoffnung nicht zu verlieren ist nicht einfach, wenn man gesagt bekommt "... wenn PCV nicht anschlägt, sollte man mit Therapien aufhören ..."

[dani2828]

Hallo hilde,

habe gestern und vorgestern nur gelesen wie es gegangen ist, aber nicht geschrieben, weil ich leider nur sehr wenig Zeit hatte.
Ich bin sehr, sehr froh, dass die OP so gut gegangen ist und dass sich dein Mann so gut erholt. Seid ihr schon zu Hause? Weißt du schon was genaueres von der OP, d. h. ist alles weg? Ich hoffe schon.

Genieß jetzt die Zeit mit deinem Mann. Nach einer OP hat man immer das Gefühl, neu zu starten und ist voller Hoffnung. Diese Zeit muss man einfach nutzen.



Hallo Mathias,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Es tut mir leid, dass es bei euch schlecht läuft. Bei uns ist auch nicht gerade rosig. Meine Mutter liegt immer nur im Bett, weil sie sehr starken Schwindel hat.
Ich glaube dir jedes Wort, wenn du sagst, dass die Gespräche mit dem Chirurgen sehr deprimierend sind (nicht immer, aber oft). Sie holen einen recht oft auf dem Boden der Tatsachen zurück, wenn man es gerade geschafft hätte, sich aufzurappeln und mit ein wenig Hoffnung weiterzumachen.

Temodal hat wie bei deiner Frau bei meiner Mutter auch nicht angeschlagen.
Aber ein bißchen Hoffnung gibt es ja noch, mit der anderen Therapie die deiner Frau vorgeschlagen wurde. Wünsche euch, dass die anschlägt.
Darf ich fragen, seid wann deine Frau den Tumor hat?

Wünsche uns allen noch viel Kraft und ganz viel Hoffnung.

[mro01]

Darf ich fragen, seid wann deine Frau den Tumor hat?

... erst seit Juni diesen Jahres

[agnes]

Hallo Dani2828!
Mein Mann ist seit heute morgen zu Hause und es geht ihm gut.
Ein CT wurde gestern nachmittag noch gemacht, das Ergebnis erfahren wir aber erst am Montag, auch wie es dann mit der Chemo weitergeht.
Wir geben die Hoffnung nicht auf!
Alles Liebe Hilde

[dani2828]

Hallo an alle,

meiner Mutter geht es heute nicht so gut. Sie hatte gerade glaub ich einen leichten epileptischen Anfall (sie sagt es war nichts, aber sie hat so komisch ihre Hand gehalten und danach hat sie fast nichts mehr verstanden und auch fast nicht geredet). Ihr Tumor liegt ja im Sprachzentrum und normalerweise waren die Auswirkungen auch immer Sprachstörungen.
Außerdem hat sie seit ca. 2-3 Wochen Sichtsfeldeinschränkungen, die sich verschlechtern (sie sagt dann immer, dass sie uns nicht immer richtig sieht.) Das passiert vor allem wenn jemand rechts von ihr steht.
Dazu hat sie ebenfalls seit 3 Wochen starken Schwindel, wodurch sie fast gar nicht das Haus verlassen kann.
Kortison und ein Antiepileptikum nimmt sie schon.

Hat jemand Erfahrungen mit Sichtsfeldeinschränkung, Schwindel und Sprachstörungen und kann mir sagen ob man was dagegen tun kann oder wie es jetzt weitergeht?

[mro01]

Hallo Dani,

wieviel Kortison bekommt Deine Mutter ?

Bei meiner Frau ist es auch das Sprachzentrum. In der Vergangenheit konnten wir die Phasen, in denen es mit der Sprache bergab ging, meistens mit Höherdosierung des Kortisons ausgleichen. D.h. sie hat dann 3 mal täglich 4 mg Fortecortin bekommen. 2 bis 3 Tage später ging es dann (meistens) wieder einigermaßen mit der Sprache.

Wir hatten auch ein paar Mal Totalausfälle der Sprache. Die haben dann i.d.R. einen Krampfanfall angekündigt.

Schwindel und Gesichtsfeldeinschränkungen hatte meine Frau (noch) nicht.

Die letzten Tage geht bei meiner Frau mit der Sprache (und ihrem Allgemeinzustand) leider wieder stetig bergab. Zur Zeit bekommt sie morgens 4 und abends 2 mg Kortison, dass scheint aber leider nicht mehr auszureichen.

Viele Grüsse
Mathias

[dani2828]

Hallo Mathias,

meine Mutter bekommt zwischen 12 und 16 mg Kortison gespritzt. Bekommt deine Frau Tabletten? Meine Mutter hat im Frühjahr auch Fortecortin genommen und jetzt bekommt sie soldesam gespritzt. Die Ärtze sagen, dass es in den Muskel gespritzt die bessere Wirkung zeigt.
Wir dosieren das Kortison ständig neu. Meist geben wir ihr ca. 3 Tage in der Woche 16 mg am Tag und reduzieren dann wieder auf 12, weil sie das Kortison in hoher Dosis nicht leicht verträgt. Die Sprache verbessert sich, aber die Sichtfeldeinschränkung und der Schwindel bleiben gleich.
Der Tumor meiner Mutter liegt temporal-okzypital. Das erste Mal war er temporal-parietal.
Seit wann hat deine Frau den Tumor?

[mro01]

Bekommt deine Frau Tabletten? Meine Mutter hat im Frühjahr auch Fortecortin genommen und jetzt bekommt sie soldesam gespritzt.

... ja, Tabletten. Sie mußte eigentlich von Anfang an täglich 12 mg schlucken. Das über inzwischen 6 Monate. Zwischendurch haben wir ein paar Mal versuch, es zu reduzieren und auszuschleichen, leider immer vergebens. Ich habe meiner Frau auch Weihrauchtabletten gegeben. Ich weiss zwar nicht, was passieren würde, wenn wir die absetzen, aber viel bewirkt haben die anscheinend nicht. Wie gesagt, zur Zeit bekommt sie 6 mg, die reichen aber wieder nicht, so dass ich ab heute zumindest wieder auf 8 hochgehe.

Seit wann hat deine Frau den Tumor?

... erst seit Juni diesen Jahres

[Phoenix]

Hallo Hilde.........

Ein Meilenstein ist geschafft.......ich drück euch alles für Montag!!!

Liebe Grüße Esther

[dani2828]

Hallo Mathias,

ich habe dich versehentlich zweimal gefragt, seit wann deine Frau den Tumor hat - Entschuldigung.

Habt ihr die Weihrauchtabletten vom Arzt bekommen oder habt ihr sie selbst geholt?
Wieviel nimmt deine Frau Weihrauchtabletten? Sind diese rezeptfrei?
Vielleicht ist es bei uns anders, wir sind nicht aus Deutschland.

danke für deine schnelle Antwort.

[mro01]

... Habt ihr die Weihrauchtabletten vom Arzt bekommen oder habt ihr sie selbst geholt?
Wieviel nimmt deine Frau Weihrauchtabletten? Sind diese rezeptfrei?
Vielleicht ist es bei uns anders, wir sind nicht aus Deutschland.

danke für deine schnelle Antwort.

Wir haben die Weihrauchtabletten von Olibanum gewählt. Alternativ gibt es noch das H15. Bei H15 weiss ich es nicht, die Olibanum habe ich direkt per Internet rezeptfrei vom Herstellter bestellt. Meine Apotheke hat mir zu Olibanum und nicht zu H15 geraten, keine Ahnung inwieweit das die richtige Entscheidung war.

Viele Grüsse
Mathias

[agnes]

Hallo!

Möchte fragen, wer von euch mit CCNU behandelt wird, wie ist da die Dosierung und wie lange wird das eingenommen?

Wer nimmt Thalidomid?
Macht jemand Hyperthermie?

Haben morgen einen Termin im KH wie es jetzt weitergeht. Wie ihr ja wisst, hält unser Arzt nichts von der Hyperthermie. Wir machen es trotzdem. Unser A. sagte, dass er die Rezepte für CCNU und Thalidomid verschreiben muss.
Ich würde gerne ein wenig Bescheid wissen, wenn wir dort morgen hinmüssen.

Bitte meldet euch Danke LG Hilde

[Morgenroete]

Hallo Hilde,

zunächst herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP. Der Felsblock, der Die vom Herzen gefallen ist...konnte man bis nach Berlin hören :-)

Günter nimmt seit dem 10. November täglich 12 Laif 600 6-0-6.
Am 11. Dezember hat er 5 Kapseln CCNU genommen, dazu eine Tablette gegen evtl. Übelkeit. Er hat die Kapseln ohne jegliche Probleme vertragen. Allerdings traten 4 Tage später Atemprobleme auf, die aber nach 2 Tagen wieder verschwanden. Die Anzahl der CCNU Kapseln errechnet sich nach dem Körpergewicht. Normalerweise wird im  Abstand von 6 Wochen CCNU genommen.

Am 24.November wurde Blut abgenommen, die Blutwerte waren ok. Am 5. Dezember war eine weitere Blutabnahme. Das Ergebnis wird uns morgen mitgeteilt. Von diesem Ergebnis hängt ab, ob und wann wir mit dem 2ten Zyklus beginnen können.

Liebe Grüße

Elisabeth

[agnes]

Liebe Elisabeth!

Erstmals danke für Deine rasche Antwort.
Hab das befürchtet, was Du schreibst, nämlich dass die Einnahme nur 1x ist. Das ist nämlich blöd, weil der Arzt, der die Hyperthermie macht sagt, dass man immer morgens vor der Hyperthermie die Chemo und abends das Thalidomid einnehmen soll. Aber wie soll das funktionieren?
Ausserdem ist mein Mann Raucher und wird vom CCNU glaube ich große Probleme bekommen (geht ja bekanntlich auf die Lunge), selbst wenn er jetzt aufhören sollte, was ihm aber eigentlich nicht zuzumuten ist, er raucht schon sehr lange.

Mit Temodal ginge es, wenn man das täglich einnimmt. Aber unser Arzt sagt auch, dass Temodal offensichtlich nichts bringt.

Ich bin total ratlos, natürlich auch, weil unser Doc von der Haperthermie gar nichts hält.

Ganz liebe Grüße
Hilde