HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1474462 mal)

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #315 am: 10. Dezember 2006, 15:12:36 »
Liebe Hilde,

zum Thema Hyperthermie gehen die Meinungen, Erfahrungen ( wie bei allen Therapien) auseinander...da leider auch zu diesem Thema keine Studien existieren, bzw. diese nicht veröffentlicht wurden.

Ich kenne Leute ( :-) ), die schwören auf Hyperthermie + Temodal im Grönemeyer-Institut in Bochum. In ihrem Fall hat die Therapie eindeutig angeschlagen. Obwohl Hyperthermie + Temodal seit Jahren im o.g. genannten Institut angewandt wird...gibt es leider keine  schriftlichen Aussagen ( zumindest sind sie mir nicht bekannt).

Das Gleiche gilt für Temodal und Laif 600, das nach der OP anstatt Bestrahlung, im Gertrauden-Krankenhaus Berlin,  empfohlen wird.
Trotz jahrelanger Erfahrung gibt es auch dazu keine schriftlichen Aussagen.
Temodal + Laif 600 scheint bei einigen Patienten sehr gut anzuschlagen !
Mir ist aber ganz aktuell ein Fall bekannt geworden, wo 2 Monate nach der OP mit anschließend Temodal und Laif 600 schon wieder ein Rezidiv da ist.

Ich fasse nüchtern zusammen: Es ist und bleibt ein "Glücksspiel"...bei wem, warum, welche Therapie nun anschlägt...oder auch nicht.


Liebe Grüße

Elisabeth
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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #316 am: 10. Dezember 2006, 16:03:06 »
Liebe Elisabeth!
Danke!

Ich finde CCNU immer nur zusammen mit Procorbazin und Vincristin???
Wird das alleine auch genommen? Wo ist der Unterschied?
LG Hilde

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #317 am: 10. Dezember 2006, 16:36:16 »
Hallo Hilde,

ja, CCNU ist ein Bestandteil des sogenannten PCV-Schemas.

Ich habe unsere Onkologin natürlich auch gefragt...warum nur ein Bestandteil verordnet wird.
Sehr vereinfacht ausgedrückt: Jede der 3 Bestandteile hauen das Blutbild stark runter. Also läuft man Gefahr, dass aufgrund der schlechten Blutwerte gar nichts mehr getan werde kann.  
PCV und CCNU werden ja in aller Regel erst dann verordnet...wenn andere Mittel versagt haben ( sprich Rezidiv)...also die Blutwerte eh nicht mehr ganz so gut sind.

Ob das PCV-Schema CNNU als Monotherapie wirklich überlegen ist...steht auch noch dahin...

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supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #318 am: 10. Dezember 2006, 18:35:28 »
Hallo Elisabeth,

Zitat
Mir ist aber ganz aktuell ein Fall bekannt geworden, wo 2 Monate nach der OP mit anschließend Temodal und Laif 600 schon wieder ein Rezidiv da ist

Kennst du das Schema wie derjenige oder diejenige das Temodal eingenommen hat?

Liebe Grüße

Tatjana

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #319 am: 10. Dezember 2006, 18:51:55 »
Liebe Hilde,
wie du weißt bekommt meine Mutter seit dem 9.7.06 täglich Temodal und bis jetzt ist sie Rezidivfrei. *klopf auf Holz*
Meiner Meinung nach muß ein GBM dauernd auf den Deckel bekommen. Wenn der Abstand zwischen den Einnahmen zu lang ist, dann hat der Tumor wieder Zeit sich zu formieren (meine persönliche Meinung). Temodal hat ja auch eine antiangionetische Wirkung, d.h. dass der Tumor ausgehungert wird.
Wie sieht es mit der Kombination täglich Temodal und Avastin oder einem anderen Angiogenese-Hemmern aus? Ich bin kein Arzt, aber alles was ich so in der letzten Zeit gelesen habe, zeigt dies wohl eine zeitlang seine Wirkung. Frag doch mal deinen Arzt danach was er dazu meint. Ich leite dir mal zu dem Thema eine E-Mail weiter.

Aber wie Elisabeth schon gesagt hat:
Zitat
Es ist und bleibt ein "Glücksspiel"...bei wem, warum, welche Therapie nun anschlägt...oder auch nicht.

Es ist leider so...bei dem einen hilfst, beim anderen wiederum nicht... :-\

Ganz liebe Grüße!

Tatjana

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #320 am: 10. Dezember 2006, 19:17:34 »
Liebe Tatjana,

es wurde nach  dem Schema: 5 Tage Temodal, 23 Tage Pause gearbeitet. Laif 600 4-4-4 täglich.

Ich freue mich sehr, dass bei Deiner Mutter die Dauermedikation mit Temodal anschlägt. Mit diesem Schema gibt es ja eine Reihe von Patienten, die erstaunlich lange Rezidivfrei blieben.

Leider sind nicht alle Onkologen bereit, die Dauermedikation einzusetzen...da wesentlich teurer als die Standardtherapie...da wird das Budget heftig strapaziert...bzw. man muß sich mit den KK auseinandersetzen...

Avastin ist für Hirntumore (natürlich) nicht zugelassen. Also ist der Einsatz wieder Ermessensfrage des Onkologen...off-label...Problematik: siehe oben
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Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #321 am: 10. Dezember 2006, 19:49:47 »
Liebe Hilde,

meine Gedanken waren und sind bei Euch, ein weiterer "Berg" ist geschafft - die OP!
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!
Ich kann dir leider nichts sagen zu CCNU, weiss auch nur, dass bei Hyperthermie begleitend täglich Chemo gemacht wird.
Auch meine Schwester ist Raucher seit vielen Jahren, wir hätten auch gern gesehen, dass sie das jetzt lässt. Als sie noch sprechen und sich nicht mehr bewegen konnte, sagte sie: das ist fast das Einzige, was sie noch kann!
Dadurch kommt CCNU auch bei ihr sicherlich nicht zum "Einsatz".
Ich kann mir(wie viele anderen hier auch) vorstellen, wie du/ihr euch fühlt.

Wie supidupi schreibt, bei dem einen hilft es, bei dem anderen nicht....

Aber dazu muss man erst einmal wissen, was man macht..........!

Alles Liebe,

Kabas










Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #322 am: 10. Dezember 2006, 20:01:47 »
Liebe Elisabeth,

Weiter so, das ist doch ein Erfolg mit der Kontrolle!
Da geht es einem doch gleich besser, man ist erleichtert!
Das MRT wurde bei uns letzten Mittwoch ausgewertet, ein Tumorwachstum eines "Scheissdings" auf 4,9x3,6x3,6 cm, ein anderer ist etwas kleiner geworden, von August 2,1x2,1x1,3 auf heute 1,5x1,4x1,3 cm.
Aber es sind 6 weitere punkt-bis linsengrosse Läsionen erkennbar, wo auch der Onkologe nicht genau sagen kann, Tumor oder Strahlennekrose!
Wir haben am 23.1.2007 den nächsten MRT-Termin.

Ich sage nur: Durchhalten!!! Für Alle!

Ganz liebe Grüsse nach Berlin!

Kabas

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #323 am: 10. Dezember 2006, 20:17:47 »
Hallo mroO1,

auch bei meiner Schwester wurde Temodal abgesetzt, erst 6Wochen Temodal, zeitgleich Strahlentherapie. Dann waren 6 weitere Zyklen geplant, nach dem ersten mussten wir abbrechen, das war Mitte August.
Seitdem wurde keine weitere Chemo gemacht, die Ärzte sagten damals auch zu uns: es geht nichts mehr, holen sie ihre Schwester heim, sie wird sterben.
Sie nimmt 12 Kapseln Laif 600 täglich, seit der Entlassung Mitte August.
Chemo ja oder nein ist auch für uns die Frage, nur welche?
das ist wirklich alles verrückt, jeder schlägt was anderes vor, wir Angehörigen stehen wie die "Kuh vorm Ochs"-WAS NUN?
Temodal brachte bei uns auch nichts.....
12 mg Kortison, seit Februar bei meiner Schwester, nicht absetzen, das wurde uns immer gesagt! der Onkologe sagte diese Woche, er hätte kein Problem das sogar auf 16mg hochzusetzen, wenn es erforderlich ist.

Weihrauch ist umstritten, Laif 600 bei manchen Ärzten ebenso, jeder Patient reagiert anders. Was sagt euer Onkologe zum Weihrauch?

Alles Gute,

Kabas

Ulrich

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Re:Glioblastom
« Antwort #324 am: 10. Dezember 2006, 20:28:55 »
Bei der Dosis Cortison seit Februar: Wird der Blutzucker kontrolliert?

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #325 am: 10. Dezember 2006, 21:27:28 »
Hallo regilu, hallo knusperflakes,

komme heute erst auf eure Frage zurück-Ernährungsumstellung!
Wir haben komplett die Ernährung umgestellt, tierische Fette (bis auf frischen Fisch) und Zucker in jeglicher Form sind vom Speiseplan getrichen!
Wir haben uns an die Diät von Frau Johanna Budwig "angelehnt", alles,was in den Büchern steht können wir nicht einhalten, jeder verträgt auch die Säfte anders.
Meine Schwester hat vor der Erkrankung sehr herzhaft gegessen, jedes Wochenende ihren geliebten Kuchen gebacken, das ist jetzt alles tabu.
Die Kost ist nicht ganz einfach, du musst dir jeden Tag was anderes einfallen lassen, dadurch, dass der Speiseplan sehr eingeschränkt ist, ist die tägliche Wahl nicht ganz einfach. Meine Mutter macht das hervorragend!!! :D
Kartoffeln, Hartweizennudeln, Quark, Leinöl, Gemüse, Obst, Reis, Buchweizen, nur Vollkornbrot, Käse, nur Honig als Süssungsmittel (aber nicht zuviel), Gewürze und Kräuter in ihrer Originalform (nicht als Bestandteil von Würzmischungen mit Geschmacksverstärkern).
Getränke: Grüner Tee, Muttersäfte aus Obst und Gemüse, ohne Zusätze.
Meine Schwester trinkt auch mal einen dünnen Kaffee, oder anderen Tee, aber auch ihr stilles Mineralwasser.
Keine Konserven, nichts Tiefgefrorenes, absolut nichts Süsses.
Habe Einiges darübergelesen, ich bin davon absolut überzeugt.
Ein Mediziner( hat eine Praxis für Allgemeinmedizin/Naturheilverfahren/Homöopathie) hat nichts mit der Behandlung meiner Schwester zu tun, hat das nur bestätigt, als ich ihm davon berichtete.
Es gibt da ganz gute Bücher, wie gesagt, wir lehnen uns daran nur an, man muss auch immer die Verträglichkeit und das Verständnis des Patienten sehen!
Johanna Budwig, eine Frau, die noch bis kurz vor ihrem Tode Patienten empfing(sie starb mit 94? Jahren, war auch umstritten bei Medizinern), die Bücher sind absolut interessant!
Der Verein "Menschen gegen Krebs" arbeitet auch zum Teil mit diesen Erfahrungen.

Hab mal gelesen, Zucker ist Futter für Tumore.....

Alles Gute,

Kabas



supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #326 am: 10. Dezember 2006, 21:47:05 »
Liebe Elisabeth,

Zitat
Leider sind nicht alle Onkologen bereit, die Dauermedikation einzusetzen...da wesentlich teurer als die Standardtherapie...da wird das Budget heftig strapaziert...bzw. man muß sich mit den KK auseinandersetzen...
Ja das stimmt, bevor unser Arzt die Medikation verschrieben hatte, wollte er auch, dass ich mich bei der KK rückversichere, ob das machbar ist. Ich habe die KK angerufen und die meinten, wenn der Arzt das so verschreiben würde, kein Problem. Schließlich könnten sie das ja nicht beurteilen, welche Dosis für meine Mutter angemessen wäre. Schriftlich haben sie es mir aber nicht gegeben, so wie es der Arzt wollte. Er hätte sich dann an die Kassenärztliche Vereinigung wenden müssen. Hat er aber, glaube ich, nicht getan. Bis jetzt bekomme ich ohne Probleme das Rezept.
Ihr Blut wird jede Woche kontrolliert und bis jetzt *klopf auf Holz* ist alles im grünen Bereich ;).
Das nächste Kontroll MRT ist am 24.01.07. Noch ist es in weiter Ferne...

Zitat
es wurde nach  dem Schema: 5 Tage Temodal, 23 Tage Pause gearbeitet
Meiner Meinung nach müßte das Schema neu überdacht werden.

Zitat
Ich freue mich sehr, dass bei Deiner Mutter die Dauermedikation mit Temodal anschlägt. Mit diesem Schema gibt es ja eine Reihe von Patienten, die erstaunlich lange Rezidivfrei blieben.
Danke, das freut mich auch ganz doll und ich hoffe das bleibt auch noch lange so!

Liebe Grüße und wie kabas sagt: Durchhalten!!! Für Alle!

Tatjana



Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #327 am: 10. Dezember 2006, 21:58:01 »
Bei der Dosis Cortison seit Februar: Wird der Blutzucker kontrolliert?

Das letzte Blutbild erfolgte am 21.11., am Dienstag jetzt ein Weiteres.
Meine Schwester liegt etwas unter dem Refernzbereich, Serumglucose 3,69; Cholesterol ges. 8,69;, Harnsäure 151;, Kreatin38,0;, Gamma-Gt 7,29.
Der Hausarzt sagt, das wär soweit ok, der Onkologe hat auch die Werte auf dem Tisch, wir sind Laien!
Danke,

Kabas

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #328 am: 10. Dezember 2006, 22:30:21 »
Liebe Kabas!
Danke fürs "an uns denken" - scheint geholfen zu haben.

Wir werden morgen Temodal täglich und Thalidomid für die Hyperthermie
verlangen. Hoffe, dass alles gut geht.

Alles Gut für Deine Schwester und wie Du so schön sagst "Durchhalten!" und ganz fest dran glauben.
Wir sind heute guten Mutes, dass es noch lange gutgeht.

Liebe Grüße an alle
Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #329 am: 11. Dezember 2006, 18:13:09 »
Hallo!

Waren heute bei unserem Arzt. Er hat uns das Temodal nicht mehr verschrieben, haben lange mit ihm geredet und uns dann doch für CCNU entschieden.
Mein Mann muss heute abend 6 Kapseln = 240 mg einnehmen (einmalig) und dann in 6 Wochen die nächste Chemo. Ab morgen nimmt er abends 100mg Thalidomid und am Montag, 18.12. ist die erste Hyperthermiebehandlung.

Nächster Termin beim Doc in 6 Wochen und MR im März.

Jetzt heisst es fest dran glauben und Daumen drücken, dass wir das Richtige getan haben. Eine große Portion Glück gehört wohl jetzt auch dazu!

Wünsch euch allen das Allerbeste und ebenfalls viel Glück
Ganz liebe Grüße Hilde

 



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