Glioblastom

[agnes]

Liebe Doris!

Ich drück euch die Daumen, dass er "so sitzt", dass man ihn wieder rausholen kann.

Ich weiss genau, wie Du Dich fühlst, das Warten ist zum Ko....
und ich hab immer mehr das Gefühl, dass man als Gliopatient, der schon mehr als  1 Jahr überlebt hat, ohnehin schon abgeschrieben ist
Ich hab auch unseren Arzt gar nicht informiert darüber, wie es meinem Mann geht, weil ich genau weiss, was er sagen wird..............

Es muss weitergehen und es wird weitergehen!
Drück Dich auch Hilde

[Jule]

Hallo ihr lieben,

morgen um 9.30 Uhr haben wir Besprechung im KH  wegen den MRTs meiner Mutter (Glio), hoffe das, das neue Jahr uns Glück bringt, drückt und dir Daumen.
Ich hoffe das der Arzt meine Mum zur vernunft bringt, und sie wieder Cortison nimmt???!!!

Liebe Grüße machts gut Jule

[cdammann]

Hallo an alle!

Mein lieber Papa aht schon wieder eine Lungenentzündung,muß wieder Antibiotika nehmen. Er ist so schwach, spricht kaum noch, es ist so so so schrecklich diesen Menschen der immer fit und auf zack war so zu sehen. Als ich vorhin an seinem Bett stand um mich zu verabschieden wollte er nach mir greifen, ich hielt mein Gesicht hin und er strich mir durchs Gesicht und durch meine Haare. Mir kamen so die Tränen (was ich sonst immer vermieden habe wenn ich an seinem Bett war) aber da wollte ich ihn einfach nur drücken...meinen Papa...der 30Jahre für mich da war... der,der immer nur unser Bestes wollte liegt da so schwach und kann jeden Moment einschlafen. Ich weiß es genau aber kann es nicht kapieren... Ich grüße Euch alle

Claudia

[Bea]

Liebe Claudia,

Eltern trösten ihre Kinder auch in diesen Situationen und du mußt nicht immer stark sein.

Versuche mal dir bewußt ein paar schöne Stunden am Bett deines Vaters zu machen.
Vielleicht kannst du ihm etwas vorlesen, erzählen oder einfach nur stumm seine Hand an dein Gesicht halten.
Mir kam die Zeit im Krankenhaus immer sehr lang vor und so haben mir diese Dinge geholfen.
Manchmal muss man nicht reden.

Ich wünsche dir sehr sehr viel Kraft und euch alles Liebe.

LG,
Bea

[cdammann]

Danke Bea!
 
Es tut so weh, es tut einfach nur weh. Auf dem Rückweg ging es und ich sang ein Lied von Lucas Kinder CD mit und weinte schon wieder. Dieses Leid und das Glück über mein Baby zerreißen mich manchmal so sehr...

[Doro66]

Liebe Hilde,

kann deine derzeitige Situation sehr gut nachvollziehen. Erlebe grad das gleiche.
Seit ein paar Wochen wurden bei meinem Mann nach und nach die Sprache und das Gehen schlechter - immer nur ein klein wenig. Zeitweise kannte er auch die Pin nicht mehr oder sonst welche Sache.
Gestern ging er ins KH und heute haben wir den Befund erhalten. Leider ist es bei uns nicht nur das Ödem  - hatte es sehr gehofft! Aber am Wochenende hatte ich ihm zum KH überredet - denn was bringt es, wenn man nicht weiß, was da oben los ist. So kann man gezielt etwas tun  -  oder auch nicht. Bei uns wird sich in den nächsten Tagen oder 1 Woche entscheiden, was wir tun. Nur therapieren um des Therapierens willen??
Ich weiß es auch nicht. Es ist vor allem schlimm, wenn man diese Entscheidung für einen anderen fällen muß, der sich da ganz auf einen verläßt und es selbst nicht mehr ganz auf die Reihe kriegt.
Ich gebe dir recht, es ist zum K......
Alles Liebe und viel Glück    Doro

[kabas]

Liebe Claudia 76,

die Krankheit ist furchtbar, der Verlauf ist zum K....!
Du mußt deine Tränen nicht unterdrücken, ich hab das Monate bei meiner Schwester gemacht, heute weine ich mit ihr zusammen.
Sei für deinen Papa einfach nur da, er weiss und spürt es und findet das großartig!

Ich wünsch dir ganz viel Kraft,

Kabas

[kabas]

Liebe Hilde,

muß so oft an dich denken.
Das ständige Auf und Ab, es macht einen schier verrückt.
Ich erleb das auch bei uns, man weiss nie, was der andere Tag bringt und wie er aussgeht!

Ich drück dich,

Kabas

[cdammann]

Liebe Kabas!
Danke auch für Deine Zeilen. Das Ende bei uns ist so abzusehen und ich habe solch eine Angst...
Von Laif wurde uns von allen Seiten abgeraten und ganz ehrlich glaube ich auch nicht mehr an all diese Sachen. Mein Vater hat eine Zeit auch Hyperthermie bekommen und gehört trotzdem in die Statistik (Überlebungschance trotz Therapie unter einem Jahr). Aber wir wollten auch nach jedem Strohalm greifen..
Liebe Grüße
Claudia

[Phoenix]

Liebe Hilde......

Mir geht es wie Bea......ich möchte helfen und kann es nicht...es ist einfach nur grausam mit dieser Krankheit leben zu müssen........

Wie geht es denn deinem Mann mit diesen Veränderungen?
Könnt ihr miteinander darüber reden oder mußt du alles alleine tragen?

Liebe Grüße Esther

[agnes]

Liebe Esther!

Meinem Mann geht es mit den Veränderungen sehr schlecht. Er wird langsam glaub ich auch mutlos. Es gibt ja sonst nicht mehr recht was, was wir noch tun können. Ob eine Behandlung in Innsbruck noch möglich ist nach 3 OPs, ich weiss es nicht.

Heute morgen wieder leichte Lähmungserscheinung der rechten Hand und Sprachstörung, er schnipste die Asche der Zigarette auf einen Teller statt daneben in den Aschenbecher. Ich weiss, das ist eine Kleinigkeit, aber es zeigt doch, dass es ihm nicht gut geht.

Reden darüber ist eigentlich nicht wirklich möglich. Letzte Woche als die Lähmung der Hand auftrat, haben wir beide wortlos nur geweint....

Ich hab eine Sch..Angst

[agnes]

Liebe Kabas!

Auch ich denke oft an Dich. Was wird das noch werden?

Drück Dich auch
Hilde

[Morgenroete]

Hallo ihr Lieben,

es ist ein einziges Elend...bei jedem etwas anders gelagert..aber unter dem Strich doch gleich.

Mein (unser) großes Glück ist, dass Günter geistig vollkommen klar ist und sich auch wesenmässig überhaupt nicht verändert hat.
Wir können über alles reden und tuen es auch, er ist mein einziger Halt.

Liebe verbundene Grüße

Elisabeth

[dani2828]

Hallo,

Morgenroete hat recht, unter dem Strich ist doch bei alle gleich. Alle müssen mit dieser schrecklichen Krankheit leben, die alles verändert und die Angst um diesen geliebten Menschen frisst einen auf.

Liebe hilde,

ich hoffe deinem Mann geht es halbwegs gut.

[Doro66]

Hallo an alle hier,

habe grad eure Einträge von gestern abend und heute gelegen - das ist schier zum Verrücktwerden. Irgendwie ist es wirklich unterm Strich das gleiche.
Wir haben gestern den Befund gekriegt, daß wieder was nachgewachsen ist. Heute hab ich es schriftlich, der Tumor mißt 3x4 cm!!! Schrecklich.
Und das Ödem nimmt fast die gesamte linke Gehirnhälfte ein.
Habe morgen früh einen Termin in der Klinik in Trier bei den Neurochirurgen, ob da noch was geht. Oder was die sonst empfehlen. Fahre aber allein hin, nur mit den Bildern und dem Befund.
Habe solche Angst, was da noch alles kommt.
Habe gestern schon an anderer Stelle geschrieben: Ich würde ihm gern das Leben verlängern - nicht aber das Sterben.
Sch..............

Liebe Grüße an alle Doro