HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1452474 mal)

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #450 am: 07. Januar 2007, 12:08:15 »
Liebe Ihope, liebe Hilde      und alle anderen

habe mir heute mal erlaubt, länger zu schlafen. Ich kann es selbst noch gar nicht glauben. Habe mit meinem Mann im KH so um 11.00 telefoniert und er sagt, es ginge ihm gut. Zum Glück kann er doch noch ein bißchen reden.
Man kann immer so gut nachvollziehen, wie es euch bzw. dem Angehörigen geht, der hier schreibt. Das mit dem Verlegen und Vergessen - tagtäglich passiert mir das mehrmals. Meinem Mann erzähle ich immer gern, wenn ich wieder was verlegt oder vergessen habe - er kann darüber so herzhaft lachen, weil mir sowas früher nie passiert wäre. Ich sag dann immer: Na ja, ich bin ja auch nicht mehr die jüngste. Und es bringt wenigstens ein paar unbeschwerte Momente.

Jetzt geh ich kurz zu ihm - und heute nachmittag muß ich leider für die Firma noch arbeiten. Habe aber zwischendurch mal 1 Std. Pause, da werd ich auch nochmal nach ihm schauen - wenn er dann nicht sogar zu hause ist. Er wohnt ja gegenüber vom KH, - und gestern war er zu Fuß auch mit rüber gegangen. Das hat ihm richtig gut getan.

Liebe Grüße an euch alle
Doro

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #451 am: 07. Januar 2007, 13:45:32 »
Liebe Ihope,

Kinder verarbeiten realistischer als wir. Sie haben aber auch noch die gabe, die Dinge so zu nehmen wie sie sind.
Ich denke, dein Sohn hat ein gutes Alter um klar zu sagen was er denkt und fühlt und gleichzeitig noch seine kindliche Welt.

Vielleicht streichst du für ein paar Wochen das Wort "brav sein" gegen "bitte mach dies und jenes so und so." So kannst du deine Sorge, dass er es auf eure Situation bezieht wenn er nicht artig ist ein wenig streichen.

Es gibt auch die Möglichkeit einen Kinderpsychologen um Rat zu fragen.

Meine Kinder sind etwas älter. Sie waren 10 und 14 als sie im letzten Jahr meine Diagnose erfuhren.

Das Thema Kinder und deren Umgang mit den Krankheiten der Eltern bewegt mich immer sehr.

Ich denke fest an euch und wünsche euch ganz viel Kraft!

LG,
Bea

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #452 am: 08. Januar 2007, 20:31:47 »
Ihr Lieben!

Nach den Horrorweihnachten schlechthin melde ich mich endlich mal wieder.

Liebe I Hope, ich schließe mich Bea an, und empfehle vehement ein Kinderpsychologe.  Kinder nehmen gelegentlich auf sich den Schuld für die Dinge, die den Eltern passieren, an, und das soll womöglich vermieden werden… Meine Schwester hat ihren Mann verloren, als ihr Kinder 3, 5, und 8 Jahre alt waren, und war von Kinderpsychologe viel geholfen.  Die Kinder geht es jetzt wirklich gut.

Liebe Hilde, ich verstehe ganz genau, wie schwierig es ist, dein Mann alleine nach Wien fahren zu lassen.  Ich hoffe sehr, er fährt Bahn, nicht Auto?  Fremde Leute können im Notfall hilfreicher werden, als man vielleicht erwarten wurde.  Ich lass meinem Mann manchmal unbegleitet zu Arbeit gehen, aber eigentlich merke ich, soll ich nicht. Vor ein Paar Tagen habe ich ihm vom Balkon betrachtet, wie er die Strasse überquert hat.  Er schaut in den falsche Richtung und hat sich praktisch unter die Räder eines Mercedes geworfen.  Zum glück hat das Auto noch bremsen können.  Es geht nicht, ich muss ihm schon begleiten.  Und aber brauchte er seine Freiheit… Schwierig.  Wir haben so viele Pannen hinter uns.  Ich kämpfe mit mir, die Sachen etwas lockerer anzusehen.

Natürlich soll mein Mann nicht noch arbeiten, aber ich merke, meine einzige Möglichkeit, ihm davon abzuhalten, ist ihm mit auf Reise zu nehmen. Israel war traumhaft, Südafrika ging besser als ich je mir hätte hoffen können.  Jetzt fassen wir Venezuela ins Auge.  Zwar kämpft er mit Schwäche, Lähmungen, Incontinenz, Zittern, Verwirrung, usw usw, aber was ist das schlimmste, was uns passieren konnte?  Er freute sich jedes Mal so sehr, wenn wir in warme Lände auf Reise sind, und bisher ginge es ihm jeden Tag auf Reise besser.  Zu Hause ist es dann genau umgekehrt.  Seine Familie versteht überhaupt nicht, Weihnachten war der absolute Katastrophe, Vorwurfe ohne ende, aber was soll´s? So lange wir leben, soll verdammt mal GELEBT werden!!!!  Nachher wird es Zeit genug geben, Vernünftig zu sein…

In diesem Sinne wünsch ich, etwas spät, ein frohes neues Jahr…

Sarabande

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #453 am: 08. Januar 2007, 20:38:19 »
PS – das mit vergesslich sein kann ich nur unterstreichen… Manchmal frage ich, wer von uns beide am Kopf operiert worden war!!  Wir sind nun eben am Freitag aus Berlin nach Essen angereist, für eine Aufführung die – es hat sich herausgestellt – eigentlich am Samstag erst statt fand.  Nur weil ich die ganze Zeit dachte, 06.01. sei Freitag.  Obwohl ich wusste, das 07.01 Sonntag war.  Das ist mir auch mal mit Flügen passiert.  Das kann ein teuerer Spaß sein…!

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #454 am: 08. Januar 2007, 20:40:47 »
Hallo Ihope......

Ich kann dir auch  nur empfehlen, deinem kleinen eine Unterstützung durch Fachleute anzubieten, damit er diese dinge besser verarbeiten kann...gut wäre eine Psychologin die Spieltherapie anbietet...manchmal auch über eine Erziehungsberatungsstelle zu erfahren oder zu bekommen.......

Geht er in den Kindergarten? Oder schon Schule? Redet er dort darüber ?

Wegen dem Tavor wollte ich dir gestern schon schreiben...es macht relativ schnell abhängig..hat dir dein Hausarzt das gesagt? Mußt halt gut aufpassen.......

Ganz liebe Grüße an dich und auch an alle anderen........
Esther

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #455 am: 08. Januar 2007, 20:45:53 »
Tavor haben wir für meinem Mann als Anfallschutz bekommen, hat er bisher ganz selten genommen, macht ihm total KO.  Ich habe eine Antidepressivum von meine Psychologe gekriegt, die nicht abhängig macht, aber einem gut zum schlafen bringt.  Als Nachtteil gibt es ein „Hangover“ Effekt, die wiederum den Vorteil hat, dass man davon nicht abhängig sein will…  

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #456 am: 08. Januar 2007, 22:58:17 »
Hallo I hope,

die Kinder leiden noch einmal ganz anders als wir Erwachsenen....
Von meiner Schwester die Tochter ist 15, es kommt keiner mehr an sie heran, selbst meine Mutter ( keine verschrobene Oma, sie ist selbst erst 61), aber sie ist den ganzen Tag da.
Meine Nichte redet nicht, sie funftioniert nur noch, sie erlebt die Krankheit ihrer Mutter seit 11 Monaten, mit allen Höhen und Tiefen, wobei die Tiefen natürlich ganz klar überwiegen bei der Krankheit!
Wir haben versucht, prof. Hilfe für meine Nichte in Anspruch zu nehmen, wirklich gute Ärzte, sie hat alles abgelehnt, mit der Begründung, es geht ihr gut.
Sie ist so verschlossen, redet nicht über ihre alltäglichen Sorgen, weil die Schule ist ja auch noch da, und da hat sie richtig Probleme. In jeglicher Form unkonzentriert, sie funktionert, aber sie ist nicht mehr sie selbst.
Man kommt aber gar nicht an sie ran, selbst die Unterhaltung mit ihr ist ein Schauspiel!
Das tut sehr weh, neben den ganz normalen Schmerz....

Alle guten Wünsche, paßt alle auf eure Kinder auf, auch die brauchen Hilfe....,

Kabas

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #457 am: 09. Januar 2007, 09:11:49 »
Hallo!
Hab mich länger nicht gemeldet und auch nicht alles nachgelesen, weil ich sitz im Büro und da kann ich nicht so lang...
Weihnachten war ok, besser als erwartet...

Mama kriegt jetzt seit 27. Dezember Chemo und Strahlen - Chemo täglich als Tabletten, deren Namen ich nicht weiß, Strahlen werktags in der Früh. 6 Wochen lang, danach 1xpro Monat 1 Woche wieder die Tabletten.
Bis jetzt verträgt sie es gut, ihr ist nicht schlecht, Haare hat sie auch noch alle, die Laborwerte sind sehr gut.
Allerdings ist sie sehr verwirrt - eine Nebenwirkung von dem Medikament, daß sie nimmt, damit ihr nicht schlecht wird. Das wird jetzt erst mal abgesetzt, um zu schauen, ob sie dann weniger verwirrt ist (sollte ihr schlecht werden, muss sie es halt wieder nehmen...)

Sie geht nur sehr schwer, allein gar nicht, gestern ist sie das erste Mal gestürzt im Stiegenhaus. Das linke Bein kann sie fast nicht heben.
Den linken Arm wenig.

Papa wird jetzt Pflegegeld beantragen und schauen, ob vielleicht eine Physiotherapeutin ins Haus kommen kann.

Es ist halt so, daß wir eigentlich keine Ahnung haben, was von den Symptomen vom Tumor ausgelöst wird, was von den Medikamenten und was einfach nur "Mama" ist. Sie mag nichts machen, man muß sie zum Spazierengehen überreden, sonst sitzt/liegt/hängt sie am Sofa und wartet, daß die Zeit vergeht. Sie liest nicht, höchstens Fernsehen, aber eigentlich ist ihr egal, ob was läuft oder nicht.
Sie ist wie ein Kind.
Sie redet viel Blödsinn, zusammenhangloses Zeug, aber dann, in hellen Momenten, erinnert sie sich an Dinge, die vor 20 Jahren waren und die mein Papa gar nicht mehr weiß!
Sie isst sehr schnell (und muß danach die ganze Zeit aufstoßen), und wenn auf ihrem Teller nichts mehr ist, bedient sie sich am Nachbarteller, egal wem der gehört.

Ich krieg ja auch längst nicht alles mit. Abends nach dem Arbeiten ruf ich den Papa an, alle paar Tage fahr ich hin, aber ich hab keinen Überblick über die Medikamente, die sie nimmt, wie die heissen und wasweißich.

Er ist ein geduldiger Mensch, regt sich nie auf, leidet im Stillen. Das macht es umso schwerer, ihm zu helfen.
Am Wochenende hab ich mit meinem Mann die Küche geputzt. Wenigstens äußerliche Sachen können wir machen, aber wie es in meinem Papa drinnen aussieht, keine Ahnung!

Ich hab den Beitrag von Sarabande gelesen und hab folgende Frage: Fliegen ist kein Problem? Mama wollte immer so gern nach Santiago de Compostela in Spanien. Und es würde mir so viel bedeuten, wenn wir ihr das ermöglichen könnten! Muß man was berücksichtigen?

« Letzte Änderung: 09. Januar 2007, 09:12:05 von Knusperflakes »

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #458 am: 09. Januar 2007, 09:24:15 »
Noch eine Frage ist mir eingefallen: was wird bei einer Hypterthermie gemacht? Das klingt interessant!

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #459 am: 09. Januar 2007, 10:46:13 »
Liebe Knusperflakes!

Uns wurde erst gesagt, fliegen geht gar nicht, nachher gesagt, höchstens Kurzstrecken, nie wieder Langstrecken.  Wie wir festgestellt haben, alles Blödsinn.  Oder sag ich mal so: direkt nach einem OP ist es bestimmt nicht ratsam.  Mein Mann ist im Juni operiert, wir sind erst September geflogen, fingen mit einer innerdeutschen Kurzstrecke an (Berlin-Düsseldorf).  Einmal kriegte er dolle Kopfschmerzen (Berlin-Rom), sonnst ginge es immer gut.

Meine Eindruck ist, das 9 von 10 Ärzten wurde es total verantwortungslos finden, mit einem Glio Patient zu fliegen.  U.A. mit dem Druckunterschied im Flugzeug sollte es einer erhöhten Anfallgefahr geben.   Wir nehmen folgende Maßnahmen:  1mg Tavor 30 Minuten vor Abflug als extra Anfallschutz (wir haben es auch mit 2,5mg versucht, war viel zu viel! – er wachte kaum danach auf!); Windeln gegen Incontinenz; wenn wir umsteigen müssen, regestrieren wir ihm mit den Fluggesellschaft als „Passenger needing assistance“, dann kriegen wir Rollstuhltransfers im Flughafen (wunderbar! Möchte nur noch so fliegen!); wir nehmen einem Ärztlichen Attest mit, das er fliegen darf; wir nehmen auch alle Unterlagen mit (Befund, CT, usw); wir nehmen Kontakt mit einem Krankenhaus am Zielort auf, für dem Fall, das was schief läuft (was bisher nie der Fall war); wir nehmen Begleitung mit (meine Freundinnen, eins davon mit Krankenschwesterausbildung); und wir suchen Unterkunft, der einigermaßen Behindertengerecht ist.  Ach ja, und ich habe immer extra Medikamenten dabei, für den Fall das es schlimmer sein soll mit Anfälle, Kopfschmerzen, oder so was.  Mittlerweile ist das fast Routine bei uns geworden.  Klappt alles wunderbar.  Mit dem Billigfluggesellschaften sind Flüge innerhalb Europa auch kurzfristig günstig zu kriegen, kann teilweise umgebucht werden, ein Paar mal sind wir einfach nicht geflogen, weil es nicht gepasst hätte, und ließen den Flüge einfach ausfallen. Eine lockere, flexible Einstellung ist ein Muss.

Dazu muss ich sagen, dass wir beide immer viel geflogen sind, daher empfinden wir es nicht als besonders aufregend, beängstigend oder außergewöhnlich.   Wir sind auch bereit, gewissem Risiko im Kauf zu nehmen.  Auf Reise geht es mein Mann immer besser als zu Hause, er ist wacher, motivierter, rundum glücklicher.  Ein Tag brauchte er immer am Anfang, um sich auszuschlafen und erholen.  Danach geht es immer gut, besonders wenn wir dazu eine Cortisonerhöhung machen.  

Ich glaube, jeder muss abwiegen, wie die es machen wollen.  Für uns scheint es richtig, die Reisewünsche meines Mannes zu erfüllen.  Fast alles ist machbar, wenn man offen und risikobereit daran geht… Es kann auch gut sein, das es deine Mutter etwas besser nach der Bestrahlung geht.  Vieles kommt vom Ödem, was manchmal nach eine Bestrahlung etwas weg geht, und Bestrahlung selbst macht sehr schlapp.  Auf jeden Fall kann man planen.  Broschuren holen, Reiseführer kaufen, im Internet nachschauen.  Die Planung allein macht Freude! Und es hilft sehr, etwas zu haben, worauf man sich freuen kann…

Toi toi toi,

Sarabande

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #460 am: 09. Januar 2007, 11:02:18 »
Ok, danke für die ausführliche Info... momentan gehts ja eh nicht, wegen der Therapie, und meine Eltern sich nachher trauen werden, steht noch in den Sternen...

Meiner Mama ist momentan sowieso alles wurscht.

Es ist so schwer, Entscheidungen für jemand anderen treffen zu müssen!

Offline Ciconia

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Re:Glioblastom
« Antwort #461 am: 09. Januar 2007, 14:08:11 »
Hallo Knusperflakes,

es tut mir leid, daß es deiner Mutter momantan so schlecht geht. Mein Mann und ich hatten auch immer den Wunsch nach Santiago de Compostela zu gehen. Da ich nach meiner 2. Meningeom-OP auch keine längere Strecke mehr durchhalte, ist mein Mann für mich mit gefahren (mit dem Fahrrad). Er ist hier an unserer Wohnung gestartet und hat die Strecke in 3 Etappen über 3 Jahre geschafft. Er hat einen ausführlichen Reisebericht geschrieben, damit ich wenigstens in Gedanken daran teilhaben kann. Außerdem hat er in jeder Jacobskirche für mich eine Kerze angezündet und so war ich symbolisch dabei.
Aber du hast recht, man kann auch mit dem Flugzeug direkt nach Santiago, sind meistens Gabelflüge, also mit einmal Umsteigen.

Ich wünsche deiner Mutter die Kraft, sich diesen Wunsch zu erfüllen. Letztendlich ist es jedoch so, daß sie selbst diese Entscheidung treffen muß, wie du auch schreibst. Ich bin ca. 5 Monate nach meiner 1. Hirn-OP gefolgen (2 Std.), nach meiner 2. OP hat es über 2 Jahre gedauert, bis ich mich dazu in der Lage gefühlt habe. Das ist wohl sehr unterschiedlich und hängt auch von der Lage des Tumors ab und ob eine Epilepsie vorliegt.

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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #462 am: 09. Januar 2007, 21:50:15 »
Hallo Knusperflakes!

Mein Mann macht jetzt die "normale Hyperthermie" ohne Nanopartikel
schau nach unter www.hyperthermie.at
Er muss dazu 25 mal nach Wien fahren, muss man auch selber bezahlen, aber wir müssen es versuchen :'(
Die Nanopartikelhyperthermie wird so weit ich weiss in Berlin gemacht, bei uns in Ö weiß ich nichts darüber
LG Hilde

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #463 am: 09. Januar 2007, 22:07:42 »
Hallo Ihr Lieben,
ich bin seit Weihnachten wieder mal im Forum und mußte mit erschrecken lesen wievielen es von eueren Lieben schlecht geht.
Leider kann ich mich da jetzt auch einreihen, denn auch bei uns läuft gerade alles aus dem Ruder.
Es ist kaum zu glauben und für mich sehr schwer zu begreifen wie schnell sich ein Gesundheitszustand so rapide verändern und verschlechtern kann.
Meiner Mutter (71, GBM IV, OP 11/05 mit anschließender Bestrahlung und Temodal, OP 04/06 (Gliasite Applikationssystem); OP 05/06 (Ballonentfernung) ging es die ganze Zeit immer ganz gut. Sie bekam seit dem 9.7.06 täglich Temodal und sie hatte, bis letzte Woche, alles gut vertragen. Sogar ihr MRT im Oktober war ohne Befund.
Und jetzt das...
Meine Mutter ist am 1.1.07 noch mit mir Spazieren gegangen und am 2.1.07 waren wir noch bei ihrem Hausarzt. Ab dem Tag ging alles rasend schnell. Kurzum am 4.1.07 lag meine Mutter im Pflegebett und es ging ihr ganz schlecht. Ich habe gedacht ich bin im falschen Film (obwohl, das denke ich schon die ganze Zeit).
Am 7.1.07 habe ich sie dann ins Krankenhaus gebracht, weil ich ihren Zustand zu Hause nicht mehr verantworten konnte.
In der Klinik wurde auch gleich ein CT gemacht wo man sehen konnte, dass sich ihr Ödem vergrößert hat. Sowas hatte ich mir schon gedacht. Morgen hat sie dann ein MRT und die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass es zu einem Rezidiv gekommen ist. Genaueres weiß ich morgen.
Das ist ein Tempo, da komme ich nicht ganz mit. Von einem Tag auf den anderen ist meine Mama zum Pflegefall geworden. Ich bin völlig am Boden zerstört. Diese sch... Krankheit wiegt einem so lange in Sicherheit, um dann erbarmungslos zuzuschlagen. Grauenvoll!!! Ich weiß momentan überhaupt nicht wo hinten und vorne ist und bin völlig erschüttert wie schnell meine geliebte Mama abgebaut hat. Ich habe ein verdammt schlechtes Gefühl, was morgen beim MRT rauskommt und ich habe Angst davor in irgendeine Richtung eine Entscheidung zu treffen wie es weitergehen soll.

Das ist einfach alles zu viel :'(  :'(  :'(


Liebe Grüße von einer völlig verzweifelten

Tatjana

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #464 am: 09. Januar 2007, 22:29:02 »
Liebe Tatjana,

deine Verzweiflung kann ich nur gut verstehen....

Alles Glück der Welt für morgen und , daß sich der Zustand deiner Mama ganz schnell wieder zum Positiven ändert!!!

Wir hatten das Gleiche im September bei meiner Schwester im September, wo wir dachten, sie stirbt uns unter den Fingern weg.
Ihr geht es jetzt wieder gut, sicherlich bei jedem anders, aber das sollte ganz schnell wieder bei deiner Mama eintreffen!

Ich weiß, wovon du schreibst, jeder Tag kann ganz schnell anders anfangen oder enden, nicht die Hoffnung aufgeben, diese stirbt zuletzt!!!

Laß dich umarmen,

Kabas

 



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