Vielen Dank an hilde, Doro 66, Bea, Sarabande, Phoenix und kabas!!!
Für eure schnellen Reaktionen. Ich hab auch alles gleich gelesen, konnte aus Zeitgründen aber selbst nicht so schnell antworten.
Ich beantworte einfach mal pauschal alles:
Mein Sohn geht noch in den Kindergarten, sucht aber mit Fremden oder Freunden nicht das Gespräch über die Krankheit. Zu Hause gehen wir alle sehr offen damit um. Da kommen auch mal Sprüche wie: Mensch Papa, des wär super, wenn der blöde Humor endlich weg wäre! Dann kommt natürlich großes Gelächter, denn den Humor sollte er natürlich behalten, nur den Tumor nicht. Wir müssen den Kleinen auch nicht zum Bravsein ermahnen, er ist es einfach. Er war schon immer ein absoluter Sonnenschein, das glückliche Gemüt hat er von seinem Papa geerbt. Und ich sage ihm auch oft, wie stolz ich darauf bin, dass er so vieles so toll macht. Ob es alleine spielen, oder sich duschen oder malen oder ins Bett gehen oder.... es gibt so viel Beispiele für nicht altergemäße Selbständigkeit und positive Charaktereigenschaften. (Selbstverständlich muss er nicht alles alleine machen) Aber natürlich kann er auch mal anders und setzt sein Temperament für seine Sache ein. Also nicht besorgniserregend überangepasst, ab und zu nervt er wie jedes andre Kind auch.
Zum Thema Kinderspychologe: Mein großer Sohn (12) hatte mit einer Kurzzeittherapie angefangen, die man laut KPin gerne beenden hätte können, erst seit der veränderten Situation war dann klar, man sollte Langzeittherapie weitermachen. Tut ihm auch gut. Seither versuche ich auch für seinen Zwillingsbruder eine/n Therapeuten/in zu finden, und natürlich denke ich dabei auch an den Kleinen, aber es ist so gut wie aussichtslos. Wartezeiten ohne Ende! Und auf die Ambulanz in der Klinik hab ich echt keinen Bock, zumal es das gleiche Gebäude wie die Neurochirurgie ist, das kann keine positiven Erinnerungen bei den Kindern hervorrufen. Zum Glück kann ich mit der Therapeutin von meinem Großen auch über die anderen Kinder sprechen und sie gibt mir immer hilfreiche Unterstützung für mein Verständnis und Anleitung für bestimmte Situationen.
Zu Tavor: Mein Arzt hat mich auf die Gefahr der Abhängikeit hingewiesen und mich auch richtig eingeschätzt, dass er es mir beruhigt geben kann, weil ich dahingehend kein Suchtpotenzial habe. Und nach einem dreiviertel Jahr dachte ich schon, ich kann mir jetzt mal eine gönnen. Geschlafen hab ich auch ganz gut, aber am nächsten Tag dachte ich grad, es würden alle Emotionen, die ich nachts nicht durchleben konnte, doppelt so schlimm über mich herfallen. Ich hatte einen Tag mit allen Höhen und Tiefen, die man sich vorstellen kann. Also Tavor, erstmal wieder nein danke- die Rescue Bachblüten sind jetzt wieder mein ständiger Begleiter.
Mein Mann hatte am 10.01. wieder ein MRT. Wieder stabil, nix gewachsen. Ödem kaum vorhanden. Trotz der geringen Dosis von 2mg Fortecortin morgens. Weihrauch, Mistel, Glycerin und Co. zeigen ihre Wirkung.
Dann kam das Gespräch auf die abgebrochene Chemo von letzter Woche. Hat dem Prof nicht gefallen. Mein Mann sagte, am besten ginge es ihm doch wenn er nichts einnimmt. Er wollte gern hören, dass er dann ja aufhören kann, schließlich wächst da nix mehr. Was ihm dann erzählt wurde, könnt ihr euch denken. Zwar keine Schauermärchen oder absolut schlimmen Schilderungen, aber eben sehr ehrlich und menschlich einfühlsame Äußerungen in einer entpannten Atmosphäre über die Folgen eines Therapie-Abbruches. Es war auch von Hospiz die Rede, und dass jeder (auch gesunde) Mensch sich überlegen sollte, was für Maßnahmen im Pflegefall er in Ordnung findet, und er halt ganz besonders. Es war in Anwesenheit meines Mannes das erste mal die Rede vom Sterben. Ich hab mir schon morgens gedacht, heut will er´s aber wissen, als er sagte, "ich komm heut doch mit, schließlich sitz ich dauernd dort drin, und dann wenns um was geht, kann ich nicht kneifen." Es war gut so wie es war, es wurde besprochen mit dem Hinweis darauf, bitte bestenfalls immer die jetzige Situation im Auge zu behalten, alles andere können wir eh nicht wissen. Gestern nacht hat mein Mann dann für uns entschieden: Ab morgen reden wir nicht mehr darüber! Ist ok, akzeptiert. Ich traue mir zu, in jedem Fall für ihn richtig entscheiden zu können. Schließlich haben wir uns 2004 bereits gegenseitig eine Gerneralvollmacht mit Patientenverfügung und allem drum und dran unterschrieben.
Der Prof. hat jedenfalls bestätigt, bei Aussetzung des Temodals gibt es kaum Hoffnung darauf, dass es nochmals anschlägt. Das gesicherteste effizienteste Schema wäre 7 Tage on/off, bzw. kann man die tägliche Dosis etwas verringern und dann auf 10 Tage on/off umsteigen. Wir können aber auch auf unseren Wunsch versuchen (er hält das für ein Experiment) die Dosis stärker zu reduzieren, täglich einzunehmen und zusätzlich einen Angiogenesehemmer wöchentlich über Infusion zu geben. Leider weiß ich jetzt den Namen dieses Antikörpers nicht. Über Hyperthermie, die ja auch an seiner Klinik angeboten wird, hat er sich negativ geäußert. Dies alles nur zur Info! Soll für niemanden entmutigend sein. Ihr wisst, es kommt immer darauf an, an wen man gerät.
Eure
Ihope
